La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 30 de enero de 2013

A lomos de Canela las cosas cambian de color

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Desde que uso la silla de ruedas para desplazarme por la calle, estar en el instituto, reuniones... hay veces que tengo la impresión de ser invisible a los ojos de los demás. Es como si los de a pie fijaran su mirada al frente y, cuando se cruzan contigo, no fueran capaces de bajarla.

Cuando estoy rodeada de mucha gente, tengo una sensación de impotencia... como si no tuviera el control de nada, y lo único que veo son culos, como si me fueran a dar un empujón y la silla volcara... siento una necesidad de tenerlo todo controlado... Bueno, la verdad es que lo de querer controlarlo todo, y hacerlo yo, a mi manera, me ha pasado desde siempre. Soy así... y el hecho de ser tan controladora, desespera a quienes tengo alrededor (en especial a mi madre, que es la que pasa más horas conmigo).


Pero cuando monto a Canela, una linda yegua rubia, todos esos miedos se van. Tengo una sensación de libertad increíble. Como si sobre ella pudiera ir a cualquier sitio y, por supuesto, sé que no me voy a caer. ¡Me siento tan alta... tan segura.. tan grande... tan VIVA!.

Hace unos meses que vi a Canela por primera vez. A mí siempre me ha llamado la atención eso de subirme a un caballo. Y, desde que me enteré que había una asociación, 'ACAVALL' dedicada a la terapia asistida con animales, no lo pensé dos veces, y me puse en contacto con ellos. Antes de esto, me habían comentado dos hermanos de Barcelona, que también padecen Ataxia de Friedreich, que hacían este tipo de terapia, y se encontraban muy bien, e iban encantados. Con más motivo, insistí.

Conocí a unas chicas encantadoras que me lo pusieron muy fácil y, desde ese día, están conmigo en la terapia: la guía del caballo, un voluntari@, y Sara, la "fisio".

Pero ese primer y esperado día, nada fue como había imaginado durante tanto tiempo... Unos ojos negros que te miraban fijamente, como cuatro nuestros... unas orejas tan grandes... unos dientes... Y yo tan pequeña, sentada en mi silla de ruedas, enfrente de la yegua... cara a cara. Me puse de pie, y rodeé todo su lomo con mis brazos, apoyándome en ella. Primer contacto. Me gustó esa sensación. Pero ella se movió, y yo me caí. El susto se convirtió en miedo. ¡Qué mal lo pasé! Ese día, ni las chicas, ni mi madre, esperaban que volviera.

Pero llegué a casa, y me dije: "Esto no puede ser... es lo que yo quería, y ahora por una tontería, no voy a renunciar a esta experiencia... La semana que viene iré, y seré yo más grande que Canela". Me lo planteé como un reto. Y así lo hice: la acaricié, la cepillé, y monté... ¡tan feliz y orgullosa...! :-)

Empecé la terapia en septiembre. ¡Y, si por aquel entonces, alguien se hubiera imaginado hasta donde llegaríamos Canela y yo! La evolución en terapia es más que evidente, y cada día voy más contenta e ilusionada.


Recomiendo esta terapia ecuestre a todo el que padezca algún tipo de discapacidad física o psíquica: Se compaginan el trabajo y el disfrute.

"La motivación es lo que te hace empezar. El hábito es lo que te hace continuar". (Jim Ryum).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: A lomos de Canela las cosas cambian de color.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Racismo y violencia (humor).

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martes, 29 de enero de 2013

Posando para un calendario de mujeres canarias luchadoras en la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Notas del administrador del blog

Hoy se incluyen dos videos cortos hallados en sendos artículos del blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife: La dirección del primero de ellos la cito en el apartado "fuente" (abajo)... la segunda, la omito... como excusa, por ahorrar letras... y como realidad, porque no me acuerdo :-)

¡Ah, sí!, aunque no se cita, el buitre de la historia debía ser yo :-)
.

"Making off" para un calendario 2013 de mujeres canarias luchadoras en la vida

Estas son algunas de las fotos que me hizo la fotógrafa Begoña Alonso Pérez para un calendedario cultural sobre mujeres canarias que hemos luchado por nuestros sueños, y seguimos en ello, jejeje.


Fue un día increíble en las Águilas del Teide (sur de la isla de Tenerife). Resultó una gran experiencia tener tan de cerca a tantas aves rapaces. No me dio nada de miedo. En cambio, me sentí un poco identificada con algunas: compartimos algo de límites... ¡buf, esas miraditas...! :-)

Video, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración.



Fuente original: El blog de María Pino Brumberg: 'Making off...'.

Y 2º- El sueño emprendedor de una joven con Ataxia de Friedreich (Video de tres minutos alojado en "Youtube"):



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivoPowerPoint, pinchar en: Los errores del Genio.

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Nuevas herramientas para la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción desde el inglés: Miguel-A. Cibrián.

Fuente (excepto gráfico): CORDIS: Technology Marketplace: New tools for Friedreich's Ataxia.

Investigadores europeos han unido sus fuerzas para construir sobre los conocimientos relacionados con el trastorno neurológico de la Ataxia de Friedreich, (FRDA). La información sobre la patogénesis de la enfermedad y los mecanismos causantes, completando nuevas herramientas para el estudio de la enfermedad, contribuirá al desarrollo de nuevas terapias.

La Ataxia de Friedreich es una rara enfermedad neurológica debilitante que progresivamente conduce a la pérdida de capacidad de caminar y de dependencia para todas las actividades. A pesar del descubrimiento de que el gen de la frataxina es responsable de la Ataxia de Friedreich, se ha avanzado poco en términos de terapia.

El objetivo clave de la Unión Europea, financiado por el proyecto 'European Friedreich's ataxia consortium for translational studies', (Efacts), es formar un cuerpo de conocimientos con el fin de realizar un estudio traslacional en pacientes de Ataxia de Friedreich. Los socios 'Efacts' están implementando un registro de base de datos de pacientes europeos con información demográfica y familiar, incluyendo la historia clínica, los datos sobre las actividades diarias, pruebas funcionales, y una evaluación cardiológica.

Junto a la base de datos, se ha establecido un depósito de muestras biológicas, donde las muestras se almacenan para futuros análisis genotipo-fenotipo en estudios sobre biomarcadores, genes modificadores, y epigenética. La evaluación cardiológica de los pacientes de Ataxia de Friedreich, a través de ultrasonido, indica anomalías morfológicas y funcionales del ventrículo izquierdo.

Una nueva comprensión de la función de la proteína frataxina indica su asociación con un complejo conjunto de hierro-azufre (formado por las proteínas ISCU, NFS1, y SD11) que actúa como una proteína chaperona para el hierro. La acumulación férrica se ha asociado con diversos trastornos neurodegenerativos, incluyendo las enfermedades de Parkinson y Alzheimer.


La alteración de la función de la proteína frataxina lleva a cambios en la homeostasis del hierro y la activación inadecuada hierro-respuesta elemento ligado a las proteínas (IRPs). Esto culmina en la represión de la biogénesis mitocondrial.

La investigación de los mecanismos responsables de silenciamiento del gen de la frataxina ha llevado al descubrimiento de modificaciones epigenéticas de las histonas y el ADN. Éstas podrían servir como dianas para la intervención terapéutica en el futuro. Para ello, los socios están estudiando el efecto de los inhibidores de histona deacetilasa (compuestos que abren la cromatina y permiten la expresión de genes) para revertir el silenciamiento de la frataxina.

La necesidad de mejorar modelos animales y celulares de FRDA ha sido reconocido por el consorcio 'Efacts': como es la generación de ratones transgénicos que lleven las repeticiones GAA vistas en el homólogo de la frataxina humana. Los modelos celulares generados a partir de ratones o pacientes induciendo células madre pluripotentes (iPS) se están utilizando para estudiar las alteraciones neuronales morfológicos degenerativas, incluyendo los depósitos de hierro mitocondriales. A excepción de la reducción de los niveles de frataxina, estas células muestran un fenotipo electrofisiológico anormal.

En conjunto, el consorcio 'Efacts' ha logrado avances significativos en la biología de la Ataxia de Friedreich, combinando datos experimentales y análisis de la información del paciente. El resultado del estudio tiene un gran potencial para traducirse en intervenciones terapéuticas.

País: BELGICA.
Fuente de información: Resultado del programa FP7-HEALTH.
Fecha: 21/01/2013.
Contacto: Pandolfo, Massimo (Prof.)

Universidad Libre de Bruselas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint, alojado en "xa.yimg", ha sido enviado a la lista de correos 'HispAtaxia' por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia... Se advierte que, por su peso (34 diapositivas), este archivo pudiera tardar en cargar algo más de un minuto.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El espejo de las aguas.

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lunes, 28 de enero de 2013

Se inicia estudio (Fase 2B) con EPI-743 en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción: Marisa Condurso de Nohara, para 'BabelFamily'.

Edison Pharmaceuticals inicia estudio, Fase 2B, con EPI-743 en ataxia de Friedreich

En el día de la fecha (07/01/2013), Edison Pharmaceuticals anunció el inicio del estudio de fase 2B titulado "Estudio de seguridad y eficacia de EPI-743 en la función visual en pacientes con Ataxia de Friedreich".

Este ensayo es un estudio controlado con placebo de seis meses de duración, al que le sucederá una fase de extensión en la que todos los sujetos recibirán el compuesto EPI-743.

Los participantes deben tener entre 18 y 45 años de edad, poseer confirmación genética de Ataxia de Friedreich, y cumplir determinados criterios de severidad de la enfermedad. El criterio de valoración primario del ensayo es la función visual y, entre las variables secundarias a evaluar, se incluyen biomarcadores de relevancia patológica de las funciones neurológica y neuromuscular. El sitio web ClinicalTrials.gov ofrece mayor información específica del estudio.

El presente estudio se está llevando a cabo con la asistencia de investigadores de la Red de Investigación Clínica de la Alianza para la Investigación de la Ataxia (FARA, su sigla en inglés) y del Registro de Pacientes de FARA.

“En FARA (Friedreich's Ataxia Research Aliance) estamos entusiasmados ante el comienzo del ensayo clínico de EPI-743 en la Ataxia de Friedreich, y nos encontramos trabajando en estrecha colaboración con los investigadores de Edison Pharmaceuticals y la Red de Investigación Clínica para apresurar el enrolamiento”, dijo Ronald Bartek, Presidente de FARA.

“Este ensayo representa la importancia de la asociación de los sectores público y privado para el desarrollo de medicamentos, y el punto culminante de la investigación translacional patrocinada por FARA, iniciada con el apoyo de FARA y los Institutos Nacionales de Salud (NIH)”.

En Estados Unidos se seleccionaron tres establecimientos para la ejecución del ensayo clínico: la Universidad de Florida del Sur, en Tampa, Florida, el Hospital de Niños de Filadelfia, en Pensilvania, y la Universidad de California, en los Ángeles, California. En la Universidad de Florida del Sur la etapa de enrolamiento ya ha comenzado.

“En virtud de los alentadores hallazgos clínicos del compuesto EPI-743 informados a la fecha en la enfermedad mitocondrial, estamos deseosos de determinar si estos resultados se extienden a la Ataxia de Friedreich, manifestó la investigadora de la Red de Investigación Clínica de FARA, Dra. Theresa A. Zesiewicz, miembro de la Academia Estadounidense de Neurología (FAAN), Profesora de Neurología, Directora del Centro de Investigación de la Ataxia de Freidreich de la Universidad de Florida del Sur, y uno de los principales investigadores del ensayo.

Fuente: Página web de 'BabelFAmily': Edison Pharmaceuticals inicia un estudio... en Ataxia de Friedreich.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Consultora Arthur Andersen (expertos en normas de eficencia).

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domingo, 27 de enero de 2013

Una causa que merece la pena

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Manuel Carmona.

Jueves de cielo gris al amanecer, que se ha ido tornando en celeste conforme avanzó el día por el sur peninsular, en el que me pongo a escribir este artículo, aunque tú, querido lector, lo leerás mañana, o cualquier otro día. O incluso haya quien no lo lea. Ya nos lo avisaba Santiago Coca, maestro del periodismo y de la vida, que con nuestro artículo de hoy se envolvería el pescado de mañana. Así es la vida de los plumillas, pero cada día uno se levanta con la ilusión de que tú estarás ahí.

Ahora que llevamos un tiempo practicando el periodismo digital, que no es otra cosa que trabajo artesanal diario, pero en formato electrónico y cibernético, podemos decir que la hemeroteca es el propio blog, la propia Red. Eso nos ayuda a conocer qué escritos de otros días, e incluso de meses atrás, dejan una huella, porque con el paso de los días uno puede cotejar como una mañana, o noche, alguien te vuelve a dejar un comentario sobre él, o indica que le gusta.

Antes de ayer, miércoles, cuando la jornada estaba a punto de terminar, me llegó este mensaje de la escritora Pilar Ana Tolosana Artola a través de mis buenos amigos Rúas y el Dr. Perenne. Ella, paciente de Ataxia de Friedreich y artista, desde diciembre de 2010 participa en un bellísimo proyecto: escribir un libro junto a otros literatos. Y la recaudación que se obtenga irá a parar a las investigaciones y tratamientos de estos pacientes.


La idea partió de la escritora María Blasco Gamarra. Y tras un tiempo de consultas se unieron otros autores: Fátima D´Oliveira, Marguerite Black, María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Kristina Zarrantz Elizalde, María Luz González Casas, Jamie Leigh Hansen, Susan C. Allen, Nicola Batty, Sarah Allen, Claudia Parada, y Rebecca Stant. Se titula 'El legado de Marie Schlau'.

Son 16 escritores para un mismo libro. Una obra coral abierta a un coro más grande: tú, nosotros, la comunidad lectora. Y esos rezagados que también se pueden unir a esta noble causa, y que serán recibidos con los brazos abiertos.

Leía el texto que me habían pasado Rúas y Perenne, y se me vino a la mente una imagen del pasado fin de semana. Estaba viendo el programa televisivo 'Capacitados', una serie de reportajes de formato documental dedicado a esos hombres y mujeres que sufren alguna discapacidad. ¿Y quién no la sufre? ¿O es que acaso estamos capacitados para todo? Pues, al menos, quien esto os escribe, no. La vida, como dijo el maestro Ortega, se nos presenta a cada uno de nueva, y por eso el carácter adánico que nos acompaña desde nuestro nacimiento.

Hay múltiples matices que me llamaron la atención del programa del fin de semana pasado, que hacía el número 13 de la serie. Todos ellos se podrían sintetizar en uno: la alegría de esos hombres y mujeres cuando participan en cualquier tarea cotidiana. Sus sonrisas, sus emociones, sentirse que pueden ser actores, cantantes, deportistas, o simplemente transitar por su ciudad con su silla de ruedas. Una alegría compartida por todos los que participaron en esas actividades.

Este proyecto literario, con una proyección para la salud, tanto de los propios pacientes, como de cualquier otra persona, está acogido por la Asociación BabelFamily. En ella participan asociaciones de 29 países y de los 5 continentes. Tú con tu apoyo y el de tu gente puedes colaborar para que todos estemos mejor capacitados para afrontar esto que es vivir.

Para información en BabelFAmily sobre este 'Proyecto literario', pinchar en: Proyecto literario de BabelFAmily.

Extracto de comentario al anterior artículo realizado por una persona a quien no he pedido permiso para revelar su nombre:

"... ... Es, como dicen en la novela, su "legado". Son conscientes de lo que hay, de lo frágil que llega a ser la vida cuando se tiene Ataxia de Friedreich, pero siguen adelante, de forma altruista. Su novela ayudará a salvar vidas. Por desgracia, hemos tenido que lamentar la muerte de Nicola Batty, una de las autoras, una mujer excelente, una autora con una sensibilidad especial. Pero sigue con nosotros, su "legado" está ahí, y tenemos que difundirlo. ... ..."

Fuente: Extraído de blog 'Rick´s Café: Una causa que merece la pena.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Corsetería.

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sábado, 26 de enero de 2013

'Marcha de felicidad'

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich (74 años), de Jódar, provincia de Jaén, residente en Barcelona).


Es la historia de un hombre ahíto de llorar. Miró a su alrededor, y vio que tenía la felicidad delate. Estiró la mano, y la quiso aprehender. La felicidad era una flor. La fue a coger, y aún no la tenía en la mano, ya se había deshojado.

Más tarde, la felicidad era un rayo de sol, como María del Mar. Levantó los ojos para sentir el calor en la cara... y, de pronto, una nube lo ocultó.

La felicidad, luego, era una guitarra. La fue a acariciar con los dedos, y las cuerdas, en vez de notas melodiosas, comenzaron a desafinar.

Cuando al atardecer volvía a casa, el buen hombre continuaba llorando. Porla noche, en la cama, solamente entre suspiro y suspiro, lograba conciliar el sueño.

Al despuntar la aurora, el sensible y sentimental humano continuaba buscando la felicidad.

A la vera del camino había un niño lloriqueando, porque tampoco encontraba la felicidad. Para tranquilizarlo cogió una flor, y se la dío, diciéndole: “La fragancia de la flor, su perfume, será para los dos”.


Más tarde, una pobre mujer temblaba de frío cubierta con raída y ligera vestimenta. La acompañó a tomar el sol, y ambos cuerpos se estimularon juntos con el calor del radiante astro rey.

Finalmente, un grupo de niños cantaban en aquella hermosa mañana. Les acompañó con su guitarra, y todos se deleitaron con aquella bella melodía, esparciendo su sonido en una suave brisa de atardecer.

Al volver a casa, con la oscuridad de la noche, el buen hombre sonreía de felicidad, haciendo dichosos a los demás.

Nota del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Guerra profesional.

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viernes, 25 de enero de 2013

'Libramentvm', novela de Isabel Soriano

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Isabel Soriano.


Para todos los pacientes de Ataxia, y sus familiares:

Hola a todos. Soy Isabel Soriano, y quiero, antes que nada, pediros disculpas por no haber tenido conocimiento, hasta ahora, de lo que era la ataxia. Es algo que estoy enmendando gracias a la estupenda información contenida en los blogs de Belén Hueso Balaguer y Miguel Ángel Cibrián, ambos pacientes de Ataxia de Friedreich.

Por avatares del destino, he tenido la suerte de conocerlos a ambos, y de que Miguel Ángel me concediera la oportunidad de escribiros. Es curioso observar como, a veces, la vida te regala coincidir con personas fuera de serie, y la oportunidad de aprender de ellas. En este último año, he sido muy afortunada en este sentido.

Además de conocerlos a ambos, también he tenido la suerte de compartir vivencias con un grupo de niños integrantes de una asociación, muy especial, que hay en Turís, y que se llama ‘Per Ells’. Son éstos unos niños muy cariñosos, valientes a la hora de entregar su amor y sus sentimientos, y con una increíble facilidad para contagiar la alegría. En su mundo, no cabe el abatimiento: Nunca les he visto con caras largas o tristes. Creo que en su corazón no hay espacio para que se cuelen tales cosas, y por eso, pienso que son personitas “tocadas” por una luz especial. Algunos de ellos son autistas, otros tienen síndrome de Down, y otros parálisis cerebral infantil... pero, dejando esto de lado, su meta y la de sus padres y voluntarios que se ocupan de ellos, es conseguir que sean felices y que estén integrados. ¿Os suena de algo? ¿No es eso... lo que queremos todos? Luego, entonces, ¿dónde están las diferencias, si en lo principal somos iguales?.


(Para ver la portada del libro en un tamaño que su texto resulte legible, hacer click sobre la imagen).

Otra de las cosas que me ha pasado este año, es que me publicaron mi primera novela: 'Libramentvm'. Ni en mis más optimistas esperanzas, había considerado la posibilidad de que se publicara alguno de mis escritos... pero ahí la tenemos... y me han informado de que está a punto de agotarse la segunda edición. Me lo pasé genial inventando su argumento, escribiendo las escenas que se desarrollaban delante de mis ojos (los de la imaginación, se entiende) como si fuera la espectadora de una película. Para mí, satisfacción suficiente, pero, entonces, el destino hizo otro de sus movimientos, y cruzó las trayectorias de mi novelita con la de los niños de ‘Per Ells’.

En ningún momento, he estado sola. Desde el principio, fueron apareciendo en el camino personas que creyeron el proyecto 'Libramentvm': en el proyecto de destinar todos los beneficios que generara su venta a conseguir suavizar, de alguna manera, esas adversas circunstancias por las que ningún niño debiera pasar. La ilustradora, la editora, el maquetador, los amigos con sus redes sociales, y hasta un grupo de actores que consiguen hacer unas presentaciones del libro inolvidables... todos han estado a mi lado.


(Para ver la contraportada del libro en un tamaño que su texto resulte legible, hacer click sobre la imagen).

Miguel Ángel me ha sugerido que explique de qué va la novela. Para no extenderme demasiado, os transcribo la reseña que salió de ella en prensa: “...una obra de corte juvenil, donde el mundo de la fantasía y la brujería se dan la mano con la Guerra Civil y el narcotráfico en la ‘Costa da Morte’ gallega, todo ello incluyendo, además, los orígenes del juego de la oca...”

. Si queréis, otro día os cuento cómo se las ingenió el destino para cruzarnos en la trayectoria de los niños de 'Per Ells'.

Os dejo la dirección de mi blog, por si queréis seguirnos en nuestras peripecias literarias: http://libramentvm.blogspot.com.es/.

Un sincero abrazo a todos. (Isabel).

Nota de administrador del blog:

Después de felicitar a Isabel por su entrega solidaria, aceptamos su ofrecimiento de contarnos cómo comenzó a colaborar con los niños de 'Per Ells'. Y, a la vez, retomamos un asunto que nos ha quedado pendiente: ¿Cómo se puede adquirir la novela? ¿Se vende "on line"?.

Aprovecho para decir que, en el blog cuya dirección nos ha dado Isabel, se da respuesta a una pregunta que yo (ignorante que es uno, lo confieso) me hacía con insistencia: ¿Por qué a tal libro se le ha dado un título "tan rarito"? Bueno... pues en el enlace se explica. Tal vez, hayamos de hacer un "copy-paste".

Observo también que 'Libramentvm" es más que un libro: Es un proyecto que incluye otras actividades de carácter benéfico en favor de los niños de 'Per elles'
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jueves, 24 de enero de 2013

No quedan días de verano...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

¿Es posible matar a una persona dentro de ti...?

Claro. Es posible. De hecho es muy fácil. Un día, el nombre de esa persona que tanto significó para nosotros, deja de ser importante, deja de recordarte momentos, ni buenos, ni malos, y se convierte... no en un amigo, sino en un conocido.

Pero, ¿eso se decide, o simplemente sucede...?

No lo tengo claro. Creo que es un poco de las dos cosas. Puede que por un mal momento, circunstancias puntuales, casualidad, o destino, dos almas se separen..., y, como los humanos nos queremos más a nosotros mismos que a los demás, en vez de hacer un esfuerzo y tener un mínimo de empatía, huímos, cobardes, y acabamos matando una persona en nuestro interior.

Lo he pensado mucho, y yo sería incapaz de hacer eso por decisión propia. Matar a alguien, quiero decir. Amigo o familia, si me quieren, me cuidan y me lo demuestran, ¿por qué iba a hacerlo? Pero hay gente que sí lo hace, ¿verdad? No hay otra explicación. Hay gente que de pronto deja de quererte, o puede que lo olvide (¿cómo se puede olvidar algo así?). Y de pronto deja de estar ahí, deja de darte importancia, ni cariño. Puedes hablar hasta quedarte sin voz, que no te a va escuchar. Puedes llorar hasta quedarte sin lágrimas, que no se va a solucionar nada. ¿Por qué...? ¿Por qué pasa eso...?

Es una cosa complicada el cariño. Una relación, del tipo que sea, es cosa de dos. El cariño se tiene que alimentar poco a poco, desde las dos partes. Es como una hoguera, si no echas leña, no arde. Hoy pongo un tronco yo, mañana tú. Pero si uno deja de echar leña, llega un momento en el que tú te quedas sin troncos. ¿Y entonces qué...? ¿Ya? ¿Así de simple...? ¿Así se muere una persona...?


Los humanos no somos perros, que lo olvidamos todo con dos palabras bonitas. Las decepciones se anotan, y, aunque las perdones, nunca se olvidan. Eso no es rencor. Es que las heridas tardan mucho en curarse. Y cuando hay muchas heridas juntas... pasa algo, es como si saltara un fusible en tu cabecita. Ya no piensas en esa persona. Sí piensas, pero de manera diferente: Ya no te hace ilusión cruzarte con ella, porque esperas que se vuelva a ti con una sonrisa, y te dedique ese huequito de su corazón que antes tenía tu nombre... pero sabes que no lo hará. Y vas preparando la aguja para coserte la otra herida que va a abrirse en tu pecho.

Ya no es un presente, es un pasado. Un fantasma de lo que ha sido, y nunca será. Un recuerdo, de todo lo que hiciste para nada. Una sombra de un tiempo, ¿perdido...? No lo sé. Quiero pensar que no, pero es inevitable sentir que están jugando contigo, y lamentarte de haber entregado tanto para nada. ¿Y ahora qué...? Yo no quiero cargar con un cadáver en mi interior, ni ser responsable de una muerte... pero parece ser inevitable.

Fuente: El blog de la autora: minukanews Texto original en: No quedan días de verano

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Pensamientos 'putagóricos'.

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miércoles, 23 de enero de 2013

Ainara, paciente de ataxia celebelosa, pide a los Reyes ayuda o trabajo para sus padres

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por T. Ramos... para el diario "La Razón, de la Comunidad Valenciana... 16/01/2013.

Nota del administrador del blog:

Respecto a la actual crisis ecónomica se habla mucho, y se dice muy poco. Sí, muy poco: La mayoría de la palabrería se basa en el "tururú... la culpa la tienes tú"... que sigue siendo una fórmula de echar balones fuera. Vamos de "puto culo... y cuesta ariba". ¿Y la casta política? Pues montando la comedia del "tú más", y trincando todos ellos. Paréceme que les viene como anillo al dedo el pasaje del 'Lazarillo de Tormes', donde ciego y guía comentan las incidencias, tras haberse repartido un racimo, habiendo acordado previamente coger las uvas de una en una:

- Lázaro, engañado me has -dijo el ciego, con el escobajo en la mano-. Has comido la uvas de tres en tres.

- Yo no. ¿Pero por qué decís eso?.

- ¡Porque yo comía de dos en dos... y tú callabas!.


Ainara, que padece ataxia celebelosa, pide ayuda o trabajo para sus padres.

Ainara es una niña de seis años que sufre una de esas enfermedades raras a las que la Administración apenas destina recursos, y los laboratorios prácticamente no investigan.

Se llama ataxia celebelosa, y lleva aparejada una severa disfunción en los movimientos del cuerpo que imposibilitan una vida normal. Aunque es más habitual en las personas de edad, puede aparecer en cualquier época de la vida, a veces asociada al padecimiento de otra enfermedad vírica, como la varicela.


Sus padres son dos chicos jóvenes con escasísimos recursos, ya que el hombre está en paro desde hace dos años, y la madre, embarazada, tiene un trabajo, a media jornada, con una remuneración de unos cuatrocientos euros.

Además, según declaran, la ayuda que recibían para su hija hace cinco meses que no llega.

Por eso, la pareja trata de capear el temporal con la ayuda de familiares y de amigos.

Además, un restaurante de la Pobla de Farnals -Casa Aita- ha organizado una campaña de recogida de alimentos y juguetes para ayudar a la familia.

También rifan unas cestas de Navidad que han donado algunos proveedores, y los camareros han decidido que el bote de las propinas de estas fechas se lo entregarán solidariamente a la niña.

En la carta a los Reyes Magos, Ainara ha pedido que esta situación pase, que lleguen las ayudas, y que su papá encuentre trabajo pronto, porque ahora, además, llega otro hermanito.

Fuente: 'La Razon': Ainara, que padece una ataxia cerebelosa...

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2- Sección "PowerPoint del día":

La canción que sonará está interpretada por Manolo Escobar.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El portero del prostíbulo.

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martes, 22 de enero de 2013

Entrevista a Pilar Ana Tolosana Artola

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota de administrador del blog: Pilar Ana Tolosana, la autora de la novela, es paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Pilar Ana Tolosana: “Con la vocación se toca la felicidad con las manos”

Fuente: Extraído (excepto la fotografía de la autora) del blog "Rick's Café" Pilar Ana: "con vocación...".

Pilar Ana Tolosana Artola, a quien entrevistamos por la publicación de su cuarta novela, 'La vida es de los valientes', (PR Ediciones), descubrió en su adolescencia la vocación por la literatura. Encontró en ella un camino para moverse a diario frente a las dificultades que le puso la vida por ser paciente de Ataxia de Friedreich. A través de las letras ha hallado su manera de afrontar cada jornada con una ilusión que transmite con su estilo vivaz, intenso y dotado de un realismo mezclado con espirales de ficción que hacen meditar a quien lee su obra.

¿Por qué elegiste la voz en primera persona para escribir La vida es de los valientes?.

Supongo que desde un primer momento quise acercarme al lector, aunque reconozco que esto ayudaba a que me metiera en el papel de la protagonista. La verdad es que esta novela para nada es una autobiografía; en La vida es de los valientes, podemos encontrar ficción, hechos reales, o totalmente remodelados y manipulados por mí, experiencias nuevas y especiales o lamentos llenos de negatividad, que la vida no se cansa de ofrecer.

El fondo de este libro trata de homenajear a la discapacidad; no por ser yo paciente de Ataxia de Friedreich, he querido olvidarme del sufrimiento de otros muchos más o menos perjudicados en su salud.

En la novela, las amistades de Laia, la protagonista, resultan decisivas.

A veces es así, aunque es un espacio que queda abierto: que estas amistades sean decisivas para que ella tome o no ciertas conclusiones... Creo que a Laia le gusta ver un significado en todo lo que hace, que todo tenga un sentido, descubrir una razón en los ojos de alguien con el que enlazar su destino. No busca gente inocua, mantiene junto a ella a las personas que la hacen sentir, con las que compartir su corazón y sus pensamientos no sea una tarea pesada.

De todas maneras, para ella la amistad es algo fundamental, y cultiva con mimo todas aquellas con las que tropieza, sin embargo, Laia sabe muy bien que quizá algún día tenga que aprender a sobrevivir sola.

Has recurrido a los microrelatos para construir la técnica. ¿Por qué?

Bueno, me has pillado, jeje... La técnica de ir uniendo relatos breves o microrelatos es una opción para salvaguardar el orden de mis capítulos. Por supuesto, que podía haber elegido otra forma para dar a conocer las escenas narrativas, pero creo que es la mejor para que ni yo, ni el lector, perdamos el norte, para que nos centremos en un mismo hilo conductor, y lleguemos a tener una conexión en la que haga comprender el porqué de cada acción.

En mis últimos tres libros he empleado esta herramienta, y el resultado me encanta... Simplemente, me parece bueno.

¿Qué sensaciones puede vivir una persona como Laia que vive tres años en coma, durante ese proceso y posteriormente?

Particularmente, barajo que una persona que esté en coma puede apreciar alguna sensación más allá de lo tangible y evidente, aunque no pueda recordarla, y los médicos quieran explicarlo como efectos más o menos biológicos. Aunque, vamos, que quizá ahí tendría material para otro libro, jeje...

En La vida es de los valientes, cuando Laia despierta del coma después de tres años se acordaba únicamente de lo que había ocurrido anteriormente, cuando estuvo de fiesta. Al amanecer, Laia siente lo que yo pienso que alguien que despierta de un coma tiene que considerar; tiene que sentirse muy perdida, atormentada por no saber dónde se encuentra, asustada de todo, de los dolores que durante mucho tiempo no habían existido, de que los días no le han preguntado si podían correr, la incertidumbre de no reconocer que todo va igual o vengan cambios transgresores o insoportables. Lo posterior a despertar tiene que ser horripilante para el paciente, menos mal que será solo un momento.

En la novela, a través del personaje de Ana presentas la diferencia entre trabajar en algo por un sueldo y hacerlo por vocación. ¿Qué piensas?

Reflexionando sobre lo que se debe hacer en la vida, tengo claro que seguir la vocación de uno y trabajar en lo que uno ha nacido para hacer, no suele ser la mejor opción económica para consolidarse en la sociedad y ganar un sueldo al mes... Pero doy fe de que llena por dentro, y al final del día, con la labor terminada, se es capaz de tocar la felicidad con las manos.

En este tema, me he visto reflejada en Ana; su vocación, a la que nunca pensó que podría dedicarse, es la cocina con la que encuentra sentido su vida; la mía es la escritura, la narrativa, el crear historias para que otros las puedan leer... Así, nunca me he sentido vacía... Solamente tengo que dejar en blanco un par de semanas, unos días sin crear, y me convertiré en la persona más miserable y desencantada del reino.

¿Qué siente una mujer cuando se da cuenta de que siente atracción hacia la pareja de su mejor amiga?

Si me pongo en la piel de Laia, se basa al principio en que las amistades pueden durar toda una vida, y los amores siempre vienen y van al ritmo de sentimientos tan profundos que hoy pueden hacerte volar, y mañana pueden desgarrarte el alma. Hasta ahí estoy de acuerdo con ella, pero al sentirse atraída por el novio de su mejor amiga, ella se siente rastrera, sucia e idiota al pensar que nunca la otra persona va a estimarla como mujer, que deberá conformarse siempre con que la vea como a una hermana. El sentimiento femenino puede ser muy subjetivo a la hora de interpretarse si se enfrenta con algo relacionado... con todo, la mujer debe aprender a quererse, y saber sin duda que la naturaleza y el destino tienen un plan único y exclusivo para ésta.

¿Cómo es la sensación de volver a caminar después de años en una silla de ruedas?

Me figuro que debe ser una mezcla de sueño hecho realidad y realidad aumentada, salpicada de una felicidad extrema, no sé... A ver si en unos años te lo puedo describir mejor, jeje...

Cuando Laia puede ponerse en pie por primera vez en mucho tiempo, con su exoesqueleto, se siente fuerte, segura de sí misma, como si poder levantarse fuera un poder divino que se le hubiera retribuido, después de haberlo pasado fatal y haberse sabido vetada de algunas emociones de la vida...

¿Caminar un poder divino? ¿Exagerado? No, es que caminar es un don... Quien no puede hacerlo, lo sabe mejor que nadie.

¿Qué te han aportado, como lectora y autora, escritores como Dumas, Isabel Allende, Agatha Christie y Manuel Vicent?

Todos ellos conviven conmigo en las baldas de mi habitación... Como lectora de estos autores, sus novelas me han propiciado horas de entretenimiento y distracción: Los tres Mosqueteros de Dumas, me han hecho emocionarme e ilusionarme con la amistad y la lealtad entre los protagonistas... El peso filosófico plasmado en cada uno de los conflictos familiares en 'La casa de los espíritus', de Allende, fue absolutamente sublime... Agatha Christie y el suspense sostenido y contenido de todas sus novelas, historias, relatos u obras de teatro, me hicieron vibrar y admirar esa forma suya tan sutil de asombrarme... De Vicent, 'Son de mar', fue una historia romántica tan bella que me hizo recolocarme una vez más entre el sueño y la realidad...

Como escritora, atenta a sus artes y habilidades literarias, me fijaba, y me sigo fijando en la forma histórica de la Francia del siglo XVII, con que el primero narra... el trato especial y preferente a los personajes femeninos de la segunda autora, la prosa inexacta y detectivesca que enseguida anima a introducirse en la situación de la tercera... y el estilo cargado y visual del escritor Manuel Vicent.

¿Por qué introduces a los padres y abuelos de Laia en Oceanía? Ese hecho dota de mayor dureza a la realidad de ella y a la propia trama.

La familia es algo importante para mí, y si situaba a los familiares de Laia tan lejos, era precisamente por cederle otro halo de incertidumbre y dificultad a la historia. La desgracia se cierne sobre la protagonista y se siente más sola que nunca, concibiendo que su pasado y sus raíces se desmontan, que la vida es dura y que lo más trascendental no son sus piernas.

¿Qué supone afrontar una operación en la que la paciente es pionera?

Ante todo, muchísimas dudas sobre si se hace lo correcto siendo la primera en someterse a algo así, o se está loco. Se baraja la posibilidad de que todo salga bien, o salga horriblemente mal.

Si la operación saliera bien, después de mucha rehabilitación y esfuerzos, una vida de desconsuelo y descoordinación, una vida que no es completa, a la que le faltan muchas cosas por cumplirse, dejara entonces todas sus angustias para poder enfrentarse con un futuro en plenas facultades mentales y físicas. También se piensa en lo contrario, en si sale mal: un daño psíquico realmente sería la peor amenaza. Nos gustaría tener una garantía de que si vamos a seguir viviendo, las cosas al menos no empeoren, sin embargo en cualquier caso esto es imposible, y para ver lo que nos depara el sino, el devenir y la fortuna, tenemos que ser valientes y continuar en este mundo más transitorio y efímero de lo que creemos.

¿Qué le mueve a Laia a tener ese espíritu travieso?

Laia es muy curiosa, y su mente es muy inquieta ya por naturaleza; de ahí viene ese espíritu suyo tan travieso y comprometido con el querer saber.

Es espontánea totalmente, y hará lo que esté en su mano para que no la atrapen en sus fisgoneos, aunque algunas veces este carácter suyo le va a traer problemas; la idea de que se la trague la tierra o la de esconder la cabeza como si fuera un avestruz es bastante frecuente a lo largo de toda la novela.

¿Qué salud aporta no seguir a los medios de comunicación oficiales o de grupos de interés?

En 'La vida es de los valientes', este tipo de incertidumbre comunicativa hacia la protagonista no ha sido buscado. Es obligado por el sistema sanitario de la clínica, donde Laia se ha operado. No quieren que la televisión, la radio, cualquier tipo de comunicación telefónica, los periódicos o revistas, ayuden a desestabilizarla, haciéndola desconcentrarse de su recuperación.

Personalmente, no es que yo piense que sea bueno eso de encerrarse en una burbuja, y dedicarse todo el día a mirarse el ombligo. Es un encierro forzoso y no voluntario, lo que Laia experimenta tras la operación, una metáfora de que un postoperatorio no es exactamente un camino de rosas.

Sobre qué te gustaría hablar que no hayamos hablado.

Quizá me gustaría mencionar lo inocente que aún era Laia cuando no sabía muy bien lo que le estaba pasando, cuando era una adolescente y en su mente no cabía la posibilidad de acabar en una silla de ruedas. Son capítulos de extrema dureza, al no saber todavía asumir y aceptar unas condiciones que nos van a doler de una forma certera y espantosa...

Es interesante plantearse para poder sobrevivir, que el miedo, nuestras alarmas internas y la confusión, son esenciales para ser valientes allá donde estemos, y allá donde vayamos.

Nota posterior del administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlo, de la novela 'La vida es de los valientes', publicada por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: 'La vida es de los valievtes, de Pilar Ana Tolosana.

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lunes, 21 de enero de 2013

La atrofia multisistémica, MSA (siglas en inglés)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Fuente (excepto gráfico): NINDS (National Institute of Neugerical Disoders and Stroke): Atrofia multisistémica.

¿Qué es la atrofia multisistémica?:

La atrofia multisistémica, MSA (siglas en inglés) es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Los síntomas del fallo del sistema nervioso autónomo incluyen episodios de desmayo y problemas, con frecuencia, cardíaca y de control vesical.

La disfunción del control motor (movimiento), puede conllevar síntomas como temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular. Algunos de estos síntomas son similares a los vistos en la enfermedad de Parkinson. La atrofia multisistémica, MSA, afecta tanto a hombres como a mujeres, corrientemente hacia los 50 años. La enfermedad tiende a avanzar progresivamente, con pérdida de destrezas motoras. No existe remisión de la enfermedad, y actualmente no hay curas.

¿Qué causa la atrofia multisistémica, MSA?:

La causa, o causas, de MSA es/son desconocida/s. Los síntomas reflejan disfunción, y pérdida eventual, de células nerviosas en varias áreas distintas del cerebro y la médula espinal, que controlan el sistema nervioso autónomo, y coordinan los movimientos musculares. La pérdida de células nerviosas, puede deberse a la acumulación de una proteína, llamada alfa-sinucleína, en las células que producen dopamina: un neurotransmisor, que transmite órdenes motoras en el cerebro. La acumulación también se produce en otras células llamadas oligodendroglía, que ayudan a transmitir señales nerviosas. La atrofia multisistémica, MSA, junto con la enfermedad de Parkinson y algunas otras enfermedades neurodegenerativas, se denominan sinucleinopatías, porque comparten una acumulación de alfasinucleína en las células cerebrales.

¿Cuáles son los signos y síntomas comunes?:

Los síntomas iniciales de la atrofia multisistémica, MSA, a menudo son difíciles de distinguir de los síntomas iniciales de la enfermedad de Parkinson, e incluyen: •- movimiento espontáneo disminuido, temblor, o músculos rígidos;
•- torpeza, pérdida del equilibrio, y caídas frecuentes;
•- habla arrastrada, una voz ronca y trémula, o dificultad para tragar;
•- desmayos o mareos debido a hipotensión ortostática, una afección en la cual la presión arterial baja rápidamente al pararse desde una posición de sentado o acostado;
•- problemas de control vesical, como la urgencia súbita de orinar, o dificultad para vaciar la vejiga completamente.

Los médicos dividen la atrofia multisistémica, MSA, en dos tipos diferentes, dependiendo de los síntomas más prominentes en el momento en que se evalúa al individuo:
•- el tipo parkinsoniano (MSA-P) tiene características primarias de la enfermedad de Parkinson, como moverse lentamente, músculos rígidos, y temblor, junto con problemas con el equilibrio, coordinación, y disfunción del sistema nervioso autónomo;
•- el tipo cerebeloso (MSA-C), con síntomas primarios de dificultad para tragar, habla arrastrada o voz trémula, junto con ataxia (problemas de equilibrio, y coordinación).

Algunas personas con atrofia multisistémica, MSA, pueden comenzar con síntomas de un tipo y luego desarrollar síntomas cada vez más graves del otro, a medida que evoluciona la enfermedad. La mayoría de los pacientes necesitará ayuda para caminar, como un bastón o andador, a pocos años de comenzar los síntomas.

Los síntomas adicionales de MSA incluyen:

•- contracturas (acortamiento crónico de los músculos o tendones alrededor de las articulaciones, que impide que las articulaciones se muevan libremente) en las manos y los pies;
•- síndrome de Pisa: una postura anormal en la que el cuerpo parece inclinarse hacia un lado como la Torre de Pisa;
•- anterocolo desproporcionado, en el cual el cuello se dobla hacia adelante y la cabeza se cae;
•- suspiros y jadeos profundos e incontrolables;
•- risa y llanto inapropiados.

¿Cómo se diagnostica la atrofia multisistémica, MSA?:

Hacer un diagnóstico positivo es difícil, particularmente en las etapas precoces, debido a que se parece tanto a la enfermedad de Parkinson.

Después de obtener la historia clínica y realizar un examen neurológico breve, un médico puede solicitar varias pruebas para hacer el diagnóstico. Estas pruebas incluyen pruebas de función autónoma, análisis de orina (y otras para evaluar la función vesical), y neuroimágenes. Se realiza una IRM (imágenes por resonancia magnética) del cerebro, ya que hay algunos cambios que parecen ser específicos de la atrofia multisistémica. La IRM usa radioondas generadas por computación y un campo magnético poderoso para producir imágenes detalladas de estructuras corporales incluyendo tejidos, órganos, huesos y nervios... A veces, se usa una exploración PET de investigación (tomografía con emisión de positrones, que permite a los médicos ver cómo funcionan los órganos y tejidos), para ver si la función metabólica está reducida en partes específicas del cerebro que estén asociadas con la atrofia multisistémica... Un DaTSCAN mide las células transportadoras de dopamina, y puede ayudar a los médicos a determinar si la afección está causada por un trastorno del sistema dopaminérgico (tal como la enfermedad de Parkinson, o el temblor esencial).

Los pacientes con atrofia multisistémica, MSA, típicamente no mejoran sus síntomas con levodopa: un medicamento usado para tratar la enfermedad de Parkinson, aunque esta falta de respuesta no sea un diagnóstico de MSA.

¿Cómo se trata?:

No existe cura para esta enfermedad. Actualmente, no hay tratamientos para retardar la evolución de la neurodegeneración del cerebro. Existen estudios de tratamientos en curso para evaluar medicamentos que, potencialmente, podrían ayudar a retardar la evolución. Estos incluyen la rifampicina, y rasagilina. Se dispone de tratamientos para ayudar a las personas a enfrentar algunos de los síntomas más discapacitantes de la atrofia multisistémica:

Los desmayos y mareos de la hipotensión ortostática, a menudo, se tratan exitosamente con intervenciones simples, como agregar sal adicional a la dieta, y evitar las comidas pesadas y el alcohol. Algunas personas con atrofia multisistémica duermen con la cabecera de la cama elevada, o usan una malla de compresión corporal. A veces, se receta la fludrocortisona (para aquellos en una dieta con mucha sal) y la midodrina, para aumentar el volumen sanguíneo y estrechar los vasos sanguíneos.

Beber uno o dos vasos de agua antes de levantarse de la cama por la mañana, también puede ayudar a elevar la presión arterial.

Los problemas de control vesical se tratan de acuerdo con la naturaleza del problema. Los medicamentos anticolinérgicos, como la oxibutinina, pueden ayudar a reducir la urgencia súbita de orinar. Limitar la ingesta de líquidos luego de la cena, y tomar desmopresina por la noche pueden reducir los episodios de enuresis nocturna.

Las dificultades para tragar y respirar, finalmente requieren uso de tubo de alimentación artificial, o tubo respiratorio. Los espasmos musculares y las contracturas generalmente se benefician con la fisioterapia, que ayuda al fortalecimiento y anima a los pacientes a conserva la mobilidad lo más posible.

¿Qué investigación se está realizando?:

El National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), una parte de los Institutos Nacionales de Salud, patrocina la investigación sobre la atrofia multisistémica, MSA, por medio de subvenciones a instituciones médicas importantes en todo el país. En 2007, el NINDS patrocinó la conferencia de consenso que reunió a expertos de todo el mundo para revisar y actualizar los criterios de diagnóstico. Estas nuevas pautas están ayudando a los médicos a hacer diagnósticos más rápidos y precisos. Se encuentra en curso una gran cantidad de investigación para aprender por qué la acumulación de sinucleína se produce en la MSA y en la enfermedad de Parkinson, y cómo prevenirlas.

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domingo, 20 de enero de 2013

Discapacidad intelectual: 'Mi hermana Lola'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, como afirma una canción, se podría decir lo de: "A veces, sobran las palabras". Pues eso... El PowerPoint que se va a insertar, es tan claro y sencillo, que no necesita explicación. Versa sobre la visión de los hermanos de una persona con discapacidad intelectual. No obstante, también es perfectamente aplicable a muchas otras discapacidades físicas... incluido el padecimiento de una ataxia... en especial, en los casos de atáxicos de inicio temprano, que convivimos, o hemos convivido, con hermanos sanos.

Si bien el archivo se inserta directamente desde el alojamiento "SlideShare", ha sido hallado a través del foro: 'Redpacientes.com'. Y lleva texto de Ángeles Ponce, e ilustraciones de Miguel Gallardo.

Este PowerPoint tiene 23 diapositivas... y cambian pinchando en el triángulito con vértice hacia la derecha, situado en el inferior del recuadro de la pantallita.

Mi hermana Lola:



Fuente original: Los hermanos opinan...

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sábado, 19 de enero de 2013

Registro europeo de Ataxia de Friedreich (EFACTS)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Dra. Irene Sanz Gallego.

Registro europeo de Ataxia de Friedreich, en el Hospital Universitario de la Paz, en Madrid

Como ya se comentó en el congreso de Londres, todos los pacientes que quieran participar en el registro europeo de 'Ataxia de Friedreich -EFACTS-' deben ser evaluados en la Unidad de Ataxias del Hospital Universitario La Paz. Se necesitan tener registrados 100 pacientes para tener mayores posibilidades de participar en ensayos clínicos en España.

El hospital La Paz se constituye como uno de los hospitales de referencia en ataxias en España.


Por ello y dado que este registro supone un gran beneficio para los afectados de Ataxia de Friedreich, os pedimos que participéis de él... todo esto es por nuestra salud. Necesitamos vuestra colaboración para que los tan ansiados ensayos clínicos se puedan realizar en España.

Los pacientes que contacten con nosotros serán citados en uno de los huecos de consulta disponibles para esta actividad.

La visita consistirá en:
- Firma del consentimiento informado por parte del paciente.
- Recogida de datos sobre historia clínica e historia de la enfermedad.
- Realización de diversos test neurológicos.
- Toma de muestras de sangre y orina para el biobanco.
- Realización de electrocardiograma.
- Realización de ecocardiograma.

·- Estas visitas son anuales, es decir, se tendrían que repetir en un año.
·- Todo paciente que quiera dejar de hacer las visitas, podrá hacerlo sin ningún tipo de impedimento.

Nosotros intentamos hacer todas las evaluaciones en una sola visita, aunque los ecocardiogramas, como no dependen de nuestro servicio, en ocasiones se realizan otro día, o bien en el centro desde el que haya sido derivado el paciente.

Los pacientes que sean de fuera de la comunidad de Madrid y quieran participar en el registro, deberán contactar con su neurólogo habitual para que solicite una "propuesta de canalización" de los pacientes a nuestra unidad. Esto no implica perder el contacto con sus médicos habituales, podrán hacer seguimiento con ellos de forma habitual.

Si necesitan contactar para dudas, tanto los pacientes como los neurólogos respecto al registro pueden escribir a la dirección: neurologia.ataxia@gmail.com

Unidad de ataxias y paraplejías hereditarias
Servicio de Neurología
Hospital Universitario La Paz
P. Castellana, 261
28046 Madrid
Tlf/Fax: 91 7277444

Fuente (excepto gráfico): "Medulardigital.com".

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2- Sección "Viñeta de humor":

Esta viñeta de humor ha sido colgada, en su muro de "Facebook", por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.


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viernes, 18 de enero de 2013

Entrevista radiofónica a María Pino en el programa 'Hoy por hoy'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Entrevista en el programa “Hoy por hoy” de la Cadena Ser, en la sección “Ser Capaces”, a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Video, alojado en "Youtube", de 12 minutos y medio de duración... conteniendo imágenes, a la par que el fondo sonoro de dicha entrevista:

Fuente original: El blog de María Pino Brumberg: Entrevista a....



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2- Sección "PowerPoint del día":

Sonará una parodia de Emilio el Moro.

Para visionar y/o guardar el archivoPowerPoint, pinchar en: Lo peor...

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jueves, 17 de enero de 2013

'Somos optimistas por naturaleza'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

¿Conocéis el programa “Redes”... de Eduard Punset? Hace unos días me lo recomendó una buena amiga, y la verdad que me ha enganchado: El contenido es muy bueno, y pienso que son temas que nos pueden interesar y servir a todos.

En el último último video que vi, nos habla del optimismo y la felicidad. Creo que los dos pilares fundamentales en la vida. Este tema me fascina, y lo quería compartir con vosotros.


He sacado algunas reflexiones... que no he podido evitar escribirlas:
·- La ilusión es lo que nos hace felices. La ilusión por llegar a ser, por estar, por hacer...
·- La felicidad está en la sala de espera de la felicidad.
·- Si fuésemos realistas, todavía viviríamos en las cavernas.
.- Al cerebro no le interesa ver la verdad, sólo le interesa sobrevivir, y por eso somos optimistas.
·- Porque, aunque no podamos elegir las circunstancias, sí podemos elegir cómo enfrentarnos a ellas.
·- Lo mejor que tienen los optimistas, es su actitud: porque les permite sacar alguna ventaja de lo que pudiera ser un problema o un obstáculo.
·- Podemos enfadarnos, llenarnos de rabia, de ira... podemos llorar y llorar... pero (como bien me dice un solete que tengo en mi vida) no demasiado tiempo: Hay que lavarse la cara, y pintarse los morros rosa fosforito.
.- Seamos un poco más optimistas, un poco más felices: Sólo hay que ver la vida de otro color...

“Convierte tu muro en un peldaño”. (Rilke).

Video: Somos optimistas por naturaleza (programa "Redes"... 28 minutos de duración:



Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Optimistas por naturaleza.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Audacia.

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miércoles, 16 de enero de 2013

Blog: del 15/12/2012 a 15/01/2013

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de diciembre del 2012, al 15 de enero del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/12/2012 a 15/01/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "Humor en texto":

Este simpático texto de humor ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por un paciente de ataxia, de Valencia:

Tomemos con humor la reducción del gasto sanitario:

El marido le dice a su mujer: "¡¿jugamos a los médicos?!".

La mujer le contesta: "Bien... ¿pero por la Seguridad Social, o por la sanidad privada...?".

El sorprendido marido, pregunta: "¿y cuál es la diferencia...?".

A lo que la mujer contesta: "Si es por la Seguridad Social, te doy cita para dentro de tres meses... y si es por lo privado... son 100 euros".

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martes, 15 de enero de 2013

Sipnosis de la novela 'Las palabras de viento'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Notas del administrador del blog:

Como ayer se anunció en el blog (para recordar, pichar en: Entrevista a María Narro), hoy se describe la sipnosis de la novela 'Las palabras de viento', de la escritora María Narro.

Y también, como decíamos ayer, referente a la autora: María Narro es el pseudónimo, como escritora, de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.



Simpnosis de la novela 'Las palabras del viento':

"¿Marcó la guerra civil española el carácter de abuelos? ¿El miedo de aquellos niños que la vivieron, dejó huella en sus vidas? ¿Y en la de sus descendientes? La soledad en la que creció Mercedes, bajo la amargura de su abuela, demuestra que en muchos sí. A pesar de todo, los libros y Morse, el hijo del panadero, le ayudan a soñar conociendo la poesía. Un fatal incidente la saca de sus raíces, y a partir de ahí, el empeño de la niña sólo será irse a Sigüenza para alejarse de su abuela, y saber la verdad sobre su familia...

Las palabras del viento es una novela que descose el tiempo, creando un verdadero puzzle. Se enfrenta de cara a la fatídica guerra civil, y a sus años previos. Muestra sin juzgar. Sin banderas. Contada de una forma diferente, desde abajo, dándole voz al pueblo llano, a su humor pese al dolor, nos transporta a aquellos días. Destapa "el silenciamiento" de cuanto ocurrió en Sigüenza, Guadalajara. Dicen que para olvidar hay que recordar; porque mirar hacia atrás no es rencor, sino historia. Sólo sabiendo lo que ocurrió se puede aprender a no cometer los mismos errores. Pero la novela no se ancla en el pasado, sino que mira con aplomo hacia el futuro añorando, a la vez que afianzando, una forma de comunicación, como fue y es, el código morse".

Análisis de Antonia J. Corrales (escritora y correctora):

"Silencios contados a media voz. Sonrisas quietas en labios mudos. La historia de una vida, y de las vidas que acompañaron a ésta. La historia de mis gentes, de nuestras gentes, de una guerra entre hermanos. Historias de la historia, trazadas con una pluma ágil, costumbrista, tan experimentada y precisa como lo es la de los mejores narradores contemporáneos. Todo eso y más es 'Las palabras del viento', de María Narro. Una obra que, sin lugar a dudas, se merece un puesto destacado en nuestra narrativa contemporánea. Una historia que te arrancará sonrisas, lágrimas y admiración, como suele hacerlo un trabajo preciso y lleno de magia".

Fuente original (excepto fotografías): Casa del libro.

Nota posterior del administrador del blog:

El libro, al menos de momento, no está disponible para descargas "on line". Se vende en librerías de Guadalajara... y en todas partes, mediante pedidos a 'Casa del libro', a través de la página web: http://www.casadellibro.com/libro-las-palabras-del-viento/9788493980900/1984810.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivoPowerPoint, pinchar en: Indecisiones postmortem.

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lunes, 14 de enero de 2013

Entrevista a María Narro, escritora

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído del blog 'El color de las palabras'. Fecha 10/10/202 (ver apartado fuente... debajo del artículo).

Nota del administrador del blog:
María Narro es el pseudónimo, como escritora, de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

1º ¿Quién es Maria Narro?
Una mujer a la que le gusta escribir, y disfruta haciéndolo.

2º ¿Como empezaste a interesarte por la escritura?
En la adolescencia, cuando supe que iba a coger una silla de ruedas siendo demasiado joven, necesité un punto de evasión para no volverme loca. En vez de estudiar yo escribía mis sueños y leía mucha novelita rosa. Pero era muy inconstante escribiendo. El tiempo, convertirme en esponja que aprende de todo, los clásicos, muchas lecturas y el foro de escritores de Terra en el que estuve tres años escribiendo un relato semanal... me animaron a escribir mi primer libro.

3º Tienes cuatro libros escritos hasta hoy. ¿Qué te ha aportado el poder expresarte con palabras a los lectores?
Comunicarme de tú a tú sabiendo que no hay interferencias.

4º Tu primer libro fue 'Fotos de un Adiós'. Seguidamente salieron dos, más de poesía 'Por la puerta de atrás' y 'Trece lunas'. Háblanos de ellos.
'Fotos de un adiós' fue ‘mi presentación en sociedad’. Novelar mi propia vida me llevó muchos años; no me desnudé ante nadie, como se dijo, sino que intenté demostrar que con una enfermedad grave se puede vivir, porque la ilusión y el creer en ti mueven montañas. Vivir con ciertas obligaciones, eso sí –gimnasio, piscina-, pero vivir. Ese libro me marcó como escritora ‘non... noséque’ pero nunca me arrepentiré de haberlo escrito. He ayudado a mucha gente con él, y lo sigo haciendo, y eso es lo único que me importa.

'Por la puerta de atrás' fue otra forma de seguir protestando, o reivindicando derechos que se nos niegan a las personas discapacitadas. Lo debería volver a hacer ahora más que nunca, pero es que no tengo tiempo. Algo haré en Navidad de otra forma...

'Y Trece lunas' no está publicado.

5º ¿También participaste en varios libros de relatos y poemas cierto?
Sí, en 'Tiempo de recreo', 'Dejad que os cuente algo', y 'Recreaciones del viento'. Los tres libros que publicamos varios amigos escritores y poetas del portal literario 'El Recreo'. Por este blog he visto a Lola Mariné, ella también participó.

6º Tu último libro publicado en este 2012 se llama 'LAS PALABRAS DEL VIENTO'. Háblanos de él.
Quería volver a escribir una novela en solitario, y lo hice a lo grande: me metí en un terreno que desconocía por completo. Una historia rural... yo no soy de pueblo, bueno sí, pero no me acuerdo. Me tocó estudiar gallinas, burros, botijos, comidas y fotografías antiguas... fue muy divertido y precioso.

Pero claro, cualquier historia rural del siglo XX viene salpicada por la cruel y absurda guerra civil española. Y más si esa historia transcurre en tierras alcarreñas, ya que Guadalajara se encontraba al lado del preciado botín: Madrid. Todo por defender o tomar Madrid, una autentica barbaridad. Y aquí se acabó la diversión cuando descubrí lo que pasó en Sigüenza. ¿Un silenciamiento? ¿Por qué? ¿Por vergüenza? ¡Ah, no! Yo no me iba a callar.

Y uní la historia rural divertida con la crueldad de una guerra intentando equilibrar el dolor, el miedo, las sonrisas, el amor... Una historia de nietos y abuelos, sin banderas, sin política. Algo diferente.

7º Hemos visto muy buenas críticas en tu blog por parte de tus lectores ¿Cómo lo llevas?
Muy bien, a la gente le gusta mucho la novela cuando la leen. Falla la promoción y la publicidad; las pequeñas editoriales con esta crisis pueden hacer muy poco. Vamos pasito a pasito, pero marcando terreno. Y el libro se puede encargar desde cualquier librería, comprar en LUA –Guadalajara- o en la Casa del Libro.

8ª ¿Escribir sobre la guerra civil te ha sido complejo?
Bastante, porque amo la poesía, pero no soporto las injusticias. Tuve que cambiar todos mis chips.

9º ¿Crees que se ha escrito todo sobre la guerra civil, o existen cientos de historias sin ser contadas?
No, no se ha escrito todo... Existe mucho que descubrir aún de la guerra civil, y cosas que no se van a saber nunca. La gente no quiere hablar de ello, no comprenden que recordar el pasado no es rencor sino historia. Se puede hablar, y sobre todo narrar aquello sin revivir el dolor.

10º ¿Cuál crees que es la clave para que una novela tenga éxito?
Una buena distribución y publicidad es básico; no cargar petulantemente con tus conocimientos la historia que cuentas... creo que también es muy importante. Pero nada de esto serviría si la novela no es emocionante, entretenida.

11º ¿Qué es lo que te motiva a escribir y seguir ese hilo creativo frente al papel?
El tener algo que contar, y poder experimentar con las palabras.

12º ¿Es difícil dar a conocer la obra de un escritor en la actualidad?
Lleva mucho trabajo, hay que ser muy pesada y pedir muchos favores, pero con internet no es difícil. En mi caso es más complicado, ya que al tener problemas auditivos (tengo que ver la boca de quien me habla) he renunciado a muchas entrevistas radiofónicas. Y sin enchufes, ni influencias, ésta es la primera entrevista que me hacen desde hace años fuera de mi círculo de amigos. Gracias de verás.

13º¿Tienes proyectos o libros a la vista?
Varios, y deseo ponerme a escribir más que nada, pero éste es el momento de seguir haciendo malabares para que la gente conozca Las palabras del viento. Mis personajes se lo merecen.

14º Escríbenos algo improvisado que sientas en este momento o de alguno de tus escritos para toda aquella persona que lea tu entrevista y conozca el universo de tus palabras.
Improvisado no... es un trocito de un poema que está dentro de la novela.
“Cisne de ternura entre las hojas de un libro mirando al cielo
entre los versos de Ulises llegando a Ítaca,
entre los dedos del viento acariciando mi pelo.
Volverás...
Volverás, porque soy tu hogar...
porque soy la leña recién cortada una...”


15º ¿Qué le pedirías al futuro?
Que se acabe la pesadilla que asola España, antes de que se agoten las palabras.

Preguntas rápidas:
Una ciudad? Dos, Guadalajara, y Sevilla.
Una sensación? Cuando la gente que quiero, me sonríe.
Un color? Rojo.
Un olor? Un buen perfume.
Miedo a? La muerte.
Animal preferido? El caballo.
No te gusta que? Que me chillen, es la torpe manía de la gente: hablar demasiado fuerte a los que no oímos bien, o vocalizar tan exageradamente que se les ve hasta la campanilla.
Te gusta que? Me mimen.
Admiras a? A nadie en especial... admiro cualidades.
Nunca pudiste? Comprender a quien habla por los codos, a quien tiene que ser siempre el centro de la reunión.
Crees en vida extraterrestre? Pues no lo sé, el salto supersónico y algunos políticos me hacen dudar.
Un libro? Cumbres Borrascosas.
Un personaje histórico? Lo será algún día: Adolfo Suárez.
Una comida? Las migas que hacía mi abuelo... mi madre también las hace.
Un lugar para visitar? África.
Una película? Cinema Paradiso.
Un actor? Harrison Ford.
Una actriz? Audrey Hepburn.
Una canción favorita? ¿Una...? La distancia de Roberto Carlos.
Una manía? Mirar las matrículas de los coches, siempre (debe ser “la guardia civila” que llevo dentro –nací en un cuartel).
Un deseo? ¡Si lo digo, no se cumple.

Fuente: Blog 'El color de las palabras'.
Original en: María Narro, escritora.

Hoy el artículo ya va amplio. Mañana hablaremos de la sipnosis de 'Las palabras del viento', y cómo se puede adquirir dicha novela

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domingo, 13 de enero de 2013

Video de 10 minutos sobre 'Ataxias espinocerebelosas, SCA's'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se inserta un video informativo, de 9:53 de duración, alojado en "Youtube", sobre ataxias espinocerebelosas, SCA's. Es una tarea que tenía pendiente de llevar a cabo desde 'El día de la Ataxia' (pasado 25 de septiembre)... para aquella ocasión, lo puse en presentación PowerPoint.

El contenido del video es, únicamente, una explicación básica: .

Las ataxias espinocerebelosas autosómicas dominantes (SCA's) comprenden un grupo de enfermedades neurodegenerativas, clínica y genéticamente heterogéneas, caracterizadas por pérdida de equilibrio y coordinación motora. A pesar de los bien descritos fenotipos clínicos y patológicos, aún se entienden poco los eventos moleculares y celulares neurodegenerativos que las acompañan.

En la actualidad hay más de 30 tipos descritos de ataxia espinocebelar. Sin embargo, no es una cifra cerrada: se continúa añadiendo nuevos tipos... etc... etc.


El video puede visionarse en la página original de "Youtube". Allí, se tendrá algunas opciones interesantes: como realizar comentarios, pinchar en "me gusta", y compartir. Para acceder, pinchar en: Video sobre ataxias espinocerebelosas, SCA's... 9:53.

El video también puede visionarse en la página de "Ataxia y atáxicos". Aquí, a la izquierda del video, se hallará enlaces a otros videos y presentaciones Powerpoint, sobre ataxia (también se puede compartir por Facebook esta subpágina: mediante el icono "F", y pulsar el botón "goole + 1"). Para acceder, pinchar en: Video 'Ataxias espinocerebelosas, SCA's'.

O bien, el video puede visionarse, en inserción, desde aquí mismo:

. Ataxias espinocerebelosas, SCA's:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Se advierte que, por su peso, este archivo PowerPoint, para reflexionar, enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia... y alojado en "xa.yimg", pudiera tardar en cargar entre un minuto y minuto y medio.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Carpe diem.

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sábado, 12 de enero de 2013

Boletín de FEDAES número 113

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 113, correspondiente al mes de enero. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.


Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de tres años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 113 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol113/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Por si acaso fuese acusado de corrupción de menores, pondré al PowePoint la clasificación "X"... los dos rombos, para los "carrozas", como yo :-)

Para visionar y/o guardar este archivo de humor PowerPoint, pinchar en: Chistes para adultos (en cómic).

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viernes, 11 de enero de 2013

44 minutos de video sobre Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se inserta un video informativo, de 44 minutos de duración, sobre Ataxia de Friedreich. En realidad, se trata una unión de las cuatro partes en que fue dividido el realizado el año pasado. Por aquel entonces, "Youtube" solamente permitía máximos de 100 megas o de 15 minutos de duración por unidad. Ahora he hallado una fórmula para solicitar la ampliación de dichos límites.

El contenido del video, aparte de ser una explicación básica, carece novedades para los veteranos en esta guerra y enterados de la misma. Sin embargo, sí puede servir de lucecita para los nuevos (sean pacientes, o familiares) iniciados, a la fuerza, en esta puta enfermedad. Hace algunos años, sólo podíamos encontrar explicaciones escritas en inglés. ¡Ojalá hubiéramos tenido más información!.

El video puede visionarse en la página original de "Youtube". Allí, se tendrá algunas opciones interesantes: como realizar comentarios, pinchar en "me gusta", y compartir. Para acceder, pinchar en: Video sobre Ataxia de Friedreich, 43:53.

El video también puede visionarse en la página de "Ataxia y atáxicos". Aquí, a la izquierda del video, se hallará enlaces a otros videos y presentaciones Powerpoint, sobre ataxia (también se puede compartir por Facebook esta subpágina: mediante el icono "F", y pulsar el botón "goole + 1"). Para acceder, pinchar en: Video 'Ataxia de Friedreich'.

O bien, el video puede visionarse, en inserción, desde aquí mismo:

. Ataxia de Friedreich:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Para quienes no disfrutan con su trabajo.

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jueves, 10 de enero de 2013

En recuerdo de mi padre y de mi hermano (En la emisora)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Notas del administrador del blog:

Ayer iniciamos un 'in memorianm', enviado por Cristina, paciente de Ataxia de Friedreich, dedicado a su recién fallecido padre: Alfredo Sáez Gimeno (1924-2012)... y a su hermano, Vicente Sáez Vallés (1964-2006)... Ayer se emitía la presentación (pinchar aquí para recordar) del relato que se edita hoy.

Vicente, como Cristina, fue paciente de Ataxia de Friedreich. Para ver una breve semblanza de Vicente, escrita por su hermana, pinchar en: Semblanza de Vicente Sáez.


En la emisora. (Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza)

No sé si sabrás que el sol me brilla porque estuve en lo alto, cerca de la piscina redonda. Bueno, no era exactamente una piscina, sino una fuente con los caños recortados, porque no se usaba como fuente, pero los más pequeños nos bañábamos allí... hasta que derrumbaron esa fuente de ladrillos, baja, de unos 30 centímetros de alto y un par de metros de diámetro. El agua estaba caliente, porque el sol, más tenaz le daba de pleno. Estaba en una calle de la emisora, y se convirtió en mi santuario, a la edad de 3 años.


Mi padre trabajaba en la emisora de radio. Eran los campos, los pinos, el sol, las afueras de la ciudad, y el verano. En el campo, había una enorme torre de metal: la antena. De unos 100 metros de alto, la antena estaba pintada en rojo y blanco. En medio de un gran desierto se alzaba la antena, que vigilaba poderosa el espacio de la emisora, los depósitos, el canal, y parecía que el mundo entero. Era un lugar enorme lleno de lámparas de radio, muy grandes, y de gran ruido, y señorío. La familia de los empleados podíamos ir allá, y disfrutar de los bosques, los jardines, el césped, y las piscinas... que en realidad no eran piscinas, sino los circuitos refrigeradores de esas lámparas que no dejaban de calentarse, por eso el agua era oscura.

Mi madre hacía la mejor tortilla de patatas que jamás haya existido. Desde ese momento, los pinos saben a tortilla española.

En mis tiempos todos los ricos tenían chalet, y los de la clase media tenían “pueblo”, donde estaban sus abuelos.Todos iban a pasar los fines de semana y las vacaciones a sus pueblos o chalets. En mi familia no teníamos pueblo ni chalet, pero teníamos “emisora”... La verdad es que en mi familia éramos originales en casi todo.

Me daba miedo porque era como estar en una nave espacial... en una película de ciencia-ficción. Como “los invasores”, o algo peor, de más miedo. La emisora estaba rodeada de agua y de bosques de pinos. Estaba al lado de los depósitos de agua de la ciudad, y rodeada de miles de pinos, era mi paraíso con muchos jardines y senderos secretos.

El camino era duro, largo y peligroso con miles de avispas. El sol pegaba fuerte, y era duro y lleno de misterios llegar a mi santuario. No teníamos mucho dinero en casa, éramos una familia numerosa en la España franquista de 1967. Y, cada vez que podíamos coger un taxi, mi cara se convertía en una enorme sonrisa por el aire de la ventanilla bajada que acariciaba mi rostro y me despeinaba. Era cómodo y salvador.

Me encantaba su olor, su sonido. Casi todos los taxis eran SIMCA, o los nuevos SEAT 1500. Llegaban hasta unas enormes puertas correderas metálicas blancas, y yo corría hasta mi santuario. El edificio de la emisora estaba cerca y conseguíamos una sombra reparadora y un poco de agua fresca del botijo. Detrás de la puerta había una caja de botellas de vino, con una manta vieja y un par de platos: Era eldormitorio de una vieja amiga, “Bolita”, la perra callejera más maravillosa que existiera. Pero los mayores no nos dejaban ir al edificio, por eso íbamos con frecuencia.


Siempre estábamos jugando con Bolita. Pero, al rato, las chicas se iban a tomar el sol, y los chicos se iban a jugar al fútbol. Los pequeños éramos unos pocos. Casi siempre, me quedaba sólo, jugando con Bolita. Iba al santuario con ella, y le salpicaba, y luego era ella la que se sacudía para mojarme. Hacíamos carreras... jugábamos al escondite entre los jardines sinuosos... nos perseguíamos... Bueno, a veces había algún mayor que nos prohibía cosas, y a veces les despistábamos. Bueno, los viejos solían mirar a las chicas que estaban en bikini o bañador. ¡Qué distintas! Normalmente, las chicas, o jóvenes mujeres, eran muy dulces, pero cuando iban a la piscina, estaban muy diferentes: como aleladas, se despanzurraban en la hierba sobre toallas de colores para tomar el sol. Además, su cuerpo estaba distinto con tan poca ropa.

Los mayores no nos hacían mucho caso. Mejor... siempre ha sido aburrido escuchar sus mandatos ¡No te metas al agua después de comer! ¡Sal del agua ahora mismo! ¡No bucees! ¡No te quites la camiseta! Pero había contradicciones, y, las mujeres, si eras pequeño, te obligaban a ir al vestuario con ellas, y verlas vestirse o desnudarse... pero si algún mayor les veía desnudarse, se ponían a chillar como posesas.

Aprendí muchas cosas de la naturaleza: el cuerpo humano, los pinos, la sombras, las avispas y sus picaduras, los escarabajos, el vuelo de las libélulas, las alas de mariposa, el objetivo de un ciprés, el susto de la rana, el violín de los grillos, las flechas de los pinos, cómo flotaban los flotadores.

Un día fui a mojarme los pies al santuario, y estaba una hermosa joven rubia tomando el sol en la pradera de la piscina. Me saludó y sonrió. Yo le sonreí también. Me sentía atraído por sus gestos sencillos y sus ojos brillantes, siempre diciendo más cosas de las que uno puede escuchar. Sin gafas estaba distinta, ni más fea, ni más guapa. Al ponerse el bañador y recogerse el pelo en un moño estaba diferente, como más menuda, con más piel desnuda.

De pronto, ella empezó a chillar, y a decirme que me fuera corriendo. Me quedé petrificado, porque vi a una serpiente que venía hacia mí. Vi sus ojos, vi su mirada malvada y su astuta pose. Se irguió, y se acercó a mi cuerpo inmóvil, como hipnotizado del espanto. La culebra, blanca y de manchones negruzcos, emitió un sonido extraño, de otro mundo. La culebra se burlaba de mí, de la vida. El terror ante esa amenaza desconocida se solidificó en mis ojos cuando la culebra levantó su cabeza, y se acercaba irremisiblemente a mí.

Lo que vino después, pasó en medio segundo, y aún me hace llorar, y no sé porqué. Los chillidos avisaron a mi padre que, al verme en peligro, cogió una pala, y empezó a correr. Yo olía el aliento de la culebra, cuando escuché tierra, y vi a Bolita, que corrió más que mi padre, y ladrando de furia, se abalanzó sobre la culebra... y gruñendo y las orejas gachas, le mordió el cuello, retirándola de mí... hasta que mi padre llegó, y le golpeó con la pala.

La culebra se resistía, se alzaba por encima de mi padre, que le asestó el golpe final en medio de sus luchas, y la mató. Mi padre secó el sudor con su manga. La chica de peinado incomprensible y de dulce voz profesional me levantó como a un bebé y me hizo arrumacos. Yo tenía tres años ya, no era para acurrucarme. porque el susto se pasó... y yo era casi un hombre, pero su abrazo me puso la carne de gallina... y me gustó.

Luego me enteré de que las culebras no hacen daño. Las culebras se sienten atraídas por la leche y el azúcar, como los bebés. Probablemente, la leche seca en mi cara fue lo que la atrajo (suelo llevar la cara llena de manchones); pero era una bicha enorme.

Yo pude guiñar un ojo a Bolita, dándole las gracias. Bolita ladró de contento, en medio de ese abrazo que algo cambió en mí.

Epílogo de Cristina:

Esta historia es rigurosamente verídica. La emisora era Radio Zaragoza (EAJ 101), y estaba en el barrio de Casablanca. Mi padre es Alfredo Sáez tabajaba alli. La chica se llamaba Mari Tere Herrero (locutora), descanse en paz. Vicente escribió este relato cuando ella murió. Mari Tere, así le llamaban todos, era una de las mejores locutoras de Radio Zaragoza, además de ser buena persona, y una mujer encantadora. Era elegante, sencilla, culta, adoraba a los niños, y poseía una voz hermosa... digna de su trabajo. Vicente quiso agradecer su confianza en nosotros (que todavía éramos casi unos niños) cuando ella murió, aún joven, víctima de una terrible enfermedad.

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