ALMAR, lucha incansable contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Eduardo Bartrina, para "www.que.es" (ver enlace al original al final del artículo).

La Fundación lleva desde 2011 apoyando y fomentando la investigación de esta enfermedad.

La Ataxia de Friedreich, ésa gran desconocida. Una enfermedad considerada de las "raras" que incide principalmente, en la capacidad para desarrollar movimientos -andar, hablar, tragar, etc.-, agravándose progresivamente hasta llegar a una incapacidad y disautonomía tales que, entre 10 y 20 años después de la aparición de los primeros síntomas, generalmente la persona afectada está confinada a una silla de ruedas.

Fundación Almar durante la Feria de Asociaciones

A raíz de que dos niños padecieran esta enfermedad, sus familiares decidieron crear la Fundación ALMAR en Boadilla del Monte. Se trata de una entidad, sin ánimo de lucro, que apoya y fomenta la investigación sobre esta enfermedad, además de tratar de mejorar la calidad de vida de los afectados, e integrarles/incluirles en la sociedad en los ámbitos escolar, social y laboral.

Para el cumplimiento de estos objetivos, la Fundación ALMAR trabaja en varios proyectos y actividades, junto con otros en desarrollo y valoración. Entre ellos, se encuentran eventos deportivos inclusivos, Campaña sensibilización Empresas, ofreciéndose como beneficiarios de sus propias acciones solidarias, sin intervenir en la organización, Campaña sensibilización Entidades socio-culturales y deportivas, ofreciéndose, igualmente, como beneficiarios de sus propias acciones solidarias, sin intervenir en la organización, RED ALMAR, para captar nuevos socios y GRUPO ALMAR, Espacio Sin Barreras, S.L., dedicada a la eliminación de barreras arquitectónicas y cuyos beneficios se destinan a financiar los objetivos sociales de la Fundación.

En la actualidad no existe una cura para la Ataxia de Friedreich, por lo que resulta indispensable impulsar la investigación. En esta línea, contando con el asesoramiento del Departamento de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la Fundación colabora con el Proyecto de Investigación: 'Terapia génica en la Ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados', cuyo responsable es el Dr. Antoni Matilla Dueñas, en el Departamento de Neurociencias del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP).

Para cualquier información pueden visitar su página web: Fundación ALMAR

Fuente original: ALMAR, lucha incansable contra la Ataxia de Friedreich.

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2- Sección 'Homenaje a Peret':

Ayer falleció el cantante 'Peret'. En mi colección 'Ecos del ayer' se puede acceder a cuatro de sus canciones más populares... pinchando en: Cuatro canciones de Peret.

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