Afectados de ataxia piden más ayudas para la mejora de su calidad de vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ángela Alba, para "El Día de Córdoba"... (Ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Acoda celebra el día internacional de esta enfermedad rara y neurodegenerativa La asociación cuenta con 57 socios en la provincia.

José Juan López, Toñi Yeste, afectada por ataxia,
y Carolina Fernández

La Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), con motivo del día internacional de esta enfermedad rara que se celebra hoy, demanda más ayudas públicas con las que mejorar la calidad de vida de los afectados por esta patología. El ejercicio, la rehabilitación y la intervención logopédica y psicológica son los pilares básicos en el tratamiento de las ataxias pero, ante el descenso de las subvenciones, la asociación sólo puede ofrecerlas "en función de los proyectos que vengan aprobados", explicó Carolina Fernández, trabajadora social de Acoda.

La ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinar, manifestándose con temblor en partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, dificultad para realizar movimientos precisos o para mantener el equilibrio de la postura corporal. La ataxia es un fenómeno característico de más de 300 procesos degenerativos que a su vez desarrollan otros síntomas como deformidades esqueléticas o infecciones musculares por atragantamientos.

Acoda, cuyo presidente es José Juan López, ha cumplido 13 años luchando por los derechos de los afectados por ataxia y mantiene el objetivo de dar a conocer a la sociedad en qué consiste esta enfermedad, su problemática y las necesidades de este colectivo.

En la actualidad, Acoda está formada por 57 socios, distribuidos por toda la provincia, que pagan una cuota anual de 40 euros. La sede de la asociación está en Fepamic, que le cede un espacio de sus instalaciones.

Con motivo del 'Día Internacional de la Ataxia', la asociación reclama el aumento de ayudas públicas para poder ofrecer una gama más amplia de recursos básicos que mejoren la calidad de vida de los afectados, como una terapia física y el mantenimiento del servicio de atención social. "Las ayudas han disminuido mucho, antes incluso algunos bancos subvencionaban proyectos, pero eso ya se acabó", indicó Fernández. Además, un requisito para obtener las ayudas públicas es que los proyectos se cofinancien por parte de la asociación, cuyos únicos fondos son las cuotas anuales de los socios.

Las demandas que plantean los afectados se centran principalmente en la rehabilitación, ya que sin ella la enfermedad avanza más rápido, y que tienen que pagar de su bolsillo. La trabajadora social de Acoda expuso que cada persona presenta unos determinados síntomas más acentuados, "pero tienen de factor común el problema del habla, por lo que un servicio de logopedia es muy importante". Además, una atención psicológica especializada es primordial, y especialmente, para las familias, que son las cuidadoras.

Actualmente Acoda dispone de un programa de promoción y educación para la salud a través de actuaciones de ayuda mutua cofinanciado por la Consejería de Salud. Para diciembre tienen previsto iniciar un servicio de apoyo y atención social afectados de ataxia y sus familias, financiado en parte por el fondo del Telemaratón 'Todos somos raros, Todos somos únicos'.

Fuente original en: Afectados de ataxia piden más ayudas para la mejora de su calidad de vida.

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