La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 3 de abril de 2017

6- CLARIDAD - Segunda parte - (Teniente, sin galones)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I // Capítulo 5, II // Capítulo 5, III // Capítulo 6, I // Capítulo 6, II // Capítulo 6, III // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, II // Capítulo 7, III // Capítulo 7, IV // Capítulo 8, I // Capítulo 8, II // Capítulo 8, III // Capítulo 8, IV // Capítulo 9, I // Capítulo 9, II // Capítulo 9, III // Capítulo 10, I // Capítulo 10, II // Capítulo 10, III

Segunda parte: La segunda parte de la novela pega un giro, y empieza desde el final: 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1.
7- Clara oscuridad


6- CLARIDAD - Segunda parte - (Teniente, sin galones):

Una vez leí en un librito que me dieron junto a un audífono tremendamente caro y novedoso, que "la persona sorda es la que no oye nada, si oyes no eres sordo". Ésta afirmación venía en la primera página resaltada con letra negrita.
Aunque yo, siguiendo en mi línea, me gusta trocar esta protesta:
“Cuando el río suena... es que no estamos sordos”.

Hay diferentes clases de sordera y, como no voy a hacer un tratado de las mismas, sólo diré que cuando no oyes bien tienes problemas auditivos: leves, moderados, o agudos... En mi caso agudos, aunque baste que cualquiera se señale la oreja cuando alguien me habla bajito, sin mirarme, estando bastante separado de mí, o con la boca tapada, y esperé respuesta. La secuencia que sigue es siempre la misma:
- ¡Qué pena, con lo guapa que es... y encima sorda.
Mi reacción varia levemente de unas veces a otras. Si tengo un mal día, resoplando guío mi silla al otro lado de la sala de donde han hecho el fatal descubrimiento. Por el contrario, si el día es bueno, o sonrío, o asiento que es una pena.

Claro que, también podía decir yo misma que no oigo bien, y lo hago cuando el interlocutor merece la pena... que son las menores ocasiones. Pero son demasiados años de médicos, tratamiento... Soy experta observadora, me gusta mucho la psicología, tanto como para adivinar que no me pierdo nada por no aclarar como me deben hablar. Amén de que odio que hurguen dentro de mí en el aburrimiento de una sala de espera, sólo porque soy joven y voy en silla de ruedas.
A veces, sólo a veces, puede ser una “suerte” no oír bien. Depende de cómo te lo tomes.
La sociedad tiene la absurda y común manía de hablar a voces a quién no oye bien, al lado del oído. Y si pides que no te chillen, algún cátedra en diplomacia te dirá “si no te chillo, no te enteras”... y a ti te dan ganas de decirle “¿tú has intentado hablarme de otra manera...?” Pero te callas, porque no tienes ganas de discutir, y ni la persona que te juzga merece la pena.
Y sin darte cuenta, con la ayuda de ésos cátedras, que ya han sabido que te tienen que mirar cuando hablan, pero como todos andamos con orejeras por la vida y ésta va tan deprisa... En una buena conversación o no tan buena, hablamos de nuestros triunfitos, o miserias... -mírala de vez en cuando, introdúcela en el tema, que no oye bien-. ¡Y a mí qué leches me importa!... Te vas aislando, vas sabiendo lo que es la soledad, acompañada. Y algunas veces, esa soledad es el agujero negro más hondo del infierno... aunque otras sea lo más bello del mundo.

Mamen García
Hay una canción muy hermosa, antigua, de Emilio José, que habla de la Soledad. Su estribillo me visita a menudo, su música se mezcla con algo interior:
"Pero yo la quiero así distinta,
porque es sincera...
es natural como el agua que llega,
corriendo alegre, desde el manantial"
.
Aunque claro, Emilio José habla de la soledad buscada, no de la que te imponen... pero ya ven, yo pocas veces pude elegir en ésta vida... y, en cambio, sí aprender a corregir con arte lo que se me ha ofrecido.

*****

Oigo más de lo que se creen (los pájaros, los coches, las pisadas...) El problema reside en los sonidos agudos o graves, en que no entiendo lo que dicen si no me miran a la cara, y en que no oigo los pequeños ruidos procedentes de otras habitaciones.
La única persona que acertó medianamente conmigo y sin conocerme, fue un profesor de la Universidad de Cádiz. Una amiga que conocí en Internet le comentó mi problema de audición. Poco hablé con ella después, luego, me desahuciaron en el hospital Gregorio Marañón del oído izquierdo, y me dijeron que del derecho oía muy poquito -ninguna operación posible, y los audífonos no me iban a ayudar, como ya sabía-. Y yo me quedé sin ganas de seguir buscando esperanzas, y perdí la pista a aquel profesor, aunque sólo pudiera ofrecerme información.

Cuando me di cuenta que se habían equivocado ya que seguía oyendo por el oído izquierdo, fue un día escuchando las noticias en televisión.
Juan había hecho un invento para poder escucharla, yo con cascos y él sin ellos. Como suelo ver la televisión subtitulada, el sonido lo tengo muy bajito. No siempre escucho claramente lo que dicen, pero cuando mis tímpanos se han acostumbrado a ese volumen, distingo muy bien que lo que leo poco tiene que ver con lo que dicen, la mayoría de las veces. El subtítulo suele ser un resumen, la idea principal, o una frase sinónima o similar, claro que, también hay veces que el subtítulo y lo que dicen, no tienen nada que ver.
Todo esto lo seguí haciendo cuando en marzo del 2002 me dijeron que del oído izquierdo ya no oía nada. Comprendí que me vendría bien -cabezona que soy, pero no quiero dejar de utilizar ningún músculo de mi cuerpo, dentro de sus limitaciones, mientras pueda-.
Una noche, habiendo pasado varios meses desde que me mataron por duodécima vez en el famoso hospital, dejé los cascos sobre el sofá, mi marido los cogió y se los puso.
- ¡Pero si los tienes medio apagados! -me dijo.
- Sólo están bajitos.
- No. Éste está apagado completamente, el derecho.
- Eso es imposible ¡Si lo estoy oyendo! Y... recuerda que por este oído no oigo nada...

En la consulta del especialista del hospital de Madrid, sin poder evitar las lágrimas pues consumían mi último fósforo de esperanza, les había dicho que oía por el oído izquierdo, muy poquito, pero oía. Y me dijeron que según las pruebas no, y que a veces el sonido se imagina. El doctor se alivió un tanto por haberme amputado toda clase de esperanza, al oírme decir que llevaba cierto tiempo aprendiendo a leer en los labios.
- Eso es lo único que puedes hacer -dijo.

Ahora sé, que hay unos días en los que oigo más que otros... que hay días que oigo más por el oído izquierdo que por el derecho.... que a veces oigo sólo música con el walkman, muy bajito, por el oído que me dijeron que no oía (el sonido de un CD nuevo, no se puede imaginar)... que oigo cuando se me cae al suelo una moneda de un céntimo, si no hay más ruidos en la habitación...
Nunca más me han vuelto a mirar los oídos. Cuando dije lo que me pasó, creo que no me creyeron... o quizá pensaron "lo que cuentas, no conduce a nada". Pero a mí, sí: A saber que sigo oyendo por los dos oídos, poco, pero oigo... y a seguir forzando mis tímpanos (y seguir utilizándolos) con sonidos bajos.
¿Para qué...?
Me encanta escuchar la música en estéreo.

*****

Oír menos, te convierte en profesional de la mentira, aunque a veces esa profesionalidad desaparezca, y te deje convertido en el súmmum de los chapuzas.
¿Cuántas veces he ido al médico con Juan para que me tratara un catarro común y, al salir de la consulta, le he pedido que me contara lo que me habían dicho? Porque el doctor, sin saber que oigo mal, farfullaba conmigo.
Si me hacen alguna pregunta, miro a mi marido, él me la repite, y yo contesto. Algunos se dan cuenta, y otros no...
¿Qué por qué no digo la verdad? Pues, o porque me hablan a voces después de decir que no oigo bien -y esto hace mucho daño-... o porque, dejas de existir dentro de la consulta, y sólo hablan con tu marido, padre, o madre. Además de no oír bien, pasas a ser idiota.

Fuera de las consultas, ocurre algo parecido, aunque por suerte no tanto, ya que existe el trato de tú a tú, o persona a persona... Pero siempre hay que tener un poco de cuidado, educación, o respeto, cuando hay una persona que oye menos.
Aunque la mayoría de las veces no compensa aclarar que no oyes bien. Las amargas situaciones acumuladas, te empujan a asentir, o negar, sin saber qué te han dicho.
Y es que a veces, sólo eres una frágil marioneta que no quiere sufrir más.

La integración, o impedir que la persona que oye menos se aísle, no depende solamente de ella, como bien sabe cualquier profesional. Depende de ella y de su entorno, lamentablemente, a partes iguales. Porque, se puede pedir una y mil veces que te miren cuando hablen, que no susurren pero tampoco griten (repetiré hasta la saciedad: el tímpano se acostumbra, y cada vez pide más), que te digan el tema de conversación... se puede pedir (que te hagan caso es aparte), nunca exigir. Me temo que habrá a quien le moleste todas estas “vacuas” interrupciones -repetir, aclarar tema-... aconsejaría a estas personas “que pensaran en sordo”, o se pusieran en nuestro lugar, porque es cojonudamente horroroso sentirte extranjero en tu propia lengua.

Además de mentir, para que no te chillen o te rebajen como persona, hace tiempo leí en una novela, ‘Lo raro es vivir’ de Carmen Martín Gaite, una explicación que me conmovió por la coincidencia de pensamientos. Ella dio con la respuesta que yo nunca encontré. Decía así, aunque las mentiras de la protagonista de su novela no tengan nada que ver con las mías, salvo el paralelismo de sobrevivir:
"A veces pienso que se miente por la incapacidad de pedir a gritos que los demás te acepten como eres".
Después de leer aquel pensamiento, cerré los ojos para saborearlo. Por la mente me cruzaron las caras de fastidio que muchos -que se supone que me quieren- ponen cuando les digo “no he entendido lo que has dicho, ¿lo puedes repetir?”... volví a sentir el amargor de tantas lágrimas... me vi de nuevo pidiendo ayuda psicológica... Y lloré de emoción, por la velocidad con la que pasa el tiempo y el gran as que te deja en la manga: El As de la Experiencia.

Son demasiados años conviviendo con una Ataxia de Friedreich, algunos menos desde que comprobé que al tener un sentido mermado, se desarrollan en demasía otros. La cara es el espejo del alma. Harto difícil que se me pase un gesto, en el que no repara nadie, por alto, como imposible es que mi gata, sorda profunda, no reaccione a una vibración, o reconozca que alguien le está regañando.

- Desde mi silencio -
Desde mi silencio
te oigo llegar,
es tu tormento
el que quiero evitar,
son tus labios
los que quiero besar.

Desde mi silencio
te oigo llegar,
es mi vida
la que vas a llenar
son mis labios
los que vas a besar.
Desde mi silencio,
te voy a amar.

¿Y el silencio? El silencio es belleza, es encontrarte contigo mismo, es pensamiento, es misterio, es secreto, es verdad... también se dice que los libros son hijos del silencio y la lectura su amante preferida.
Yo le llamaría a éste: el silencio seco.
Hay otro, húmedo o tormentoso... otra clase de silencio que no es tan silencio, porque oyes ruidos... y, esos ruidos sólo los oyes tú ¿Complicado...? ¡No, que va!: Imagínense viendo una película, el protagonista está solo en una amplia sala, el silencio es total, pero el protagonista empieza a oír ruidos (zumbidos, pitidos, murmullos, a veces con suerte el arrullo del mar... y no sube ni baja ninguna montaña, ni lo imagina). Como es una película, esos ruidos que no oye nadie más, también los escucha el espectador ¿Qué ocurre? ¿Marcianos? ¿Vio anoche a Xardá y aún le retumba la cabeza? ¿La voz de Dios? Y me encanta hacer metáforas, pero esto es más sencillo y menos atrayente que ellas: casi todos los procesos de perdida de audición o sordera, van acompañados de ruidos en los oídos, acúfenos o tinnitus.
¿Y qué hacer para que esos ruidos insospechados no te atormenten?.
Sólo puedo decir lo que hago yo, ya que ningún profesional me ha informado ni asesorado: Olvidarte de ellos, no recrearlos en tu mente, desecharlos.

Por suerte, estos bichejos llamados acúfenos, no me visitan mucho, suelen aparecer cuando tengo reunión de la Junta Directiva de la asociación, y concentrándome con ahínco en lo que estoy, se van, como han venido.
¿Que esto que describo no es tan suave como lo pinto? Lo sé, pero dentro de cada uno está el poder de añadir a un problema, o dolencia, una importancia que no tiene, o quizá sí, pero también está el de restarla.
Relativizar...
Y como decía un personaje de mis cuentos: “A veces hay que elegir”.

Pero volvamos al silencio, ése que conocemos todos. Víctor Hugo decía en sus ‘Miserables’: “donde hay muchas bocas que hablan, hay pocas cabezas que piensan”. Y llevaba razón. Hablar por hablar, criticar, chismorrear, no saber callar, perder el control porque tu móvil se quedó sin cobertura y no puedes llamar a...
La vida me hizo crecer por otro lado, quizá por eso prefiera oír los monólogos de mi alma, el cantar de los pájaros, el sonido de la naturaleza... antes de romper el silencio porque nos espanta.
Mas escoger entre el silencio o una buena conversación, o simplemente comunicación entre personas, entonces en mi frente llevo escrito: Amo la Comunicación.
Sin olvidar jamás que el silencio hay que buscarlo, quererlo, porque si no, puede ser el peor dolor.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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1 comentario:

  1. Me siento totalmente identificado.
    Gracias, Mamen.
    Un abrazo
    Miguel-A.

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