La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 7 de julio de 2010

El hombre y su desdén


Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

El hombre y su desdén

Nuestro padre Adán salía
del paraíso llorando;
por su culpa, Dios le echaba,
y él se iba, cabizbajo,
como sale un inquilino,
tras sentencia del juzgado.
La manzana fue discordia,
fruta del primer pecado;
si la fruta era pequeña,
grande era el desacato.

Fuera del edén, se dijo,
un poco más animado:
“Todo animal es mi amigo.
El rey soy de lo creado.
El león, el toro, el tigre,
la hiena, y el leopardo,
y toda suerte de fieras
estarán bajo mi mando.
Pues así Dios lo dispuso,
y, gustosos, lo aceptaron.
Ellos me deben respeto,
y obedecen mis mandatos.
¿Quién pondrá poner en duda
mi poder para el reinado?”
.

A pesar de sus palabras,
Adán no estaba tranquilo,
debido a una voz apagada,
que a su vera había oído,
cuando, muy desconsolado,
abandonó el paraíso.
Pero, ¿por qué preocuparse?
Y desdeñó los avisos
de aquella vocecita tenue,
de algún ser tan pequeñito,
que era invisible a sus ojos.
Por ello, el hombre se dijo:
“Si los grandes animales
son mis súbditos y amigos,
¿qué debo temer, ahora,
de un invisible bicho?
Ningún daño podrá hacerme
quien por mis ojos no es visto
.

Nuestro padre Adán, con esto,
iba muy equivocado,
como después, todo el mundo
comprobó, tarde o temprano:
Y es que más que los leones,
o los tigres sanguinarios,
y las fieras más voraces
que en la tierra han habitado,
han perjucicado al hombre
aquellos “bichitos” raros
invisibles a los ojos
del padre Adán, infatuado.
Siempre fueron los microbios
quienes más hombres mataron
.

Ello, una vez más, demuestra
la verdad del refranero,
que dice que para daño,
no hay enemigo pequeño
.

********************


Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Historias de internet.

********************

martes, 6 de julio de 2010

Boletín 89 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos"

Se anuncia en este blog, que la Federación Española de Ataxia, FEDAES, ha editado su boletín nº 89, correspondiente al mes de julio. Entre otras cosas, puede encontrarse en él todo lo relativo a las Jornadas de FEDAES celebradas hace diez días en Villagarcía de Campos (Valladolid): fotos, videos, enlaces a las ponencias cientificas, etc. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes, para evitar malos entendidos, advierto que la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y "Ataxia y atáxicos" son entidades independientes. El trabajo de organización de las Jornadas, así como la realización de este anunciado boetín, son cuestiones totalmente ajenas a mi persona. Desde hace varios meses no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES... y, por supuesto, no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín 89 de FEDAES es:
http://www.fedaes.org/bol/bol89/

********************

Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
El pájaro de la paz.

********************

lunes, 5 de julio de 2010

Comentarista futbolero

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Escribo este artículo desde Ciudad del Cabo, en Sudáfrica, adonde me he desplazado para realizar un reportaje sobre los mundiales de fútbol para el blog "Ataxia y atáxicos". Reconozco que, como dice Darío de mmí, lo más parecido a un balón de fútbol que he visto en mi vida, ha sido una onza de chocolate. En fin, ¡que no tengo ni puñetera idea del asunto! Pero aprovechando que los seguidores del blog no son exigentes, y se les puede meter un gol haciéndome pasar por entendido en la materia, me subo al púlpito de autores, y lanzo el correspondiente sermón. Además, me he dado cuenta de que, aquí, si hablas de Ataxia de Friedreich, y frataxina como proteína mitocondrial, nadie te hace caso. Las entradas del blog con más comentarios coinciden con "escotes", y "fútbol". Como no puedo hablar de escotes, hablaré de fútbol... tema de actualidad noticiera por un semana más.

Comenzaré admitiendo no haber visto de este mundial más que los partidos jugados por España. O sea, cinco. La realidad de la selección española es bastante dura. Estos chicos que, a priori, iban de favoritos, aún no han demostrado nada de nada. Sí, mucho toque y mucha posesión de balón, pero no ven puerta. Salvo el goleador Villa, los demás andan sin estrenarse. Cinco goles en cinco partidos es un bagaje muy pobre. Además el último "fue de carambola" (entre ambos palos). Esperemos que los jugadores españoles exploten toda su técnica... y que la exploten pronto... antes de venirse a casa... luego, ya sería tarde. En fin, aunque el equipo bueno, siempre es bueno, aparte de eso, el futbol no deja de ser un juego. Y cualquier azar, o genialidad, puede cambiar el curso de un encuentro. Ahí está el equipo español para certificar cuanto digo: 30 minutos sin tirar entre los tres palos, y tres tiros al palo en un solo minuto. ¡Cosa de milímetros! Un milímetro de más, o de menos, basta para volverse a casa. ¡Coño...!, ¿y para eso hace falta desplazarse 10.000 kilómetros?.

¡Ah!, se me olvidaba. En el último partido me pareció que selección española estaba escorada a la izquierda. Lo que no sé si fue estrategia del entrenador: mantener fijo abajo a Capdevila para que la defensa en bloque girara hacia la derecha, supliendo las frecuentes subidas del presunto lateral Sergio Ramos. ¡Bah!, posiblemente sean impresiones falsas... y todo se deba a que esta puta escoliosis de la Ataxia de Friedreich me mantiene inclinado hacia la izquierda... eso sí, sin ser del partido socialista.

Tengo entendido que ahora a los españoles nos esperan los teutones en semifinales. ¡Mal asunto! Los jugadores alemanes van más deprisa que la locomotora económica de Ángela Merkel. Solamente con pensar en los cuatro goles endosados a Argentina, y otros cuatro a Inglaterra, se nos pudiera poner la piel como carne de gallina. Aún así, tirando de patrioterismo, apostaré (no mucho... claro... ni lo tengo... ni lo quiero perder... algo simbólico... un euro, por ejemplo) porque ganaremos a los germanos... por supuesto, por la mínima... gol de Villa. Más vale no pensar en llegar a la tanda de penaltíes. ¡Vaya estadística la de la selección española en este mundial!: Dos penaltíes fallados, de dos lanzados. ¡Todo un récord!.

La final ya es otra historia distinta. ¡Ojo a los tulipanes para llevarse el trofeo! Arjen Roben y Wesley Sneijder, en diferentes equipos, ya se encargaron, llegando a la final de la Champions, en el Berbabeu, de demostrar a Florentino que se equivocó al prescindir de ellos en el Real Madrid. Ahora, juntos, pudieran rubricarle la demostración al tal Florentino. ¡Otro que, como yo, lo mas parecido a un balón de fútbol que ha visto es una onza de chocolate... digo... millones de onzas de chocolate... mejor dicho... millones de onzas de oro!.

********************

Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
¡Gracias por tu amistad!.

********************

domingo, 4 de julio de 2010

Monólogo

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota de la autora: Este monólogo lo escribí hace años para una amiga que se presentaba a un casting.

Aparece Angela. Se sienta en la silla, ante el teléfono que está sobre la mesa:

(Mirando el reloj en su mano izquierda). Creo que ya estará en casa. Ya habrá salido del trabajo. Aunque hay días que se le hacen las tantas, y no come. Menos mal que yo le lleno la nevera de comida buena... como Dios manda. Los domingos viene a comer, y yo ya le he preparado comida para toda la semana... y sólo tiene que meterla en la nevera. Así, del microondas al plato, y del plato a la boca. Si no fuera por mí, no sé lo que sería de él.

(Descuelga el teléfono y comienza marcar). Ya sé que no le gusta que le llame tanto, pero no puedo evitarlo. No quiero que le pase nada. No sé por qué se ha querido independizar tan pronto... con lo bien que estábamos los dos en casa.

(Marca el número y espera) Soy yo, mamá. (Hablando al contestador como si fuera un robot). Quería saber si estabas ya en casa. No te olvides de llamar, te estaré esperando.

(Cuelga el teléfono). No estaba. Era el contestador. ¿Le habrá pasado algo? Qué raro que no esté. A lo mejor me he confundido de número.

(Marca el número de nuevo). Hijo, soy yo otra vez. ¿Porque tú eres mi hijo, no? Llamo otra vez porque no sé si antes he marcado bien. Llámame en cuanto llegues. (Cuelga el teléfono).

No está... que, definitivamente, no está. (Cambiando de expresión). ¿Y si está en casa, y no coge el teléfono porque le ha pasado algo? ¿Se habrá caído en la bañera al oír el teléfono?. Por mi culpa se habrá golpeado en la cabeza, y por eso no contesta al teléfono. (Llora un poco, cambia de expresión, pensando).

O quizás todavía no haya vuelto a casa, porque ha tenido un accidente con el coche viejo... porque está muy viejo... y no se quiere comprar otro. ¡Claro, que con lo que gana! Si tiene que pagar el alquiler del piso, un piso asqueroso y viejo... no sé por qué ha tenido que irse de casa. ¡Con lo bien que vivíamos los dos juntos! Ya se qué es ley de vida... que ya es mayor. Pero no lo puedo evitar. Es mi hijo. Sólo le tengo a él. Desde que mi marido murió, sólo he vivido para él. Y así me lo paga: No cogiendo el teléfono, porque no lo quiere coger. Sabe que soy yo, y no se quiere poner... ¡Pues me va a oir! ¡Ahora verá!.

(Vuelve a coger el auricular, marca el número, con énfasis). Soy yo, mamá. Si no quieres hablar conmigo, por lo menos dímelo, que soy tu madre... (dramática), soy tu madre. Ya sé que soy una pesada, que te llamo muchas veces, que me preocupo por ti demasiado, pero... ¿qué quieres...? Sólo te tengo a ti, y te quiero mucho, hijo mío.

********************

Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Revolución feminista.

********************

sábado, 3 de julio de 2010

Sin ánimo de ofender

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Vaya por delante que cada cual tiene derecho a pensar como su cabeza le dé a entender... y a expresar sus ideas, aun sabiendo que, como en este caso, nada contra corriente. Están muy extendidos los dichos, auspiciados por varias organizaciones de discapacidad, generalizando, de que son muy ofensivas para nosotros los discapacitados, tanto la compasión, como las miradas con fijeza.

En el primero de los dos casos, no sé aún a lo que llaman compasión. Más bien, la discordia me parece una batalla dialéctica con intención de querer romper con todo cuanto huela a pasado. O sea, ideología al cien por ciento. Además aducida con cierta ignorancia al achacar a la compasión procedencia religiosa. El término latino, del que deriva dicha palabra, existía mucho antes de existir el cristianismo. Hay que ser muy mal pensado para entender que alguien muestra la compasión como lástima... y punto final. Haya, o deje de haber, motivos religiosos para mostrar la compasión, van acompañados de solidaridad con la persona sufriente. Como lo define Saulo de Tarso (San Pablo), es "reír con el que ríe, y llorar con el que llora". Todo el mundo critica la discriminación negativa... ¿pero si es positiva? ¡Ah... ése es otro cantar! Pues claro que está muy bien esa discriminación llamada positiva. Es puro humanitarismo... solidaridad...igual que la compasión... dos caras de una misma moneda... solamente que a ésta se le achaca pertenecer a una ideología a combatir.

Me he puesto a escribir, y apenas he empezado a teclear, y ya me doy cuenta de haberme metido en terrenos pantanosos, dispuestos a tragarme, si no ando con rapidez de reflejos. ¡Pues lo tengo claro... con la lentitud típica de la ataxia de Friedreich! En fin, dejémonos de chorradas serias... y hagamos "el payaso de circo": carnet que adquirí en propiedad cuando decidí que la vida era demasiado dura para viajar por ella con una enfermedad degenerativa y el rictus adusto. Ya sé que mis emoticones son mentiras... que voy llorando por dentro. Pero es mejor comer pan con mentiras, que pan a secas :-)

¿Y por qué va ofenderme que mañana al dar una vuelta por las calles del pueblo, salga la, ochentona, señora "xxxxxxx", me diga "¡probrecillo!", y me dé un beso? Es posible que hubiera preferido el beso de una hermosa rubia pechugona ligera de ropa. ¿Pero ofenderme el beso y la expresión de la señora "xxxxxx"? ¿A santo de qué? Tal expresión compasiva forma parte de su cultura, y está dicha con la mejor de las disposiciones. No ofende cuanto se diga, o se deje de decir, sino la intención con la que se dice.

Va de anécdota. Me contó varias veces un vecino (ya fallecido) que, cuando estalló la guerra civil española, estaba haciendo el servicio militar obligatorio en África. Como consecuencia, le trajeron a combatir a la península, pero estuvo tres años seguidos sin poder regresar a casa de su padre. Añadía que el día de su regreso, encontró por la calle a un señor muy anciano, que ya estaba enfermo de presunta dolencia grave cuando salió del pueblo. Se acercó a saludarle, y, en tono de humor, le dijo: "¡Hombre, señor "zzzzzzzz"! ¿Cómo es que anda aún por la calle? ¡Yo creía que ya se había muerto!". Contaba que le contesto: "¡Pues muérete tú, jodío!". Y ni siquiera le dio la mano. Explicaba que, obviamente, aquel día de su regreso al pueblo tras tres años en la guerra, él estaba contentísimo... y le dijo lo primero que se le ocurrió... y, por supuesto, sin ánimo de ofender.

Por otra parte, mirar con cierta intensidad a las personas que nos resultan diferentes, entra dentro del campo de la normalidad. Es fruto de la curiosidad humana. No lo demos más vueltas. Ni siquiera nos escapamos de esa tendencia a mirar con curiosidad los propios discapacitados. ¿Qué derecho tenemos a reprochar a los demás lo que también nosotros practicamos?.

Otra anécdota: En uno de mis viajes a Madrid por razones médicas, acompañado de mi hermana, también paciente de ataxia de Friedreich, siete años menor que yo, de regreso, llegamos a la estación ferroviaria de Burgos de madrugada. No era cuestión de salir de la estación, al menos hasta que aclarara el día. Nos sentamos en un banco... saque un bolígrafo dorado (regalo de no sé quién), y me dispuse a pasar el tiempo haciendo crucigramas. De pronto, oigo una voz titubeante con claro acento extranjero: "¿Me de-jas un mo-men-to el bo-lí-gra-fo?". Cuando levante la vista, era una persona de color negro... la primera persona negra que había visto en mi vida. Le entregué el bolígrafo, y se fue a una cercana cabina telefónica... donde tenía el teléfono descolgado (quería realizar una anotación). Al salir de la cabina, me devolvió el bolígrafo... y me dijo: "¿Por qué me mi-ras tan-to? ¿Creías que no iba a de-vol-ver-te el bo-lí-gra-fo?". Ahí había estado yo... yo... sí, yo... precisamente yo... más raro que un perro verde... que caminaba como un borracho... mirando con curiosidad a una persona diferente... de rostro negro... entre caras blancas... la primera vez que lo veía. Y, además estaba tan perplejo, que ni siquiera fui capaz de articular una palabra de excusa ante su reproche.

********************

Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Flores sobre una tumba.

********************

viernes, 2 de julio de 2010

Balas en el corazón del Oeste

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


Esa mañana me levanté temprano. Estaba nervioso, porque me iba a batir en duelo con el pistolero más rápido de Westerfield.

Casi no sabía cómo me había metido en tal lío. Todo comenzó por defender la honradez de una muchacha, a la que Charles “El Bronco” había atrapado entre sus piernas, una vez la chica dejó de bailar en el bar. Después de nuestro enfrentamiento por que la dejara en paz, él insistió en que era una meretriz por la que no valía la pena morir.

Lo mismo me han dicho hoy quienes me tomaban medidas para el ataúd. Y a todos les he replicado manifestando que, aunque vendiera su cuerpo por dinero, seguía siendo una señorita.

El tiempo pasó deprisa, y antes de que quisiera darme cuenta, me encontré delante del supuesto asesino, que me miraba quieto y con ojos inyectados en sangre.

Saqué la pistola cuando pensé que había llegado la hora de disparar, pero Charles ya había desenfundado, y la bala que se acercaba silbando por el aire, se ancló en mi corazón... haciendo que aquella dama por la que pedí respeto, llorara amargamente sobre mi pecho mientras agonizaba.

********************

Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Y... se armó el Belén....

********************

jueves, 1 de julio de 2010

Un debate para puntualizar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Con un poco de retraso, aquí adjunto un debate televisivo sobre una polémica noticia publicada por medio de Facebook, y trasladada a un debate en el Canal 6 de Teidevisión, tratando un tema tan complejo como si existe, o no, una integración laboral.

La noticia surgió debido a un anuncio en los medios de comunicación sobre el apoyo del Ayuntamiento de La Laguna hacia un proyecto pionero de empleo para personas con discapacidad y/o exclusión social... en el que les ofertaban un empleo de limpieza en un cementerio. En los vídeos que adjunto, en cuatro enlaces a Youtube, para que puedan verse (que son muy interesantes), se explican claramente todos estos datos. Este tipo de titulares me dejan mal sabor de boca. Cuando una compañera publicó esto en su Facebook, se originaron numerosas y diversas opiniones. Invito a que compartan las suyas aquí, entre todos.

Cuando veo estas noticias, o paso la página, o cambio de canal, suspirando. Aparte de muchos ineptos trabajadores de la comunicación, que no saben expresar bien y puntualizar los datos, -y esto creo que es uno de los grandes motivos por los que Canarias es la Comunidad Autónoma que mayor ineficacia tiene y menor aplicación, teórica y práctica, en la elaboración de las políticas sociales, entre otras tantas seguramente... nos habremos tomado en serio eso que se oye por ahí de que los canarios somos unos “aplatanados”... porque, a pesar de que nos quejemos, hagamos manifestaciones, reivindiquemos en la tele, en los periódicos y cosas similares, seguimos permitiendo que hablen por nosotros personas que no hacen bien su trabajo. Siendo clara: nuestros políticos. Y vivimos dentro de una democracia, ya que formamos parte de España.

Personalmente, y como humilde aporte, yo no sabría por dónde empezar, pero es que la dejadez y corrupción que tenemos en las islas –así como en muchos otros lugares-, cada vez más me queda claro que este tema tiene como solución un cambio en la concienciación humana, como pasa con el cambio climático... y nos podemos imaginar, porque no paramos nunca de ver que la sociedad no se mueve tanto por las buenas y solidarias palabras que salen en los medios de comunicación, porque estas son arrasadas por “el viento”. Creo que la clave está en la educación escolar. Así que, señores, no se dejen manipular. Eduquemos bien a nuestros hijos porque son el futuro. Las cosas se pueden cambiar, sólo hay que echarle ganas.

Más que un debate es una tertulia, entre Misha Müller, Daniel Romero el puntualizador, el presentador César, y yo.

parte1:
http://www.youtube.com/watch?v=a_lNTGozVGs

parte2:
http://www.youtube.com/watch?v=i4AS6l_PG74

parte3:
http://www.youtube.com/watch?v=gcoiKCNebvk

parte4:
http://www.youtube.com/watch?v=80PegOJLDAQ

NOTA: El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: Un debate para puntualizar También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios
********************

Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Hijo en la Universidad.

********************