Quizás en Navidad

Blog "Ataxia y atáxicos"

Cortometraje dirigido por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota de la directora del cortometraje: Este corto "Quizás en Navidad", de seis minutos de duración, lo dirigí hace cinco años. El guión también es mío. Y uno de los actores, el "okupa", es mi sobrino. El montaje es de mi pareja, Germán. Por supuesto, sin su ayuda, no podría hacer esta clase de cosas. Finalmente, diré que el corto está grabado con una cámara casera, mini DV.

NOTA: La imagen de debajo agranda, y, así, se hace el texto legible, haciendo click con el ratón sobre ella.

Para visionar el cortometraje, de seis minutos de duración, hacer click en:
Quizás en Navidad

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El arte de la política.

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Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hola mi amor:

Antes de escribir la tercera parte del artículo que tenía pensado publicar, he de hacer un paréntesis para escribirte. Me tomo la libertad de contarte algunas cosas íntimas. Verás, últimamente tengo muchos días como otro cualquiera, ya lo sabes. Más que un día, son momentos. Yo no creo eso de que alguien diga: “¡soy feliz!”, o que nunca lo sea. Digo yo que todos tenemos varios momentos en los que, por una u otra cosa, lo pasamos mal. La felicidad es relativa... depende de cómo lo mires. Yo prefiero centrarme en las pequeñas alegrías que todos tenemos, y no me agobio buscando la gran y eterna felicidad... pues no existe. Aunque no dudo de la existencia de remotas excepciones. Sí, creo que lo mejor de la vida se compone de esos pequeños momentos de alegría, en los que notas la felicidad flotando a tu alrededor. Son esos momentos que, a mí, muchas veces me los das tú.

Te lo puedo decir todo, y a la vez no te digo nada. Cuando tengo esos momentos, llamémoslos momentos oscuros, prefiero buscar entre esa oscuridad tan profunda, que creo que a todos nos hace falta tener alguna vez, para encontrar otras tonalidades, y ver más allá del negro. Porque también existen los grises. Y con ellos, al buscarlos, hacemos el esfuerzo de pensar en nuestra situación, que nos parece lo peor, y recapacitamos. No me gusta ser una persona negativa. Con los grises aprendemos, es decir, de los momentos chungos siempre se puede aprender algo... y hay que ir en su búsqueda... es algo de uno mismo.

Yo pensaba que mis momentos tristes, últimamente, van unidos al dolor físico, pero no. Una vez más, vuelvo a equivocarme. Una vez más, vuelvo a hacer las cosas sin pensar. Pero no me dejan llorar mucho, mi amor. No sé si eso es bueno... creo que puede ser también malo... pues nada lo vale. Es curioso: la luz cambia las cosas de sitio. Pienso demasiado. Siempre dando vueltas a mis cosas. Cuando me preguntan: “¿en qué piensas?”, respondo: “en un millón de cosas...”. Creo que es una buena respuesta.

Hace unos días, fuimos "las Marías" a la playa: Maria (sin tilde), mi madre, María, mi amiga, y yo, María. Después del primer baño, no pudimos volver a entrar en el mar, pues había un ridículo oleaje, y estaba prohibido meternos con las sillas anfibias en el agua. Es lógico, había mucha gente con problemas de movilidad, y resulta que esas sillas plásticas, todoterreno, no pueden surcar olitas... como lo haría “Kit”, el coche fantástico. ¡Pero me volví a sentir tan mal...! Me veía en la hamaca... miraba el agua... miraba a toda la gente bañándose... miraba mis piernas... ¿Pero cómo puede ser tan complicado caminar? Parece tan fácil... Me fijo en una chica levantándose de la toalla, y, sin pensárselo, se va caminando hacia el agua. Quiero ser como ella. Miro mis piernas con resignación... ¿Este sentimiento es envidia? Pudiera ser. No siento nada de vergüenza al pensarlo en voz alta. Aunque no creo ser una persona envidiosa. Podría llamarla envidia sana... o la palabra que mejor define mi sentimiento es “ADMIRACIÓN”. ¿Cuándo han dejado mis piernas de poder caminar un tramito así...? No puedo entenderlo... no quiero entenderlo...

Es horrible, mi amor. No quiero pensar así, porque duele. No te imaginas cuánto. Me atrevo a decir que una enfermedad degenerativa no se puede llegar a aceptar... lo único que se puede hacer es intentar sobrellevarla de la mejor manera posible. Siempre se ha dicho que hay que mirar el lado positivo de las cosas... bien, así, he podido descubrir cuánto cuesta una vida... La gente no la valora. Y ahora, por mucho que me desee quedar mirándome el ombligo y lamentándome por mi complicada existencia, no me lo permitas mucho. Sé que los pequeños momentos de alegría que me da la vida y personas como tú, son los que quedan. Al fin y al cabo... como a todos... De todo se aprende, mi amor.

Hasta pronto:

(Mery).

NOTA: El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: Tienes un e-mail También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

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La vela en el Vaticano.

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Corresponsal en Pamplona

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

He de decir, en primer lugar, que "Ataxia y atáxicos" me destituyó fulminantemente en mi misión de corresponsal en Sudáfrica para los mundiales de futbol. Al parecer, mi último párrafo en el pasado reportaje en este blog ha molestado en el Real Madrid. De nada ha servido que mis pronósticos se cumplieran, y Roben y Sneijder marcaran en la semifinal Uruguay-Holanda... y aún no han dicho la última palabra.... ¡Pero la vida es así! A los poderosos, como Florentino, no les podemos picar las insignificantes pulgas...

El director de "Ataxia y atáxicos" me ha echado una broca. Dice que una entidad tan prestigiosa como la nuestra, no puede ser tan parcial en este cotarro futbolero reducido a merengues... o culés. Por ello, hoy reparto estopa, y traigo a colación una noticia cuya pólvora apunta al Barça. Tengan cuidado por si les diera una risa floja. Lo mejor será respirar a fondo antes de seguir leyendo. Ya se sabe que en la ataxia hay peligro de atragantamiento. La dirección culé ha vendido al tal Chigrinky (o como se escriba) por 15 millones de euros a los mismo que se le compró el año pasado por 25 millones de euros. ¿Serán cosas de la deflacción... o de gato por liebre?.

En mi nueva misión de corresponsal, me han enviado a Pamplona a cubrir la fiesta de los sanfermines. De nada ha servido mi excusa de no haber visto por dentro una plaza de toros en toda mi vida. A lo sumo, le he podido sacar al director de "Ataxia y atáxicos" una pequeña partida presupuestaria para que me haga de guía Marutxi (gran experta en estas cosas por la ciudad pamplonica).

Muy de mañana me han subido a un balcón para ver los encierros... y, seguidamente, han comenzado las explicaciones de la guía... sobre chupinazos... encierros... toros bravos... etc... hasta la novela "Fiesta", de Hemingway.

- ¿Pero quiénes son los encerrados? A mí me da la impresión de que los encerrados en este balcón somos nosotros.

- No te hagas el gracioso... y escucha. ¡Estos hombres... nunca escuchan!.

Y miré hacia abajo, y la calle estaba llena de personas con vestimentas rojiblancas.

- ¿Son seguidores del Atlético de Madrid?.

- ¡Nooooo! Me estás poniendo de los nervios. El Atlético de Madrid no pinta nada aquí...

- Pues, entonces, quiénes son todos esos, y de dónde han venido?.

- Señor, mío, ¡tú lo sabrás !.

- Oye, esto empieza a parecerme el Apocalipsis de San Juan. Explícate mejor, que para eso eres la guía.

Y tomando un ordenador portatil, me mostró videos de los encierros del pasado año.

- Esos, los negros -me dijo-, son los toros bravos.

- ¿Y los otros... vacas frisonas?.

- ¿Acaso les has visto las tetas?.

- No, las tetas, no... lo decía simplemente por el color. ¿Y por qué no bajamos a la calle? -se me ocurrió decir.

- ¡Estás loco...! ¿Cómo vamos a ponernos en sendas sillas de ruedas delante de unos toros en carrera?.

- Bueno, recuerdo una famosa película del oeste que comienza con el atraco a un banco, de noche, y en medio de un lío monumental... entre carreras de caballos y disparos intimidatorios al aire. El aprendiz de pistolero se tira a los pies de los caballos. Pasado el incidente, un veterano reprocha al novato su acción. "Un caballo en carrera nunca pisa a un hombre tendido en el suelo", replicó. A lo mejor estos bichos tienen tanto sentido común como los caballos, y no embisten contra indefensos usuarios de sillas de ruedas.

- ¡No tientes al demonio!. ¡No te quedaría de la silla de ruedas ni pieza con pieza!.

- Sí. ¡Será mejor no intentar comprobarlo!. En silla de ruedas, parece una de esas cosas que solamente puede hacerse una vez en la vida.

Al final, el encierro mirado desde el balcón ha sido un visto y no visto. Los toros ha pasado a toda velocidad... tanta, que ni siquiera me ha dado tiempo a contar cuántos había.

- Esto de los encierro es más emocionante vivirlo, que verlo -he sentenciado.

Y Maritxu me ha soltado un rollo, muy a lo discapacitado, sobre aceptación. Es preciso buscar un equilibrio entre los deseos y lo posible. O sea, no desear imposibles. E imposible era para nosotros, en silla de ruedas, correr el encierro de San Fermín, 7 de julio del 2010.

En este enlace dejo un video para que se conformen con verlo quienes no pueden correr el encierro:
Video de los encierros de San Fermin, 07/07/2010

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Todas las comparaciones son odiosas.

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El hombre y su desdén

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

El hombre y su desdén

Nuestro padre Adán salía
del paraíso llorando;
por su culpa, Dios le echaba,
y él se iba, cabizbajo,
como sale un inquilino,
tras sentencia del juzgado.
La manzana fue discordia,
fruta del primer pecado;
si la fruta era pequeña,
grande era el desacato.

Fuera del edén, se dijo,
un poco más animado:
“Todo animal es mi amigo.
El rey soy de lo creado.
El león, el toro, el tigre,
la hiena, y el leopardo,
y toda suerte de fieras
estarán bajo mi mando.
Pues así Dios lo dispuso,
y, gustosos, lo aceptaron.
Ellos me deben respeto,
y obedecen mis mandatos.
¿Quién pondrá poner en duda
mi poder para el reinado?”.

A pesar de sus palabras,
Adán no estaba tranquilo,
debido a una voz apagada,
que a su vera había oído,
cuando, muy desconsolado,
abandonó el paraíso.
Pero, ¿por qué preocuparse?
Y desdeñó los avisos
de aquella vocecita tenue,
de algún ser tan pequeñito,
que era invisible a sus ojos.
Por ello, el hombre se dijo:
“Si los grandes animales
son mis súbditos y amigos,
¿qué debo temer, ahora,
de un invisible bicho?
Ningún daño podrá hacerme
quien por mis ojos no es visto.

Nuestro padre Adán, con esto,
iba muy equivocado,
como después, todo el mundo
comprobó, tarde o temprano:
Y es que más que los leones,
o los tigres sanguinarios,
y las fieras más voraces
que en la tierra han habitado,
han perjucicado al hombre
aquellos “bichitos” raros
invisibles a los ojos
del padre Adán, infatuado.
Siempre fueron los microbios
quienes más hombres mataron.

Ello, una vez más, demuestra
la verdad del refranero,
que dice que para daño,
no hay enemigo pequeño.

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Historias de internet.

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Boletín 89 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos"

Se anuncia en este blog, que la Federación Española de Ataxia, FEDAES, ha editado su boletín nº 89, correspondiente al mes de julio. Entre otras cosas, puede encontrarse en él todo lo relativo a las Jornadas de FEDAES celebradas hace diez días en Villagarcía de Campos (Valladolid): fotos, videos, enlaces a las ponencias cientificas, etc. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes, para evitar malos entendidos, advierto que la Federación Española de Ataxia (FEDAES), y "Ataxia y atáxicos" son entidades independientes. El trabajo de organización de las Jornadas, así como la realización de este anunciado boetín, son cuestiones totalmente ajenas a mi persona. Desde hace varios meses no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES... y, por supuesto, no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín 89 de FEDAES es:
http://www.fedaes.org/bol/bol89/

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El pájaro de la paz.

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Comentarista futbolero

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Escribo este artículo desde Ciudad del Cabo, en Sudáfrica, adonde me he desplazado para realizar un reportaje sobre los mundiales de fútbol para el blog "Ataxia y atáxicos". Reconozco que, como dice Darío de mmí, lo más parecido a un balón de fútbol que he visto en mi vida, ha sido una onza de chocolate. En fin, ¡que no tengo ni puñetera idea del asunto! Pero aprovechando que los seguidores del blog no son exigentes, y se les puede meter un gol haciéndome pasar por entendido en la materia, me subo al púlpito de autores, y lanzo el correspondiente sermón. Además, me he dado cuenta de que, aquí, si hablas de Ataxia de Friedreich, y frataxina como proteína mitocondrial, nadie te hace caso. Las entradas del blog con más comentarios coinciden con "escotes", y "fútbol". Como no puedo hablar de escotes, hablaré de fútbol... tema de actualidad noticiera por un semana más.

Comenzaré admitiendo no haber visto de este mundial más que los partidos jugados por España. O sea, cinco. La realidad de la selección española es bastante dura. Estos chicos que, a priori, iban de favoritos, aún no han demostrado nada de nada. Sí, mucho toque y mucha posesión de balón, pero no ven puerta. Salvo el goleador Villa, los demás andan sin estrenarse. Cinco goles en cinco partidos es un bagaje muy pobre. Además el último "fue de carambola" (entre ambos palos). Esperemos que los jugadores españoles exploten toda su técnica... y que la exploten pronto... antes de venirse a casa... luego, ya sería tarde. En fin, aunque el equipo bueno, siempre es bueno, aparte de eso, el futbol no deja de ser un juego. Y cualquier azar, o genialidad, puede cambiar el curso de un encuentro. Ahí está el equipo español para certificar cuanto digo: 30 minutos sin tirar entre los tres palos, y tres tiros al palo en un solo minuto. ¡Cosa de milímetros! Un milímetro de más, o de menos, basta para volverse a casa. ¡Coño...!, ¿y para eso hace falta desplazarse 10.000 kilómetros?.

¡Ah!, se me olvidaba. En el último partido me pareció que selección española estaba escorada a la izquierda. Lo que no sé si fue estrategia del entrenador: mantener fijo abajo a Capdevila para que la defensa en bloque girara hacia la derecha, supliendo las frecuentes subidas del presunto lateral Sergio Ramos. ¡Bah!, posiblemente sean impresiones falsas... y todo se deba a que esta puta escoliosis de la Ataxia de Friedreich me mantiene inclinado hacia la izquierda... eso sí, sin ser del partido socialista.

Tengo entendido que ahora a los españoles nos esperan los teutones en semifinales. ¡Mal asunto! Los jugadores alemanes van más deprisa que la locomotora económica de Ángela Merkel. Solamente con pensar en los cuatro goles endosados a Argentina, y otros cuatro a Inglaterra, se nos pudiera poner la piel como carne de gallina. Aún así, tirando de patrioterismo, apostaré (no mucho... claro... ni lo tengo... ni lo quiero perder... algo simbólico... un euro, por ejemplo) porque ganaremos a los germanos... por supuesto, por la mínima... gol de Villa. Más vale no pensar en llegar a la tanda de penaltíes. ¡Vaya estadística la de la selección española en este mundial!: Dos penaltíes fallados, de dos lanzados. ¡Todo un récord!.

La final ya es otra historia distinta. ¡Ojo a los tulipanes para llevarse el trofeo! Arjen Roben y Wesley Sneijder, en diferentes equipos, ya se encargaron, llegando a la final de la Champions, en el Berbabeu, de demostrar a Florentino que se equivocó al prescindir de ellos en el Real Madrid. Ahora, juntos, pudieran rubricarle la demostración al tal Florentino. ¡Otro que, como yo, lo mas parecido a un balón de fútbol que ha visto es una onza de chocolate... digo... millones de onzas de chocolate... mejor dicho... millones de onzas de oro!.

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¡Gracias por tu amistad!.

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Monólogo

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota de la autora: Este monólogo lo escribí hace años para una amiga que se presentaba a un casting.

Aparece Angela. Se sienta en la silla, ante el teléfono que está sobre la mesa:

(Mirando el reloj en su mano izquierda). Creo que ya estará en casa. Ya habrá salido del trabajo. Aunque hay días que se le hacen las tantas, y no come. Menos mal que yo le lleno la nevera de comida buena... como Dios manda. Los domingos viene a comer, y yo ya le he preparado comida para toda la semana... y sólo tiene que meterla en la nevera. Así, del microondas al plato, y del plato a la boca. Si no fuera por mí, no sé lo que sería de él.

(Descuelga el teléfono y comienza marcar). Ya sé que no le gusta que le llame tanto, pero no puedo evitarlo. No quiero que le pase nada. No sé por qué se ha querido independizar tan pronto... con lo bien que estábamos los dos en casa.

(Marca el número y espera) Soy yo, mamá. (Hablando al contestador como si fuera un robot). Quería saber si estabas ya en casa. No te olvides de llamar, te estaré esperando.

(Cuelga el teléfono). No estaba. Era el contestador. ¿Le habrá pasado algo? Qué raro que no esté. A lo mejor me he confundido de número.

(Marca el número de nuevo). Hijo, soy yo otra vez. ¿Porque tú eres mi hijo, no? Llamo otra vez porque no sé si antes he marcado bien. Llámame en cuanto llegues. (Cuelga el teléfono).

No está... que, definitivamente, no está. (Cambiando de expresión). ¿Y si está en casa, y no coge el teléfono porque le ha pasado algo? ¿Se habrá caído en la bañera al oír el teléfono?. Por mi culpa se habrá golpeado en la cabeza, y por eso no contesta al teléfono. (Llora un poco, cambia de expresión, pensando).

O quizás todavía no haya vuelto a casa, porque ha tenido un accidente con el coche viejo... porque está muy viejo... y no se quiere comprar otro. ¡Claro, que con lo que gana! Si tiene que pagar el alquiler del piso, un piso asqueroso y viejo... no sé por qué ha tenido que irse de casa. ¡Con lo bien que vivíamos los dos juntos! Ya se qué es ley de vida... que ya es mayor. Pero no lo puedo evitar. Es mi hijo. Sólo le tengo a él. Desde que mi marido murió, sólo he vivido para él. Y así me lo paga: No cogiendo el teléfono, porque no lo quiere coger. Sabe que soy yo, y no se quiere poner... ¡Pues me va a oir! ¡Ahora verá!.

(Vuelve a coger el auricular, marca el número, con énfasis). Soy yo, mamá. Si no quieres hablar conmigo, por lo menos dímelo, que soy tu madre... (dramática), soy tu madre. Ya sé que soy una pesada, que te llamo muchas veces, que me preocupo por ti demasiado, pero... ¿qué quieres...? Sólo te tengo a ti, y te quiero mucho, hijo mío.

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Revolución feminista.

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