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Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hola mi amor:

Antes de escribir la tercera parte del artículo que tenía pensado publicar, he de hacer un paréntesis para escribirte. Me tomo la libertad de contarte algunas cosas íntimas. Verás, últimamente tengo muchos días como otro cualquiera, ya lo sabes. Más que un día, son momentos. Yo no creo eso de que alguien diga: “¡soy feliz!”, o que nunca lo sea. Digo yo que todos tenemos varios momentos en los que, por una u otra cosa, lo pasamos mal. La felicidad es relativa... depende de cómo lo mires. Yo prefiero centrarme en las pequeñas alegrías que todos tenemos, y no me agobio buscando la gran y eterna felicidad... pues no existe. Aunque no dudo de la existencia de remotas excepciones. Sí, creo que lo mejor de la vida se compone de esos pequeños momentos de alegría, en los que notas la felicidad flotando a tu alrededor. Son esos momentos que, a mí, muchas veces me los das tú.

Te lo puedo decir todo, y a la vez no te digo nada. Cuando tengo esos momentos, llamémoslos momentos oscuros, prefiero buscar entre esa oscuridad tan profunda, que creo que a todos nos hace falta tener alguna vez, para encontrar otras tonalidades, y ver más allá del negro. Porque también existen los grises. Y con ellos, al buscarlos, hacemos el esfuerzo de pensar en nuestra situación, que nos parece lo peor, y recapacitamos. No me gusta ser una persona negativa. Con los grises aprendemos, es decir, de los momentos chungos siempre se puede aprender algo... y hay que ir en su búsqueda... es algo de uno mismo.

Yo pensaba que mis momentos tristes, últimamente, van unidos al dolor físico, pero no. Una vez más, vuelvo a equivocarme. Una vez más, vuelvo a hacer las cosas sin pensar. Pero no me dejan llorar mucho, mi amor. No sé si eso es bueno... creo que puede ser también malo... pues nada lo vale. Es curioso: la luz cambia las cosas de sitio. Pienso demasiado. Siempre dando vueltas a mis cosas. Cuando me preguntan: “¿en qué piensas?”, respondo: “en un millón de cosas...”. Creo que es una buena respuesta.

Hace unos días, fuimos "las Marías" a la playa: Maria (sin tilde), mi madre, María, mi amiga, y yo, María. Después del primer baño, no pudimos volver a entrar en el mar, pues había un ridículo oleaje, y estaba prohibido meternos con las sillas anfibias en el agua. Es lógico, había mucha gente con problemas de movilidad, y resulta que esas sillas plásticas, todoterreno, no pueden surcar olitas... como lo haría “Kit”, el coche fantástico. ¡Pero me volví a sentir tan mal...! Me veía en la hamaca... miraba el agua... miraba a toda la gente bañándose... miraba mis piernas... ¿Pero cómo puede ser tan complicado caminar? Parece tan fácil... Me fijo en una chica levantándose de la toalla, y, sin pensárselo, se va caminando hacia el agua. Quiero ser como ella. Miro mis piernas con resignación... ¿Este sentimiento es envidia? Pudiera ser. No siento nada de vergüenza al pensarlo en voz alta. Aunque no creo ser una persona envidiosa. Podría llamarla envidia sana... o la palabra que mejor define mi sentimiento es “ADMIRACIÓN”. ¿Cuándo han dejado mis piernas de poder caminar un tramito así...? No puedo entenderlo... no quiero entenderlo...

Es horrible, mi amor. No quiero pensar así, porque duele. No te imaginas cuánto. Me atrevo a decir que una enfermedad degenerativa no se puede llegar a aceptar... lo único que se puede hacer es intentar sobrellevarla de la mejor manera posible. Siempre se ha dicho que hay que mirar el lado positivo de las cosas... bien, así, he podido descubrir cuánto cuesta una vida... La gente no la valora. Y ahora, por mucho que me desee quedar mirándome el ombligo y lamentándome por mi complicada existencia, no me lo permitas mucho. Sé que los pequeños momentos de alegría que me da la vida y personas como tú, son los que quedan. Al fin y al cabo... como a todos... De todo se aprende, mi amor.

Hasta pronto:

(Mery).

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