La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 18 de julio de 2010

Recorte de prensa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Ambos gráficos agrandan, hasta hacerse legible su texto, haciendo click con el ratón sobre ellos.

Hablando de terapia celular en ataxia, en este blog, no sería necesario repetir siempre lo mismo. Sin embargo, de no hacerlo, se corre el riesgo de que algún lector interprete el artículo prescindiendo del contexto de todos los demás escritos. Por ello, es necesario puntualizar algunas observaciones: Que no somos médicos, sino pacientes y famliares. Como consecuencia, ni podemos, ni se nos ocurriría, descalificar la futura aplicación de la terapia celular en las enfermedades que conllevan síntomas de ataxia. No se trata de eso, sino de alertar de que ciertas clínicas privadas nos están ofertando tratamientos por grandes sumas de dinero, sin eficacia ni fiabilidad probadas. Y no es que sediga en el blog "Ataxia y ataxicos"... lo han dicho las autoridades sanitarias, dependientes del Ministerio de Sanidad y Politica Social, el 26/04/2010, tachando de "ilegal" la citada oferta. Véase aquí: Advertencia sobre la oferta de tratamientos no autorizados basados en el uso de células madre

En enfermedades graves y progresivas, como las ataxias, sin claros tratamientos, es comprensible la exigente necesidad sentida de búsqueda inmediata de remedios curativos por parte de pacientes y de sus familias. No obstante, ése no es motivo suficiente para ponerse en manos de personas que realizan ofertas "ilegales" de tratamientos cuya eficacia, además de oscura, es dependiente del pago de una gran cantidad de dinero. Y en este punto, es criticable y difícil de comprender que algunos medios de comunicación, ignorando las directrices de las autotidades sanitarias, apoyen campañas solidarias de recaudación de fondos en hipotético beneficio de determinados pacientes para conseguir dinero suficiente para recibir tratamiento en dichhas clínicas privadas (las de las ofertas "ilegales de tratamiento).

Por lo dicho, queda muy claro que este blog se está a favor de que se realicen estudios y ensayos clínicos, con protocolos legales y autorizaciones pertinentes, destinados a mejorar las técnicas de la terapia celular y a demostrar su eficacia y fiabilidad. Y estamos en contra de que se negocie con nuestra imperiosa necesidad de salud, ofreciéndonos ilegalmente tratamientos inconsistentes. Tengamos paciencia y recapacitemos: si tales tratamientos que nos ofrecen esa clínicas privadas a cambio de grandes sumas de dinero, fuesen fiables y eficaces, se nos harían, gratis, en nuestros hospitales de la Seguridad Social.

Pego un recorte de prensa (que para mejor visibilidad, he partido en dos mitades). Me lo ha enviado María Navarro, madre de un paciente de Ataxia de Friedreich. El texto, en lenguaje asequible para todos, es muy claro.

Para mayor información sobre este tema: Recopilación de artículos sobre terapia celular en ataxia en clínicas sin control

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Novicia en el convento.

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4 comentarios:

  1. Totalmente de acuerdo contigo

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  2. En enfermedades graves y progresivas, como las ataxias, sin claros tratamientos, es comprensible la exigente necesidad sentida de búsqueda inmediata de remedios curativos por parte de pacientes y de sus familias. No obstante, ése no es motivo suficiente para ponerse en manos de personas que realizan ofertas "ilegales" de tratamientos cuya eficacia, además de oscura, es dependiente del pago de una gran cantidad de dinero. Y en este punto, es criticable y difícil de comprender que algunos medios de comunicación, ignorando las directrices de las autotidades sanitarias, apoyen campañas solidarias de recaudación de fondos en hipotético beneficio de determinados pacientes para conseguir dinero suficiente para recibir tratamiento en dichhas clínicas privadas (las de las ofertas "ilegales de tratamiento).
    LA TERAPIA GENETICA DE CELULAS MADRES ES UN NEGOCIADO QUE HAY QUE DENUNCIAR...

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  3. Estimado Christian:

    La terapia génica, que es otra cosa distinta de la terapia celular. La evolución de la terapia génica se está desarrollando por cauces totalmente éticos y legales.

    La terapia génica de momento no tiene aplicación en humanos, salvo algún ensayo clínico. Sería una maravilla para nosotros los pacientes genéticos al actuar sobre el punto clave en la enfermedad. Pero de momento, es teoría en desarrollo. Cuando Julio Verne escribió “Viaje a la luna” era pura ficción… y, sin embargo el hombre llegó a la luna en 1967. En terapia génica es necesario seguir investigando hasta probar fiabilidad y eficacia. De momento, ninguna clínica se está saltando las normas y ofreciendo tratamientos de terapia génica.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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