La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 17 de julio de 2010

En recuerdo de Alfonso

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Hoy la entrada al blog "Ataxia y atáxicos", movido por un triste suceso, la dedico al recuerdo de un amigo. Ayer quedé profundamente impactado al enterarme, a través de "Alertas Google" para ataxia, del fallecimiento de Alfonso Gálvez. Con Alfonso me carteé a partir de 1995. Luego perdimos la comunicación, aunque le he seguido felicitando por Navidad algún tiempo... doble felicitación... Y digo doble, porque su cumpleaños era el 25 de diciembre, lo que permitía unir dos felicitaciones en una sola. He de decir que me telefoneó dos veces. Fue inútil... no le entendí "ni papa". Normalmente, aún puedo hablar por teléfono, pero, con mi deficiencia auditiva, me resultó imposible entender su voz atáxica, muy afónica y apagada. Y tengo la impresión de que él tampoco me entendía a mí.

Alfonso era paciente de Ataxia de Friedreich. Le conocía través del boletín de la extinta Fundación de Ataxia Adriana de Luz Caballer. En la última página veníamos, solicitando correspondencia, algunos atáxicos de la vieja guardia, conocidos en este blog y en nuestra lista de correos, HispAtaxia. Junto al mío, entre otros, estaban los nombres dé Bartolomé Poza, Hilda Gayoso, Marga Dacal, Cristina Sáez, y Rosa Escribano... y fallecidos, Angélica Baeza, Esther Busquets, Vicente Sáez, y el propio Alfonso Gálvez.

La familia más directa de Alfonso Había fallecido. Creo que era natural de la región murciana, y ya por entonces residía en el CAMF de Leganés. A pesar de habernos carteado, muy poco puedo decir de él, salvo que vendía lotería, y estaba contento por poder salir. Le noté inmensamente sólo. Sus cartas eran cortas... una cuartilla... y un tanto huecas. Era normal. En realidad, me daba cuenta de que Alfonso estaba haciendo muchísimo más de cuanto podía. Escribía con una vieja máquina de escribir de teclas duras, y la mitad de las letras o faltaban o estaban semimarcadas... aparte de que al ser manual el retorno, cambiaba de línea tras teclear palabras enteras sin papel... también se notaba que la cinta estaba mal colocada. En fin, yo le noté que le faltaba una asistencia, que, si es necesario, hallamos fácilmente en la familia. Los sobres venían escritos a maquina, pero la dirección estaba en cualquier posición... y a medio pegar... igual que los sellos.

Ya por entonces yo empezaba a jugar a Robin Hood de los atáxicos, y escribí al Director del CAMF de Leganés para que montaran un ordenador a Alfonso, para darle más facilidades de escritura. Nunca contestaron a dicha carta.

Me sorprendí un poco cuando supe que Alfonso había escrito un libro. Pensé que no estaba capacitado para actuar como escritor ni física, ni culturalmente. Lo cual, conociendo lo que se cuece en la ataxia, no es una descalificación. Por el contrario, mi decir potencia el valor de su obra y de su esfuerzo. Aunque sea prestada, le dedico mi frase favorita: "Un héroe es quien hace lo que puede". (Romain Rolland). Ahora sé que ha tenido una gran ayuda con nombres propios. ¡Gracias, Andrés, y Manuel!.

¡Alfonso, descansa en paz!.

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Original en "Gente en Leganés"

La infelicidad no borró su sonrisa
gentedigital.es/Patricia Reguero Ríos, 16/7/2010.

Se hizo escritor para romper el silencio al que le condenaba su ataxia, recuerda Carmen, pero ni escribir le salvó de ella. Alfonso Gálvez, autor de 'Jaula de Oro, una historia de infelicidad' (Patrañas, 2008), condenado a la doble pena de ataxia e internamiento, murió el viernes a los 47 años, aunque había empezado a despedirse cuando tuvo que cortarse la coleta por exigencias de la silla de ruedas. En la primera planta del CAMF, donde los adredistas -esa bandada de escritores que puede avistarse por El Carrascal- celebran sus talleres, y lo que surja, se sienten un poco más solos.

De él dicen los que mejor le conocen -y lo repiten, con que será verdad- que fue un luchador. "Nada le detenía, a pesar de su enfermedad, ni la lluvia, ni el calor, siempre estaba en la calle por muy mal que se sintiera", dice de él Chiqui. De eso sabe algo Gabriel, que iba con Alfonso al cine y a la verbena de San Isidro. Habrá quien, como Paco, le recuerde además como el chaval de la coleta que vendía lotería en el mercado. "La vida le colocó del lado de los cojos, el paradigma de los débiles, y los otros, los fuertes, le arrinconaron en una residencia", dice Paco. Contra eso se revolvió el autor de 'Jaula de Oro' "luchando en todos los frentes, en los acertados y en los equivocados, y perdió en casi todos".

Vivió intensamente, tuvo la oportunidad de extraer lo mejor de sí mismo y "al final, le tocó ser atendido por los que más le admiraban y le respetaban", cuenta Andrés, que además de monitor de los talleres ha sido altavoz de Alfonso. Carmen confiesa que nunca aguantó su obsesión con la religión. Rosa dice estar "triste porque se fue un escritor". Chiqui recuerda el día en que Alfonso volvió riéndose porque se había caído de la silla. Y Manuel -que hizo de brazos y piernas a veces- conserva cientos de páginas con los relatos de Alfonso. En ellos, Alfonso Gálvez recorría el desierto, viajaba a Nueva York o buscaba novia en el Alcampo. Por algo se le oyó decir muchas veces que "escribir es mejor que vivir".

Habrá quien recuerde a Alfonso por su obra, por su coleta o por vender lotería. Los adredistas tienen más. Porque ni siquiera su infelicidad de los últimos años, dicen, borró su belleza y su sonrisa.

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viernes, 16 de julio de 2010

Beso esperado y desesperado

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


Después de una buena tarde, el haber acabado con un beso, deseado y esperado durante mucho tiempo, parece que debiera ser apoteósico y el súmmum de todo aquello que anhelé.

Aunque... ahora me reconozco como una niña asustada, confundiendo si soy valiente o cobarde por vivir desesperada por complacerte, y haberme comprometido a amarte con sólo un beso que parecía inocente.

Y mañana me dolerá haber vendido mi alma por ti. Y mis caricias te infringirán el dolor mismo que me producirán las tuyas, si no sabemos conservar esa pasión que una vez nos unió.

Pensando y analizando bien todo esto, no sé si es bueno que nos enamoremos yo de ti, y tú de mí. No nos necesitamos para completar la vida... y será mejor que la construyamos cada uno a su manera: No acondicionado todo a un momento de flaqueza, y un beso que se escapó de mi boca.

Nota de la autora: Estoy escayoladita desde el 22 de junio, porque me hicieron un ALARGAMIENTO DE AQUILES BILATERAL. Para Agosto y con el yeso quitado, veremos cómo va la rehabilitación... Espero poder apoyar los pies mucho mejor.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Fracaso escolar.

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jueves, 15 de julio de 2010

Pisando fuerte


Blog "Ataxia y atáxicos".

NOTA: Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" cuelgo un video, de 3 minutos y 38 segundos de duración, hallado anteayer en "Alertas Google", de nuestra "estrella de la tele" como protagonista entrevistada en el programa televisivo "Buenos Días Canarias": María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Para poder visionar el vídeo, hacer click en:

Reportaje de "Buenos Días Canarias" sobre la ataxia de Friedreich, con María Pino.

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Sección "PowerPoint del día":

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¿Quién lo dijo?.

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miércoles, 14 de julio de 2010

Sorpresita

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hola a todas y a todos:

Por fin, podrá llegar a la gente mi libro... ¡En él he escrito tantas cosas que quiero decir...! "Con Alas en los Pies" es para todas y todos: mayores... y especialmente también para los jovencitos... y para todas aquellas personas que tengan o sufran cualquier tipo de discapacidad o enfermedad... también para quienes, estando sanos, quieran leer algo que, posiblemente, pueda cambiarles muchas de ciertas formas de ver la vida. A mejor, espero, claro.

Tengo permiso para ir moviendo las primeras ventas de mi libro. Y estoy tan ilusionada que quiero que la gente lo pueda leer ya. Pero espero que, aún así, vengan a apoyarme el día de mi presentación como escritora. Será a principios de octubre en el Parlamento de Canarias. De momento, con sólo mandar un correo electrónico, pueden pedir ejemplares, y en (espero) pocos días, lo tendréis en las manos.

Yo, en pocos días, me voy a disfrutar de mis alas... nada más y nada menos que a Holanda. Ja-ja-ja, creo que me van a linchar por eso de la copa mundial... y presumiré de ser canaria. Mientras, les dejo con el contacto para solicitar el libro: pedidos@edicionesidea.com . El precio del libro es de 17,95 euros. Cuando vuelva de vacaciones, tengo otros muchos temas pendientes para divulgar.

Hasta pronto,
Mery.

NOTAS:
1ª- Del libro "Con alas en los pies" ya hemos hablado en este blog. Ver: Con alas en los pies.

2ª- El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: Sorpresita También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

3ª- Mañana, antes de que se vaya de vacaciones, editaremos en este mismo blog, "Ataxia y atáxicos", un video de María Pino, hablando en televisión de Ataxia de Friedreich.

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Sección "PowerPoint del día":

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Paz interior.

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martes, 13 de julio de 2010

Imágenes para el recuerdo

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Aunque últimamente me haya metido en este blog de "Ataxia y atáxicos" a cronista del mundial de Sudáfrica, en tono jocoso, no tengo nada de forofo futbolero. Digamos que mis aficiones futbolísticas son más exigencias del guión de mi papel de paciente de ataxia en la vida, que de pasión por el futbol. Mi interés por el deporte del balompié, aparece y desaparece en mi existencia, como los llamados ojos del Guadiana.

En niñez, hace tantos años que casi ni me acuerdo, en una población rural donde abundaba la pobreza, era necesario ser creativo jugando, pues la figura del juguete era prácticamente inexistente. Me da que ese punto no es tan malo como pudiera parecer. Crean más niños "pijos" los videojuegos y las consolas que nuestra nada. Por lo menos, poníamos en marcha la imaginación para ocupar nuestro tiempo con miles de actividades que hoy, con la mentalidad actual, pudieran resultar ridículas.

En juegos deportivos predominaba la pelota (hoy llamada pelota vasca), y el fútbol. Los medios eran precarios. De frontón servía la pared del campanario de la iglesia... y la pelota era un rollo de goma (para que botara)... forrada de hilo de lana a modo de ovillo (capa de relleno)... y un cosido exterior para que no se deshilara con facilidad. O sea, algo más duro que la pata un banco. Algo... que si recibías un pelotazo, te dejaba medio muerto... iba a decir "te mandaba al hospital"... pero... tampoco había hospitales. Los jugadores tenían las manos rojas de golpear aquel duro artefacto. Y aseguraban que solamente era doloroso al principio... que tras golpear la pelota cinco o seis veces, ya no se sentía dolor. Resulta obvio el por qué a mí, un preataxico, nunca me gustó jugar a la pelota: pillar y golpear con la mano a una diminuta pelota saltarina, era para mí casi un imposible.

El fútbol era otra cosa distinta... aunque no por inexistencia de precariedad de medios. Por campo de fútbol valía la calle... o las eras. Los porterías las marcaban unas piedras. El árbitro no existía... siempre había líos... pero nada de importancia. De camisetas y colores, nada de nada. El balón a veces estaba pinchado... servía igual... otras veces, para patear, bastaba un vacío bote de hojalata. La gran ventaja del fútbol es que podías incorporate al juego nada más llegar. Alguien llegaba, y preguntaba: "¿Y yo con quién voy?". Le contestaban: "¡Tú tira hacía allá!". Y bastaba con eso. O sea, empezaban el juego dos contra uno... y terminábamos ocho contra diez.

En esa etapa, nunca oí hablar de Puskas, o de Diestefano... a no ser a algún chico mayor que escuchara la radio... a quien, posiblemente, ni entendí... ni escuché. A principio de la década de los sesenta montaron en el pueblo un teleclub. Eso ya cambió las cosas. Al menos había un partido televisado cada domingo. Aunque he de reconocer que pasé de ellos. Y es que en el teleclub no nos dejaban hablar. Incluso nos abroncaban por nuestras constantes entradas y salidas. Y eso para un niño es un tormento... a no ser que lo emitido cautive tus emociones, y te quedes embebido ante el televisor. De tal época recuerdo que en 1964 (a mis 10 años), España ganó la final de la C opa de Europa ante Rusia, con goles de Amancio y de Marcelino.

Ya interno, en el Seminario, me volví futbolero. ¡Qué remedio! Allí el fútbol estaba hasta en la sopa... no el oficial, pues no teníamos acceso a radio, y sólo los lunes dejaban el diario deportivo "Marca" en nuestra sala de juegos. Sí lo estaba nuestro fútbol, el de nuestros comentarios, y, sobre todo, que era obligatorio jugar en un equipo dos días por semana. Yo era madridista. Aunque estaba prohibido coleccionar cromos, tenía pegada en una agenda la alineación del Real Madrid "yeyé": Bretancourt, Calpe, De Felipe, Sanchís, Pirri, Zoco, Amancio, Groso, Velázquez, y Gento. Los curas un día me requisaron los cromos. No me los devolvieron. El compañero de pupitre era culé. Su ídolo futbolero era Rexach.

Cando dejé el Seminario, pasé del fútbol, y me metí de lleno en mis cosas. Ver partidos era algo esporádico... si no tenia nada qué hacer... cosa muy difícil, pues cuando no había trabajo en el campo, había que atender a la ganadería. Ni siquiera recuerdo haber visto los famosos partidos de mundiales de la "naranja mecánica" (Holanda)... ni las finales de Argentina.

Pero las circunstancias mandan. Otra vez volví a ser futbolero cuando la ataxia redujo mi capacidad para trabajar. Recuerdo que en la radio del tractor sintonizaba "Radio Gaceta de los deportes". Recuerdo haber visto partidos pedaleando sobre la cyclostatic. Y, últimamente recuerdo que, para aliviar las posaderas, me bajaba de la silla de ruedas, y veía los partidos hincado de rodillas en el suelo, con los brazos apoyados en una silla normal. Ya era casi forofo: ¡Hasta la pierna, en gesto de tirar a puerta, se me movía cuando el delantero se entretenía con la pelota.

Y otra vez vuelvo a pasar de fútbol. Tal vez me mienta, diciéndome que el fútbol ahora es negocio... no deporte. Lo más probable es que me estén fallando las ilusiones, y esté devuelta de la vida. Y llegó la final del mundial de Sudáfrica; Holanda-España. En torno a la mesa estaba mi padre, mi hermana menor (pintarrajeada en la cara con los colores de la bandera), mi cuñado, y yo. En la mesa había un bol lleno de palomitas de maíz y varias latas de refresco. Detrás estaba mi sobrinito, emulando a Manolo, tocando, de vez en cuando, un bombo, con sonido a lata. Yo era el más tranquilo de todos. No me iba nada en el envite.

¡Ganó España! Si hubiera de rescatar alguna imagen, me quedo con la del portero Casillas, tras finalizar el encuentro, besando a su novia, la reportera Sara Carbonero.


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Gesto de amor.

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lunes, 12 de julio de 2010

Carita de satisfacción

Blog "Ataxia y atáxicos".

Sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

NOTA: La foto de la izquierda amplía haciendo click con el ratón sobre ella

Suele decirse que una imagen vale más que mil palabras. Aquí, a la izquierda, dejo una sumamente elocuente.

Para algunos la imagen no necesitará explicación. Para quienes sí la necesite: Quien aparece en la foto es María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Por fin, muestra en sus manos su libro "Con alas en los pies", del que ya hemos hablado en este blog. Ver: Con alas en los pies. Sobre la futura presentación del libro, así como de las posible maneras de adquirirlo, ya daremos más datos en este blog, a su debido tiempo.

Finalmente, recuerdo que esto es un blog... y puden escribirse comentarios de ánimo y felicitación para María... o Mery... como queráis. Yo, que además de peinar canas (donde aún me queda pelo), paso de formal a gamberro, sin término medio... prefiero decir María... en lugar de Mery. Además, eso, me recuerda al culebrón radiófonico, que hace muchos años (cuando ni siquiera teníamos televisión) se tragaba mi madre mientras areglaba la ropa familiar: "Simplemente María".

NOTA: Para realizar comentarios, al seleccionar perfil, quienes no uséis dirección de correo de Google, lo mejor es que seleccionéis la opción "Anónimo", (al final). Tal selección no significa anonimato, puesto que podéis firmar el texto del comentario con nombre y apellidos.

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Sección "PowerPoint del día":

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Carta de Papá Noel ... carta de, no carta a...

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domingo, 11 de julio de 2010

"Ataxia y atáxicos" en Facebook

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián Dehesa, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En fecha 25/06/2010, se ha creado el grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook:
Grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook

Para unirse al grupo es necesario registrase en Facebook. Si ya se estuviera registrado en Facebook, en la web antes citada, es preciso identificarse con dirección e-mail y contraseña en las casillas blancas del ángulo superior derecha.

Si no se estuviera registrado en Facebook, es necesario registrarse, como primer paso. Para ello, pinchar en la casilla de color verde: "Regístrate"... y seguir los pasos.

Una vez registrado, para unirse al grupo "Ataxia y atáxicos", pinchar en la casilla: "Unirse".

El grupo es abierto y TODOS LOS INTEGRANTES DEL GRUPO pueden hacer uso de sus prestaciones: colgado de textos, enlaces, fotos, vídeos, etc. Para ello, es necesario consignar el envío, pinchar en la casilla: "Compartir", luego copiar el código antiSPAM... y "enviar".

Como sabéis "Ataxia y atáxicos" no es nuevo. Tiene página web: Web de "Ataxia y atáxicos

... y blog de edicción casi diaria: Blog "Ataxia y ataxicos"

En "Ataxia y atáxicos" no hay asociados, ni se cobran cuotas, ni se recauda dinero. Por tanto, fomentar la investigación no es tarea de "Ataxia y atáxicos". Con la creacción de este grupo en la red social Facebook se pretende fomentar las relaciones sociales entre atáxicos, familiares, amigos, y personas que deseen acompañarnos.

El grupo es abierto. Quien lo dese puede compartir sus mensajes y sus ideas. Aparte de ataxia y atáxicos, cualquier otra temática es válida para enviar o tratar en el grupo. Todos los temas son válidos. Cada enviante es el único responsable de cuanto dice o envía.

Por otra parte, si alguien deseara participar en el blog con sus artículos (científicos, experiencias de ataxia, creacciones literarias) que me envíe los textos a micibriand@gmail.com Ahí sí se pide alguna conexión del autor con la ataxia. Resulta comprensible la exigencia: ésto no es un escaparate literario... y sólo tienen cabida autores con alguna relación con la ataxia.

¡Se cuenta con todos vosotros!.

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Infidelidades.

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