La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 24 de julio de 2010

Esto es entre Papá Noel y yo

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


Ahora que se acercan estas fechas navideñas, puedo disponer de algo más de tiempo para quedar con los amigos. ¡Por fin! No voy a ponerme a pensar en las fechas de los exámenes, el avance vertiginoso del tiempo, y que me sienten mal los mazapanes. Enero y Febrero, las fatídicas fechas de las pruebas presenciales del primer cuatrimestre, ya se me echarán encima cuando llegue su tiempo.¡Ya me empezaré a agobiar en su justo momento, cuando comience la cuenta atrás!.

Ayer estuve comiendo con un compañero de la facultad, que había abandonado Psicología en el cuarto curso. Siempre le dije que estaba loco, que le faltaba muy poquito para terminar la carrera. Y él me corregía diciendo que loco no, que sólo un poquito desquiciado, pero que hacía lo correcto. Él tiene mucha personalidad... por lo menos más que yo. Mi madre suele comentar que tengo la misma que un sonajero. No entiendo sus comparaciones triviales... a la ligera.

No sé cómo, pero acabamos hablando de la fobia que tengo a Papá Noel.

- ¡Ese yanqui gordo, como una ballena! -diserté refiriéndome a Santa.

- Pues, el veinticinco trae regalitos. No está tan mal. No es normal ese odio visceral tuyo contra él -explicaba mi amigo.

Le conté, entonces, lo que pasó hace años cuando fui a pasar las Navidades a casa de mis primos, y todavía era un párvulo aficionado al chocolate:

Llegué a la hiperdecorada casa de mis primos. Un poco más de espumillón rojo y lucecitas de colores y el sobrecargado árbol se hubiera venido abajo... pero esa noche, venía Papá Noel con los regalos, y todo debía estar perfecto.

Pasamos la cena de Nochebuena entre villancicos y langostinos. Las copas de champán tintineaban, y la compota era extraordinaria: me resigné a comer y engordar. Sin embargo, mis primos eran más sosos que los niños de los Flanders, y, vencido por el aburrimiento, me fui a la cama el primero, a pesar de que siendo chamaquito como era, me hubiera hecho ilusión tardar en acostarme. ¡Para una vez que los mayores estaban más permisivos con eso de la hora!.

Y, claro, como tenía que ocurrir, a eso de las tres de la madrugada, tenía los ojos como platos. Resistí hasta las tres y media acolchado en la cama, que eso para un crío de cuatro años, es todo un logro, y luego salí a dar una vuelta por la casa. Me encontré un gorro rojo con una borla blanca por el suelo, y me lo puse. Estaba convencido de que era de Santa Claus, y fui a enseñárselo a mi primo Luisito, con quien compartía cama aquella noche.

De repente, salió Santa de entre las sombras, me dio un capón, y me quitó el gorro. Vengativo, corrí hacia él, intentando colgarme de sus barbas, como queriendo mesárselas. Caí al suelo. Y vi que el personaje al que había arrancado la barba era el padre de Luisito.

A gritos, desperté a los demás para advertirles del fraude. Pero mi padre me metió a su habitación antes de que pudiera decir algo, y me aconsejó que no explicara nada de lo ocurrido esa noche. Además, mi padre me dio un cachete en el culo: Con lo cual, me pareció que la cosa se estaba poniendo seria, y decidí hacerle caso.

Ni me acuerdo de los regalos del día siguiente, pero sí de las miradas de la GESTAPO, que me dedicaban mi padre y su hermano.

- ¡Ya veo! -carraspeó mi confidente.

Agité la cabeza hacia uno y otro lado para alejarme un poco de esos recuerdos que me desestabilizaban totalmente. Y bebí un sorbo de café, que aún estaba demasiado caliente para mí.

- Siguiendo con lo de las Navidades, preferiría que, en cuestión de regalos, al menos, los Reyes Magos fueran los soberanos plenamente.

- ¡Así que eres monárquico! -ironizó mi amigo, mientras comía la guinda del bollo que había pedido.

- En esta época, sí. A ratos, incluso soy anárquico, y algo caótico, si no fuera Navidad.

- Y un poco utópico también, si me permites.

- ¡No te lo voy a discutir!.

Sin salirme del tema, sólo hay que comparar para darse cuenta que uno no quiere relacionarse con Papá Noel: es fatuo el pobre hombre... sobre todo, si le comparamos con la portentuosidad de los Reyes Magos, con su carisma y elegancia. Gaspar, Melchor y Baltasar tienen una historia preciosa sobre su origen: una estrella les llevó hasta Jesús, y le ofrecieron oro, incienso y mirra. Todos la conocemos. ¿Y el barbudo vestido de rojo? ¡Ni que se hubiera creído la mujer fatal! Después de todo, supongo que me parece una figura respetable, porque hay niños que lo esperan con ansia y estima, pero sólo por eso. Creo que San Nicolás procede de Turquía, y era una especie de Robin Hood de los pobres: hay quien le pide deseos, y se cumplen. Lo que no entiendo es el motivo por el que este mítico personaje haya viajado hasta la Yuma, y lo hayan disfrazado de pintura rupestre en un trineo tirado por renos, encabezado por el único que tiene nombre. ¡Éste es otro misterio! ¿Por qué Rudolf, el de la nariz colorada, es el único que no es anónimo? ¿Se llevaría mejor con los duendes de Papá Noel?.

- Yo pienso que estás un poco traumatizado con lo que te paso cuando eras crío -descubrió mi compinche.

- ¿Lo del Papá Noel falso, y el castigo a mi pobre y maltrecho culo?.

- ¡Sí. Todo lo que pasó esa noche!.

Él casi no podía reprimir la risa. Yo estaba tan serio... y él partiéndose la caja. ¡A ver si este tipo me iba a empezar a caer peor que Santa!. No merece la pena que me lleve una desazón así.

Por el momento, terminé el café, y me fui al baño. Al volver estaría más calmado, y hablaría de otra cosa que no me comprometiera tanto: por ejemplo del catalán y del valenciano, de Moratinos y los países del Golfo, de la Copa Davis, o de las películas de Capra.

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Sección "PowerPoint del día":

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El pipí de Papá Noel.

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viernes, 23 de julio de 2010

Primos, y primas

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Entiendo muy bien lo de "panem et circum". Aunque fui estudiante de latín, no hace falta ser experto para darlo traducción. El origen de la expresión venía a significar la política, durante un tiempo, desarrollada en la capital del imperio romano para tener contentos a sus habitantes: Reparto gratis de pan y celebración de numerosos juegos con entrada gratuita en el circo. Todo ello, para abotargar lo cerebros y estómagos de los ciudadanos, y que no les diese por pararse a pensar y censurar la actitud de los mandamases. La estrategia sigue vigente. Hay cosas que no quedan desfasadas con el paso del tiempo. Quizás podrían cambiarse los artículos de alimentación y los de ocio, pero el sentido seguiría siendo el mismo.

La artimaña es muy socorrida por los políticos... de ayer, de hoy, y de siempre. Pero dejemos la política para los actores del politiqueo. No hace falta demasiada leguas de viaje submarino para verlo. Viajemos al centro de nosotros mismos para sentir que no se trata de un invento especial político, sino de algo consustancial al ser humano. Yo diría innato... que se aprende solo... como los principios de la sexualidad. Unos necesitan más pan que circo. Otros, como los atáxicos, por ejemplo, al menos algunos, necesitamos más circo que pan. De cualquier modo, ambas cosas serían necesarias para ignorar la puta realidad.

Calderón de la Barca al decir que "la vida es sueño", no le faltaba razón. Quizás se quedó un poco corto. Siendo políticamente incorrecto, podría decirse que la vida es mentira. ¡Que barbaridad! Claro que es verdad. Hablo de mentira en un sentido figurado. ¿Acaso no es mentira que yo esté desmenuzando aquí toda esta sarta de tonterias? Sólo que quienes tenemos un negro futuro, tenemos que inventarnos circos para huir de la cruda realidad: Sucedáneos, mentiras, engaños a nosotros mismos... ¡que más da! ¿Qué coño hago yo aquí aporreando el teclado a camara lenta con mis torpes dedos de atáxico? La respuesta es sencilla... como esa pescadilla que dicen que se muerde la cola: Mientras aporreo el teclado a cámara lenta con mis torpes dedos de atáxico, no me pregunto "¿qué coño hago yo aquí?".

Mi mentirijilla sería que 6.000 personas van a leer el resultado del esfuerzo en teclear mi perorata. La cruda realidad es que no pasaran de 60... quizás sólo 30. No, no me digáis la verdad. No la ignoro... sólo que no quiero recordárla.

En el mundo hay demasiados "primos"... yo... por ejemplo. "Primas" hay menos... pero son más escandalosas. No es que debido a las altas temperaturas veraniegas, les estorbe la ropa. No, no van en top-less. Tampoco es que me esté cargando esa bicoca de "la ley de paridad". Al fin y al cabo, en realidad, siempre les toca "parir" a las hembras... desde que el mundo es mundo. En fin, que cuando menciono "primas" no hablo de géneros, sino de números, contantes y sonantes.

Y llegó el circo del Mundial de Futbol de Sudáfrica. No estaba programado para tapar nada en concreto, pero eso no quiere decir que no lo tapara. A unos les tapó el rugido de las tripas por el hambre. Y otros no tapó el pensar en nuestras negras perspectivas. A todos nos tapó algo. Era circo. ¡Bienvenido sea el circo cuando a todos no ayuda un poco!. "¿¡Cómo están ustedes?! ¡Había una vez un circo... que alegraba siempre el corazón... Mundo de ilusión... mundo de alegría y emoción...!". Y los futbolistas españoles jugaron bien... sudaron la camiseta... y quedaron campeones. Eso sí, con poco de suerte... el fútbol lleva algo de azar... no basta saber. Hablaríamos de fracaso si el paraguayo Cardozo hubiera estado más pícaro lanzando el penalty.. y no hubiéramos quedado campeones si el árbitro hubiese expulsado a Puyol tras la falta a Roben... o por el contrario, lo hubiésemos tenido más fácil de haber mandado a la caseta al tulipán de la bestial patada en el pecho a Alonso.

Sea como fuere, entre suerte, buen hacer, sangre, sudor, y lágrimas, los futbolistas españoles se llevaron el campeonato, para nuestro regocijo patrio. Sí, y también se llevaron los 600.000 euros por barba, 100millones de las antiguas pesetas, prometidos, como prima por ganar, por parte de algún político bocazas... bocazas como todo político... repartiendo dineros públicos. Maldita sea la gracia cuando estamos en crisis y en constantes recortes del pan. Y me temo que aquí no hay trampa ni cartón: como en el caso de esa marca de televisores que iba a devolver los importes de la compra si España quedaba campeona. En la letra pequeña estaba la trampa: Sólo a quienes hubieran registrado la compra en cierto portal de internet.

No niego que el trabajador sea digno de su sueldo. Pero ése no es aquí el caso. Los jugadores son cedidos a la selección que les mantiene en nómina. Son esos clubes quienes les pagan el salario... y tienen su mes de vacaciones, como los compañeros no seleccionados. Hablamos de primas. Ni siquiera estoy en contra las propinas. ¡Pero joder con las propinas de 600.000 euros por persona en tiempos de crisis... mientras se recorta un cinco por ciento el salario de un funcionario paga mínima... o se congelan las pensiones. ¡Coño!, ¿y por qué no meten a los políticos en el congelador?.

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Los loros del párroco.

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jueves, 22 de julio de 2010

Abner, vida con ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" cuelgo la dirección a un vídeo, de 9 minutos, hallado anteayer en "Alertas Google", cuyo protagonista es Abner Chanson, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires. Para acceder al citado vídeo, hacer click con el ratón en:
Abner, vida con ataxia.

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Sección "PowerPoint del día":

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Multa de tráfico.

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miércoles, 21 de julio de 2010

El hombre tullido

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Un infeliz tullido
así clamaba al cielo:
– “¡Oh, Júpiter, devuélveme
la agilidad al cuerpo,
que, sin poder moverse,
aquí yace medio yerto!
Del lecho soy esclavo,
desde hace mucho tiempo,
inmóvil en esta cama,
cual si ya estuviera muerto.
Yacija, y sepultura,
donde me hallo estrecho,
muriendo voy poco a poco...
y viviendo sin remedio.
¡Deplorando no poder
irme nunca de paseo,
por los campos y los bosques,
como antes solía hacerlo!
Los prados con su hierba,
y los llanos con sus huertos,
y el verdor de las laderas,
ya no son más que recuerdo.
¡Oh, Júpiter benigno,
Omnipotente y excelso!
¡Oh padre de los dioses,
acoge éste mi ruego!:
De la afección que sufro,
librarme quieras, presto.
Si de esta suerte lo haces,
sacrificarte ofrezco,
nada más que me levante,
cien bueyes... corpulentos”
.

Mas, una mujer vieja,
que oyó el ofrecimiento,
le reprochó su mentira.
“¿Qué es lo que estás diciendo?
¿Cien bueyes prometiste?
¡Si no posees ni medio!
¿Por qué has prometido tantos?”
.
– “Pues, porque no los poseo.
Yo busco, únicamente,
a mi afección remedio.
Y, después, lo prometido
que se lo lleve el viento”
.

Mas como fuese Júpiter,
a la sazón, el único dueño
de todo lo creado, o sea,
para el romano pueblo,
el dios de cielo y tierra,
y, como dios, severo,
no lo curó de sus males,
sino que aumentó, luego,
el dolor de aquel tullido,
por tunante y embustero.

El hombre, fácilmente,
picar suele en el anzuelo.
Caerían en el engaño
el más listo y el más cuerdo.
Mas Dios todo lo sabe,
y el intentarlo es necio
.

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segunda opinión.

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martes, 20 de julio de 2010

Neuras amorosas

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota de la autora: Este monólogo es aproximadamente del año 2000. Fue un trabajo, de un curso de interpretación, que que me mandó el profesor: Tenía que escribir, e interpretar un monólogo, utilizando un teléfono.

Por entonces, Germán y yo vivíamos separados: Él en Valencia, y yo en Zaragoza. Nos llamábamos todos los días. Y nos veíamos los fines de semana: allí, en Valencia, o aquí, en Zaragoza. Así que me inspiré en nuestra peculiar relación para realizar el trabajo encargado por el profesor.

ELLA: - Si cree que voy a llamarle yo, va listo. (Calla un instante). ¡Qué se habrá creído éste, hombre! ¡Menuda soy yo! (Mira el retrato... lo coge en sus manos, y lo deja de nuevo en la mesa, boca abajo. Vuelve a mirar el teléfono). Nada, que no llama... (Coge el auricular y se lo acerca a la oreja, comprobando si hay línea). ¡Si cree que porque voy en silla de ruedas, me tiene cogida, es que no me conoce! (Vuelve a comprobar si el teléfono tiene línea, mientras habla). No me conoce en absoluto. (Mira su reloj en la muñeca izquierda). Pero... ¡si mira qué hora es! ¡Si ya habrá llegado a casa! Me podía llamar ese tacaño. (Silencio unos segundos).

¡No!... si me lo estoy imaginando: habrá llegado a casa... se habrá puesto cómodo, con ese horrible pijama verde todo lleno de agujeros, y se habrá metido la camiseta por dentro del pantalón, subiéndoselo hasta aquí (gesto señalándose el cuello). Y esas zapatillas de osito que le regaló su mamá por Navidad. Se habrá hecho un enorme bocata con todo lo que haya encontrado por la nevera. ¡Viva el colesterol! Se habrá ido al cuarto de estar, habrá cogido el periódico y el mando a distancia de la tele, y se habrá puesto el canal plus: que hoy, como es lunes, echan "el día después", y a la vez estará leyendo los deportes... ¡claro! (Se vuelve hacia la foto, cogiéndola, la mira, y la vuelve a dejar boca abajo con un gesto seco, Vuelve al teléfono a comprobar la línea).

¡Nada!, que no me llama. ¿Es que ya no me quiere?. Es que trescientos kilómetros son muchos... y llevamos sin vernos al menos quince días. Además, está esa rubia nueva de la oficina. ¡Menuda pendona! No es para tanto... ¡pero como es rubia! No sé que les da a los tíos con las rubias. ¡Además rubia de bote! Y parece anoréxica... y se ha operado las tetas. (Más silencio mientras vuelve a la foto, la coge, la mira, y le va cambiando la expresión de enfado por la de preocupación).

¿Y si le ha pasado algo?. ¿Y si le ha atropellado un coche, un camión, o el metro? ¡Como es tan despistado...! ¿Y si le han atracado unos desalmados que le han robado todo, y le han dejado tirado por ahí, desangrándose?. ¿Y si le ha dado un infarto o un derrame, y está en la UVI? (Se lleva la foto al pecho, la vuelve a mirar, y la besa). ¡Pobrecito! (Deja la foto normalmente en su sitio, coge el teléfono, y marca ... ...).

¡Hola, cariño! Soy yo ... ... ¿Cómo estás? ... ... Nada... ... Por aquí... ... Que he mirado el reloj, y me he dicho: ¡huy, qué tarde que es! Voy a llamarle ... ... ¡Ah!, que te has puesto cómodo ... ... ¿El verde? ... ... ¡Las de osito! ... ... ¿Has cenado? ... ... ¡Ah, claro!, un bocata ... ... Yo todavía no. Cenaré cualquier cosa. No tengo hambre ... ... Te hecho de menos ... ... ¿Cuándo vienes? ... ... ¿Cuándo es pronto? ... ... No soy pesada, es que te quiero, y tengo ganas de verte ... ... ¡Sí!, ya sé que tú también ... ... Hoy ha llovido... ... Oye, que me alegro de que no estés en la UVI... digo de que estés bien. Que te quiero. Mañana nos llamamos otra vez, como todos los días. Hasta mañana, cariño ... ... Ten cuidado. ¡Te quiero! ... ... Adiós, mi amor. (Cuelga el auricular despacio. Mira la foto, y la besa).

¡Mañana no le llamo! ¡Que llame él!.

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Sección "PowerPoint del día":

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Relaciones sexuales del futuro.

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lunes, 19 de julio de 2010

Un músico pamplonés en el siglo XIX

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/


Nota: Para ampliar la foto anterior, hacer click sobre ella.

Martín Melitón Sarasate y Navascués nace en 1844, un 10 de marzo, a las 3 de la madrugada, día de San Melitón, en la calle San Nicolás, nº 21, de Pamplona. Sin embargo, en un rincón de su partida bautismal aparece el nombre de Pablo, por el que fue conocido mundialmente.

Desde muy pequeño comenzó a destacar en el mundo musical y fue considerado un niño prodigio, ya que a los 10 años daba su primer concierto. Por cierto que, aunque poseía unas aptitudes extraordinarias para el violín, se preocupó también de promoverlas estudiando mucho: en la Universidad de Santiago de Compostela, en el conservatorio de París... etc. Fue muy conocido en su época, y dio multitud de conciertos por Europa, Asia y América, en donde siempre era aclamado.

Su perfil fue muy peculiar, pues era bastante presumido con su pelo, y todas las mañanas hacía “aerobic”... vamos, un metrosexual de pies a cabeza, que usaba zapatos de tacón para disimular su baja estatura.

Además de inmejorable violinista, compuso también algunas obras Danzas Españolas: Malagueña, Habanera, Romanza andaluza, Jota Navarra, Playera y Zapateado. Fantasía sobre la ópera Carmen para violín y piano (luego para orquesta y violín), Canción gitana y una Introducción y tarantela para el violín aquí cambió España por Italia conservando el acento folklorizante.

En verdad que Pablo Sarasate fue un hombre idolatrado por su tierra natal, y conseguía que los Pamploneses de aquel tiempo estuvieran orgullosos de él. Para que os hagáis una idea, podríamos comparar su figura con la de Miguel Indurain actualmente... sólo que Pablo se mantuvo activo hasta cuatro días antes de su muerte, en septiembre de 1908... y no vivía en Pamplona, sino en París (aunque era un fiel visitante de los Sanfermine, y se hospedaba en el hotel La Perla, que aún mantiene intacta su habitación).

El legado que el insigne violinista y compositor pamplonés Pablo Sarasate donó a la ciudad que le vio nacer (porque solo vivió aquí dos años) se puede ver en la Calle del Mercado, nº 11, justo detrás de la Casa Consistorial de Pamplona. (Horario de visita: de lunes a viernes de 8:30 a 14:30 horas. Sábados, domingos y festivos, cerrado. Entrada gratuita. Teléfono: 948 420189).

Con motivo del Centenario de su muerte, su tierra le homenajeó con distintos actos, y una servidora desde aquí lo hace también dedicándole este artículo.

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Sección "PowerPoint del día":

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Turismo rural.

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domingo, 18 de julio de 2010

Recorte de prensa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Ambos gráficos agrandan, hasta hacerse legible su texto, haciendo click con el ratón sobre ellos.

Hablando de terapia celular en ataxia, en este blog, no sería necesario repetir siempre lo mismo. Sin embargo, de no hacerlo, se corre el riesgo de que algún lector interprete el artículo prescindiendo del contexto de todos los demás escritos. Por ello, es necesario puntualizar algunas observaciones: Que no somos médicos, sino pacientes y famliares. Como consecuencia, ni podemos, ni se nos ocurriría, descalificar la futura aplicación de la terapia celular en las enfermedades que conllevan síntomas de ataxia. No se trata de eso, sino de alertar de que ciertas clínicas privadas nos están ofertando tratamientos por grandes sumas de dinero, sin eficacia ni fiabilidad probadas. Y no es que sediga en el blog "Ataxia y ataxicos"... lo han dicho las autoridades sanitarias, dependientes del Ministerio de Sanidad y Politica Social, el 26/04/2010, tachando de "ilegal" la citada oferta. Véase aquí: Advertencia sobre la oferta de tratamientos no autorizados basados en el uso de células madre

En enfermedades graves y progresivas, como las ataxias, sin claros tratamientos, es comprensible la exigente necesidad sentida de búsqueda inmediata de remedios curativos por parte de pacientes y de sus familias. No obstante, ése no es motivo suficiente para ponerse en manos de personas que realizan ofertas "ilegales" de tratamientos cuya eficacia, además de oscura, es dependiente del pago de una gran cantidad de dinero. Y en este punto, es criticable y difícil de comprender que algunos medios de comunicación, ignorando las directrices de las autotidades sanitarias, apoyen campañas solidarias de recaudación de fondos en hipotético beneficio de determinados pacientes para conseguir dinero suficiente para recibir tratamiento en dichhas clínicas privadas (las de las ofertas "ilegales de tratamiento).

Por lo dicho, queda muy claro que este blog se está a favor de que se realicen estudios y ensayos clínicos, con protocolos legales y autorizaciones pertinentes, destinados a mejorar las técnicas de la terapia celular y a demostrar su eficacia y fiabilidad. Y estamos en contra de que se negocie con nuestra imperiosa necesidad de salud, ofreciéndonos ilegalmente tratamientos inconsistentes. Tengamos paciencia y recapacitemos: si tales tratamientos que nos ofrecen esa clínicas privadas a cambio de grandes sumas de dinero, fuesen fiables y eficaces, se nos harían, gratis, en nuestros hospitales de la Seguridad Social.

Pego un recorte de prensa (que para mejor visibilidad, he partido en dos mitades). Me lo ha enviado María Navarro, madre de un paciente de Ataxia de Friedreich. El texto, en lenguaje asequible para todos, es muy claro.

Para mayor información sobre este tema: Recopilación de artículos sobre terapia celular en ataxia en clínicas sin control

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Novicia en el convento.

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