"Alas de plastilina"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (en parte) de "hola.com". Fecha 15/01/2011.
Original en: Libro "Con alas de plastilina.

Nota: Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos", se presenta un libro, que, aunque no tiene relación directa con la ataxia, sí la tiene con nuestro mundo de la discapacidad y la enfermedad.

Sobre la obra:

Alas de plastilina es una excelente obra literaria, con un fondo muy humano, que nos permite conocer mejor a estos niños especiales, quienes, a pesar de su problemática particular, proyectan un inmenso amor y alegría hacia todos los que se encuentran a su alrededor.

Por su parte, las personas ajenas a estos problemas comprenden a través de esta obra cómo es el mundo de la discapacidad -con todos sus inconvenientes, pero también con un montón de cosas entrañables por descubrir- y acaban mostrándose mucho más cercanos y solidarizados con estas cuestiones.

Como apunta Emilio Zurutuza, presidente de la Fundación Adecco, en sus palabras de presentación a la edición de Alas de Plastilina para su organización –que ya se ha distribuido entre sus miles de familias beneficiarias y sus entidades y empresas colaboradoras-, se trata de un libro que profundiza en la discapacidad pero sobre todo en el ser humano; esperamos que encuentres tu papel en este maravilloso relato.

El libro está prologado por el periodista Andrés Aberasturi, que está muy comprometido en el terreno de la discapacidad, habiendo constituido en su día la Fundación Nido. Él resalta, en los emotivos párrafos que ha dedicado a la obra, “la hermosa sinceridad del autor que desde el corazón describe para Javier y para cada uno de nosotros sus estados de ánimo, sus triunfos y sus pequeñas cobardías, su dolor finito y su amor infinito, sus dudas y la gran certidumbre –difícil y bendita– que es la existencia de Javier”.

Sinopsis:

Se trata de una obra realmente hermosa y positiva, escrita por Fernando Cerezo, el padre de Javier, un niño discapacitado muy alegre y cariñoso. A lo largo de su relato, el autor nos habla de la vida cotidiana junto a su hijo, explicándonos sus problemas y dificultades, pero mostrándonos también los innumerables momentos de ternura y regocijo que les depara su día a día. Según manifiesta el autor: “es sorprendente comprobar cómo estos niños con dificultades, aunque requieren mucha atención y dedicación, consiguen devolver con creces, a través de su amor y su infinita sonrisa, todo lo que se hace por ellos”.

Cómo conseguir el libro:

Para tener la oportunidad de leer "Alas de Plastilina", pueden ponerse en contacto con la siguiente dirección:

Pigmalion Edypro
C/. Bravo Murillo, 123 - 3.º Izda.
28020 Madrid.
Teléfono: 91 535.
Correo electrónico: info@pigmalionedypro.es

El precio del libro es de 17 euros/unidad (más gastos de envío).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "El mago de Coz".

¡Este mago no falla nunca! :-).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, ya que hace días insertábamos las groserías de Jaimito, contaré un chiste de ese estilo:

Llegó un inspector a la escuela para comprobar el nivel educativo de los alumnos. Pidió a la maestra que realizara preguntas a los niños/as, y él se sentó en un pupitre vacio que había en la última fila... junto a Jaimito.

La maestro realizó una docena de preguntas a distintos alumnos/as, pero no se atrevía a preguntar a Jaimito, por si, como siempre, soltaba alguna grosería. Esta aparente discrinación extrañó al inspector, que tenía a Jaimito por compañero de pupitre. E indicó a la maestra que preguntara también a aquel niño.

La maestra temía una mala respuesta.

- A ver Jaimito, una pregunta muy fácil... de la lección de ayer mismo. Dinos al menos una frase de la letra del himno nacional.

Jaimito comenzó a rascarse la cabeza.

Esta actitud de Jaimito, puso nerviosa a la maestra, y se le escapó el bolígrafo de las manos... rebotando en el suelo hacia atrás. Se dio la vuelta, y se agachó a recogerlo.

- ¡Ya lo tengo, maestra! ¡El himno dice "¡madre, qué culo!".

- Jaimito, eres un sinvergüenza. El himno nacional no dice esas groserías. Quedas expulsado de clase, hasta nuevo aviso.

Jaimito, resignado, se levanta dispuesto a abandonar la clase, pero antes se enfrenta al inspector, y le dice:

- ¡Pelotudo, si no lo sabes bien, p'a qué coño soplas!.

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(II parte) Todo es tratable, pero no todo puede aún ser curado

Fuente: "Muscular Distrophy Association, MDA".
Extraído (excepto imágenes) del boletín "Quest: Fast facts about FA". (Diciembre de 2010).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

II parte de la entrevista a la Dra. Perlman sobre Ataxia de Friedreich, realizada por Margaret Wahl, directora médica de MDA (Muscular Distrophia Asociation).

Para recordar la primera parte de la entrevista, hacer click en: Todo es tratable, pero no todo puede aún ser curado (I parte).

¿Es útil en la terapia física en la Ataxia de Friedreich?.

El ejercicio, ya sea para acondicionamiento, fortalecimiento, estiramiento, o si se trata de ejercitación basada en la coordinación muscular, es extremadamente importante.

Los pacientes con ataxia participantes en un programa regular incluyendo ejercicios de coordinación y equilibrio, parecen ser capaces de dar marcha atrás en sus síntomas. La enfermedad no dejará de avanzar, pero, al menos, se puede endentecer la progresión durante un período de tiempo. Lo hemos visto una y otra vez.

Así que animamos a todos nuestros pacientes de ataxia, especialmente en pacientes de Ataxia de Friedreich, a involucrarse con ejercicio diario regular, que incluye ejercicios básicos de equilibrio y formación adecuada de coordinación. Dependiendo de cuáles sean las limitaciones personales, también pueden realizar algo de acondicionamiento muscular, fortalecimiento, y estiramiento. Se recomienda un programa de trabajo dirigido por un fisioterapeuta, y que sea continuado en casa.

Entre los más preocupantes síntomas de la Ataxia de Friedreich está la dificultad con el habla, porque puede hacer que otras personas piensen que el afectado de Ataxia de Friedreich no es inteligente. ¿Puede comentar algo sobre eso?.

Exactamente. Eso y el hecho de estar sentado en una silla de ruedas, tiene mala vista. Estas suposiciones son terribles, y tenemos que cambiar los comportamientos sociales.

¿Ayuda la fonoterapia?.

Sí, ayuda, y nosotros lo recomendamos. Por lo general, los pacientes más jóvenes, si hablan despacio, pueden desarrollar un razonable control de la respiración, y hacer su dialéctica más inteligible. Algunos pacientes mayores, podrían decidir recurrir a los dispositivos de generación de voz.

¿Qué hay respecto a la audición y visión en la Ataxia de Friedreich?.

En afectados jóvenes con Ataxia de Friedreich, antes de la edad de 25 años, es raro encontrarlos con fuertes problemas de visión, o con dificultades de audición. Si hiciéramos pruebas de sensibilidad auditiva, o de visión, mediante potenciales evocados, probablemente veríamos cambios muy leves. Ello no afectaría a su capacidad de leer o ver, y no afectaría a su capacidad de oír.

Sin embargo, a medida que la enfermedad progresa lentamente, muchos afectados de Ataxia de Friedreich desarrollan pérdida de audición de alta frecuencia, lo que significa que es pérdida auditiva en los tonos más altos, como los del habla. Tienen dificultad para reconocer una conversación en un lugar ruidoso. Con frecuencia se puede compensar con las mismas medidas usadas para cualquier persona con pérdida auditiva, tales como audífonos.

La pérdida de visión es más sutil y, normalmente, no es tan incapacitante como la de audición, por lo menos al principio. En su mayor parte, se recomienda las mismas cosas que a los no afectados por Ataxia de Friedreich.

Un problema en algunos afectados es la diabetes. En la Ataxia de Friedreich parece un tanto misterioso. ¿Puede ayudarnos a entenderlo?.

Es un misterio. Los afectados con Ataxia de Friedreich pueden desarrollar disfunción de las células beta del páncreas que normalmente producen insulina. ¿Por qué el páncreas? No lo sé, pero hay algo en esta vía que se ve afectada por la mutación del gen de la ataxia de Friedreich. Además de la producción de insulina alterada, los tejidos del cuerpo no responden tan bien a la insulina como lo harían normalmente en no afectados.

El 20 por ciento de los pacientes de Ataxia de Friedreich padece una condición llamada intolerancia a los carbohidratos, que es la incapacidad del cuerpo para procesar en energía, por completo, los carbohidratos (azúcares y almidones).

El 10 por ciento de los pacientes de Friedreich realmente desarrolla diabetes insulino-dependiente.

No es tan corriente como algunas de las otras características de la Ataxia de Friedreich, pero controlamos a todos nuestros pacientes, cada año, hasta llegar a la edad de 20. Una vez llegados a los 25, es menos probable que vayan a desarrollar diabetes relacionada con Friedreich, aunque no son inmunes a ella por otras causas.

¿Qué restricciones recomienda en la dieta?.

La mayoría de los jóvenes con Ataxia de Friedreich que desarrollan diabetes, van a requerir insulina. Si se es diabético insulino-dependiente, se ha de planear un régimen. Si no padecieran diabetes en toda regla, pero tienen intolerancia a los carbohidratos, entonces creo que es importante restringir la cantidad de azúcar tomada. Los carbohidratos complejos, que son los almidones y la fibra, son adecuados, al igual que una cierta cantidad de grasa y proteínas. Por tanto, básicamente, una dieta para diabéticos. No hay que eliminar por completo los carbohidratos. Se debe consulta con un nutricionista la planificación de una dieta adecuada.

Se dice a menudo que la Ataxia de Friedreich no causa ningún deterioro cognitivo. ¿Ha sido ésa su observación?.

Ésa ha sido mi observación. Sin embargo, pienso que hay un mayor riesgo de padecer una depresión. Debe estarse alerta, y no dejar de reconocer la depresión, aunque no esté relacionada directamente con la Ataxia de Friedreich. Es algo que se puede tratar con medicación y asesoramiento psicológico.

¿Cuál es el tiempo de expectativas de vida de los afectados?.

Una cosa que nuestros pacientes nos están diciendo con frecuencia, es que cuando reciben su diagnóstico de Ataxia de Friedreich, el doctor puede decirles que no esperen vivir mucho más de la edad de 30 años. Que claramente, ése no es el caso.

Mi impresión es que la causa principal de muerte es el problema de corazón. Y ahora los problemas cardíacos se pueden tratar mejor. Creo que pueden esperar vivir una vida mucho más larga. Pueden estar viviendo en una silla de ruedas, pero a partir de esa silla de ruedas, pueden trabajar en equipo, hablar con la gente, salir, y así sucesivamente. Tengo pacientes con Ataxia de Friedreich que están en sus 50, 60 y 70 años. Muchos han terminado unos estudios universitarios, trabajan en campos de interés, han formado familias, y hecho todo lo posible por apoyar la investigación en Ataxia de Friedreich.

La Dra. Susan Perlman, directora de la Clínica de Ataxia, Departamento de Neurología de la Universidad de California, en Los Ángeles, es una neuróloga que ha realizado investigación en, y cuidado de afectados de, Ataxia de Friedreich, desde hace unos 30 años.

FIN

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Edades".

La canción que suena es una interpretación de Juanito Segarra de "Por el camino verde". Dice mi madre que es la primera canción que aprendí a cantar en mi infancia. No lo recuerdo :-).

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Todo es tratable, pero no todo puede aún ser curado (I parte)

Fuente: "Muscular Distrophy Association, MDA".
Extraído (excepto imágenes) del boletín "Quest: Fast facts about FA". (Diciembre de 2010).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

La Dra. Susan Perlman, directora de la Clínica de Ataxia, Departamento de Neurología de la Universidad de California, en Los Ángeles, es una neuróloga que ha realizado investigación en, y cuidado de afectados de Ataxia de Friedreich, desde hace unos 30 años. En noviembre del 2010, se sentó a hablar con Margaret Wahl, directora médica de MDA (Muscular Distrophia Asociation).

¿Cuáles son algunos de los aspectos tratables en la Ataxia de Friedreich?.

En primer lugar, todo es tratable. Cualquier síntoma se puede suavizar, y mejorar la capacidad funcional y calidad de vida del paciente.

¿Qué hay sobre las dificultades cardiacas en la Ataxia de Friedreich?.

Probablemente, hay síntomas cardiacos, cardiomiopatía, en más de la mitad de los afectados por la Ataxia de Friedreich. En algunos, los síntomas son relativamente leves. Pueden notar palpitaciones, o pueden sentir un poco falta de aire cuando están haciendo ejercicio, y, finalmente, el diagnóstico diferencial mostrará si existe, o no, cardiomiopatía, y si está relacionada con la Ataxia de Friedreich.

Con frecuencia hay un engrosamiento del músculo cardíaco, llamado miocardiopatía hipertrófica... especialmente en el lado izquierdo del corazón. A veces, puede llegar al punto donde el músculo es tan espeso que la sangre tiene dificultad para salir del corazón. Eso que se conoce como "obstrucción de salida". Muy a menudo, el músculo cardíaco solamente se espesa, lo que hace que sea difícil bombear eficientemente la sangre.

En algunos casos, el corazón está tan dañado por la deficiencia de la proteína frataxina, causada por la Ataxia de Friedreich, que puede efectivamente diluirse y estirarse como una goma floja. Eso también hace más difícil al corazón bombear la sangre. Otra cosa que hemos notado, además de un músculo cardíaco ni demasiado grueso ni demasiado delgado, es un corazón que se endurece. No está flácido, sin tener la pared particularmente gruesa. Simplemente, endurecido. Probablemente, hay tejido cicatricial, o la construcción de tejido fibroso. En un ecocardiograma, el tamaño del corazón pudiera parecer relativamente normal, sin embargo no puede funcionar bien por estar rígido. La función normal cardíaca, por lo general, puede mantenerse en un paciente de 20 años, sin necesidad de medicación. Algunos afectados requieren medicamentos con anterioridad a dicha edad.

Algunos estudios han mostrado que las anomalías en el grosor del corazón es lo primero visto en jóvenes, sin causar síntomas, pero a medida que se hacen mayores, pueden desarrollar palpitaciones, fatiga, y falta de respiración. En los 20 años, algunos de los pacientes de Ataxia de Friedreich puede comenzar a perder parte de la función cardiaca, de modo que, el bombeo normal de de sangre del corazón decae a un 60 por ciento, o menos, con cada contracción. Los tipos de medicamentos utilizados que pueden ayudar a preservar la función cardiaca son los llamados bloqueadores beta.

Hemos visto afectados con Ataxia de Friedreich y engrosamiento mensurable del corazón al inició de un tratamiento con el antioxidante idebenona, y un año después, su corazón ha vuelto a la normalidad. Estos son solamente observaciones individuales de pacientes, pero tanto la idebenona, como los suplementos relacionados con la Coenzima Q10, parecen para revertir algunos de los espesantes del corazón. No tenemos todos los datos todavía. Pero recomiendo empezar tratamientos, o con coenzima Q10, o con idebenona... cuanto antes mejor... mientras continúa la investigación.

Algunos afectados con problemas avanzados en el corazón pueden requerir marcapasos implantados, o desfibriladores, para reducir el riesgo un grave incremento de ritmo... problema que pudiera resultar en parada cardiaca.

¿Son ambas vías relacionadas con la sensación y el movimiento, sensoriales y motoras las que intervienen en la Ataxia de Friedreich?.

Sí. Hay dos aspectos aquí, las vías sensoriales y las vías motoras. En el sistema nervioso central [el cerebro y la médula espinal], son de las vías nerviosas más afectadas. Normalmente se transmite información a través de la médula espinal hasta el cerebro, en particular el cerebelo, el centro de coordinación de movimientos, y desde el cerebro, por la médula espinal, hasta los nervios periféricos y músculos.

También está involucrado el sistema nervioso periférico, las fibras nerviosas fuera de la médula espinal que envían señales a los músculos y transmiten información desde la periferia del cuerpo, de nuevo por la médula espinal, al cerebro. El recorrido más largo es el de las fibras nerviosas y necesitan más energía para el transporte de sustancias. Por lo que es la columna vertebral a largo de sus tractos y las fibras nerviosas periféricas son lo principal afectado en la Ataxia de Friedreich. Los síntomas se notan inicialmente en las piernas, y luego, después de unos años, se sienten en los brazos. Las vías que van a los brazos son un poco más cortas, y pueden resistir mejor la deficiencia de frataxina resultando en una producción de energía un poco más baja. En última instancia, no habrá cambios en el habla y, posiblemente, deglución, visión, o audición.

Algunas partes del sistema nervioso, tales como el pensamiento y las emociones experimentadas en parte del cerebro, parecen tener más reservas de energía y tolerar mejor la deficiencia energética que el sistema motor y las fibras sensoriales.

El cerebelo, donde se coordinan los movimientos, tiene un factor de seguridad muy bajo. No almacena gran cantidad de energía, por lo que si la producción energética baja, en última instancia, áreas dentro del mismo cerebelo, muestran atrofia.

La debilidad experimentada por los afectados de Ataxia de Friedreich no es porque, salvo el músculo cardiaco, los músculos estén directamente dañados. Los músculos esqueléticos son como espectadores inocentes que sufren las consecuencias del deterioro de sus conexiones nerviosas periféricas. [Cuando las señales de los nervios motores no llegan al músculo, éste no puede contraerse o estirarse].

Las pérdidas de sensibilidad y coordinación son frecuentemente mayor problema que la debilidad. Los primeros síntomas en afectados con Ataxia de Friedreich son la falta de equilibrio, la torpeza, y dificultad para ejecutar las tareas sin tropiezos, pero no debilidad manifiesta.

Las fibras nerviosas que transportan señales de posición a las articulaciones de las extremidades también están deterioradas. Se pierde el sentido del pie, y la pierna, porque no se siente la suficiente sensación posicional... y va a ser muy difícil controlar las señales enviadas para mover estos miembros.

Cuando comparamos la evolución de un afectado con Ataxia de Friedreich, con el paso del tiempo, vemos que tiene mayores dificultades para caminar y para mantener el equilibrio, pero, por lo general, no es debido a la debilidad. Generalmente, la progresión se debe a cambios sensoriales en el cerebelo, y a la transmisión defectuosa de señales desde el cerebelo, que es lo que causa las dificultades de equilibrio.

(Mañana continuará la entrevista a la Dra. Perlman sobre Ataxia de Friedreich).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "The baby Queen".

Canción de "Queen" en clave de humor.

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Estreno del corto "Pendientes del Ente"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para recordar el rodaje del cortometraje, ir a: Rodaje de "Pendientes de Pensión (III).

¡Hola a todos!.

Ahora que tengo un ratito, os voy a contar un poco cómo fue el estreno del corto “Pendientes del Ente”.

El pasado 16 de Diciembre estrenamos el corto en el Salón de Actos CAI Luzán, en el Paseo de la Independencia, de Zaragoza.

El salón estaba lleno. Entramos los actores del corto haciendo el “paripé”, a modo de “La Cubana” y nos recibieron con aplausos y risas. Mi sobrino Sergio, que es uno de los actores, guapísimo, y Ariadna, actriz también, bellísima, presentaron los dos cortos anteriores de la saga: "Pendientes de Pensión” (2003), y “Los pendientes de la Pensión” (2006), cuyos guiones son de mi hermano Vicente y míos. El primero está basado en un relato de mi hermano, ya fallecido, Vicente (paciente de Ataxia de Friedreich, al igual que yo), al cuál rindieron un emotivo homenaje. A mi sobrino, Sergio, se le escaparon algunas lagrimitas.

Después de la proyección de estos dos cortometrajes citados, subimos al escenario la productora de los tres cortos, Anna Utrecht, la genial actriz, María José Alfonso, y yo, guionista y actriz (bueno, a mí, con mi silla de ruedas, me subieron los tres escalones que hay para acceder a él). Presentamos “Pendientes del Ente” (2010).

Y, finalmente, vimos la tercera parte de la saga, que gustó muchísimo. El público aplaudió con gran entusiasmo al terminar. Y vendimos todos los DVD´S con los tres cortos, porque necesitábamos pagar gastos, ya que no hemos recibido ninguna subvención nunca.

No vino la prensa, ni la televisión, aunque sí les habíamos invitado.

Después, nos fuimos, los miembros del equipo, a mi casa, a cenar. Cada uno aportó algo de comida o bebida, y pasamos una velada excepcional.

Para ver 12 fotos correspondientes a este acto, hacer click en: Álbum del estreno "Pendientes del Ente". Y pinchar en las miniaturas para que se amplíen.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Amigos.

Este archivo PowerPoint pesa un mega. Por ello, se advierte que el cargado pudiera demorarse unos segundos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo de humor, de 7:50 de duración, alojado en Youtube":

El club de la comedia - Sexo y humor:



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(II parte) La flor de la felicidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona.

Para recordar: Ir a la primera parte de "La flor de la felicidad".

Cuentos del abuelo - La flor de la felicidad (Segunda parte)

Los tres hermanos volvieron sobre sus pasos, y se dirigieron a su hogar, con la emoción que se puede imaginar por haber coseguido su propósito.

Y, a su regreso, vieron cumplidos todos sus deseos. Al llegar a casa, encontraron que unos emisarios del rey estaban aguardándoles. Uno de los ellos, dirigiéndose a Juan, le dijo:

– Señor, nuestro rey ha fallecido esta madrugada sin dejar sucesión. De acuerdo con las leyes del país se ha reunido el Consejo, y ha elegido al azar al hombre que debe reinar sobre nosotros. Ha salido vuestro nombre. Y en virtud de ello, sois nuestro rey. Majestad, la carroza os aguarda para conduciros a palacio.

Juan, loco de alegría, abrazó a sus hermanos, subió a la carroza, y se fue al palacio.

Al cabo de un rato, llegó un hombre preguntando por Ernesto. Éste salió, y preguntó:

– ¿Qué queréis de mí?.

– Permitid que me presente, señor. Soy el notario mayor del reino, y administrador de los bienes del rico mercader Ernesto Millán, quien, habiendo muerto ayer, y no teniendo sucesión ni pariente alguno que pueda heredarle, lega su fortuna y sus negocios al hombre que, llamándose como él de nombre, haya nacido el mismo día que un hijo que tuvo y murió a los tres años. Este hombre sois vos. Desde ahora, excelencia, sois inmensamente rico, y yo soy vuestro servidor.

Más contento que unas pascuas, Ernesto corrió a contárselo a su hermano. Y, después de abrazarle, se fue en compañía del notario, pues ésta era condición precisa para heredar la fortuna: el futuro heredero debía ir a vivir al magnífico palacio propiedad del difunto.

Y he aquí cómo se cumplieron los tres dones pedidos a la flor de la felicidad, pues, por su parte, Eduardo ya estaba siempre sano, trabajaba mucho, y vivía tranquilamente, pudiendo ahorrar algo para cuando se casara.

Pasaron los años, y los tres hermanos perdieron el contacto.

Eduardo seguía trabajando en el campo. Se había casado hacía cinco años, y por su casa correteaban ya dos mozalbetes de cuatro y tres años... con unas caras de salud que daba gozo contemplarlos. Con aquellos vástagos, con su mujer, guapa, hacendosa y buena, y con el trabajo, que nunca faltaba, Eduardo se sentía feliz, y cada día daba gracias a Dios, y contemplaba la marchita flor de la felicidad, que guardaba entre las páginas de un libro.

Un día, mientras trabajaba en sus campos, como de costumbre, se le acercaron dos mendigos, alargándole, temerosos, sus manos flacas. Se puede calcular cuál no sería la sorpresa de Eduardo al reconocer en los dos pordioseros a sus hermanos.

– ¡Juan! ¡Ernesto! –exclamó, corriendo hacia ellos, y abrazándolos–. ¿Cómo vais así por el mundo?.

Los dos hermanos contaron sus cuitas.

Juan, el mayor, al cabo de unos años de reinar escapó milagrosamente de un atentado que tramaron contra él los partidarios de un nuevo rey. Huyó, disfrazado de simple soldado, y por miedo a descubrirse, andaba de noche y se escondía durante el día... viviendo casi de milagro con las frutas y raíces que encontraba, y con las limosnas que le daban las gentes encontradas en su camino.

Ernesto, el segundo hermano, había vivido espléndidamente, hasta que una noche penetraron en su palacio unos bandidos dispuestos a matarle para apoderarse de sus riquezas. Sólo le hirieron, y pudo escapar con vida. Pero, al pedir auxilio a sus criados, vio que todos se habían confabulado con los ladrones.

Al verse pobres y miserables, los dos hermanos se habían acordado de Eduardo, y se dirigían a él por si quisiera aceptarles en su casa como trabajadores. No querían salario... solamente se ofrecían a trabajar a cambio de techo y comida.

– ¡De eso, ni hablar! –dijo Eduardo–. Sois mis hermanos, y vuestras son también mis tierras. La experiencia ha sido dura, pero habéis podido convenceros de que la felicidad no está en la riqueza ni en el poder, sino en el trabajo honrado.

Y desde aquel día los tres hermanos vivieron de nuevo juntos. Y desde entonces, sí fueron felices.

Firmado: EL ABUELO:
Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich. Barcelona, enero de 2011.

FIN.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Ocurrencias de Groucho Marx".

El sonido (18 segundos) es parte de una de las películas del genial Groucho Marx.

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La flor de la felicidad (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona.

Cuentos del abuelo - La flor de la felicidad (Primera parte)

Juan, Ernesto, y Eduardo, eran tres hermanos, huérfanos de padre y madre, que vivían de lo que les producía un poco de tierra heredada de sus padres. Trabajando mucho, no les faltaba lo necesario para vivir. Pero, a pesar de ello, Juan y Ernesto se quejaban siempre de su destino.

– ¡Esto no es vivir! ¡Maldito trabajo! –decían.

En cambio, Eduardo amaba su oficio, y, cuando sus hermanos se quejaban amargamente, les respondía:

– ¡No podemos quejarnos! Aunque trabajamos mucho, nos ganamos la vida.

– ¿¡Pero qué vida!? –preguntaba Juan–. ¡Siempre va uno sucio!.

– Y encima, con tanto trabajo como tenemos, no podemos divertirnos, ni disfrutar -añadía Ernesto.

Y todos los días eran las mismas quejas, y el mismo mal humor.

Un día Juan llegó a casa todo alborozado:

– ¡Traigo una gran noticia! –dijo a sus hermanos-. Por el pueblo se dice que en el pico más alto de la sierra de Montebello existe una flor única en el mundo. Se llama la flor de la felicidad, y se dice que tiene una virtud maravillosa.

– Y... ¿en qué consiste esa felicidad?.

– En que el afortunado mortal que dé con ella, conseguirá de la flor tres deseos, los tres primeros que le pida.

– Como cuento, no está mal –respondió Eduardo–. Pero debéis comprender que si esta flor hubiera existido, infinidad de gente se habría lanzado ya en su búsqueda.

– Sí, claro, pero hay un problema. Dicen que crece en un sitio tan peligroso, que una persona sola, sin ayuda de nadie más, no puede llegar. Ya sabéis cómo es la gente: nadie quiere ayudar al amigo o al hermano. Todo el mundo quiere exclusivamente para él solo las tres gracias de la flor... Nosotros somos tres. Unidos, he pensado que podríamos ir en su búsqueda... y, si podemos dar con ella, pedirle cada uno un deseo.

Como los tres hermanos se amaban, se avinieron a ello, y al día siguiente partieron hacia Montebello.

Tuvieron muchas dificultades, y superaron todos los obstáculos y penalidades. Al fin encontraron la flor de la felicidad... y la arrancaron, con tanto peligro, que, a no ser tres ayudándose mutuamente, hubiese sido tarea imposible.

Era una flor magnífica, de colores variados y vivos, y con un aroma tan penetrante, que hasta llegaba a ofender al olfato.

– ¡Ya es nuestra! –dijo Juan–. Es tal como me la describieron.

– ¡Pues a pedirle en seguida los deseos, antes de que se marchite! –añadió Ernesto.

– Mientras no sea un cuento... –terció Eduardo.

– Cuento o no... por sí acaso, yo voy a pedir lo mío –dijo el hermano mayor. Y, dirigiéndose a la flor, que sostenía con su diestra, dijo:
“Flor bella y maravillosa,
flor de la felicidad,
hazme un hombre poderoso,
para poder dominar".

A continuación, tomó la flor el hermano segundo, y pidió:
“Bella, flor, por tu virtud,
y en gracia a tu gran belleza,
concédeme sólo un don,
y dame inmensa riqueza”.

– Ahora tú –sugirió Juan a Eduardo.

El hermano menor tomó la flor y dijo:
“Flor de aroma penetrante,
si es cierta tu gran virtud,
haz que en mi vida no falten
el trabajo y la salud”.

Al oír esta petición, los hermanos se escandalizaron.

– ¡¿Estás loco?! –decían–. Es una ocasión única en la vida, y la desaprovechas de este modo. ¿Pero es que no estás harto ya de trabajar?.

– Yo no quiero quebraderos de cabeza. Teniendo salud y no faltándome el trabajo, seré el hombre más feliz del mundo.

(Continuara mañana).

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿La verdad es una mentira bien dicha?.

La canción que suena es de Albert Hamond. Creo que yo tenía 20 o 21 años cuando estaba de moda... osease, hace 34 o 35 años. Hamond es compositor y cantante... aunque nació en Londres, vivió mucho tiempo en Gibraltar, antes de irse a los Estados Unidos. Usa ambos idiomas: inglés y español..

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La crudeza de un diagnóstico de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos

¡Pobre barquilla mía,
entre peñascos rota,
sin velas desvelada,
y entre las olas sola!
¿Adónde vas perdida?
¿Adónde, di, te engolfas?
Que no hay deseos cuerdos
con esperanzas locas...
(Lope de Vega).

En primer lugar, voy a pegar un mensaje recibido respecto a la crudeza del diagnóstico de ataxia. Tal vez, algunos de quienes me envían esta clase de misivas, a priori, piensen en mí como en un insigne neurólogo, capaz de resolver sus problemas. ¡Pobre de mí! ¡Menuda decepción que van a llevarse! Y copio el mensaje con sus mismas estructuras. Evidentemente he cambiado algunos pequeños datos (los entrecomillados) para preservar el anonimato del autor/a:

Hola. Me llamo "Anónima María".

Ayer me llamó un enfermera del centro de especialidades "Pacientes con paciencia":

- ¿Es usted "Anónima María"? Le llamo para decirle que el resultado del análisis genético ha sido positivo. Tiene usted ataxia espinocerebelar "SCA1" -continúa diciendo-. Esta enfermedad no tien cura, por lo que debe coger nueva cita, sin prisas... para revisar el tratamiento.

¡¡ME QUEDÉ DE PIEDRA!! ¿Tengo una enfermead que no tiene cura? ¿Tengo que coger cita, pero sin prisas? ¿Qué es esto?. No sé nada de esta enfermedad. Bueno, sí lo sé, tengo "un familiar" con ataxia cerebeloespinosa... de 76 años... que está en silla de ruedas... que no vocaliza bien... que no coordina bien los movimientos con las manos... que no oye... que tampoco ve bien... que además le cuesta tragar. ¡¿ES ESTO LO QUE ME ESPERA A MÍ?!.

Me he decidido a escribirle, después de buscar en internet algo, o alguien, que me aporte mas luz sobre mi futuro con esta enfermedad.

Muchas gracias.

Y qué decir... porque algo hay que contestar... aunque, para ser políticamente correcto, haya de sacarse palabras almibaradas en las que, tras 40 años con Ataxia de Friedreich, uno ya ni cree, ni mucho menos, es capaz de aplicarse a sí mismo. No sólo me siento un impostor aparentando lo que no soy, sino también un farsante, dando ánimos que me faltan para mí mismo... e incluso, un insensible incapaz de ponerse a llorar ante el relato, en primera persona, de esta clase de intimidades que se conoce al dedillo por haberlas experimentado en propia carne. Da la impresión de haberse secado hace tiempo la fuente de mis ojos. Se ponen llorosos con frecuencia, pero las lágrimas ya no salen. No obstante, no puedo olvidar el SOS, como si se hubiera perdido por el camino... o, "como insigne Dr. en Neurología, la dedicación a mi consulta" no me dejara tiempo para revisar mi buzón electrónico. En fin, seré políticamente correcto, y farsante dando consejos, que no me aplico. Ése parece ser mi papel en esta obra teatral de la vida. De cualquier forma, puro teatro:

Estimada "Anónina María":

Lamento la gravedad de tu diagnóstico. Y te lo digo con toda la solidaridad del mundo, pues no soy Dr., sino paciente ataxia, como tú (en mi caso, Ataxia de Friedreich).

La "SCA1" es una enfermedad hereditaria dominante. El hecho de que la enfermedad no sea curable en la actualidad, no significa que no sea tratable. Los tratamientos han de ser sintomatológicos. Como sabes, es una enfermedad progresiva... que va empeorando gradualmente con el paso del tiempo. Y si los tratamientos no pueden curar, sí tratar de ralentizar ese proceso de degeneración. Y desde luego, los tratamientos que hay ahora, son mucho mejores que los recibidos por tu "familiar" en su momento.

Sé que la situación es dura... y lo puedo atestiguar desde mi padecimiento de Ataxia de Friedreich, con 23 años en silla de ruedas. Pero, al fin y al cabo, es nuestra vida... no hay más... ni nada va a cambiar dependiendo de nuestro deseo de que no nos hubiera tocado esta mala suerte. Ya, hay que tratar de aceptarlo... lo contario sería hacerse daño a sí mismo. Vive tu hoy. Sigue los tratamientos, pero no te cómas el coco: lo que haya de llegar, ya llegará... si llega... y cuando llegue.

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2- Sección "PowerPoint del día":

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