Si alguna vez hubiera ido despacio :-) , sigo con prisa. Realizar unas presentaciones PowerPoint para el llamado "día de la ataxia", 25 de septiembre, me come el tiempo. Por eso, como en cuestiones de crisis económica:-) , estoy realizando recortes en las entradas del blog.
En frase humorística, en forma de pregunta, se dice: "¿Por qué harán las tapias de los cementerios tan altas, si los de fuera no quieren entrar, y los de dentro no pueden salir?". Parece una cuestión de lógica, pero a veces, en la realidad, puede suceder lo más imprevisible... como en esta anécdota de su pueblo, Don Benito (Badajoz), narrada en su blog personal, por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia.
Hoy, martes y trece, he de ir deprisa para que no me pille la superstición :-)
Se inserta un video, alojado en "Youtube" de 2:40 de duración. Trata de Ataxia Telangiectasia. El paciente es Javi Rodríguez Romero. Su madre, Mari Carmen Romero, ha estado algún tiempo en la lista de correos Hispataxia,
Nota: La barra publicitaria del video puede cerrarse haciendo click sobe la "X" de la misma.
Blog "Ataxia y atáxicos". Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Bueno... seguimos con los preparativos para el 25 de septiembre: “Ataxia Awareness Day”. Ese día que nos han concedido para “dar a conocer nuestra enfermedad”... tal vez se pudieran añadir otros objetivos secundarios, dependiendo del potencial de la entidad asociativa que los lleve a cabo... y, por supesto, debiéramos aprovechar tal concesión.
Desde luego, el cometido que me he marcado, es para realizar previamente a la fecha citada: proveer a las Asociaciones, o Federaciones, hispanas de ataxia de materiales que pudieran utilizar en este día. Ya hemos ido con los trípticos. Ver en: Dos trípticos (uno sobre ataxia, y otro sobre Ataxia de Friedreich. Y quedan en el escritorio (expresión muy informática) algunas presentaciones PowerPoint sobre ataxia. Hoy vamos con los carteles.
En este sentido preparativo, concluiré mi trabajo respecto a este día para dar a conocer la ataxia, las vísperas de la fecha señalizada para tal fin. Obviamente, no tendría sentido que yo montara una mesa informativa en mi diminuta población de 40 habitantes. Esa labor de información corresponde a las Organizaciones de ataxia. Y yo he intentado a poyarlas, proveyéndolas de algunos materiales para el acto.
En el primer párrafo, he hablado en plural, “carteles”, porque habrá dos: uno nuevo (el del fondo de color azul), y del año pasado (el del fondo de color naranja). Ambos, o cualquiera de los dos, son válidos por igual... puesto que ninguno tiene fecha. Ambos carteles llevan en la parte inferior un espacio en blanco, lo suficientemente amplios, para que cada Organización de Ataxia pegue en él su propio logotipo, direcciones postales y teléfonos. Yo, ni "Ataxia y atáxicos" figuramos, ni debemos figurar, por ninguna parte. Se trata de trabajos, ofrecidos de forma altruista a Asociaciones y/o Federaciones hispanas de ataxia (sin excepción). Si les interesaran uno, o ambos carteles, antes de editar, sería ellas quienes debieran colocar sus propios logotipos y direcciones.
Quede claro que el trabajo de Juanma García Escobar, desde su profesión de diseñador gráfico, es totalmente altruista, en favor del colectivo atáxico (entre quienes, lamentablemente, se encuentra su madre). El mérito de realización de los carteles es suyo... yo solamente ejerzo de mediador.
Desde los siguientes enlaces, podrá bajarse, en “.pdf”, los carteles, e imprimirse al tamaño que se desee, siempre que éste sea en dimensiones proporcionales a las del documento original:
Durante este fin de semana he estado de vacaciones en Doñana, con cargo a los presupuestos generales del estado... por eso tan elevados :-) Hube de regresar el sábado por la tarde, debido a un encontronazo con el único lince del coto. Puestas las orejas rígidas y los bigotes tiesos, el muy cabrón, llegó a espetarme: "¡O te vas tú... o me marcho yo!". En realidad, tenía un ataque de celos, porque no soporta a su lado a ningún otro "bicho raro" :-) acaparando la atención de los fotógrafos.
En fin, que me fui... más que nada, por evitar líos con los poderosos ecologistas. Y, aquí estoy de nuevo: Aunque es domingo, lanzado, a través de blog, en forma de enlace, las últimas noticias referentes a la ataxia.
Antes, aclaro que en este caso, al igual que el reciente descubrimiento de medicamento, respecto a la Ataxia de Friedreich, es necesario saber analizar las noticias con prudencia. Es preciso mirarlas con la cabeza fría. Es positivo que nos suban la moral un poquito, pero también se corre, como efecto secundario (nunca mejor dicho), el riesgo de decepcionarse. Y en tal caso de decepción, cuanto más se haya ascendido, más dura será la caída. Ya sé que soy un poco (mucho) "cenizo", pero os aconsejo no planear la puesta en venta de vuestra silla de ruedas :-)
Blog "Ataxia y atáxicos". Por Miguel- A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hablando del "gran hermano", se corre el riesgo de que el lector piense simplemente en un espacio televisivo... sin más matizaciones. Pues sí, ese título no se lo han puesto al azar... tiene su razonamiento. "El gran hermano" es una exitosa obra literaria de George Orwell. Se trata de una especie de fábula política sobre gobiernos que vigilan en exceso a sus ciudadanos, donde llaman así al personaje protagonista. Ésa precisamente es la razón del nombre del programa de televisión: Gran hermano en alusión a la continua vigilancia de las cámaras a lo que hacen, o dicen, los concursantes. Es lo llamado el ojo del gran hermano... sin duda, podían haber añadido también la oreja :-) Aunque de esto sé muy poco: a mí me parecen memeces insuficientes para mantenerme un minuto entero con la boca abierta ante el televisor.
Hace pocos días encontré en un periódico provincial un artículo hablando de internet como el gran hermano. Me costó caer, pero caí. ¡Qué remedio..!. Se abrió la tierra bajo mis pies :-) Tenía razón: los usuarios internetianos estamos sumamente vigilados... aunque no sea por un único ojo de gran hermano, sino por múltiples ojos de grades hermanos, sin conexión ente sí. Nadie nos escapamos de registros con contraseña, códigos de validación, cookies, troyanos, SPAM, etc. Entre todos, saben más de nosotros, que nosotros mismos :-)
Sin embargo, nada de eso es nuevo. Cuando, en 1997, entré en internet, ya existía. Quizás las técnicas se hayan sofisticado, y las barreras éticas se hayan superado con creces. Vivimos en un mundo donde "quien no corre, vuela", y "camarón que se duerme, se lo lleva la corriente". Aquí en internet, todo el mundo ofrece prestaciones gratuitas. Yo me he peguntado muchas veces: ¿Y esta gente de qué coño vive? ¡Buena pregunta! Podemos decirnos que somos transparentes... no tenemos nada que perder... y el que quiera mirar nuestro ordenador, que lo mire.... pero esa ingenuidad de la gratuidad, queda para casos aislados. Como mal menor, nos freirán a SPAM.... que no haremos ni puto caso...
¡Ah, podéis fiaros de mi altruismo! Soy una de la excepciones que confirman la regla. En realidad, me parezco a la Madre Teresa de Calcuta... al menos en la estatura :-)
¿Qué hacer? No lo sé. Quizás no se pueda hacer nada. ¡Quien algo quiere, algo le cuesta! Pues eso. Ha de saberse que gratis en internet hay poco, y, aunque no veamos la etiqueta del precio, se paga. Y cuidadín con quienes ofrecen duros a diez y ocho reales. El timo del tocomocho, o el de las estampitas, por mencionar algunos, son muy viejos y archisabidos, pero aún hay ingenuos que caen en la trampa, y listillos a quienes resulta rentable jugar a presuntos tontos.
Por supuesto que mi artículo no es una demonización de internet. ¡Viva esa ventanita que a algunos (yo, por ejemplo) nos da la vida!.
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2-Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Adivinanza.
Hoy es un día de ésos en que todo le sale a uno mal. Llevo ya dos horas trabajando en el artículo del blog, y ninguna de las dos cosas que he pretendido hacer, me ha salido bien. Por ello, para la entrada de hoy, acudiré a la vía rápida de los enlaces.
En esta primera sección, se enlaza con un artículo del blog de Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander. Tiene un texto muy corto, pero, a la vez, sumamente emotivo... sobre la maternidad y su hija... e incluye un video.
Para iniciar el video del artículo de Cris, pinchar en el triángulo.
Si alguien, déficit frecuente en atáxicos, debido al escaso contraste entre colores de fondo y de letra de texto, tuviera problemas para leer en el blog de Cris (yo mismo los tengo)... hay truco fácil para solventar esa dificultad: Es marcarlo todo: Para ello, pinchar en "Editar/Seleccionar todo".
En esta sección, se enlaza con un video (que tampoco he podido insertar... y si he podido... sale otro distinto... que es peor aún... me ha comido el coco). Pertenece al programa "Ni más, ni menos", de la televisión vasca (EITV)... y en él, Patxi Villen habla de Ataxia Telangiectasia y de su hijo, paciente de dicha enfermedad.
Si alguna vez hubiera ido despacio :-) , sigo con prisa. Realizar unas presentaciones PowerPoint para el llamado "día de la ataxia", 25 de septiembre, me come el tiempo. Por eso, como en cuestiones de crisis económica:-) , estoy realizando recortes en las entradas del blog.
