La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 12 de septiembre de 2010

¿Qué es la ataxia?

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

De nuevo, días antes del 25 de septiembre, vuelvo al tema del "Ataxia Awareness Day"... para nosotros, los hispanoparlantes, obviando matices, "día para dar a conocer la ataxia". Para dicha fecha, y para cualquier otra ocasión que se tercie a lo largo del año... puesto que, como se sabe, "hay mas días que longanizas"... e incluyendo el reenvío por correo electrónico... he creado un archivo de diapositivas Powerpoint. Creación que, con todas sus virtudes y defectos, presento y ofrezco tanto a los pacientes de ataxia, como a todas las organizaciones de ataxia de habla hispana, que la deseen, sin excepción.

Explico la oferta: Se trata de un archivo libre de derechos de autor, sin protecciones contra escritura, y sin necesidad de contraseñas. O sea, totalmente susceptible de introducir en él reformas y/o adaptaciones. Por ello, si bien, en principio, está adaptado a "Ataxia y atáxicos", readaptar la creación a cualquier otra organización de ataxia, sería como "coser y cantar". Bastaría un mínimo de dos pasos: Habiendo "guardado como" el archivo, abrirlo desde un software PowerPoint (se abrirá en un procesador de diapositivas). A continuación borrar el logotipo de "Ataxia y atáxicos", y pegar, en su lugar, el anagrama de la propia organización de ataxia. Luego, en la diapositiva numero 11 (destinada a hablar de la propia organización de ataxia, se puede tomar dos opciones diferentes: O bien la más complicada de reformarla entera para adaptarla a la propia organización de ataxia, o la facilona de eliminar tal diapositiva... con lo que la única referencia a "Ataxia y atáxicos" que quedaba, desaparece.

Por otra parte, si he citado dos reformas, subrayo haber dicho "un mínimo de dos pasos". Todas las diapositivas son susceptibles de introducir mejoras. No me molestaría... en absoluto. Para ello lo ofrezco sin protección contra escritura. Sé que soy tan tosco como un exagricultor... que se dedicó durante 14 años a destripar terrones para sembrar trigo, pero no a hacer florituras en los trigales. Aquí no hay arte. Quien sepa ponerlo, sea bienvenido. De lo que sí puedo "farolear", es de las muchas horas de trabajo empleadas en este asunto. Pues sí, es faroleo, aunque no lo parezca. Resulta, que además de tener dedos atáxicos, no soy artista, sino un currante, que saca lo que saca a fuerza de trabajo y tiempo. En cualquier caso, está "obrita" me ha dejado la cabeza más estrujada que un esponja ya seca, al poco de sacarla del agua.

El resultado son 4,3 megas, en 11 diapositivas... explicando qué es la ataxia, en unos ocho minutos... que bien pudieran trasladarse al sistema video. Yo en este caso, he preferido diapositivas, aunque cada uno puede tener sus propias preferencias al respecto. Tampoco descartaría entrtenerme en pasarlo yo mismo de formato de video si y cuando tuviera tiempo libre.

Como se indica en la portada de la presentación, se recomienda no cambiar de diapositiva hasta haber oído una señal para el cambio (una especie de discreto pitido). Esto es así, porque el archivo ".pps", al contrario de lo habitual, no lleva una sola composición sonora que actúe de corrido en las diapositivas. NO...aquí hay once composiciones de sonido distintas... una para cada diapositiva. Por ello, si se realizara el cambio (click) antes de oír la señal acústica, se perderían explicaciones.

Reseño la colaboración voluntaria (voz) de Seve Manrique. Seve es un familiar (primo), que me ha leído de un tirón el texto contenido en el tríptico que os ofrecí en este blog "Ataxia y atáxicos" hace algunas fechas. Cortar y adaptar ha sido cosa mía. En esta misma categoría de colaboradores voluntarios, también incluiré al ilustrador gráfico Juanma García Escobar(creador altruista del cartel para el "Día de la ataxia"). Juanma es autor de dos de los dibujos aparecidos en las diapositivas. Como colaboradores involuntarios citaré a Ana Belén, y a Miguel Ríos (sendas voces musicales)... así como a los varios personajes desconocidos, cuyos gráficos pirateo porque "a mí me da la gana". Expresión que no trata de ser una excusa, sino un reconocimiento de falta. Estaría dispuesto a ir a la cárcel cuando las autoridades judiciales lo consideren oportuno... si hubiera algún tiquismiquis que me denuncie. ¡Cuidado, Miguel-A., hoy te la estás jugando con los de la SGAE! Después de todo, "la trena" parece más leve que la ataxia... aunque ambas, en combinación, pudieran resultar una putada doblemente puta.

Finalmente, advierto que, como en el caso del cartel y el tríptico, hace días ofrecidos, esto es una simple sugerencia... incluso abierta a reformas. Pongo a disposición lo que tengo. Cada organización de ataxia puede utilizar la presentación mejorándola y/o adaptándola a sus intereses, o rechazarla en silencio, pero nunca criticarla. No pase como con el cartel. Alguien me dijo: "Es muy bonito, pero no contempla el derecho a curarnos". ¡Coño...! ¿Dónde está "el maestro armero" para poder reclamarle mi derecho a curación? ¿O tales reclamaciones las hacen en lo Oficina de Defensa del Consumidor (OCU)? ¡Quita... quita...! A lo mejor, reclamas... y te descambian tu ataxia por un modelo más severo.

Basta ya de rollos. El citado archivo PowerPoint (4,3 megas) puede verse y/o bajarse desde: ¿Qué es la ataxia?.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Diferencias generacionales.

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sábado, 11 de septiembre de 2010

Historia de la reina mora (continuación)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

Historia de la reina mora (continuación).

Ir a la primera parte del cuento: Historia de la reina mora, I.

El gitano tenía una hija que viajaba con él en el carro, pero que, habiéndose quedado dormida, no se percató del encuentro con el príncipe, ni de cuanto había sucedido. La hija del gitano se despertó justo en el momento en que el príncipe se alejaba en su caballo. Y, al verlo, se enamoró de él.

La gitana descendió del carro, y fue a preguntar a su padre qué ocurría. Éste le contó lo sucedido.

La gitana, viendo a la joven citada por su padre, le dijo:

- Déjame peinarte para que estés más bonita cuando regrese el príncipe.

Consintió la joven en ser peinada. Y, mientras la gitana peinaba su hermosa cabellera, sintió que ésta le clavaba un alfiler en la cabeza. Al momento, la dama de la naranja se volvió paloma.

La gitana, entonces, se quitó la ropa, tal y como estaba la joven, para hacerse pasar por ella.

Regresó el príncipe, y, cuando vio a la gitana, creyéndola la dama de la naranja, le preguntó:

- Señora, ¿cómo te has puesto negra en tan poco tiempo?.

- ¡Es que me ha quemado mucho el sol! –contestó la gitana.

El príncipe creyendo que era la misma joven de la naranja, se llevó a la gitana a su palacio, y se casó con ella.

Un día, llegó una palomita al jardín del rey, y dijo al jardinero:

- Jardinerito del rey, ¿cómo está el príncipe con su mujer?

- ¡Unas veces canta, pero, más veces, llora! -contestó el jardinero.

Todos los días llegaba la palomita al jardín, y le hacía la misma pregunta al jardinero. Hasta que éste contó la historia de la paloma al príncipe.

El príncipe dio orden al jardinero para que atrapara a la palomita cuando regresara. El jardinero untó de goma el árbol donde diariamente se posaba la paloma, y, cuando ésta hizo su visita diaria, al querer emprender el vuelo, quedó pegada al árbol... pudiéndola apresar fácilmente para llevársela al príncipe.

El príncipe se encariñó de la palomita. Y, al estarle acariciando la cabecita, encontró el alfiler que tenía clavado... y se lo sacó al momento. Inmediatamente la palomita se convirtió de nuevo en la bella dama de la naranja.

La hermosa joven le contó su aventura al príncipe. Y, entrando los dos al palacio, le comunicaron lo sucedido al rey.

El rey, indignado, dio órdenes para que inmediatamente quemaran a la gitana. Y el príncipe y la dama de la naranja se casaron... y vivieron muy felices.

–FIN–

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
"El gallo de la granja".

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viernes, 10 de septiembre de 2010

Historia de la reina mora (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

Historia de la reina mora (I parte).

Había una vez un rey que tenía un hijo. Cuando éste llegó a la edad casadera, dijo a sus padres:

- Quiero casarme con la mujer más hermosa del mundo. Así es que voy a recorrer toda la tierra, hasta encontrarla.

El príncipe salió del palacio, y caminó hasta llegar a una fuente, donde se detuvo para beber. Al inclinarse sobre el agua, vio en ella reflejadas tres naranjas. Alzó la vista, y notó que de un frondoso naranjo pendían tres grandes y hermosas naranjas.

“¡Qué sabrosas se ven”, pensó el príncipe. Y, subiendo al árbol, cortó las tres preciosas naranjas. Partió la primera, y, como por encanto, salió del corazón de la naranja una joven muy hermosa, quien, al ver al príncipe, le dijo:

- ¡Dame pan!.

- No puedo -contesto él-, porque no lo tengo.

- ¡Entonces, a mi naranja me vuelvo! -dijo la joven... y, desapareciendo, la naranja quedó intacta.

El príncipe partió, luego, otra naranja. De la fruta salió otra joven mucho más hermosa que la anterior.

- ¡Dame pan! -pidió al príncipe.

- No puedo, porque no lo tengo -le contestó.

- ¡Entonces, a mi naranja me vuelvo! -exclamó ella. Y la naranja se cerró, quedando como antes.

El príncipe se quedó pensativo... Y decidió ir a buscar pan, por si de la última naranja salía otra joven, aún más hermosa, pidiendo lo mismo.

Iba a buscar pan, cuando acertó pasar por allí un gitano en su carro.

- Amigo -le gritó el príncipe-, te doy una moneda de oro si me das un pedazo de pan.

Presuroso, para obtener su recompensa, el gitano descendió del carro, y, corriendo, llevó el pan al príncipe.

El príncipe, ya contento y satisfecho, partió la tercer naranja. Y tal como lo había pensado, del corazón de la fruta saltó una joven muchísimo más hermosa que las dos anteriores.

- ¡Dame pan! -le dijo ésta.

El príncipe, gustoso, le dio pan a la joven.

- Ahora, te pertenezco –dijo ella, tras haber comido un poco de pan-. Puedes hacer de mí lo que quieras.

- ¡Contigo me caso! –respondió el príncipe.

Como la joven no tenía vestido, el príncipe quería vestirla para poder llevársela vestida a su palacio. Echó un vistazo a la ropa del gitano que aun permanecía allí, mirando, pero sintió que aquellas prendas estaban muy sucias. Ante ello, el príncipe entonces le dijo a la joven:

- Quédate aquí mismo, con este gitano, mientras yo voy al cercano poblado a comprarte ropa.

Mañana continuará.

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Sección "PowerPoint del día":

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El gordo de la lotería.

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jueves, 9 de septiembre de 2010

Entrevista personal de ‘Con alas en los pies’

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Entrevista personal de ‘Con alas en los pies’.

Estoy empezando a promocionar mi libro. Aquí pongo los enlaces de la entrevista que me hizo hace unas dos semanas el presentador César Sar, en su programa de Canal 6, Teidevisión. Gracias César por tu ayuda y la buena profesionalidad que tuviste durante ella, y por el cariño y empatía que tienes conmigo.

Durante la entrevista, en algún momento me puse nerviosita... y hubo uno en especial, creo que es en el tercer vídeo, cuando hablo de ASACAN (Asociación de Ataxias de Canarias) tuve un ligero equivoco al dar su dirección web. ¡Qué fallo! La derección web de ASACAN es: http://www.ataxiacanarias.com/

El libro ya está agotado, pero habrá nueva edición. Espero que les guste. Acá les mando más información (los enlaces a los tres videos citados están debajo de la imagen):

1- Video primero.

2- Video segundo.

3- Video tercero.

Nota Este artículo ha sido copiado de "elblogoferoz": Entrevista personal de ‘Con alas en los pies’ También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

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Sección "PowerPoint del día":

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Todos los hombres so iguales...

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miércoles, 8 de septiembre de 2010

La saga de cine ´Pendientes de la Pensión´ rueda la tercera entrega

Blog "Ataxia y atáxicos.
Copiado de "elperiodicodearagon.com", fecha 07/09/2010.
Original en: La saga de cine...
Autora: Lurdes Muñoz.
Foto (Un momento del rodaje en exteriores): Jaime Galindo.

Nota: Cristina Sáez Vallés, guionista y actriz de "Pendientes del Ente", es paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Los personajes vivirán esta vez sus peripecias en una casa encantada.

Cajas, cestos, perchas, y más de veinte personajes de muy diferentes estilos --frikis en su mayoría-- se reunieron el viernes en el centro de Zaragoza ante la atónita mirada de numerosos vecinos. Se grababa el corto Pendientes del Ente, la tercera entrega de la saga Pendientes de Pensión del director oscense Octavio Lasheras.

Se trata de una comedia española, con personajes asentados en la España de los años 70 que viven en una misma pensión, la cual deben abandonar empujados por la actual crisis. Lola, uno de los personajes principales, hereda una casa a la que se trasladará con el resto de la pensión.

Pero no todo es fácil para ellos. En su nuevo hogar tendrán que convivir con una ama de llaves que les hará creer que la casa está encantada. "Es una comedia, nuestro único fin es que la gente se ría y pase un buen rato con nuestro trabajo", comenta Cristina Sáez, guionista y actriz de Pendientes del Ente.

La saga narra las peripecias de un grupo de marginados por la sociedad, pero felices en su mundo, que sobreviven juntos apoyándose unos en otros y viviendo al día, gastando lo que tienen y ayudando siempre a los demás. El nuevo corto "mantiene a los personajes de los anteriores, pero la historia es totalmente distinta, ha evolucionado", explica la productora, Anna Ultrecht.

El elenco esta formado por los actores zaragozanos Juan Anillo, Cristina Sáez, Ariadna Marco, Sergio Navarro, Natacha Calvo, Ángela Urman, Jesús Pola, Nekane Coru, Alfonso Meléndez, José Alberto Gil, Máximo Pinilla, y los niños Alvaro Esteban, Laura Lasheras y Alexandra Esteban, además de los actores madrileños Elena Eslava, Marta Molero y Euloxio Das Penas. El reparto lo completan dos profesionales del cine y la televisión, la actriz madrileña Mª José Alfonso y el actor catalán José Mª Blanco.

Pendientes del Ente se continuó grabando durante el sábado y el domingo en la localidad oscense de Calasanz, aunque el corto no estará listo hasta finales de noviembre.

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Sección "PowerPoint del día":

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Kamasutra, ayer, y hoy.

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martes, 7 de septiembre de 2010

Archivado en la mente

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


“Archivado en la mente”

Me incorporé sobresaltada, y miré a todos sitios. Como estaba oscuro aún, no acerté a ver nada. A tientas, me levanté de la cama y, a continuación, me dirigí hacia la cocina para servirme un frío vaso de agua, y atenazar la sed con la que me había despertado.

Sentada a la mesa delante de la gélida botella, volví a recordar aquella pesadilla entrecortada que había atemorizado mis sueños: Yo no era más que una niña cuando sucedió... cuando el hijo del pastelero, con el que iba a jugar todas las tardes, quiso confirmar ante todo el grupo que era el líder de la pandilla... y acabó tirando al niño de ojos verdes y tirabuzones rubios por un precipicio, del que nunca salió.

Los demás lo llamábamos incansables... y durante días nos arremolinábamos allí para llorar y rezar por su alma. Hasta que apareció una mañana el mismo cabecilla que nos había amenazado con que correríamos la misma suerte si lo contábamos a alguien. Y nos dijo que si volvíamos a aparecer por allí, nos echaría uno por uno al horno de su padre en la pastelería.

Fue así que empezamos a alejarnos unos de otros... y tratamos de olvidar, confundiendo nuestros recuerdos con tapaderas y ansia de una vida, que creíamos normal. Yo la creía normal, hasta que en esta madrugada mi mente ha corrido las cortinas.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
"Academia de rubias".

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lunes, 6 de septiembre de 2010

Células uterinas

Blog "Ataxia y atáxicos".

En este blog hemos tratado varias veces el tema de la terapia celular en relación a la ataxia. Erróneamente, puede dar la impresión de haberme situado en contra del tratamiento celular. No es cierto... ni por lo más remoto. Quede claro que estoy solamente en contra de esa "oferta ilegal" de tratamiento, según las autoridades científicas y sanitarias, proveniente, sobre todo, de China, y de Alemania.

Yo, que soy un hombre de campo, como canta Manolo Escobar, nunca he entendido ni por qué tales autoridades han tardado tanto en pronunciarse, ni por qué en una oferta tachada de "ilegal", lo ofertado puede ser publicitado a bombo y platillo por los medios de comunicación (hasta los reality show de televisión, ayudando a recaudar dinero para ese fin)... y, aún peor, la puesta en práctica con total impunidad. Puedo comprender que China, en su exotismo oriental, sea un mundo aparte, y nuestra legislación no pueda hacer nada allí. Pero ya no entiendo que esto suceda en la Unión Europea (Alemania), cuando son las propias autoridades sanitarias de la UE quienes han declarado la oferta de tal terapia celular, de ciertas clínicas, como ilegal. Desde luego, la cosa me suena a hipocresía.

Desde el punto de vista de la simple lógica, es fácil comprender los razonamientos de las autoridades científicas y sanitarias para llamar "ilegal" a la oferta de terapia celular de ciertas clínicas privadas... al menos en determinadas enfermedades. El tratamiento ni es fiable, ni los resultados de la aplicación tienen eficacia demostrada, en la actualidad. Falta aún investigación para poder llevar a la práctica las teorías celulares... al menos en los desórdenes neurodegenerativos.

Es evidente que en la actualidad hay en curso dos actitudes clínicas diferentes ante el tema de la terapia celular. Unos siguen todos los caminos legales (como debe de ser), de pasito a pasito, intentando probar lo que se pueda probar. Mientras otros se han liado la manta a la cabeza, aprovechándose de que nuestra necesidad de enfermos sin curación, nos hace agarrarnos a un clavo ardiendo, para vendernos el humo del placebo a precio de oro.

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" rompemos una lanza a favor de los investigadores que sí van pasito a pasito, por caminos éticos. Y, que a veces con desventaja, como en el caso de un equipo investigador del Hospital Jove, de Gijón, han de sopesar marcharse al exterior por falta de financiación.

Impulsado por un correo de Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria... en el que me envía tres artículos para incluir en este blog, me inmiscuyo en el tema de las células uterinas. Está muy claro (y así debe quedar) que no tengo ni la más remota idea del asunto. Por ello, antes de pegar los tres enlaces web, enviados por Pilar Ana, copiaré algunas explicaciones de "San Google":

"Las células madre provenientes del útero se plantean como una nueva luz de esperanza para la medicina regenerativa.

El Hospital de Jove, en Gijón, está llevando a cabo una investigación dirigida por el doctor Francisco Vizoso, y en colaboración de la empresa biotecnológica Projech, en relación a los usos de las células madre uterinas.

Hasta ahora, los investigadores han descubierto un tipo de célula madre que proviene del útero de mujeres en edad fértil y que permite la regeneración de los tejidos y posiblemente la cura de enfermedades degenerativas tanto musculares como neuronales. Los planes del equipo médico de investigadores es que en dos años ya se estén realizando investigaciones sobre las aplicaciones posibles de dichas células.

¿Por qué son tan especiales las células del útero?
Estas células tienen propiedades diferentes a las de otras consideradas células madre, ya que tienen una capacidad de crecimiento mayor y más rápida, su conservación es más fácil y se prevé que tengan múltiples aplicaciones, ya sea de manera directa o convertidas en medicamentos.

Algunos de los usos terapéuticos posibles de las células uterinas son la curación de enfermedades como el Alzheimer, la metástasis tumoral, la esclerosis lateral e incluso puede llegar a favorecer el embarazo en mujeres con problemas de fertilidad.
Incluso se estudia la posibilidad de crear un banco, similar a los bancos de células madre de cordón umbilical, para que las mujeres puedan almacenar sus células uterinas y disponer de ellas en caso de necesitarlas.

¿Cómo se obtienen las células de útero?
Las células madre de útero se obtienen durante la realización de las citologías en las revisiones ginecológicas de rutina de las mujeres. Una de sus mayores ventajas es que se pueden obtener en gran cantidad y no dan lugar a tumores ni se degeneran.

También tienen propiedades curativas al poder obtener de ellas proteínas, lo que servirá para la formulación de fármacos. Además, no hay problemas de rechazo o incompatibilidad".


Estos son los citados enlaces enviados por Pilar Ana... y editados en "elcomerciodigital.com", de Gijón, con fecha 09 de septiembre del 2010:

Celulas madre contra la esclerosis.

Dolencia, los propios afectados califican...

Deseamos quedarnos en Asturias, pero...

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Sección "PowerPoint del día":

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"Investigación".

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