Con motivo de la llegada de San Valentín, día de los enamorados, anteayer abríamos boca proyectando un film pseudoromántico, 'Pretty woman', muy bello, por cierto, pero que, al tratarse de una relación pagada, pudiera tener objeciones para definirlo como claramente romántico.
Hoy, ya en la fecha concreta de San Valentín, proyectamos un film, también estadounidense, cuya calificación romántica resulta indiscutible: Romance, con aparición imprevisible de enfermedad grave (lucemia) en uno de los miembros de la pareja. Se titula: 'Love Story'.
Y la película viene recomendada por mí... que, según dicen, me llamo Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra... ayuntamiento de Villadiego... y provincia de Burgos. ¿Qué...? ¿Qué no sabéis dónde está eso...? No perdáis el tiempo buscándolo en el mapa... Allí no consta :-)
Este film ya ha pasado por el blog... desde cierto servidor de internet. Ya no está allí. Me repatea que me retiren los videos... No hay nada que alegar. Podría discutir si la ley es justa, o no. La discusión sería inútil. Al fin y al cabo, quien nunca se pone "derecho", soy yo... Bueno... válida, o no, tengo una disculpa: ¡la puta escoliosis! :-)
En la sala de proyección no se permite la entrada a sillas de ruedas: La ataxia podéis dejarla colgada en el perchero de la entrada... Es muy importante que, al salir, cada uno se lleve la suya: No me jodáis dejándomelas a mí todas :-) ... ¿Qué más...? Sí, quienes tengan intención de hacer “manitas”, que, para no molestar, se ubiquen en la última fila :-)
Descripción: 'Love Story' (en traducción literal: historia de amor), es un film estadounidense (romance, enfermedad), del año 1970 ... y tiene una duración de 99 minutos. Está dirigido por Arthur Hiller. E interpretado por: Ali MacGraw, Ryan O'Neal, Ray Milland, John Marley, Russell Nype, Katherine Balfour, y Tommy Lee Jones.
Sinopsis: (Extraído de 'Filmaffinity'). "Historia de amor de dos universitarios de Harvard que pertenecen a clases sociales muy distintas. Él, Oliver Barrett IV (Ryan O'Neal), es hijo de un poderoso banquero, mientras que el padre de Jenny (Ali MacGraw) es un humilde emigrante italiano. A pesar de ello, se enamoran, pero una enfermedad los enfrentará a algo mucho más grave que sus diferencias sociales".
Premios:
1970: Oscar: Mejor banda sonora original. 7 nominaciones.
1970: 5 Globos de Oro, incluyendo Mejor película - Drama. 7 nominaciones.
1970: Premios David di Donatello: Mejor actor (O'Neal) y actriz extranjeros (MacGraw).
Críticas: "El melodrama romántico, de los setenta, por excelencia... una película cursi y simple que hizo derramar tantas lágrimas, como dólares recaudó en todo el mundo -fue la película más taquillera del año en Estados Unidos- es, además, el mejor alegato contra el sacrificio del estudio jamás visto.
SPOILER: "Puede que amor signifique "no tener que decir nunca lo siento", pero ir a la mejor universidad del país puede no ser tan buena idea, y no porque tus padres no sean millonarios, sino porque, para un chico guapo y de buena familia que te promete amor eterno... va la puta leucemia y te jode la vida".
Sí, yo también me enamoré de Ali MacGraw, yo también lloré... ¿Y qué...?" (Pablo Kurt: Filmafinity).
Obligados por las leyes, proyectaremos la película en el barco, bandera de calavera blanca con fondo negro, que compramos a José de Espronceda. La ubicación no se dice en este blog, por ser "pecata minuta legal"... Quien no sepa dónde está ese barco, que nos pregunte... Por otra parte, advertimos ser corsarios buenos: El film está tomado en calidad de préstamo, y el vídeo solamente estará colgado durante 6 días, a partir de la fecha de edición de este artículo... Y, por supuesto, no hace falta que llevéis dinero: la entrada es gratuita... y la salida, también :-)
Llegó un nuevo otoño, dejando las fiestas atrás con sus churros, encierros y fuegos artificiales. Trayendo veinticuatro años envueltos en flores, nuevos alumnos, y nuevas fuerzas para seguir luchando. Ignorando dolores, y con una música, cuyo volumen, para poder oírla, necesitaba estar cada vez más alto. Y devolviendo las ganas de escribir mientras soñaba...
- Lisa -
El ensortijado cabello oscuro, veteado por finas hebras de nieve, adornaba su rostro perfecto: labios sensuales, nariz recta, una incipiente y favorecedora barba... Contemplaba tu atlético cuerpo, cuando posaste sobre mí tus ojos azules...
Tardamos en aproximarnos. Me dejé acariciar con guantes de seda, envolver en los más exquisitos tules: tu olor... tu olor a hogar, a quietud, a monte, quedo muy grabado en cada poro de mi piel. Desde el primer instante, tu vida pasó a ser mi vida.
¡Fue tan fácil aprender a quererte!.
Me convertí en tu guía, tu lazarillo, o ¿fuiste tú el mío? Era tu juguete, tu diversión, un escape, la novedad. Bailé tus éxitos, lamí tus heridas, siempre estuve ahí. Junto a ti viví los momentos más intensos.
Levitamos sobre el mar, el campo, la ciudad. Me volvía loca jugando en inmensas praderas verdes salpicadas de flores, revolcándonos sobre la hierba. Atravesábamos el viento. Decías que en mis ojos podías encontrar toda la paz y belleza del mundo, que en mi compañía te deslizabas por la vida, ese tobogán de sensaciones casi a tientas. Y yo... yo me moría por volver a sentir tus caricias... Borrachos de esencia de amor, deseaba que el tiempo se detuviera. ¡Dolía la felicidad!.
Era joven, bonita, y alegre.
Hace tiempo que no salimos tanto. Esquivas mi mirada, nunca quieres jugar. Se avecinan cambios, me lo dicen los aromas del temprano estío que se cuelan por la ventana. Dolerá, sí. Me acostumbré.
Desde que salimos de casa, no me has mirado. Conduces en silencio. Tus manos nerviosas manejan con violencia la palanca de cambios. Un halo de tristeza te envuelve, nos envuelve. Quiero ayudarte. ¿Es por ella? ¿La que estornuda? El velo que cubre tus ojos me dice que se acerca el momento. No, no me mires, o no podrás hacerlo...
Lisa, tumbada en el abismo del vacío, observa desde la solitaria carretera alejarse el coche rojo. Sus largas y pardas orejas caen abatidas a ambos lados de la cabeza. Su húmedo hocico olisquea los vestigios de gasóleo que aún perduran en el aire. Su mirada..., la mirada más triste del mundo grita en silencio: “Seré buena, no me moveré de aquí. Nadie te va a querer como te quiero yo, viejo amigo”.
A principios del verano nos habíamos encontrado un perro abandonado. Me quedé desolada, porque Juan no quiso que nos lo lleváramos a casa. Reconocí que nos podía contagiar algo, pero me dio mucha pena que el pobre animalito nos siguiera en busca de cariño.
Fue un domingo, en una de nuestras privilegiadas rutas, mientras comíamos en una sombra cerca del río Tajo, cuando un perrito, sucio y algo viejo, se acercó a nosotros. Juan me dijo que le habían abandonado, llevaba la marca de un collar. Era muy dócil, y sólo buscaba comida y caricias. Me enfadé, y lloré al abandonarle nosotros también, mas yo no le podía sacar a pasear, aunque reconocer eso, no impidió morirme de pena al dejarle solo en una carretera concurrida.
No me olvidé de él, y en un rincón de mi alma algo latía diciendo que quería tener un perro. Durante las vacaciones en Torrevieja habíamos acordado que era imposible tener uno. ¿Y un gato? Juan también acordó que era imposible.
Así que llené la casa de plantas. A grandes males... pequeños tiestos. Y aunque hablaba mucho con ellas, les cantaba, regaba... en demasía y otras veces se me olvidaba, a casi todas se les fueron cayendo las hojas.
Cerca de Navidad, una mañana de domingo que Juan se había ido de caza, Minerva y Lucía vinieron a visitarme. Mientras la niña veía entretenida los dibujos animados, su madre y yo charlábamos en la cocina.
- ¿Quieres otro café Mini?.
- No, ya estoy demasiado alterada.
- Tranquila: Tú no tienes la culpa de nada. Cualquiera hubiera hecho lo mismo en tu lugar.
- A veces lo dudo. Cuando me fui a vivir con Jandro pensé que era lo mejor para todos, sobre todo para Lucía. Creí que aquellos reproches habían desaparecido con el tiempo, pero en cuanto me descuido... Están todo el día metidos en casa... Dicen que la niña no les conoce, pero no dicen que ellos hacían como si no supieran que existía hasta que tuvo dos años... Como me descuide, ésta gente se mete a la cama con nosotros. ¡Es como si no me consideraran capaz de yo que sé que...! -Mini encendió un cigarrillo, y mis ojos la animaron para que siguiera hablando-. ...Pero anoche, cuando por teléfono me dijeron que hoy iríamos a la nieve. y enseguida rectificaron, porque, claro, dicen que yo no podía ir, porque me caería...
- Mini...
- Pero daba igual... que ellos se llevaban a la niña... ¡Coño, es mi hija! Nadie decide por mí. Les colgué... A veces siento que me miran desde arriba, me hacen sentir un ciudadano de tercera...
- Mini... ellos no son más que tú, ni que nadie... ¿Sabes quién es Eleonor Roosevelt? Ella decía que nadie puede hacerte sentir inferior sin tu consentimiento. Oye... ¿qué te parece si la semana que viene vamos a la Sierra para que Lucía juegue con la nieve?.
- Pero tú... bueno, y yo, nos la pegaríamos...
- Lo más seguro... ¿Pero quieres, o no quieres?
- ¿En serio, May?.
- Claro. Yo me sé levantar y reír... y tú también. Además no estamos solas... Mini, estás demasiado ofuscada, obsesionada e insegura... y tú no eres así.
- ... Ya lo sé, cielo... pero es muy difícil vivir constantemente examinada. ¿Tú no tienes problemas con la familia de Juan?.
-Si profundizara, imagino que sí. Aunque el otro día se me vació el alma cuando mis cuñadas dijeron que tenían ganas de ser tías.
- ¿No saben que te hiciste una ligadura de trompas?.
- No, Mini. No lo sabe casi nadie... ¿Me ayudas a poner el belén?.
Y entre ovejas, pastores, lavanderas, musgo, nieve y establos, con Lucía peinando a la Virgen, se nos pasó una mañana casi oculta de sol. Cuando Mini abrochaba el abrigo de la niña, me dijo:
- ¡Ya no me acordaba! ¿Sigues escribiendo?.
- A veces. ¿Por qué?.
- En la emisora de Jandro han convocado un concurso de relatos. El tema está relacionado con niños, pero sólo pueden participar adultos.
- Yo escribo, pero no para presentarme a concursos.
- ¿Por qué no, May?.
- Pues... por que no, porque nunca lo he pensado. Escribir está ligado a mí, escribo como pasatiempo.
- Presentarte a un concurso, seguiría siendo un pasatiempo... ya hablaremos el domingo. Te llamaré para confirmar lo de la Sierra, ¿vale...? Lucía, deja la oveja en el belén, y dale un abrazo a May, que nos vamos... Un beso, bonita, y cuídate esa tos.
A la semana siguiente, los cinco pasamos el domingo en la nieve. Lucía, Juan y Jandro, disfrutaron a bolazos mientras dos miedicas, empapadas y muertas de risa, se calentaban dentro del coche. Mi tos iba a más, y aunque abusamos del caldo caliente en una rústica fonda, volvimos pronto a casa, no sin un par de inolvidables carretes de fotos.
Durante la comida, Jandro me pidió que participara en el concurso. Me dijo que yo escribía muy bien. Lucía rió a carcajadas cuando tiré la servilleta a la cara de su padre diciéndole que él nunca había leído ninguno de mis textos. La espontaneidad, algún día me traería problemas.
Jandro de nuevo me pidió que participara, pues era la primera vez que convocaban el concurso, y no sabía como iría. El premio sería un lote de libros y la lectura radiofónica de los relatos ganadores. Eso me daba igual... pero me pilló al decirme que el relato lo tendría que escribir el niño que llevamos dentro, y que yo seguro que no podría.
- Ya veremos si participo -dije- como en Navidades no doy clase, tendré más tiempo.
En los solitarios días de vacaciones, mientras colocaba fichas en el enorme puzzle que me había comprado, fraguaba en mi mente el cuento que escribiría. Llamé a Valeria a ver si se acordaba de la niña que fui. Incomprensiblemente, dijo que me mirara en el espejo, y que luego me llamaba, porque estaba estudiando.
Está bien, pensaré yo sola. Blancanieves y los siete cabritillos, Caperucita azulada y el lobo enamorado, los tres cerditos gigantes y el mago de Oz, Alicia en el país de Nunca Jamás, el pato Donald en el oeste.. ¿Quién me manda a mí meterme en estos berenjenales? Tengo veinticuatro años y dos décimas de fiebre, estoy casada, ya no soy una niña, ¡leches!.
Me senté sobre la alfombra roja, al lado del belén, y tomé unas cuartillas...
- El diario de Niko -
Día 23 de la Navidad. Doce de la mañana.
Estoy muy contento porque hoy viene Paparruchas. Paparruchas es el hermano del abuelo y mi tío abuelo preferido, y mamá dice que no puede ser mi tío abuelo preferido, porque no tengo más tíos abuelos. Lo que pasa es que está celosa porque Paparruchas también es el tío abuelo preferido de mi hermana... y le doy un beso para que se le pasen los celitos, y le digo que ella es mi mamí preferida. Y me abraza, y dice que yo soy su hiperactivo preferido.
Llaman al timbre.
Día 23 de la Navidad. Doce y cinco de la mañana.
Paparruchas no ha venido aún... claro que como tiene tres patas, camina más despacio. Lo de las tres patas es que no lo entiendo bien, porque por más que le miro, sólo veo dos... y aunque sé, porque ya soy mayor, que al apoyarse en el bastón anda muy "despaciadamente", él siempre dice que tiene tres patas... Paparruchas ya no trabaja, antes era misionero, pero mamá me dijo en plano secreto que era misógino... bueno "realamente", a mí no me lo dijo, se lo dijo a papá... y a mí me vio escuchando a los mayores, y me amenazó con la zapatilla si decía algo.
Llaman al timbre.
Día 23 de la Navidad. Doce y 10 de la mañana.
Paparruchas tarda. Mamá dice que no sabe cómo se puede entregar una vida a los demás, a los que no tienen tu sangre, y ayudar a cualquiera, y olvidarte de uno mismo. Eso es lo que tampoco entiendo muy bien, porque los mineros, Paparruchas fue minero, ya te lo he dicho antes, no sabía que hicieran todo eso que debe ser mucho... Lo que sí entendí es que Paparruchas no se casó por ayudar a los niños que viven en la mina y tienen hambre. Y luego, de viejo mayor volvió de la mina y hoy viene a tomar café... por eso me preocupa que tarde tanto... Paparruchas vive en una casa que se llama albergue, donde cuida a mucha gente que no tiene familia como él... pero Paparruchas sí tiene familia, y me puse muy triste cuando le pedí que viniera a casa a vivir, y dijo que no... y por eso el psicólogo de mamá (que siempre habla conmigo en vez de con ella) le recetó que le invitara esta Navidad.
Casi son las doce y veinte si no ha venido. Dentro de cinco minutos le diré a mamá que llame a la policía.
Día de la Noche buena.
No sé que hora es, porque le he dado mi reloj a un niño que no tenía.
Paparruchas me dijo que cogiera mis juguetes "que ya no juegan conmigo", y los metiera en una caja, y mamá también metió ropa y comida, y fuimos a unas casas de madera, con niños descalzos y que no les pueden traer nada los Reyes Magos, porque no tienen zapatos... y se lo dimos todo. Y luego fuimos a la casa de Paparruchas, y cantamos muchos villancicos, y mi hermana y yo enseñamos a todos a bailar sevillanas. Y después de dejar la cena preparada para todos, vinimos a cenar chachi con nuestra familia
Y ahora me voy a dormirrrrrrr.
Noche de la Noche buena.
No ha salido el sol aún.
Lo sabía... lo sabía... lo sabía... lo sabia... Santa se parece a Paparruchas.
Le di el pequeño relato a Mini para que lo llevara a la emisora
Y el día dos de enero, mientras guardaba reposo, pues durante la fiesta de noche vieja en casa de mis padres me había caído, me enteré de que había quedado la segunda.
Por la caída, el tobillo derecho lo tuve hinchado, pero enseguida se pasó. Lo que no se pasaba era el dolor de rodillas y su raro crujir.
Mas, la vida seguía y yo con ella... la mayoría de las veces suspirando cuando veía gatitos en la tele. Suspiros lastimeros si estaba Juan a mi lado, pero él sólo me miraba y decía:
- Te pongas como te pongas, no vamos a tener un gato.
- ¡Será posible! ¿Tienes ganas de discutir? ¿Acaso he dicho yo algo?.
8 de Enero de 1989:
Ya han pasado las Navidades, acabo de quitar el árbol y el belén, también acabo de entender por qué mucha gente no lo pone.
Mañana empiezo de nuevo a dar clase. Tengo ganas. Lo que más me jode es que en octubre me dieron el alta en rehabilitación... y hasta el mes de mayo no tengo consulta de nuevo. Dicen que con que la haga en casa, vale. Pero no es igual... no es igual, y ellos lo saben.
Me iba a poner a escribir un rato, pero no tengo ganas. Llevo casi toda la tarde haciendo un puzzle. Me encanta, pero ya me he cansado. Iba a pelar patatas para que, cuando viniera Juan, hiciera una tortilla, pero no me apetece.
Vale... tú ganas, te lo cuento:
Estoy asustada, me da miedo pensar en el futuro. No tiene nada que ver que me haya venido la regla, aunque cada vez duelen más los ovarios. Pero es que, a veces... cuando pienso que nunca me voy a curar, o que nunca volveré a correr, y que es posible que un día esté mucho peor... que quizá, en algún lugar del tiempo, haya una silla de ruedas que lleva mi nombre... intento recordar lo que hice mal para que Dios me haya castigado. ¿Y sabes? no encuentro el motivo, y me dan arcadas de impotencia, y me mareo.
A veces, sueño que corro, que camino muy deprisa con unos altísimos zapatos de tacón, y que vuelvo a bailar.
Otras veces, que todo se para aquí y ahora.
Y otras, me quiero morir... pero luego, pienso en Juan y... sé que él no podría vivir sin mis tonterías.
El otro día, llamó mi tía, y no entendí bien lo que me dijo... no sé que porras le pasa al teléfono. ¡Cómo tengamos que llamar al técnico! ¡Más gastos!.
Ahora, sí que sí, se han muerto todas las plantas, menos el palo de Brasil. Las saqué ayer al patio de la cocina para que les diera el sol por la tarde, y como vino Pedro, se me olvidó meterlas.
¡Si al menos pudiera tener un gato!.
A ver si acabo pronto con la "fruta" regla. Cada día lo paso peor, y mi ánimo es más versátil... del negro paso al blanco, sin intermediarios.
La vida es un tenebroso carrusel.
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Cuando a últimos de enero, llegó a casa un marido con aire sibilino, pensé que enseguida empezaría a pasearse delante de mí cimbreando las caderas y sin dejar de señalarse los bolsillos del abrigo. Seguro que se habían descosido de nuevo.
Miré hacia la ventana, la noche era muy oscura y el viento y la lluvia contrastaban con el rostro de Juan, que sonreía ya sin ningún disimulo. Cerré el libro y me arrimé al teléfono, esta vez los cosería mi madre. Pero él sacó algo del bolsillo del abrigo, y lo ocultó en una de sus manos. No estaban rotos, mejor. ¿Qué escondía? Me acerqué muy despacio. Llevaba un par de horas leyendo los ‘Diez negritos’, y todo eran sospechas. Mi casa se me antojaba la isla del negro y, con la aparición de Juan, se había disparado la música de la Pantera rosa... pero no pegaba, en absoluto, por lo que intentaba apagar la radio interior. Estando en estos menesteres, oí... ¿Quién ha sido? Ya sólo quedan seis estatuillas. Un relámpago iluminó el pequeño cuarto de estar, y yo caí de culo en el sofá. Juan se reía. De nuevo se oyó... otra vez. ¿Quién ha sido?.
¿Alguien ha... maullado? ¿Maullado? ¡Un maullido! Me levanté apoyándome en la pared, y miré dentro de las manos de mi marido, que seguía de pie en el umbral de la puerta.
Tenía los ojos cerrados y era completamente blanco.
- ¡Es tuya.
- ¿Mía...? ¿En serio?.
No podía ver mi cara, pero sabía que mis ojos brillaban como cuando era pequeña y descubría los regalos de los Magos de Oriente.
- Sólo tiene una semana, y es gata.
- ¿Cómo lo sabes...? ¡Oh Dios... qué bonita!.
- ¡Tómala!.
- ¿Y si se rompe...? Venga... trae... NO, espera.
- Toma.
- ¿Y qué come...? ¿Cómo se llama...?.
- Como tú quieras... Voy a ducharme...
Me senté con la gatita entre las manos. Alaska. Sí, te llamarás Alaska. Dicen que el perro es el mejor amigo del hombre, tú lo serás mía. Pero... ¿qué comes? ¿Dónde vas a dormir? La dejé sobre un cojín, y fui a por un vaso de leche a la cocina. Cuando Juan salió del baño me cambió el vaso por un plato. Me dijo que aún la alimentaba su madre, y si no conseguíamos que comiera, la tendríamos que llevar otra semana con la madre.
Cogí miga de pan, y la empapé en leche. Se lo puse a la gatita cerca del hocico, pero no lo quiso. Yo tampoco quise cenar. La puse encima de mí y abrigué con mi jersey. Dejó de maullar y se durmió. Y la coloqué de nuevo en el cojín. Cenamos mientras Juan me convencía de que era demasiado pequeña, y no comería por sí sola.
De madrugada, me levanté pues la oí maullar. Puse la miga de pan empapada en leche en una de mis manos y con la otra la cogí a ella. Me senté en el sofá. La gatita empezó a lamer la miga de pan. Yo no sabía si reír, o llorar... pero no podía hacer ruido, ni llevarla a la cama conmigo. Me envolví en una manta y acurruqué en el sillón, en espera de que mi peluche vivo saciara su hambre.
Del libro de Aghata Cristie, olvidado en un rincón, emanaban los sublimes fantasmas de los diez negritos. Diez negritos... y una linda gatita blanca que maullaba sin parar. Un gramófono repetía “ya son tres: el caballero cazador con bolsillos en el abrigo, la pálida durmiente de largos cabellos, y un nuevo inquilino de cuatro patas. El crimen cometido: enamorarse".
Juan me llevó en brazos a la cama al rayar el alba.
(Continuará).
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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").
Ciertamente, nos suele parece como si un artículo sobre ataxia que viniese originalmente en tal lengua, tuviera más miel. Al respecto de tal apariencia, algo de cierto, y también de incierto: No sólo es un reflejo de un mayor avance investigador en Norteamérica. Habría que matizar:
Las publicaciones científicas, por norma, utilizan todas el idioma inglés, o editan desde países angloparlantes (Estados Unidos, y Reino Unido). Por tanto, sea de donde sea y hable la lengua que hable, un determinado equipo investigador habrá de publicar su estudio en inglés. Así por ejemplo, a veces he traducido desde el inglés al español artículos de equipos de una Universidad de Madrid. ¡Toma ya!.
Si bien, yo no suelo hacer traducciones directas de estudios... ni tampoco lo puedo hacer, puesto que los científicos utilizan un lenguaje demasiado técnico, casi jerga :-) , que escapa a mis posibilidades como traductor. Lo que estoy haciendo es traducir el resumen hecho por un periodista, o divulgador especializado (cuyo nombre cito), el cual escribe para lectores no especializados, y, por tanto, ya ha filtrado las expresiones demasiado técnicas que yo no podría traducir.
Por otra parte, la publicación de los estudios en las dichas revistas científicas (que también cito en mis traducciones), da prestigio y añaden puntuación al equipo investigador que las publica. Esto hace que gran parte de tales estudios publicados tengan muy poca miga... y más que detallar avances, o noticias frescas, el investigador, o su equipo, vaya descaradamente a anotarse un puntito con su estudio.
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Pues, mira... en referencia a ese estudio, cuya dirección web he reseñado al principio, en España no somos menos que los angloparlante: Hace ya más de 15 años, aquí ya se hicieron tres (también tres) trasplantes de corazón en pacientes de Ataxia de Friedreich. A dos de dichos pacientes les conozco, o conocí, personalmente... al tercero, no.
1- Javi Casbiell, paciente de Ataxia de Friedreich de La Coruña: Lleva 20 años con un corazón trasplantado. Se encuentra bien, me comenta... Está en Facebook. Si lo buscáis, podréis intercambiar impresiones con él.
2- Javier Fraile, paciente de Ataxia de Friedreich, de Badajoz. Javier Fraile vivió durante 10 años con un corazón trasplantado. Falleció en el 2008... ignoro si murió por causas cardiacas, o por otros motivos. Ver, al respecto, este artículo: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/HA/4EXP2/XEXP215.htm
Hoy, sábado, ya cercano el 'Día de los enamorados', San Valentín, proyectamos un film norteamericano. Se trata de una película romántica, o pseudoromántica, de gran éxito en taquilla en su tiempo: 'Pretty woman', del año 1990... Y la película viene recomendada por mí... que, según dicen, me llamo Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
En la sala de proyección no se permite la entrada a sillas de ruedas: La ataxia, quienes la padezcáis, podéis dejarla colgada en el perchero de la entrada... Es muy importante que, al salir, cada uno se lleve la suya: No me jodáis dejándomelas a mí todas :-) ... ¿Qué más...? Sí, más, quienes tengan intención de hacer “manitas”, que, por favor, para no molestar, se ubiquen en la última fila :-)
Descripción: 'Pretty woman' es una película estadounidense, del año 1990 ... y tiene una duración de 119 minutos. Está dirigida por Garry Marshall. E interpretada por: Julia Roberts, Richard Gere, Hector Elizondo, Jason Alexander, Ralph Bellamy, Laura San Giacomo, y Hank Azaria.
Sinopsis: (Extraído de 'Filmaffinity'). "Edward Lewis (Richard Gere), un apuesto y rico hombre de negocios, contrata a una prostituta, Vivian Ward (Julia Roberts), durante un viaje a Los Ángeles. Tras pasar con ella la primera noche, Edward le ofrece dinero a Vivian para que pase con él toda la semana y le acompañe a diversos actos sociales".
Premios:
1990: Nominada al Oscar: Mejor actriz (Julia Roberts).
1990: 4 Nominaciones BAFTA, incluyendo mejor película y actriz (Roberts).
1990: Premios César: Nominada a Mejor película extranjera.
Críticas: Pocos pensaron que el cuento de Cenicienta, adaptado a una prostituta callejera, llegaría a ser el paradigma del triunfo comercial del cine moderno... pero vista hoy, parece lógico que Hollywood condensara su éxito en este relato que resume la década de los 80 en la USA de Reagan y los amos del universo: 'yuppies' y putas en busca de redención (sus pecados: vender empresas y cuerpos al mejor postor)... En el fondo, su mensaje es tan tramposo como finalmente reaccionario, pues aunque se presenta como una historia romántica de superación, todo está supeditado al poder del dólar y la moral bienpensante...
En cualquier caso, filtrada por la suspensión de incredulidad que obliga tantas veces el cine 'de amor y lujo', "Pretty Woman" resulta una entretenida sucesión de sonrisas y suspiros que arrasó en todas las taquillas, encumbró a su pareja protagonista, distanció aún más a crítica y público, y se convirtió (en su momento) en la película preferida de miles de jóvenes de todo el mundo... Puestos a especular sobre las causas de este fenómeno sociológico, quizá fue porque el encanto de Julia Roberts nos robó el corazón y el palmito de Richard Gere las "embobó" a casi todas... ¿O era al revés?. (Pablo Kurt: Filmaffinity).
Obligados por las leyes, proyectaremos la película en el barco, bandera de calavera blanca con fondo negro, que compramos a José de Espronceda. La ubicación no se dice en este blog, por ser "pecata minuta legal"... Quien no sepa dónde está ese barco, que nos pregunte... Por otra parte, advertimos ser corsarios buenos: El film está tomado en calidad de préstamo, y el vídeo solamente estará colgado durante 6 días, a partir de la fecha de edición de este artículo... Y, por supuesto, no hace falta que llevéis dinero: la entrada es gratuita... y la salida, también :-)
Mi población natal, Villanueva de Odra, pertenece a la provincia de Burgos... y dista de la ciudad del mismo nombre unos 40, o 50. km.
La primera vez que vine a la Burgos-ciudad, en el autobús de la línea viajera que pasaba por el pueblo, fue hacia mis 6 años (o sea, 1960)... como acompañante innecesario de mi abuelo paterno. Y he dicho "innecesario", porque él, que nació con el siglo, a sus 60 años y en plenitud de facultades, no necesitaba compañía infantil para ir a la ciudad a realizar cualquier gestión. Más bien, el motivo para llevarme a su lado, fuera el cumplimiento de alguna promesa del tipo: "si te portas bien, un día te llevo a Burgos".
Con la visión de niño residente en una población rural, con calles de tierra (con animales sueltos por las mismas... gallinas, vacas, ovejas, y perros... y sin más vehículos que algún carro tirado por yuntas), y casas de adobe, la ciudad en su parte más céntrica, con sus calles asfaltadas, su intenso tráfico de vehículos a motor, y sus elegantes y altos edificios, resultó para mí un impacto espectacular... no hubiera podido abrir más los ojos :-)
Por otra parte, todos iban elegantemente vestidos: Ellos eran los presuntos "señoritos", mientras nosotros los típicos "paletos" (situación que borda en su actuación Paco Martínez Soria, en la película 'La ciudad no es para mí')... Constantemente, habíamos de ir preguntando lo de: "¿oiga, y a "XX" por dónde se va?".
Mis imprecisos y lentos dedos de atáxico, me impiden desarrollar a fondo, como hubiera deseado, la descripción de este viaje. Así que me ceñiré a lo concreto: a lo que hoy toca. Dejaré para otra ocasión la impresión de la visión de las imponentes agujas de la catedral, que ya se ven desde el autobús, antes de llegar a la ciudad... así como nuestra curiosa visita al templo catedralicio.
Y sigo:
Y fuimos a visitar el templo catedralicio... Llegamos poco antes de la 12 del mediodía (no fue casualidad, sino un horario elegido adrede por mi abuelo, aunque yo no supiera el motivo).
La catedral, por fuera, me pareció un maravilla... esbelta... espectacular... casi un imposible: ¿Cómo habían podido subir hasta tanta altura aquellas piedras labradas y colocarlas en armonioso equilibrio?.
Sin embargo, la catedral, por dentro, me pareció totalmente vulgar: Exactamente como la iglesia de mi pueblo... igual, pero en grande... muy grande... Yo, entonces, no sabía valorar ni la historia, ni el arte esculpido en las piedras, ni el de los retablos, ni el de las pinturas, ni el de las vidrieras, ni el de la forja de rejas... Tampoco nadie nos guió, ni explicó absolutamente nada.
Recorrimos capillas y más capillas en un ambiente gélido y de silencio, propio de los templos. La claridad no era mucha: la luz que entraba por los altos ventanales no era suficiente. Había luz eléctrica, supongo, pero en ese horario no estaba encendida... y las velas de los altares, más que luz, aportan tenebroso misterio.
La anécdota de la visita al templo catedralicio, fue que, en cierto momento, mi abuelo, señalando con el dedo hacia arriba, me dijo:
- ¡Mira, mira, el papamoscas!.
- ¿Papamoscas...? ¿Dónde...?.
- Ahí. ¿Es que no oyes las doce campanadas?.
Bueno... a mí esto me parecía una inocentada, y que mi abuelo me estaba gastando una broma: Y es que yo, que algo inconcreto había oído sobre el chisme ése, sin saber si era un objeto real, o ficticio, asociaba la palabra "papamoscas" con una forma despectiva de referirse a alguien que se queda asombrado, con la boca abierta... Por otra parte, me recordaba el dicho popular de "eres más tonto que el Papamoscas de Burgos".
Ignoro a quién, en el siglo XXVIII, se le ocurrió meter estos aparentes muñecos de guiñol dentro de una catedral de estilo gótico.
El Papamoscas de Burgos
El Papamoscas: Extraído de Wikipedia:
En los pies de la nave mayor, a gran altura, se halla un reloj con una figura articulada que, todas las horas en punto, mueve un brazo con el que da un campanazo y abre al tiempo la boca: se trata de un autómata del siglo XVIII, que recibe el nombre de Papamoscas. A su derecha, en un balcón, otro autómata, el Martinillo, se encarga de anunciar los cuartos de hora golpeando las campanas que le flanquean..
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A los seis años, uno mira y remira todo, pero no es dado a cuestionarse nada... Ahora, me viene a la mente lo que, en sentido figurado, me dijo el difunto Darío Pérez (atáxico... alias 'el maestro') cuando cerca del año 2000, un grupo de atáxicos y familiares fuimos a visitar la catedral, después de haber comido en un restaurante turístico muy cercano a ella, casi a sus pies (el padre de Darío, aunque él residía en Valencia, era natural de Villahizán de Treviño, una población a tres kilómetros de la mía):
- Miguel, ¡¡esto lo hicieron nuestros abuelos!!.
Bueno... al describir la catedral, hemos hablado de reyes, papas, obispos, y varios artistas que dejaron su sello en la construcción de este templo catedralicio... ¿Pero quién se acuerda de los miles de personas que, a través de numerosas generaciones, movidos por la fe, o no, se dejaron aquí la piel, trabajado por un plato diario de garbanzos para ellos y sus familias...? Ésa es la gran paradoja de este tipo de las magnas obras eclesiales...
Catedral de Burgos (resumen de extractos de Wikipedia):
Historia de la catedral - antecedentes:
Burgos fue convertida en sede episcopal en el año 1075 por el rey Alfonso VI y la autoridad del Papa Gregorio VII... El monarca promovió la construcción de una catedral dedicada a la Virgen María, de la que no se conocen sus trazas, pero que se supone románica y del tipo de las obras coetáneas.
En el año 1096, las obras de este templo ya estaban terminadas, pero pronto resultó pequeño para las necesidades de una ciudad que era la capital simbólica del reino... La decisión de levantar una nueva catedral se tomó por fin ya iniciado el siglo XIII...
Como era común en la época, se destruyó el antiguo edificio románico (del que sólo queda algún resto escultórico). Y, sobre su solar, ampliado con la demolición de unas viviendas contiguas donadas por el obispo Marino, se levantó la nueva catedral gótica.
La nueva catedral gótica (la actual):
La primera piedra de la nueva catedral se colocó el 20 de julio de 1221, en presencia de los promotores del templo: el rey Fernando III de Castilla y el obispo Mauricio, prelado de la diócesis burgalesa desde 1213...
Su construcción sigue patrones góticos de otros templos franceses... Tuvo importantísimas modificaciones en los siglos XV y XVI... Tanto la construcción, como las remodelaciones posteriores, se hicieron con piedra caliza extraída de Hontoria de la Cantera.
Los elementos decorativos y el mobiliario litúrgico del interior, pertenecen a variados estilos artísticos, desde el propio Gótico, el Renacimiento, o el Barroco... En la catedral se conservan obras de artistas extraordinarios, como los arquitectos y escultores de la familia Colonia (Juan, Simón y Francisco); el arquitecto Juan de Vallejo, los escultores Gil de Siloé, Felipe Vigarny, Rodrigo de la Haya, Martín de la Haya, Juan de Ancheta y Juan Pascual de Mena, el escultor y arquitecto Diego de Siloé, el rejero Cristóbal de Andino, el vidriero Arnao de Flandes, o los pintores Alonso de Sedano, Mateo Cerezo, Sebastiano del Piombo, o Juan Ricci, entre otros muchos.
Catedral de Burgos (vídeo alojado en "YouTube" ... 8 minutos):
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por el Dr. Antoine Duquette ... para "Ataxie Canada" ... (para ver el original, en francés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo). (Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
02 de febrero de 2017.
La investigación sobre Ataxia de Friedreich está haciendo grandes progresos, pero aún queda mucho camino por recorrer antes de hacerse realidad el sueño de Claude Saint-Jean: una cura para la enfermedad.
Como la mayoría sabéis, trabajamos con el Dr. Jacques P. Tremblay en el establecimiento de un ensayo clínico en el cual tenemos la intención de probar la eficacia de un enfoque de terapia génica... Para poder mesurar bien el efecto del tratamiento, debemos cuantificar diferentes parámetros, y seguir su evolución en el tiempo... Por desgracia, las escalas de evaluación clínica que tenemos en la actualidad son relativamente gruesas y podrían, incluso si el tratamiento fuese eficaz, limitar nuestra capacidad de poner los beneficios en evidencia. Por lo tanto, es importante identificar nuevos marcadores biológicos cuantificables de la enfermedad.
En este contexto, 'Ataxie Canada' ha acordado financiar un proyecto para probar algunos marcadores prometedores:
·- A nivel cardiaco, vamos a evaluar la troponina T de alta sensibilidad, recientemente identificado como marcador avanzado de miocardiopatía en pacientes afectados...
·- Neurológicamente, estudiaremos la enolasa neuronal específica (NSE), la cual ha mostrado una correlación entre sus niveles, y la duración de la enfermedad, y resultados de las escalas clínicas para medir la ataxia, en un grupo de pacientes con ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3).
Por lo tanto, es un proyecto para el que, a partir del verano de 2017, vamos a reclutar 25 pacientes afectados por Ataxia de Friedreich:
·- Los participantes deben ser mayores de 18 años.
·- Su diagnóstico debe de estar confirmado genéticamente.
·- Sus datos historiales ecográficos y electrocardiográficos deberán estar disponibles.
Serán reclutados 25 controles sanos y sometidos a un ecocardiograma y un electrocardiograma en el Hospital de la Universidad de Montreal (CHUM). Todos los participantes tendrán un análisis de sangre para medir la troponina T en suero de alta sensibilidad, NT-proBNP, la enolasa neuronal específica (NSE), y otro marcador de muerte celular, la proteína S100.
Los sujetos afectados por Ataxia de Friedreich también serán evaluados utilizando escalas clínicas y funcionales estandarizadas, y con medidas sobre calidad de vida obtenidas mediante un cuestionario. Las evaluaciones, neurológica y funcional, así como los análisis sanguíneos, se llevarán a cabo durante la misma visita...
La mayoría de los participantes afectados serán reclutados desde el Centro de Rehabilitación 'Lucie-Bruneau', lo que garantizará la uniformidad de la evaluación cardíaca. No obstante, no se excluye la posibilidad de reclutar a otros participantes si tuvieran disponible el historial de los datos ecográficos.
Creemos que este proyecto podría contribuir significativamente a futuros ensayos clínicos para la Ataxia de Friedreich.
El Dr. Antoine Duquette es neurólogo del Centro Hospitalario de la Universidad de Montreal y del Centro de Rehabilitación 'Lucie-Bruneau'.
Fundada en 1972, Ataxie Canada - Fondation Claude St-Jean, tiene por misión reagrupar a las personas afectadas por la ataxia, y apoyar la investigación sobre la enfermedad, con el fin de intervenir sobre las causas que llevan a los efectos de la misma.
