La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 19 de mayo de 2011

"Al césar, lo que es del césar..."

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto fotografía) de "diariobahiadecadiz.com". 16/05/2011.
Autor: Jesús Perulero Reyes.
Original en: A un hombre bueno...

Notas previas del administrador del blog:

En varias entradas de este blog, he sido sumamente crítico con la terapia celular en clínicas privadas, cuyos tratamientos no han sido sometidos a ensayos clínicos... bien sea en China, o, últimamente, en Alemania. Mi desconocimiento en la materia, no da de sí para enjuiciar tal terapia. Pero, desde luego, los procedimientos no han demostrados científicamente ni fiabilidad ni eficacia. Ni siquiera son serios, a la vista de los conocimientos, actuales, en el campo de la ataxia. En ninguno de los Congresos Científicos del mundo, que trate de abordar la actualidad de la investigación en ataxia, aluden, ni por asomo, a la terapia celular directa. A lo más, relacionado con el tema, se refieren a la creación de modelos celulares de ataxia, que sirvan para comprender mejor la enfermedad, y probar técnicas y substancias que pudieran ser útiles para el control del desorden: En otras palabras, sería la misma función que antes cumplían, de forma más imperfecta, los ratones modificados genéticamente.

De mi reiteración tratado este asunto, aunque siempre he dejado entrever mi comprensión hacia los pacientes de ataxia y familiares, pudiera extraer el lector que yo tengo algo contra Yasmina, y su familia. Nada más lejos de la realidad. ¿Cómo no voy a comprender a Yasmina, si yo también soy paciente de Ataxia de Friedreich? ¿Cómo no voy a comprender a Agustín y a su mujer, si he visto las tribulacioes de mis padres... donde somos dos hermanos afectados por esta enfermedad? Quizás la diferncia entre ambos sea minúscula: Únicamente, que yo llevo 40 años "lidiando" con ataxia, y eso me da ciertas dosis de escepticismo... pero no de incomprensión. De hecho, tratando de evitar que se metiéran en estos líos, escribí dos veces en "comentarios" de los blogs, cuando sopesaban ir a una clínica de células madre en Argentina (de allí, les enviaron a la sucursal de Alemania). Y sin embargo, dejé de escribir, cuando comprendí que su decisión ya era firme. Mi actitud no necesitaría explicación: Yo no soy nadie para estropear, al menos, el posible beneficio pseudoplacebo.

Se podría discrepar de los métodos seguidos por Agustín, pero, ante el amor demostrado por su hija, habría que quitarse el sombrero. No quiero caer en la trampa de utilizar el tópico "padre coraje". Pienso que casi todos la padres de pacientes de Ataxia de Friedreich, o de otos tipos de ataxia (muy raramente algno deserta), son padres y madres coraje... cada uno "en su salsa" y en su estilo, y con sus pefecciones, e imperfecciones... pero lo son. Dejémoslo así: buenas personas... buenos padres... buenas madres... buenos hombres... buenas mujeres. En la vida "les ha tocado bailar" con la "puta-taxia", pero "bailan", y "bailaran"... ¡y que no nos falten...!
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A un hombre bueno...

Seguro que muchas veces se lo habrán encontrado en la cola del supermercado o esperando un taxi. Igual han coincidido con él entrando o saliendo de cualquier establecimiento comercial donde pedir una colaboración económica para el objetivo de su vida. O lo han podido escuchar en alguna de las numerosas emisoras de radio del entorno y hasta en un magacine de cualquiera de las cadenas de TV existentes en España. Porque su motivo existencial, su dedicación, escapa de su entorno más cercano y se abre allá donde haya una mínima posibilidad de aportación o colaboración.

Su nombre es Agustín y hace relativamente poco tiempo que lo conozco, pero desde entonces me impregnó de esa voluntad permanente de superación ante los muchos palos que la vida pueda darnos. Agustín es un hombre bueno. Entregado a su causa. Altavoz del esfuerzo hasta el límite que con su carpetilla bajo el brazo no se cansa de mostrar la razón de su existencia: su hija Yasmina, enferma de ataxia de Friedreich.

Hasta ahora hemos tenido oportunidad de compartir momentos de esperanza ante la cruda realidad de la enfermedad de Yasmina y las escasas puertas entreabiertas existentes. Hemos sido cómplices incluso de estrategias ante las autoridades correspondientes y desde este mismo teclado que ahora usurpa la blancura de este virtual folio digital, en cuantas ocasiones lo ha necesitado se han transformado sus caracteres en peticiones de citas y reuniones llenas de esperanzas y de futuro.

Llevo varios días que no hablo con Agustín. Pero seguro que en estos momentos lo debe estar pasando mal. Bastante mal. La clínica alemana donde su hija Yasmina recibe el costosísimo tratamiento experimental de células madre ha sido cerrada. Tratamiento experimental que no siempre ha dado el resultado esperado. Pero en otros sí. Y las autoridades de aquél país han decidido darle carpetazo.

Ese cierre no es la terminación para Yasmina, Agustín y para el resto de la familia de los problemas. La clínica ha sido cerrada pero la enfermedad sigue ahí, bien presente, abierta a la realidad diaria y viva, acechando y contra la que en España parece ser apenas si hay esperanza alguna en estos momentos.

No sólo Agustín ha sufrido este importante revés en su lucha contra un mal degenerativo. Con él, otros muchos padres, madres, hermanos y hermanas y enfermos de este tipo de enfermedades especialmente complejas han sufrido un importante palo en sus esperanzas, en su futuro. Aunque sea algo no definitivo.

Más de una vez, Agustín me ha comentado que Yasmina es ejemplar a la hora de dar ánimos. El propio Agustín me consta que también sabe lo duro de su empeño pero que no cesará en luchar mientras en el último confín haya una nueva llama de esperanza.

Curiosamente, la noticia del cierre de la clínica saltó a los medios el viernes pasado. Era fiesta de la Virgen de Fátima a la que el Beato Juan Pablo II tuvo tanta devoción. La bala del mercenario turco que intentó acabar con él en la Plaza de San Pedro de Roma pende en el interior de la corona de reina de la Señora de Fátima por expreso deseo del Mensajero de la Paz.

Y precisamente, todos recordamos las palabras del Papa polaco cuando fue investido: ‘Sed fuertes’, ‘No tengáis miedo’, ‘Abrid vuestros corazones a Cristo’... todo un mensaje de esperanza; un mensaje ejemplar el de Agustín y su hija Yasmina a todos nosotros.

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2- Sección "PowerPoint del día":

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3- Sección "Artículo recomendado":

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3 comentarios:

  1. Expreso mi solidaridad con la familia Alcolea-Rosas.

    Abrazos.

    Miguel-A.

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  2. Me sumo a tu solidaridad con la familia Alcolea-Rosas, aunque tampoco comparta los atajos no comprobados cientificamente, pues habitualmente son timos.
    Para los lectores que no lo sepan, yo también padezco de ataxia, que aunque no tiene curación (de momento), si tiene tratamiento que es el ejercicio y la rehabilitación.

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