Vivencias de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Asunción Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡A dos de las personas que más quiero en el mundo: Cristina y Vicente!.

Hola a todos, y especialmente a ti, Miguel, por dejarme expresar las inquietudes que, día a día, he vivido, y lo sigo haciendo, ante esta enfermedad de mis hermanos.

Hoy, seeguiré con Cristina, poco a poco, para así it alternando mis vivencias con uno y con otro.

Cristina... ¿qué puedo escribir de mi hermana? Para mí es como una hija. Dicen que por los hijos, se mata, se roba... se les ayuda, se les protege... Pues eso es para mí mi hermana Cristina: "una hija".

¿Cómo empezó todo? No sé. Yo me casé muy joven. Mis hermanos pequeños iban conmigo a la playa de vacaciones conmigo. Recuerdo que Cristina, cuando tenía once años, fue con nosotros a Benicarló. Yo había dado a luz el segundo de mis hijos en abril, y en agosto nos fuimos de vacaciones toda la tropa: Suegros, marido, hijos, y Cristina. Aquel mismo año, mi suegro enfermó, y la enfermedad le hacía estar de un humor de perros. Cristina se llevaba todas las esquinas con su inestabilidad, y empezaba a caminar mal. Lo cual, servía para que mi suegro siempre estuviese metiendose con ella. Nadie, ni yo misma, podía imaginar que aquello era el principio de esta enfermedad.

Cuando empezamos a mirar a Vicente, ella nos decía que también tenía esos mismos síntomas, pero no nos dábamos cuenta. Tal vez nos costara creerlo... pensábamos en Vicente... pero tampoco estaba claro... Así, poco a poco, y, dada la rareza del caso, empezamos a investigar.

Transcurrían los años, y la cosa empeoraba, no muy deprisa, ee cierto... pero, sin lugar a dudas, iba en aumento. Mi hermana Pilar, que es médico, y estaba en Madrid, trabajando en un centro de salud, indagaba, por su parte, sobre la enfermedad que parecían tener sus dos hermanos... a la que ya le habían puesto nombre: Ataxia de Friedreich.

La fuerza y la gran voluntad de Cristina era enorme. Estudiaba, hacía teatro, hacía oposiciones, en fin, todo un ejemplo de tenacidad. Gracias Cristina.

Un abrazo a todos, y seguiré escribiendo. (Asun).

Notas del administrador del blog:

·- Asun, no sé si recuerdas cuándo nos conocimos. Yo sí. Fue en casa de tus padres el primer día de otoño de 1996.

·- Este blog se llama "Ataxia y atáxicos". Yo sólo soy el administrador. Ojalá hubiera más aninación relatando, tanto pacientes, como familiares, nuestras vivencias con la enfermedad. Ése es el objetivo. Creo que nuestras palabras sobre esos puntos, que tenemos en común y que nos han marcado tanto, pueden servirnos de bálsamo. Por ello... ¡encantado con tu colaboración!.

·- En la segunda y última foto, están Cristina, y Vicente, y dos de sus sobrinos: El mayor de ellos (5 en la foto) falleció a los 8 años de edad. Haga cada cual su "quinela particular". El la mía, Cristina sería la mayor... y Vicente, el de "cara de pillín" :-)

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: No es lo que parece.

¡No sé... no sé! ¡Qué mal pensado eres! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección seguimos con las vivencias. En esta ocasión, se enlaza con un capítulo de la página web "Ataxia y atáxicos" para mostrar las de Ana Fernández (Anais), paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove (Pontevedra).

Para acceder al artículo, hacer clik en: Una época de mi vida de la que estoy muy orgullosa. (Es una portada con cuatro subenlaces).

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