La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 6 de mayo de 2011

Boletín 97 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 97, correspondiente al mes de mayo. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace un año y medio, aproximádamente, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 97 de FEDAES está en: http://www.fedaes.org/bol/bol97/

De nuevo, en este número del boletín, casi al final de la portada, debajo del logotipo de las Jonadas de FEDAES, hay dos enlaces, llamativos, referentes a dicho evento a celebrar en Villagargarcía de Campos (Valladolid), los días 17, 18, y 19, de junio. Tales documentos, en ".pdf", y ".doc", respectivamente, se refieren al programa de las Jornadas... y al boletín de inscripción necesaria para poder acudir al acto, y los números telefónicos para contactar respecto a cualquier aclaración necesitada. No obstante, las entradas directas a estos enlaces son: Programa... e Inscripción. Se advierte que este último enlace puede tardar unos segundos en cargarse.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Aunque, por cuestiones de tiempo,seguimos saltando la sección del PowerPoint, en ésta se pone sesión doble: Por un lado, trataremos de Ataxia Telangiectasia, y por otro, se colgará una viñeta humorística.

1- La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad rara. Tanto que en Euskadi sólo afecta a Jon, un niño de 8 años, que fue diagnosticado con 5. Los síntomas son la pérdida de equilibrio, de habilidades manuales, y un sistema inmunológico más vulnerable. Se pueden tratar los síntomas, pero aún no hay tratamiento para la enfermedad.

Por eso hace falta investigar. Y para investigar hace falta dinero. A nadie nos sobra el dinero, pero sí los tapones de plástico. No los tires, déjalos en los lugares de reciclaje solidario. ESCOR SL se encargará de convertir esos tapones en monedas de euro. No es ningún milagro, es el COMPROMISO SOCIAL de una empresa vitoriana.

Para más información sobre este tema, se inserta un audio, de 5:48 duración, correspondientea un programa radiofónico. (Para iniciar el sonido, pinchar en triangulito de la izquierda):



2- Viñeta "El invento":



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