Un jarro de agua fría...

Un jarro de agua fría...
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original, en español, en: Un jarro de agua fría...

Debo empezar a redactar este relato desde un principio. Con anterioridad, hice una introducción, muy general, hablando de quién soy, y quién está conmigo a diario (mi marido y mi niña). Por eso, quiero hacer un flashbag para hablar un poco de mi Ataxia de Friedreich.

Con 19 años me quedé embarazada. Vivía con mi familia en un pequeño pueblo de Cantabria. Hasta entonces, mi salud nunca me había preocupado... me preocupaba más el hecho de ser mamá, tan joven. El quedarme embarazada, fue algo que me sentó como un jarro de agua fría.

Durante el embarazo, como a todas las mamás, me mandaron tomar hierro. Y pienso que fue eso lo que acrecentó mis síntomas: ya que a quienes padecemos Ataxia de Friedreich, nos cuesta más que nuestras células asimilen el hierro, afectando, así, nuestros órganos internos.

El 20 de Abril del 2001, por fin, fui mamá. Recuerdo aquel día como si fuera hoy... me recuerdo pidiendo la epidural (ja, ja, ja), pero es que no me hacían ni caso... y duele, ¡¡duele mucho!! Recordaba a mi mamá diciéndome: "No te preocupes, si el parto es lo de menos, lo peor viene después". La verdad es que en eso se equivocó. Yo, por suerte, estoy encantada con mi niña.

A día de hoy, doy gracias que al final no me la pusieron (la epidural), porque dicen que es peligroso ponerla cuando padeces enfermedades neurológicas... pero fue coincidencia que no me la pusieran, ya que, en esos momentos, aún no sabía lo de mi Ataxia de Friedreich.

Todo sucedió mas adelante, un par de años después... cuando ya empecé a notarme torpe y lenta. Tampoco le di mucha importancia, porque pensaba: "Iré al médico, y me curaré". Yo no sabía siquiera que existieran enfermedades como ésta. En mi entorno, nadie, ni familia, ni amigos, padecía ninguna enfermedad neurológica de estas características, ni similar.

Fui al médico sin saber lo que me esperaba. Me hicieron varias pruebas... sin ver lo que tenía realmente. Como al médico de cabecera se le hizo difícil, decidió mandarme al neurólogo. También me hizo algunas pruebas, pero no le costó mucho dar con el quid de la cuestión.

Llegó el día en que me dieron los resultados: un montón de palabras raras, que no asimilaba. De todo cuanto me dijo, sólo recuerdo que aún no había tratamiento, ni cura. También me acuerdo cuando le preguntaron a David que, si sabiendo lo que yo tenía, pensaba seguir conmigo, o no. En aquellos monentos, a ese comentario no le di la menor importancia... pero, con el paso de los años, lo recuerdo, y ahora entiendo perfectamente por qué fue. Parece increíble: mira si estaba poco informada, que lo único que me preocupaba, por aquel entonces, era que no podría llevar tacones (ja, ja, ja).

Al principio me preguntaba que por qué me había pasado eso a mí... con la cantidad de gente que hay por el mundo. Es una de esas cosas que no piensas que te puedan pasar... que sólo les pasa a los demás. Es lo mismo que pensé cuando me quedé embarazada, tan joven. Creí que no me podía pasar nada peor, hasta que me encontré, de golpe, con esto. Me sentó como otro jarro de agua fría. Y así voy luchando... de jarro en jarro... Lo malo es cuando se llene la piscina, porque aún no he aprendido a nadar, y, a veces, no tengo fuerzas, ni ganas.

He aprendido algo de todo esto, y es que ni todo lo malo, es tan malo (siempre hay algo peor) ni todo lo bueno, tan bueno... y que las cosas cuando pasan (sean buenas, o malas), pasan por algo: Si tuve a mi hija, es para seguir luchando por ella, a pesar de las adversidades... y lo que ayer hizo que se me viniera el mundo encima, hoy es lo que me da la vida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La educación ayer, y hoy.

Esta pieza de humor, en la actualidad, es pura realidad. Sólo le ha faltado decir, en hoy: "¡Ese profesor es un hijo de puta, que no sabe hacer ni la o con un canuto!"

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, aquí tenemos sesión doble: Primero se enlaza con un artículo del blog de María Pino Bumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. El texto se refiere a un acto que protagonizará, hoy mismo, la propia María. Para acceder, pinchar en: En el camino...

En segundo lugar, en esta sección, se inserta un video de humor, de 4:31 de duración, alojado en "Youtube". Se trata de una historieta con mensaje. Es un video traducido, desde el inglés, y colgado ayer en la lista de correos Hispataxia, por Antonio Gallego, novio de una paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

Así, presentaba el video, ayer, Antonio, en la lista de correos: "Éste es un video hecho en base al escaneo de un libro del escritor, humorista y dibujante, norteamericano, James Thurber. Lo he enconteado, en inglés, en internet... y, como me gustó mucho, hice una copia en castellano, para poderlo compartir. Si les parece bueno, habrá valido la pena el esfuerzo.

La última flor:



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