La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 20 de mayo de 2011

Líneas de investigación

Blog "Ataxia y atáxicos".

En el recientemente pasado artículo de este blog, refiriéndome a la terapia celular y las actualizaciones de investigación sobre Ataxia de Friedreich, afirmaba: "En ninguno de los Congresos Científicos del mundo, que trate de abordar la actualidad de la investigación en ataxia de Friedreich, aluden, ni por asomo, a la terapia celular directa". Así es.

Hoy, a través del blog de Juan Carlos Baiges: "Friedreich Ataxia Scientifics News", padre de paciente de Ataxia de Friedreich, he llegado a un artículo, relacionado con este tema, que corrobora mis palabras. En realidad, es un proyecto del grupo de investigación: "Embriología experimental. Instituto de Neurociencias, UMH-CSIC San Juan, de Alicante", para busqueda de financiación, o para presentarlo a subvenciones.

El documento es un poco farragoso, como todos los textos científicos para quienes no tenemos luces en la cabeza en sintonía con esa materia. No obstante, puede hallarse, íntegramente y en español, haciendo click en: Proyecto de investigacion.

Como se ve, no hay nada claro con respecto a la efectividad de la terapia celular en Ataxia de Friedreich. Todo está calificado de primer paso: El proyecto se encuadra dentro de un programa de trabajo encaminado a demostrar la capacidad neuroprotectora (neurotrópica) de las células madre de médula ósea en enfermedades neurodegenerativas. Este programa está parcialmente financiado por el Instituto de Salud Carlos III a través de la Red Española de Terapia Celular.

El proyecto se reduce a experientos en laboratrio con cultivos celulares, y en ratones modelo genético del enfermedad. Ni siquiera hay ensayos clinicos a la vista: "Vamos a estudiar los mecanismos moleculares y celulares que subyacen al efecto neurotrópico de las CMO sobre cultivos celulares de Ataxia de Friedreich, como modelo de enfermedad. También, nos proponemos estudios "in vivo" en un modelo de ratón de Ataxia de Friedreich, mediante trasplante intratecal de CMO. El objetivo último es sentar las bases experimentales para el desarrollo de nuevas terapias y ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich".

Como pacientes "impacientes", podemos criticar la lentitud de la investigacíón. Pero lo que no podemos hacer es ejercer de ratones de laboratrio, encima pagando, con destino a bolsillo de ilegales, 15.000 euros por sesión, como primicia de una interminable cadena de sesiones... y chupándonos, sin rechistar, los posibles efectos secundarios... y, para más inri, nuestra experiencia de "cobayas" no es aprovechable para extraer conclusiones de fiabilidad y eficacia de la terapia, en favor del colectivo de afectados por la Ataxia de Friedreich

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se cambia el habitual PowerPoint por humor en texto:

Salidas imaginativas:

Un empresario vuelve tarde de su oficina, y, en medio de un aguacero, ve a una bella mujer esperando el autobús. Detiene su automóvil, y le pregunta:

- Llueve a cántaros. ¿La llevo?.

- ¡Gracias! -responde ella, subiendo al coche.

Llegados al edificio donde vive, lo invita a entrar:

- No quiere usted tomarse un cafecito... un whisky... alguna cosita...?.

- No, gracias. Debo llegar temprano a casa.

- Pero... ha sido usted tan gentil... suba siquiera un ratito.

Sube ante la insistencia de la dama. Cuando entran, le sirve un coñac, y luego va a su dormitorio con la excusa de ponerse ropa seca.

Retorna arreglada y perfumada, dejando entrever un cuerpo bellísimo bajo una sugestiva bata.

Toman algunas copas... escuchan música... charlan... ríen... entran en confianza... y, como puede ocurrir, se van juntos a la cama.

A las 6 de la mañana siguiente, él despierta preocupadísimo: "¡Que bruto. Me he quedado dormido! ¿Ahora qué hago?".

Medita un momento. Toma el teléfono, marca el número de su casa, y, tan pronto le responde su mujer, grita:

- ¡¡Marcela, no pagues el recate. He logrado escapar!!

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3- Sección "Artículo recomendado":

Más texto... enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

Reflexiones medio en bromas... medio en serio

Hablemos de cosas corrientes. Ésas que a todos nos pasan... y que sólo a veces reconocemos: Artículos indeterminados... pronombres impersonales... adjetivos sustantivados por circunstancias y situaciones, según conveniencias... o inconvenientes... Del amor, mejor no hablamos... la mentira mejor guardada, tapada, justificada, enaltecida, utilizada, y sobrevalorada...

Hablemos del miedo... verdadero motor del mundo... El miedo nos hace ser diferentes, saca lo mejor y lo peor de nosotros, nos hace sentirnos vivos... o "muertos de miedo", pero nos mueve, nos hace reaccionar...

Miedo a amar... a entregarse, a darse a conocer por miedo a ser dañado o utilizado...
Si lo haces, eres temerario... si no, eres temeroso, cobarde, fracasado...

Si te lanzas, eres temerario, imprudente, atrevido, osado... Si te estrellas, en cambio... ¡¡¡Te lo has buscado!!!.

Si te sale bien, eres un falso, acostumbrado a hacerlo, de casualidad te ha salido... ¡¡¡Nadie sabe lo que te ha costado!!!.

¡¡¡Mucho miedo!!! ¿Recompensa...? ¡¡¡Ninguna!!! Casi mejor que te salga mal... Siempre viene alguien a consolarte... ¡¡¡Eso que te llevas...!!!.

El miedo nos domina, nos güia y nos controla, nos hace ser mejores, más fuertes al estrellarnos, y más atrevidos al salirnos bien... ¡¡¡Bendito sea el miedo!!!.

Yo me considero un acojonado de la vida... Jamás aprenderé... y, encima, ¡¡¡nadie me consuela cuando me estrello...!!!.

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