Copiado de BabelFAmily. Fecha: 18/05/2011.
Autor: Kresimir Babic (miembro de la junta BabelFAmily.
Traducción: Meritxell Juhe.
Original, en español, en: Impresiones del encuentro cientifico sobre AF en Estrasburgo.
Sé que muchos de vosotros estáis esperando el informe sobre la 4ª Conferencia Científica Internacional de Ataxia de Friedreich. Pues bien, aquí está, pero sólo desde un punto de vista muy simple.
Tuvo lugar en la preciosa ciudad de Estrasburgo, capital de la región de Alsacia en Francia. No es de extrañar que esta ciudad sea también donde se ubica el Consejo de Europa y donde se realizan las sesiones del Parlamento Europeo. Es una ciudad muy moderna y bien estructurada, con una red de transporte rápida y fácil de usar y una población de unos 300.00 habitantes. Estrasburgo cuenta con una gran historia, gran arquitectura y un centro innovador de tecnología de vanguardia, donde también está situado el centro de Conferencias del Instituto de Genética y Biología Molecular y Celular (IGBMC).
Se contó con más de 200 participantes, y la organización fue impecable. La Dra. Hélène Puccio, nuestra anfitriona, junto con los miembros y componentes del comité de organización de FARA (Frirdtrich's Ataxia Research Alliance), realizaron un excelente trabajo. Desde el momento de la inscripción, todo fluyó con puntualidad y según lo planificado. Esto resultó ser muy importante ya que cada ponente disponía de un limitado espacio de tiempo (10 o 20 minutos) para realizar su presentación y para la sesión de preguntas y respuestas al final de la presentación. Para una programación de tal intensidad, la disciplina y los ajustes temporales eran indispensables.
Al principio de la conferencia, tuvo lugar un discurso en vídeo de Kyle Bryant dando la bienvenida a los científicos y animándoles a aprovechar al máximo el tiempo de reunión, y haciéndoles saber que cuentan con el soporte de toda la comunidad de la Ataxia de Friedreich. El mensaje de bienvenida de Kyle causó gran y positivo impacto. Un par de cosas a destacar fueron:
•- En primer lugar, la sala de conferencias del auditorio se llenó para cada presentación, todo el día, y cada día. Había una sala adicional con equipo audiovisual donde se traspasó la conferencia, y esta sala también estaba repleta de espectadores. No importaba si la sesión trataba de la función de la frataxina, del descubrimiento clínico, de la investigación de medicamentos, o de marcadores biológicos... científicos de TODAS las especialidades estaban presentes.
•- Las discusiones tras cada presentación fueron muy animadas, llenas de preguntas interesantes, y siempre se quedaban cortas debido al tiempo limitado de la programación. Pero. sin embargo, las discusiones proseguían en los descansos y en las sesiones de participación que tuvieron lugar tras las presentaciones. Por ejemplo, tras las presentaciones del viernes, y había 26 de ellas entre las 8.30 de la mañana y las 6 de la tarde, las salas de sesiones de participación todavía estaban a rebosar a las 8 de la tarde de científicos que continuaban la discusión. ¡Sorprendente!.
•- Tantos científicos jóvenes... Siendo todos tan inteligentes y todos participaban por un igual en presentaciones y en discusiones con colegas mayores. Con ellos, el futuro de la investigación de la Ataxia de Friedreich es próspero, y tuvieron la oportunidad de presentar muchas ideas nuevas para lograr este fin.
¿Se presentó una cura para la Ataxia de Friedreich? No, pero todos los participantes fueron unánimes: se compartió nueva información, que proporcionó un gran paso hacia este objetivo. La investigación podrá avanzar sólo a través de la colaboración de los científicos y con oportunidad de poder compartir ideas entre ellos. Estos principios, guiados compartidos entre todos los científicos y las organizaciones de pacientes involucrados en la Ataxia de Friedreich, nos han proporcionado un gran progreso, y nos hará llegar más rápidamente hasta nuestro objetivo.
Esto es algo que hace a nuestra FAmilia (BabelFAmily) especial: la concentración es sólo nuestro objetivo para los tratamientos y su cura.
Esperemos que la 5ª Conferencia se centre en otros temas: cómo distribuir la cura a cada paciente de Ataxia de Friedreich en el mundo, o cómo transmitir el conocimiento recogido en la investigación de la Ataxia de Friedreich a otras enfermedades.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "¡Cada edad tiene su encanto!".
La canción que suena en este PowerPoint, está interpretada por Manolo Escobar.
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3- Sección "Artículo recomendado":
Hoy, en esta sección, se pega una historia de ingenio, enviada por un paciente de ataxia, de Chile:
Cuentan que en la Edad Media, un hombre fue injustamente acusado de asesinar a una mujer. En realidad, el verdadero autor era una persona influyente. Y, por eso, buscaron un "chivo expiatorio" para encubrir al verdadero culpable.
El hombre fue llevado a juicio, conociendo que tendría escasas oportunidades de escapar al veredicto: ¡LA HORCA!.
El Juez, también cómplice, cuidó de que pareciera un juicio justo, y le dijo al acusado:
- Conociendo tu fama de hombre devoto del Señor, vamos a dejar en manos de Él tu destino. Vamos a escribir en dos papeles separados las palabras culpable e inocente.
Tu escogerás uno de ellos, y será la mano de Dios la que decida tu destino.
Por supuesto, el juez corrupto había preparado dos papeles con la misma leyenda: 2"CULPABLE". Y la pobre víctima se dio cuenta que era una trampa. No había escapatoria.
El Juez conminó al hombre a tomar uno de los papeles doblados.
¿Qué piensa que hizo? ¿Ud. que haría? ¿Intentar huir? ¿Resignarse a ese fatal destino? No siga bajando para ver que hizo él, y piénselo un momento.
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El hombre inspiró profundamente. Quedó en silencio unos cuantos segundos con los ojos cerrados pensando... Y, cuando la sala comenzaba ya a impacientarse, abrió los ojos y, con una extraña sonrisa, tomo con rapidez uno de los dos uno de los papeles, y, llevándolo a su boca, se lo tragó.
Sorprendidos e indignados, los presentes le reprocharon airadamente.
- ¡¿Cómo vamos a saber el veredicto?!.
- Es muy sencillo -respondió el acusado-. Es cuestión de leer el papel que queda, y sabremos qué decía el que escogí.
Con rezongos y disgustos mal disimulados, tuvieron que liberar al acusado, y jamás volvieron a molestarlo.
Moraleja:
Por más difícil que se nos presente una situación, nunca dejemos de buscar la salida ni de luchar hasta el último momento.
"En los momentos de crisis, sólo la imaginación es más importante que el conocimiento" . (Albert Einstein).
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