Francisco Javier, paciente de ataxia, SCA3

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído "elprogreso.galiciae.com. Fecha: 15/05/2012.
Original en: Los pasos marcados.

Los pasos marcados

Francisco Javier Castro, enfermo de ataxia1 de Machado-Joseph, tiene a sus espaldas una vida durísima y al frente un futuro cantado. En preparación, pide ayuda para hacerse con una silla de ruedas eléctrica.

Habla despacio, como si se cansase. Francisco Javier Castro cuenta su historia a trompicones y, en cada avance, descubre una nueva dificultad, una tragedia, o una mala elección... No parece que la vida le haya dado mucha tregua, ni, a la recíproca, que él se la haya dado a ella.

Se mueve en una silla de ruedas a causa de una enfermedad hereditaria muy rara, la ataxia Machado-Joseph (nombre que hace referencia a los apellidos de dos familias de ascendencia portuguesa que constituyen los primeros casos descritos de esa patología). Su madre falleció a consecuencia de esa misma dolencia, cuando él tenía 13 años... su hermana mayor, que le llevaba tres años, murió con 35, por el mismo motivo.

Él tiene 39 años, y dice que está mucho mejor que su hermana pequeña, ahora con 35. Pone como ejemplo el hecho de que es capaz todavía de empujar, aunque sea con dificultad, su silla de ruedas. Su hermana ya utiliza una eléctrica. «Por eso yo sé cómo voy a acabar... estoy siguiendo los mismos pasos»

La ataxia Machado-Joseph es una enfermedad progresiva -con síntomas que empeoran con el tiempo- y cuyos pacientes padecen falta de control muscular. No tiene cura, aunque algunos de sus síntomas se pueden controlar con medicación. No es el caso de Francisco Javier, que no toma absolutamente nada para su patología. «Tomo tranquilizantes, pero eso es para otra cosa», dice.

Nota del administrador del blog: La enfermedad Machado-Joseph pertenece al grupo de las ataxias espinocerebelosas... y también es conocida como SCA3 .

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2- Sección "PowerPoint del día":

No menciono quién ha enviado este PowerPoint, porque no lo recuerdo. Sí puedo decir que el/la enviante es paciente de ataxia, pues ha sido recibido a través de la lista de correos HispAtaxia. Sea como fuere, está alojado en "xa.yimg".

Para visionar y/o guardar este archivo pinchar en: Relato hindú.

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3- Sección "Frases profundas :-) ":

Este video, alojado en "Youtube", de 3:26 de duración, sí recuerdo quién me lo ha enviado: Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

Frases profundas:
Nota: La barra publicitaria de los videos se quita pinchando en el icono "X" de la barra misma

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