I Mesa Redonda "Marco de Atención de las Ataxias en Catalunya"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por el Dr. Antoni Matilla Dueñas.
Extraído del grupo NEURODEGNET, de Facebook. Fecha 20/05/2012.
Original (excepto imagen) en: Ayer tuvo lugar la I Mesa Redonda "Marco de ...

Ayer tuvo lugar la I Mesa Redonda "Marco de Atención de las Ataxias en Catalunya", 19 Mayo 2012, en Barcelona.

El Acto fue muy concurrido, y asistieron más de 60 personas de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Catalunya (ACAH), representantes de enfermedades minoritarias (ER) de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), del Parlamento de Catalunya, así como la Sra. Pilar Magrinyà, responsable de la política de salud en ER, en el Departamento de Salud del Gobierno Catalán.

En la Mesa, los expertos clínicos y científicos en ataxias expusieron temas de sumo interés para el paciente atáxico, y debatieron el nuevo programa de atención integrada y continuada del enfermo atáxico que se está implementando en Catalunya.

Se debatieron los distintos estudios clínicos sobre la idebenona en las ataxias. Y se concluyó que no sólo no hay argumentos científicos que no recomienden el uso de la idebenona al paciente atáxico, sino que se recomienda prescribir la idebenona en el paciente de ataxia para tratar los síntomas clínicos cardiológicos.

La idebenona fue retirada del Departamento de Salud del Gobierno de Catalunya hace unos meses, y se pretende, con varias reuniones e informes científicos, recomendar que se vuelva a implementar en los pacientes con Ataxia de Friedreich en Catalunya.

Se calcula que hay unas 140 personas con Ataxia de Friedreich en Catalunya, que se verían beneficiadas con el tratamiento.

También se abordó la necesidad de continuar la investigación científica, como la única vía para encontrar tratamientos efectivos en las ataxias. El todavía desconocimiento de las causas que producen las ataxias, que la mayoría no tiene nombres y apellidos, tiene como consecuencia la falta de tratamientos.

Por último se abordó la necesidad de impulsar la rehabilitación como tratamiento de apoyo al paciente atáxico.

Se genera un documento de consenso con las conclusiones de la Mesa Redonda, y se hará llegar a los responsables del Departamento de Salud sobre medicamentos huérfanos en la reunión del próximo 11 de Junio de 2012.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta José Feliciano.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Divorciados.

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2- Sección "Quien canta, su mal espanta :-) ":

En la página web que se va a indicar, que ha sido recomendada en Facebook por Adeli Gutierrez, paciente ataxia, de Málaga, hay un listado de la tracalada de 1600 enlaces a videos musicales de baladas románticas de los áños 60, 70, y 80. Para acceder, pinchar en: 1600 videos musicales.

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