“Necesito saber qué tipo de enfermedad tiene mi hija”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "diariodeavisos.com". Fecha. 09/05/2012.
Autor: Luis F. Febles.
Original en: “Necesito saber qué tipo de enfermedad tiene mi hija”.

Su única meta es mejorar la calidad de vida de su hija. María Rodríguez es la madre de Tamara, una joven de 21 años con síntomas de ataxia, una enfermedad poco común, y que ocasiona daños progresivos al sistema nervioso produciendo debilidad muscular y problemas de dicción, además de dolencias cardiacas severas.

María necesita tener un diagnóstico concreto para saber qué tipo de ataxia padece su hija. Esta familia, afincada en Los Realejos, lleva esperando más de un año por una importante y costosa prueba genética en el Hospital Universitario de Canarias (HUC)... que todavía no llega. Por ello, se antoja fundamental un examen especial en los mejores hospitales de neurología de Madrid y Cantabria, pero el problema, como suele ser habitual en estos casos, es el dinero. Quiero saber qué le pasa a mi hija... necesito un diagnóstico”, clama la madre. aría, que actualmente se encuentra en paro,y con cuatro hijos, busca financiación para costear el viaje, unas pruebas que no cubre la Seguridad Social.

Con el arrojo y el profundo amor de una madre que vive "día a día la misma dolorosa situación”, ha impulsado una serie de actividades para conseguir el dinero necesario que permita pagar el viaje y el tratamiento. Una de las iniciativas más curiosas es la de recoger las tapas plásticas de las botellas que son posteriormente enviadas a una planta recicladora.

Paralelamente, llevan a cabo la venta de libros, rifas, y una cena que se celebrará el 9 de junio en el restaurante Balcón de Higa, en La Orotava, a las 20:30 horas, con actuaciones musicales. Para comprar las entradas, cuyo coste es de 15 euros, los interesados pueden llamar al teléfono 654 45 50 79, o realizar la aportación al número de cuenta de CajaCanarias 14 000 66 346. A día de hoy, en las calles de muchos municipios del Norte se pueden ver carteles alusivos a Tamara, gracias también al apoyo de ayuntamientos como Los Realejos, y La Guancha.

Esta madre coraje anima a los ciudadanos a colaborar para que su hija “pueda tratarse de la mejor forma posible, y tener calidad de vida”. La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) ha sido clave en el asesoramiento y enfrentamiento de esta enfermedad. “Son fundamentales, y nos han indicado los mejores hospitales donde llevar a mi hija”, explica emocionada.

Dudas y esperanzas:

Tamara comenzó a los 16 años con una serie de retrasos psicomotores, y dificultades para caminar. Eran frecuentes las parálisis en manos y piernas, casi de forma diaria.

Se le trató, desde hace años, en el Hospital Universitario de Canarias, y ningún médico pudo establecer un diagnóstico definitivo. La capital de España es ahora la esperanza de Tamara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan! :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: ¿Qué hace papá en casa?.

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3- Sección "Medio en bromas... medio en serio":

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