En busca de nuevas esperanzas...

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Diseño de portada para la novela 'El legado de Marie Schlau'

Tras dos años intensos, ya tenemos terminado nuestro proyecto de la novela 'El legado de Marie Schlau'. Está listo en español, inglés y se está traduciendo en estos momentos al francés... todo ello traducido por un equipo de traductores profesionales... que trabajan voluntariamente en la asociación BabelFAmily, (propulsora del proyecto... dirigido por María Blasco Gamarra), para alcanzar la mayor expansión posible.

Los participantes, que hemos trabajado en la novela, a nivel internacional... entre quienes se encuentra la secretaria de la Asociación de Ataxias de Canarias, “ASACAN”, María Pino Brumberg (o séase, yo)... hemos decidido dedicar lo recaudado por la novela, al proyecto de terapia génica en Ataxia de Friedreich... cuyos investigadores principales son el Dr. Javier Díaz Nido, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (UAM-CSIC), Universidad Autónoma de Madrid, y el Dr. Ernest Giralt, IRB Universitat de Barcelona.

Este proyecto se ha valorado como el de mayores posibilidades de éxito dado que dispone del gen corregido, y se ha comprobado que se transcribe y se difunde... por tanto, resta únicamente estudiar el procedimiento de inserción para que el gen corregido atraviese la barrera hematoencefálica, y mejore su difusión.

El presupuesto mínimo para llevar a cabo el proyecto es aproximadamente de 100.000 euros anuales, durante unos tres años... Al tratarse de una enfermedad rara, con pocos afectados, la carga económica para las familias es muy grande, y por este motivo lanzamos esta iniciativa: para que, entre muchos, seamos capaces de llevar a cabo esta investigación, y además contribuyamos al desarrollo científico para la cura de las enfermedades de origen genético, en general.

Para más información sobre este proyecto, ver en: http://www.genefa.org/proyecto-de-investigación/

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María Pino Brumberg

Los días 21, 22, y 23 de junio, representantes de ASACAN (Asciación de Ataxia de Canarias), de momento, el presidente, Daniel Romero Robaina, y la secretaria (yo), iremos a Villagarcía de Campos, Valladolid, para acudir a las jornadas científicas anuales de la Federación Nacional de Ataxias, FEDAES. Habrá charlas científicas sobre nuestra enfermedad, entre las cuales, se hablará de esta plataforma y su proyecto de terapia génica... ¡Oiremos, y esperamos conocer, a los principales investigadores de los proyectos actuales sobre investigación en ataxia. Y traeremos muchas noticias frescas. Además, también conviviremos con nuestros compañeros de lucha que acudirán desde todo el ámbito nacional.

¡Qué aventura! (Mery).

Fuente: El blog de María Pino: En buca de nuevas esperanzas.

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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