La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 10 de mayo de 2013

'Los gritos del silencio'

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Jódar, provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Nota del administrador del blog:

Bartolomé Poza Expósito
En este blog, compaginar la actualidad de las noticias respecto a la ataxia con nustras pequeñas cosas, en ocasiones no es fácil. Así, hace dias que vengo sintiendo que quedaban relegados en el tiempo los textos de quienes estuvieron aquí desde el inicio: Bartolomé, Vicente, y Pilar Ana... los tres pacientes de Ataxia de Friedreich. Hoy le toca a Bartolomé... no es la rubia del quinto quien le toca... pero algo, es algo :-)

La verdad es que Bartolomé escribe ya poco. Él diría que tiene escasa cuerda, pero aquí nadie tira la cuchara mientras queden garbanzos en el plato... Si bien, tengo textos antiguos de Bartolomé, he preferido poner su último escrito. Aunque presiento que necesita de algunas puntualizaciones ante los nuevos "cachorros". Y ni siquiera estoy seguro de que puedan servir de aclaración para los afectados más jóvenes... puesto que solemos mirar la vida en función de nostros mismos. Yo, por ejemplo, de adolesdente pensaba que todos los mayores de 40 años eran "viejos chochos" :-)... hoy pienso lo opuesto... que los jóvenes son inmaduros y alocados :-)

Pero, para ser justos, intentémonos poner en la piel de Bartolomé: Es paciente de Ataxia de Friedreich, con 74 años, aunque lo sea de inicio tardío. Si a los tantos efectos devastadores de dicha enfermedad degenerativa en estado avanzado, añadimos un grave problema de escaras, que apenas le permirte estar sentado, comprenderemos que se sienta cansado.


LOS GRITOS DEL SILENCIO

Vivo, día tras día, esperando una noche fría que provea fervor a una vida, turbada de movimientos, victima de una mal llamada enfermedad rara: Ataxia de Friedreich.

¡Cuantos años! Si se descuida le doy referencias de viva voz... o es al revés. Aunque bien mirado, ya estaba ella (la enfermedad) campando por sus respetos, y yo soñando sin saber que galopaba noche y día por mi cuerpo a velocidad de vértigo.

Es de hablar, efecto de la racionalidad, que quien no discurre, no conversa. Habla, dijo el filósofo, para que te conozca. Comunica el alma noblemente produciendo conceptuosas imágenes en la mente del que oye, que es, obviamente, el conversar. No es estar presente los que no se tratan... ni ausentes los que por carta se comunican, Dicen los sabios varones, ya pasados en sus deliciosos escritos, iluminando perennemente lo venidero.

Es la dolencia, que “camina" con pasos presurosos, y bruscos impulsos en mi nueva andadura, no dejándome vivir, cuando más lo deseo. Donde suspira el alma... ése es mi destino: peregrinar con los cinco sentidos la vida que me reste: vivir contigo, amaneciendo en tus brazos, cansado y dormido.

Bartolomé Poza Expósito... Barcelona, 7 de mayo de 2013.

Nota posterior del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario de la mili", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

A través de este PowerPoint, enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia, atáxicos, familiares, y amigos, nos vamos a La India, de viaje turístico. La ida es gratuita y ya está concertada. Para la vuelta, en el IRPF, los atáxicos podéis marcar la casilla "volver en silla de ruedas"... o la de "volver andando" :-) ¡Ignoro si, en este caso, los deseos se cumplen! :-)

El archivo consta de 30 dipositivas... y tiene transición automática.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, alojado en "xa.yimg", pinchar en: Relájate.

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