"Crowdfunding" - Proyecto literario contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

Nota del administrador del blog:

Me parece innecesario que explique el Proyecto literario de BabelFAmily contra la Ataxia de Friedreich, pues, aparte de haberse tratado varias veces en este blog ese tema, ya lo explica (abajo) María Blasco.

Bueno... el libro 'El legado de Marie Schalau' ya está escrito. Sin embargo, no han hallado una editorial con garantías suficientes para dar difusión adecuada a la novela. Han optado por el “crowdfunding”. Resumiendo, esto sería que cada persona, que así lo desee, podemos participar con una pequeña cantidad (hay varias opciones: 10 euros, 20, 40, 50, etc... desde cualquier país... por tarjetas de crédito, pai-pal, o trasferencia bancaria)... contribuyendo así, a la edición de la novela... cuyos beneficios de destinarán a investigación en Ataxia de Friedreich.

La cantidad monetaria que cada uno quiera aportar, no le será cobrada de inmediato (eso he entendido)... y solamente se la pasarían a cobro, si se alcanzase la cifra necesaria (6.000 euros) para poder costear la edición.

Os animo a participar. La explicación de la novela y el formulario para participar en el “crowdfunding” se hallan en: http://www.lanzanos.com/proyectos/proyecto-literario-contra-la-ataxia-de-friedreich/.

Soy María Blasco Gamarra, creadora y responsable de un proyecto literario internacional solidario, cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación científica de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara, degenerativa y altamente invalidante físicamente, de la que soy afectada.

En diciembre de 2010 me puse en contacto con la asociación BabelFAmily, que lucha para hallar una cura de nuestra enfermedad. Quería compartir una ambiciosa idea: escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran Ataxia de Friedreich, y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.

Se sumaron otros escritores: Fátima D´OLiveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde, y Mari Luz González Casas (España), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia).

Todos los autores podían escribir en su lengua vernácula, ya que la obra sería traducida a varios idiomas por el equipo de traductores voluntarios de BabelFAmily.

Después de tres años de intenso trabajo, la novela 'El legado de Marie Schalau' ya está escrita, y ahora, como cualquier artista, ansiamos mostrar nuestra creación. Queremos publicar en papel (lo más accesible para la mayoría) y en “e-book” (accesible para muchos otros), para así, poder aportar financiación a la investigación biomédica, y que nadie se quede sin la oportunidad de participar.

De igual modo, pretendemos la sensibilización de los lectores con esta enfermedad y otras discapacidades, a través de una fascinante novela.

Vamos a vencer a esta dura enfermedad, y a compartir con el público la oportunidad de unirse a esta noble iniciativa, apoyándola y haciéndola suya, del modo en que cada uno considere oportuno.

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