La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 20 de diciembre de 2013

Del dolor y otros abismos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich de Guadalajara.

Nota del administrador del blog: 'María Narro' es el pseudónimo literario de Mamen García.

Mamen García (María Narro)
No soporto el dolor, me hunde. Con una enfermedad como la Ataxia de Friedreich nunca se juega a ganar, sólo a perder... o con más suerte, a seguir adelante con la cabeza bien alzada.

Pero la suerte y los sueños se trabajan. Por eso, me jode tanto cuando me dicen que siempre estoy igual. Igual no puedo estar, pero ya explico el porqué y cómo en 'Claridad'...

Nota del administrador del blog: Claridad es un libro autobiográfico de la autora del artículo, paciente de Ataxia de Friedreich. Para recordar, se enlaza al artículo correspondiente en este mismo blog: Claridad.

La piscina es básica para mí, y para casi todos, tengas ataxia o no. En la de verano es fácil trabajar, aunque cuesta, porque ya no tengo veinte años... Y en la de invierno se complica todo por el frío: Nadas más para entrar en calor, y las agujetas son soberanas. No sé dónde había leído yo eso de “agujetas, con agujetas se pasan”. Pues toma, al día siguiente sólo me faltó ponerme a bailar una jota con un aparato de brazos en el gimnasio... y al siguiente, aumenté la tabla de abdominales.

Se me olvidó que mi enfermedad es muscular, y se puede complicar con tendinitis y demás. Y se complicó.


Poco a poco, a ratos, el dolor va menguando. Otras veces el dolor me mata por un rato, pero si estoy escribiendo esto, es porque voy a salir de ésta, como tantas otras veces... empezar de nuevo. Y no quiero que nadie se rinda, ya que es muy fácil dejarte arrastrar por el dolor... porque, si no te mueves, no duele nada.

¿Qué hago? Relajación, masaje, auto-masaje, TENS (estimulación eléctrica –me enseñó a usarlo mi fisioterapeuta-) b12, calor, y ejercicio, muy, muy suave. Y cuando ya no puedo más, y de la impotencia por el dolor, lloro, me obligo a cantar.

Lo malo es que es Navidad, y he suprimido mis compromisos. Me jode no ver a ‘alguienes...’, pero toca volver a nacer.

Mi marido, familia, y mis perros, que me hacen reír mientras lloro. Pero todo pasará. Dicen, y va a ser verdad, que los valientes somos personas muertas de miedo.

Y no todo es malo, hay ilusiones demasiado brillantes en mi vida, y eso ayuda. Anoche descubrí otro motivo para sonreír: se me caen los pantalones... ¡he adelgazado! :-)

Pero hay más abismos en los que intento no pensar. Supongamos que la curación para mi enfermedad llega en 4 o 5 años: ¿A quién ‘curamos’ primero? A los niños, a los más jóvenes sería de Ley. Y los demás a lista de espera, hasta que se acaben los recortes en sanidad. Porque algo tan serio y dramático, no funcionara a base de influencias y dinero ¿verdad...?

Moraleja: Sigue buscando el carro de Manolo Escobar, juega a la primitiva, y no dejes de luchar.

Blog de Mamen García: Luces y sombras - Ataxia de Friedreich.

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2- Sección "Video del día".

Por alusiones en el artículo anterior, 'Mi carro', de Manolo Escobar (fallecido hace unos meses). (Video alojado en "YouTube".



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2 comentarios:

  1. Para tí, familiares, amigos y seguidores, feliz fin de semana y FELIZ NAVIDAD.
    Un abrazo.

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