La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 25 de septiembre de 2014

Ataxia (visión técnica y menos técnica)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy tocaba editar la penúltima entrega de la novela 'Las palabras del viento', de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, pero queda pospuesta para la semana entrante debido a otro tema de máxima actualidad para los objetivos consecuentes con el nombre del blog. Vamos a ponernos en un plan que responda directamente al sentido de la fecha ‘Día Internacional de la Ataxia'.

En primer lugar, para no asustar a los posibles visitantes, ya de entrada, advertiré que aquí todo es gratis, y ni siquiera vamos a pedir pasta, ni a pasar la bandeja. La solidaridad que pedimos es ajena al tema monetario. Para recaudar fondos para investigación en ataxia hay otras Organizaciones, que no cito aquí, para no incurrir en favoritismos, ni olvidos. Pero en este grupo no tenemos objetivos recaudativos. Si alguien insistiera en realizar un donativo, acción muy loable, se le derivaría a alguna de las Organizaciones, antes no citadas, que tengan tales objetivos entre su fines.

‘Ataxia y atáxicos', blog y web, son espacios virtuales, libres, y gratuitos... a los cuales es posible acceder libremente, sin necesidad de registrarse.

Respondiendo al sentido de la fecha, ‘Día Internacional de la Ataxia', pretendemos dar a conecer a la sociedad lo que es la ataxia, y una pequeña parte de las situaciones que puede crearnos el padecimiento de dicha enfermedad. Obviamente, nadie puede solidarizarse con nosotros, los atáxicos, sin, previamente, dquirir una pequeña noción de ambas cosas citadas... Intentaremos dar una somera explicación que redunde en conocimiento de las dos cosas, mediante algunas exposiciones que puedan seguirse de forma amena. Por supuesto, pueden ustedes reírse de fechas y horarios referidos a continuación. Y, si les interesara, pueden entrar en todas las hipotéticas salas de proyección en hipótesis simultánea, con la total seguridad de que, monetariamente, vamos a cobrarles lo mismo: o sea, NADA.

En el acto 1 se proyectan tres películas, de forma simultanea:

Sala A: La película subtitulada ‘The cake eaters', en la cual, la protagonista padece Ataxia de Friedreich. 85 minutos de duración.
Para descripción pinchar en 'The cake eaters' (descripción y comentarios).
Este enlace NO es permanente. Para visionar la película pinchar en: Película 'The cake eaters' (enlace provisional).

Sala B: La película subtitulada 'La historia de Aya Kito' , donde la protagonista padece una ataxia espinocerebelar. 98 minutos de duración.
Para descripción pinchar en Histriade Aya Kito (descripción).
Película alojada en ‘Youtube'. La calidad de imagen en los videos de ‘Youtube' se regula desde el iconito de la rueda dentada.



Sala C: Documental ‘Las alas de la vida', donde el protagonista padece atrofia multisistémica... 82 minutos de duración.
Para descripción pinchar en: Las alas de la vida (explicación).



Acto 2: Se proyectarán simultáneamente tres videos:

Sala A: ¿Qué es la ataxia? (Alojamiento de ‘Youtube', 7 minutos de duración).



Sala B: Ataxia de Friedreich . (Alojamiento de ‘Youtube', 44 minutos de duración).



Sala C: ataxias espinocerebelares, SCA's . (Alojamiento de ‘Youtube', 10 minutos de duración).



Acto 3, comida: Todo una joya musical del pasado. Con humor y arte, cantan ‘Los Xey'. Para acceder, pinchar en: ¡Buen menú!.

Acto 4: ‘Sin llorar...' Proyección a toda pantalla de un PowerPoint, de 62 minutos de duración, creado por pacientes de ataxia.
Por su gran peso, 13 megas, se advierte que este archivo pudiera tardar unos 3 minutos en cargar.
Para acceder pinchar en: Sin llorar...

Preguntas: las preguntas pueden hacerse por escrito en el espacio ‘comentarios' del blog.

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2 comentarios:

  1. La historia de Aya me ha parecido muy dura, pero conmovedora al mismo tiempo.
    Gran trabajo para la difusión de la ataxia, le felicito.
    Un saludo,
    Xacobe

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