Friedreich y yo (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ninel Firppo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Uruguay.

Nota del administrador del blog:

Esta narración autobiográfica de Ninel se editará en dos capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación.

Para recordar: Friedreich y yo /primera parte).

Ninel Firppo

-II parte-

He tenido muchos estreses en mi vida. De los últimos, el que me despertó el tema muscular... tuvo lugar en julio de 2003. Fue de un día para otro, había ido a Montevideo para realizar unos trámites... y pasó.

Me quedé en Montevideo para hacerme controles médicos. Me dieron el bastón en septiembre de ese mismo año... lo hizo el Dr. Néstor Nieves, en el Hospital Saint Bois.

Ya me estaba atendiendo una neuróloga, que me enviaba a realizar los éxamenes de uno en uno, para, después de ver el resultado, enviarme a otro. Me envió al EMG, ése que te pasan electricidad en los músculos, y, luego, al TAC, la tomografía computada de cráneo. Lo único que hizo fue leer el resumen médico y a la foto ni la miró. Se quedó con el historial diciendo: “No es para mí, no "tenés" nada neurológico”. No sé su nombre de pila, sí su apellido: la Dra. Duce, del Hospital Saint Bois.

En diciembre de ese mismo año, gracias al Dr. Nieves me atiende el Dr. Oscar Vincent, 5º Neurología, es ahí que recibo el diagnóstico de Ataxia de Friedreich.

A todo esto, hablando con el doctor, me entero que otro de los factores determinantes, podría haber sido mi accidente de auto: el auto presionó sobre mi pierna derecha, y la izquierda se aflojó más. Muchos días sin caminar bien, porque se me dificultaba hacerlo a causa del gran hematoma en la pierna derecha y del correspondiente dolor.

La persona que me chocó, me llevó hasta la Mutualista donde, casualmente, ella trabajaba, y yo era socia. Ocurrió el accidente cuando se encontraba trabajando para la Mutualista la Española y Salud Pública. "Soy médica pediatra, quédate tranquila, te llevo a la Mutualista, y todo va a estar bien". Y, después, cuando ya estaba siendo atendida, pasó a verme: "No "tenés" fracturas. ¡Ah!, te dejo mi número de celular para lo que necesites".

Antes del diagnóstico la depresión era parte de mí, y después del diagnóstico otro tanto: por saberlo y no entender qué iba a ocurrir con mi vida.

Los estreses siguieron acompañándome, los empujes estaban presentes, ¡que impotente me sentía!, y cada vez más sola me encontraba. La FÉ me ha ayudado mucho a seguir viviendo. Más de una vez pensé en el suicidio, podía haberlo hecho. Total, ¿para qué seguir viviendo? Si hasta lo más hermoso para una mujer. que es tener un niño, no tuve oportunidad de conocerlo, apenas mi vientre comenzó a gestarlo, se fue.

Me peleé con DIOS... y le pedí perdón. Con el tiempo me entero que el tema muscular podía haberse presentado en el momento del parto. A la vez, sé bien que no me encontraba en el mejor momento para tener un hijo. Mi vida parecía no tener rumbo.

Hoy puedo decir que me encuentro mejor que cuando se presentó mi, no sé si llamarle amiga, por Ataxia, o amigo, por Friedreich. Cuando recuperé mis neuronas que se encontraban dormidas, realicé el curso de Operador PC y desde el 2008 Diseño Web. En octubre nace Ataxia Uruguay, el primer portal sobre este tema en mi país. Pasan los meses y la idea es cada vez más fuerte la de la ONG de Enfermedades Raras. Hoy ya tenemos a esta Asociación Civil sin Fines de Lucro, ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay), “La FÉ mueve montañas”, y DIOS me ha ayudado a moverlas en mi país. Y gracias a ÉL y a la escalerita del ADN, aún sigo camino firme con mi bastón.

(FIN).

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