La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 12 de septiembre de 2010

¿Qué es la ataxia?

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

De nuevo, días antes del 25 de septiembre, vuelvo al tema del "Ataxia Awareness Day"... para nosotros, los hispanoparlantes, obviando matices, "día para dar a conocer la ataxia". Para dicha fecha, y para cualquier otra ocasión que se tercie a lo largo del año... puesto que, como se sabe, "hay mas días que longanizas"... e incluyendo el reenvío por correo electrónico... he creado un archivo de diapositivas Powerpoint. Creación que, con todas sus virtudes y defectos, presento y ofrezco tanto a los pacientes de ataxia, como a todas las organizaciones de ataxia de habla hispana, que la deseen, sin excepción.

Explico la oferta: Se trata de un archivo libre de derechos de autor, sin protecciones contra escritura, y sin necesidad de contraseñas. O sea, totalmente susceptible de introducir en él reformas y/o adaptaciones. Por ello, si bien, en principio, está adaptado a "Ataxia y atáxicos", readaptar la creación a cualquier otra organización de ataxia, sería como "coser y cantar". Bastaría un mínimo de dos pasos: Habiendo "guardado como" el archivo, abrirlo desde un software PowerPoint (se abrirá en un procesador de diapositivas). A continuación borrar el logotipo de "Ataxia y atáxicos", y pegar, en su lugar, el anagrama de la propia organización de ataxia. Luego, en la diapositiva numero 11 (destinada a hablar de la propia organización de ataxia, se puede tomar dos opciones diferentes: O bien la más complicada de reformarla entera para adaptarla a la propia organización de ataxia, o la facilona de eliminar tal diapositiva... con lo que la única referencia a "Ataxia y atáxicos" que quedaba, desaparece.

Por otra parte, si he citado dos reformas, subrayo haber dicho "un mínimo de dos pasos". Todas las diapositivas son susceptibles de introducir mejoras. No me molestaría... en absoluto. Para ello lo ofrezco sin protección contra escritura. Sé que soy tan tosco como un exagricultor... que se dedicó durante 14 años a destripar terrones para sembrar trigo, pero no a hacer florituras en los trigales. Aquí no hay arte. Quien sepa ponerlo, sea bienvenido. De lo que sí puedo "farolear", es de las muchas horas de trabajo empleadas en este asunto. Pues sí, es faroleo, aunque no lo parezca. Resulta, que además de tener dedos atáxicos, no soy artista, sino un currante, que saca lo que saca a fuerza de trabajo y tiempo. En cualquier caso, está "obrita" me ha dejado la cabeza más estrujada que un esponja ya seca, al poco de sacarla del agua.

El resultado son 4,3 megas, en 11 diapositivas... explicando qué es la ataxia, en unos ocho minutos... que bien pudieran trasladarse al sistema video. Yo en este caso, he preferido diapositivas, aunque cada uno puede tener sus propias preferencias al respecto. Tampoco descartaría entrtenerme en pasarlo yo mismo de formato de video si y cuando tuviera tiempo libre.

Como se indica en la portada de la presentación, se recomienda no cambiar de diapositiva hasta haber oído una señal para el cambio (una especie de discreto pitido). Esto es así, porque el archivo ".pps", al contrario de lo habitual, no lleva una sola composición sonora que actúe de corrido en las diapositivas. NO...aquí hay once composiciones de sonido distintas... una para cada diapositiva. Por ello, si se realizara el cambio (click) antes de oír la señal acústica, se perderían explicaciones.

Reseño la colaboración voluntaria (voz) de Seve Manrique. Seve es un familiar (primo), que me ha leído de un tirón el texto contenido en el tríptico que os ofrecí en este blog "Ataxia y atáxicos" hace algunas fechas. Cortar y adaptar ha sido cosa mía. En esta misma categoría de colaboradores voluntarios, también incluiré al ilustrador gráfico Juanma García Escobar(creador altruista del cartel para el "Día de la ataxia"). Juanma es autor de dos de los dibujos aparecidos en las diapositivas. Como colaboradores involuntarios citaré a Ana Belén, y a Miguel Ríos (sendas voces musicales)... así como a los varios personajes desconocidos, cuyos gráficos pirateo porque "a mí me da la gana". Expresión que no trata de ser una excusa, sino un reconocimiento de falta. Estaría dispuesto a ir a la cárcel cuando las autoridades judiciales lo consideren oportuno... si hubiera algún tiquismiquis que me denuncie. ¡Cuidado, Miguel-A., hoy te la estás jugando con los de la SGAE! Después de todo, "la trena" parece más leve que la ataxia... aunque ambas, en combinación, pudieran resultar una putada doblemente puta.

Finalmente, advierto que, como en el caso del cartel y el tríptico, hace días ofrecidos, esto es una simple sugerencia... incluso abierta a reformas. Pongo a disposición lo que tengo. Cada organización de ataxia puede utilizar la presentación mejorándola y/o adaptándola a sus intereses, o rechazarla en silencio, pero nunca criticarla. No pase como con el cartel. Alguien me dijo: "Es muy bonito, pero no contempla el derecho a curarnos". ¡Coño...! ¿Dónde está "el maestro armero" para poder reclamarle mi derecho a curación? ¿O tales reclamaciones las hacen en lo Oficina de Defensa del Consumidor (OCU)? ¡Quita... quita...! A lo mejor, reclamas... y te descambian tu ataxia por un modelo más severo.

Basta ya de rollos. El citado archivo PowerPoint (4,3 megas) puede verse y/o bajarse desde: ¿Qué es la ataxia?.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Diferencias generacionales.

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12 comentarios:

  1. Gracias, Miguel!!! Con tu permiso, trataré, si me dejan, de utilizar las diapositivas y el cartel en el insituto de Adri, aprovechando que el día 25 está aquí mismo.
    Un fuerte abrazo
    María

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  2. MIGUEL
    SI ME PERMITES HACER UNA SUGERENCIA CON TODO EL CARIÑO Y RESPETO DEL MUNDO DE TU CRESATIVO BLOG ATAVIA Y ATAXICOS.
    ¡sería posible desacelerar el cambio de gráficos,
    ya que cmo paciente de ataxia se me ha manifestado el nistagmus y me cuesta seguirle la pista"
    AH FELICITACIONES POIR EL PPT GENERACIONEL. NO ENCUENTRO EL PPT DE LA CAMPAÑA DEL DIA 25 DE SE´T. ME LO PUEDES ENVIAR A MI CORREO? paisajista@hotmail.com+

    MUCHS GRACIAS MIGUEL. ERES GRANDE..........

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  3. MIGUEL
    Estuve pensando de qué forma celebraremos el dia 25 aunque la palabra correcta es INFORMAR y no CELEBRAR algo que nos tiene cada dia mas hundidos en el fango. En mi pais (CHILE) hemos sacado una relacion de 1 paciente de ataxia por cada 500.000 habiitantes,esto es que somos solo 35 los afectados...al menos eso es lo que hemos detectado. Otros tantos vivirán en el campo sin acceso a la Internet que ha sido la fuente de Investigación. CUAL ES EL PROMEDIO MUNDIAL? Suguiero que sea destacado en el PPT más que de hablar de cromosomas y genes que a pocos interesa saber.GRACIAS POR ESTAR AQUI

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  4. Cristian, no hay porcentajes reales, sino únicamente estimativos que pueden variar altamente según cada autor. Desde luego los que he visto, aunque no parezcan reales, superarían en muchisimo, muchísimo, muchisimo, a los que citas lo que citas. No recuerdo en España.

    Un abrazo,

    Miguel-A.

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  5. ola soi un chaval de ribeira (Coruña)con ataxia me llamo cristian ,estoi asociado cn la AGA asociacion gallega de ataxicos ,bueno me apunte oi jeje estoi contentisimo de poder conocer a mas gente ke tiene mi mismo problema xk de verdd ke antes de conocer a gente como yo te sientes mal como si todo el mundo se riera de ti y como si nadie tubiera el prolema este solo tu bueno encantado

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  6. Bueno, Cristian, ya ves que, sin dejar de ser una enfermedad de las llamadas "raras" (poco frecuentes) somos bastantes más quienes entramos en esa categoría de "bichitos raros". Intentar pasar de lo que piensen los demás, a primera vista, forma parte de la aceptación de la enfermedad.

    Un abrazo.

    Miguel-A

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  7. CRISTIAN:
    Ya si eso ya lo se ke lo mas importante es aprender a no acer caso a la gente y aunke seamos muchos y no sea algo de lo ke avergonzarse no puedo evitar sentirme mal cuando me miran por la calle komo si sintieran lastima por mi solo por llevar una muleta (seria peor sin ella por ke seria un boracho)y ademas estoi kitando el carnet de conducir y me miran como diciendo a la minima no te dejamos sacarlo y yo no se ke acer porke se de gente kn ataxia ke tiene carnet y conduce bueno supongo ke tengo ke pasar de ellos y saber ke deverian dejarme sacarlo ademas ahora ke me asocie a AGA la veo mas normal esto aunke en la vida real te sientes un bicho raro jajaja

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  8. Cristian, he tenido carnet de conducir durante vario años. He trabajado con tractores durante 14 años. Lo importante no es tener carnet, o no tenerlo, sino cómo te sientas tú mismo ante el volante. Yo me sentía seguro con mis tractores... pero de coches y carretera, ya no quise saber nada desde el primer año... no me sentía seguro. Y eso es lo importante: cómo te sientas tú mismo.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  9. pero tu cres ke me pueden poner alguna objecion a la ora de sacarlo yo me veo capaz de conducir es mas ya ice alguna practica y bien

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  10. Cristian, para obtener, o para renovar, el carnet de conducir es necesario pasar una pequeña revisión médica. Por tanto, todo depende de cómo te vea y te juzgue el revisor médico. Lo normal es renovar el permiso cada diez años. Sin embargo, sabiendo tu enfermedad y progresión de la misma, el médico revisor puede limitarte el plazo para que vuelvas a revisión para renovación del permiso cada cinco años... o cada año.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  11. Hola soy Edith, vivo en Cuba y tengo 28 años y me diagnosticaron la enfermedad a los trece años, buscando en internet sobre otros pacientes con esta enfermedad, encontre esta página y bueno mi interes personar es saber un poco más sobre las esperiencias de ustedes de como conviven con la enfermedad, si hacen un tratamiento especifico para mejorar o de alguna forma hacer más lenta la evolución de esta enfermedad, siempre es bueno conocer también el estado de ánimo de otros, pues a veces el mio no es el mejor.

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  12. Estimada Edith:

    En este blog, y en los enlaces de su columna de color verde, hallarás los modos de contactar con nosotros.

    Un abrazo.

    Miguel-A.(español, 56 años, y paciente de Ataxia de Friedreich).

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