La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 22 de noviembre de 2010

Afectada de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos

Hoy, en este blog se inserta un video, de 4:27 de duración, alojado en "Youtube", y titulado "afectada de ataxia". Está realizado por el programa "Discapacidad" de la televisión canaria. En el video Ana Escobar relata sus vivencias con relación al proceso atáxico:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Perfume de mujer.

Ahora lo entiendo: ¡Yo nunca soñé con padecer ataxia! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Como cantaban Los Mismos, allá por la década de los 60:"Tengo miedo al avión. / Tambien tengo miedo al barco. / Por eso, quiero saber / lo que debo hacer / p'a cruzar el charco". Bueno... ya que estamos en Canarias, dados mis temores, aprovecharemos la ocasión para emitir una nota de prensa sobre un próximo evento, concerniente a nuestra temática de ataxia y atáxicos, en la isla de Tenerife: Charla de María Pino Brumberg. Fecha: viernes, 03 de diciembre. Horario: de 18:00 a 19:00.

Información: María Pino Brumberg es una joven canaria que sufre una enfermedad rara degenerativa, llamada Ataxia de Friedreich. Los primeros síntomas comenzaron en la niñez... a los 13 años los padres de María, preocupados por su falta de equilibrio, coordinación y por su ya extraña manera de caminar, comienzan un peregrinaje por diferentes médicos hasta llegar al diagnóstico cruel de un médico falto de tacto, que le dijo, a bocajarro, que a los 17 años estaría en silla de ruedas. En ese momento cambia completamente la vida de María, una vida difícil y llena de dramatismo, pero gracias a su constante capacidad de superación personal y al apoyo encontrado en su familia y allegados le ayudan a sobreponerse a las grandes dificultades que va encontrando en su camino.

Al ir madurando y aceptando su enfermedad, María comienza a luchar con gran tenacidad por la integración en todos los ámbitos de la discapacidad, desde cartas a diferentes instituciones públicas y privadas para reivindicar la accesibilidad, a un afán de probar cosas nuevas que la ha llevado a hacer senderismo (con unas sillas especiales), competir como nadadora con discapacidad, o a tirarse en parapente, entre otras acciones. Pero su constante capacidad de superación le lleva a plasmar su historia personal en el libro que acaba de publicar recientemente: “Con alas en los pies”, que se está convirtiendo en un precedente para eliminar las barreras que muestra la sociedad hacia las personas con discapacidad, especialmente las sociales.

Nota: María, mira a ver si me consigues una grabación de sonido para el blog. Te deseo éxito. Pero no esperes verme por allí... ya sabes: "tengo miedo al avión... también tengo miedo al barco..." :-)

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