La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 10 de noviembre de 2010

Viviendo con ataxia (introducción)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se cuelga un original (sumamente original), hermoso, y elocuente, video sobre ataxia... doblado al español en parte, y en otra, subtitulado... de 6 minutos de duración (5:59). Está alojado en "Youtube", y se trata de una realización de "The Hindsight Years" (supongo que es una organización).

La grabación lleva por título "Viviendo con ataxia (introducción)". Está doblada, y tiene subtítulos en español. La traducción ha sido realizada por Claudia Parada, paciente de Ataxia de Friedreich, de México.

Nota: El video se puede visionar con sonido, ya que está doblado al español, en parte... solamente la voz del Dr. está subtitulada. Si se prescindiera del sonido, se recomienda tener paciencia y seguir visionando el video, pues los subtítulos en español (voz del Dr.) no comienzan a aparecer hasta los 76 segundos.:


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Las flechas defectuosas de Cupido.

¡Qué cosas más raras les pasan a algunos! Bueno... a otros... ni siquiera nos pasan... ni más raras... ni menos raras :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, para regocijo de féminas, se pega una viñeta de humor gráfico:

Se advierte que se trata de una viñeta hallada en Internet. Nadie lo confunda con un escanedo, propio, del administrador del blog :-)

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6 comentarios:

  1. hola miguel,me ha gustado mucho el video,pero,el medico dice que los pacientes pueden trabaja,entonces,quiero hacerte una pregunta,¿como es que mi prima erun,en menos de dos meses,se ha quedado completamente inutil para ir ella con el andador a ningun sitio la tenemos que acompañar con la silla,ni siquiera puede sentarse ella sola,depende completamente de la familia,para ducharse,comer,vestirse,etc.es normal esto?si puedes contestarme,te lo agradeceria,gracias miguel.un abrazo.

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  2. Por supuesto que te contesto, María Dolores. La ataxia es producto de más 300 enfermedades, Solamente las ataxias hereditarias son más de 40. Cada tipo afecta de forma diferente, con inicios a distintas edades y con velocidades de progresión diferente. Aun así, eso no es referencia, porque cada paciente es un caso individual... con un grado de afección diferente marcado en su ADN. Aun así, luego hay otra serie cuestiones puramente personales que inciden en la progresión del paciente. Cómo ves, te he respondido, aunque no te haya dicho nada. Si la situación de tu prima le parece normal al doctor que la trata es algo que solamente puede decir él.

    Lo siento en el alma, porque, además, conozco a Erun en persona (coindimos en unas jonadas de FEDAES)... pero salvo sentirlo, no puedo hacer nada por ella... tampoco puedo hacer nada por mí como paciente de ataxia.

    Abrazos para ambas.

    Miguel-A.

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  3. Hola a todos. Mi nombre es Elena Villanueva. Soy presidenta de una a.c. en México, en donde ayudamos a grupos vulnerables, entregamos medicamentos, despensas y mucho más a personas en casas hogares, albergues, asilos de ancianos y más. Conocí a dos niños con ataxia. Por favor instruyanme sobre la Ataxia, desconozco mucho. Quiero ayudarlo. Su familia es sumamente humilde y aún no le dicen que tipo de ataxia tienen los hijos. Ellos tienen varios años llegando al CRIT del Teletón a rehabilitación, pero no les dicen que clase de Ataxia tienen. Ellos no hablan aún, solamente hacen sonidos de felicidad, tristeza y más. Sus ojos se mueven de derecha a izquierda. No caminan aún, pero gracias a la rehabilitación física pueden apoyar los pies en el suelo y estar parados (con ayuda). Son unos angeles hermosos. Tienen una sonrisa preciosa. Ellos son de una comunidad muy marginada y me gustaría ayudarlos.

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    1. Hola estimada Elena,
      me agrada mucho su loable labor y la felicito por querer servir a los mas desprotegidos, y en especial su gran deseo de querer saber mas sobre la ataxia y ayudarles.
      Yo soy también una paciente con ataxia, en mi caso específicamente ataxia de Friedreich, y hace mas de 5 años forme una comunidad virtual de ataxias en México. Nosotros no proporcionamos ayuda material alguna, solo información y apoyo grupal entre pacientes. Algunas veces en el foro On-line de la comunidad han estado algunos ataxicos en situación vulnerable, no son niños sino jóvenes con ataxia lo cual les impide trabajar y sobrevivir de una manera digna; normalmente aconsejamos ir al DIF de su estado para pedir algún apoyo, aunque no siempre tienen buena respuesta o ayuda, por ello me parece sumamente agradable saber que existen Asociaciones Civiles como la suya. Supongo que su Asociacion funciona en el Estado de Mexico ¿es así?.

      En cuanto a la información sobre la ataxia coincido con Miguel, es difícil dar una respuesta al respecto, la ataxia es solo un síntoma que se presenta en mas de 300 enfermedades o trastornos. El síntoma es perdida del equilibro y falta de coordinación, pero dentro de cada síndrome ademas de la ataxia se presenta otros síntomas. La unica persona que podrá decir que ataxia tienen es un neurólogo y si es pertinente apoyado con un análisis genético molecular. Seria recomendable que pudieran ir al INNN (Instituto Nacional de Neurologia y Neurocirugia) para tener un diagnostico mas certero, pero si no viven en el DF les sería dificil ir.

      En muchas de las ataxias el único tratamiento que hay y mejor ... es la rehabilitación física en el CRIT y mucho amor. Gracias por el cariño que da estos pequeños, que aunque no les conozco saber que existe algo en común que nos une es como si ya les conociera y desarrolla mi afecto.

      Me gustaría seguir en contacto con usted por si tiene alguna pregunta mas especifica sobre el estado de los pequeños. Mi correo ccparadar@msn.com .

      Un abrazo

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  4. Hola Elena, no es posible dar respuesta tu cuestión. La ataxia,en sí, "dscoordinación de movimientos" es un sintoma de más de 300 enfermedades y traumas, de muy diversos origenes, Solamente un neurólogo, tras muchas pruebas, pueder hacer un diagnóstico,

    Un abrazo... y mi solidaridad con la familia afectada.

    Miguel-A. (paciente de ataxia de Friedreich).

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