La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 13 de diciembre de 2011

El síntoma de la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Supongo que habría muchas razones, más o menos convincentes, para explicar el porqué los atáxicos por causa genética somos mayoría representativa en todos los foros sobre esta temática, cuando no lo somos en el plano general. Posiblemente, no exista para ello un motivo concreto, sino múltiples, de diversa índole, añadidos unos a otros.

En dicho sentido, centrándonos en el caso de las ataxias hereditarias, por ejemplo, se dice que, en prevalencia, en España, la Ataxia de Friedreich supone la mitad de los casos. Y, sin emargo, no ésa la representatividad reflejada es los foros de ataxia. Si atendiramos a tal dato, daría la imppresion de que los pacientes de Ataxia de Friedreich cuadruplican a los de ataxias espinocerebelares. No es así. Yo entiendo esta apariencia en un hecho de explicación muy simple: Con un inicio temprano en la enfermedad, es más fácil adaptarse a las inovaciones infomáticas, que si la ataxia comienza ya en estado adulto.

La palabra "ataxia" proviene del antiguo griego, y significa etimológicamente "sin orden". En este caso del funcionamiento del cuerpo humano, vendría a ser "coordinación de movimientos desordenada". Esta descoordinación puede afectar a los dedos y manos, a los brazos y piernas, al cuerpo, al habla, a los movimientos oculares, al mecanismo de tragado, etc.

Aunque, a nivel popular, los afectados nos referimos a la ataxia como a la afección, en sí, no lo es. La ataxia no es una enfermedad, sino un síntoma característico, entre otros motivos, de algunos procesos degenerativos... pero también puede ser causada por un traumatismo, una intoxicación, una malformación congénita o sobrevenida, o una enfermedad, o lesión, que afecte al cerebelo, o al sistema nervioso central.

Por tanto, y por ejemplo, refiriéndose al síntoma, podría llamarse ataxia al típico caminar de una persona bebida. Ésos precisamente, o similares, son los síntomas de una persona atáxica.

La ataxia puede ser un síntoma de muchas enfermedades (más de 300), incluidos algunos desórdenes asociados con ciertas toxinas, o con infecciones, malformaciones congénitas, tumores, lesiones cerebelares, y mutaciones degenerativos que afectan al sistema nervioso. Y, por supuesto, no es un problema psicológico, o de querer llamar la atención como a veces, erróneamente, se piensa, incluso por profesionales de la medicina, en las etapas iniciales de la enfermedad.

Pero los atáxicos por causas genéticas, aunque seamos la diminuta punta visible del iceberg, siguiendo con a metáfora, el bloque de hielo es muchísimo más grande. En tal sentido, pego (no lo puedo insertar) la dirección de un video, de 12 minutos de duración, de una cadena de televisión mexicana.

Para acceder al video, pinchar en: Ataxia cerebelosa.

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2- Sección "PowerPoint del día":


En esta sección se ponen dos enlaces a sendos archivos PowerPoint, alojados en "xa.yimg". El uno es serio... y el otro tiene tintes de humor. Como se dice en los chistes: ¿Cuál queréis que cuente primero...? :-)

Nota: El segundo PoerPoint, por su peso, pude tardar casi un minuto en cargar.

Para visionar y/o guardar los archivos PowerPoint, hacer click en: Rosa. Y en: Siempre joven.

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3- Sección "Enlace recomendado":

Marta Caderón, madre de paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires, anteayer nos enviaba una dirección de un video donde su hijo atáxico, Mariano Landa, es uno de los entrevistados. El texto es el siguiente:

Hace mucho que no escribo en Hispataxia, pero sigo los mensajes y las noticias en general.

Esta vuelta les envío un link en donde se puede ver un video: es una nota periodistica que hicieron sobre el uso y abuso de los espacios reservados para estacionamiento de personas con discapacidad.

Mariano, mi hijo, es uno de los entrevistados
.

Para acceder pinchar en: Testigo urbano de los invasores.

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3 comentarios:

  1. Gracias por publicar el enlace Miguel!
    Abrazo
    Marta

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  2. Hola Miguel:
    Al pie de tu artículo SINTOMAS DE LA ATAXIA, tienes un link (Para acceder al video, pinchar en: Ataxia) cerebelosa.). Como tu sabes tengo ataxia hereditaria Joseph Machado y el video nunca se refiere a este tipo de ataxias...porque?
    Un abrazo

    Cristián

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  3. ºCristian, Machado-Joseph es lo mismo que la ataxia autosomica dominante espinocerebelar SCA-3. Un video es una cosa resumida... no se puede citar cada una de las SCA´s (una por una). Se ofrece una visión general.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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