Blog "Ataxia y atáxicos".
El próximo 29 de febrero se celebra el "Día Mundial de las enfermedades raras", que tiene como meta pricipal reivindicar la solidaridad internacional hacia lasfamilias con patologías poco frecuentes... ente las cuales, dicho sea de paso, también se halla la ataxia
La ubicación de esta rememoración en el calendario, ha suscitado mi curiosidad, pues recordaba el 28 del año pasado. ¿Por qué ahora el29? Y es que eso del 29 se presta a chascarrillo. Precisamente, tengo un vecino nacido un 29 de febrero... y de arma el chiste, porque, según él, solamente cumple años cada 4... ¡Tranquilos... somos "raros", pero no tanto :-) Eso, de antemano está estipulado así: El Día de las Enfermedades Raras será el 28 de febrero, y el 29, los años bisiestos.
En este blog ya hemos mencionado que hubiesemos preferido la expresión "enfermedades poco frecuentes", a la nominación "enfermedades raras"... que parece ser una traducción "moco suena" (como suena) del inglés "rare disease". Y no es que esté mal traducido, sino que la palabra, en español, tiene, además, otra connotación que pudiera resultar peyorativa... no en cuanto a la enfermedad, sino a quien la padece. Gramaticalmente, sería correcto deducir que los pacientes de enfermedades raras, somos "enfermos raros"... y eso, atribuido a la persona, suena fatal... No obstante, ante hechos consumados, es necesario aceptar la expresión sin hacer aún más rara la hipotética rareza.
Nota: Los párafos siguientes sobre "enfermedades raras", han sido extraídos de la enciclopedia libre Wikipedia:"Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas, o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas, con peligro de muerte, o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas, para las que no existe tratamiento curativo.
En España se ha creado el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en base a la La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Se encuentra situado en Burgos, bajo la dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO),
Uno de los principales problemas a los que debe enfrentarse un paciente ante una enfermedad rara es al conflicto entre los medicamentos huérfanos y la industria farmacéutica. Estos medicamentos huérfanos son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar afecciones –con riesgo para la vida o de carácter muy grave – poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Las empresas farmacéuticas europeas se muestran reticentes a desarrollar tales medicamentos en condiciones normales de mercado, teniendo en cuenta que el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas de los mismos de no existir algún tipo de incentivo.
El 16 de diciembre de 1999 el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea aprueban el Reglamento (CE) 141/2000, sobre medicamentos huérfanos. Considera medicamento huérfano aquel que va destinado a la prevención o tratamiento de enfermedades raras, o de enfermedades graves más comunes pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado.
El Reglamento regula los criterios para la declaración de un medicamento como huérfano, y establece los incentivos que disfrutarán éstos medicamentos, y crea el Comité de medicamentos huérfanos de la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento, como órgano consultivo en la política de los medicamentos huérfanos y responsable de examinará las solicitudes de declaración de tales medicamentos.
A continuación, se insertan dos vídeos promocionales, producción de la
Video año 2010:
Video año 2010:
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