La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 15 de mayo de 2012

Cuarenta años conviviendo con la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy voy a hablar de un libro muy especial... como todos los recomendados en este blog. Y no sólo se detallará su contenido, sino que también, por gentileza de la autora, ha sido colgado en el espacio web de Ataxia y atáxicos para que permanezca como de “acceso libre”, y pueda bajarlo, gratuitamente, quien lo desee, desde el enlace que se indicará al final del artículo.

En primer lugar, debo presentar a la autora: Se llama María Victoria López Jiménez... nacida en el País Vasco, y residente en Madrid. Es paciente de Ataxia de Friedreich, con bastante severidad. Lo cual habla con bastante elocuencia del esfuerzo empleado en la realización del libro. Ya sabéis mi lema, que repito a menudo: “Un héroe es quien hace lo que puede”. María Victoria apenas puede teclear. La disartria de su voz tampoco permite la utilización de software de dictado. Por ello, han sido tres amigas quienes han transcrito sus archivos de sonido. Además, María Victoria, por deficiencia visual, utiliza software de lector de pantalla.

Estas discapacidades mencionadas, mal que nos pese, y especialmente a ella, no debieran menoscabar el valor literario de libro, sino potenciar el esfuerzo realizado por la autora en su ejecución.

Por cierto, el libro tiene un título muy explicativo y altamente llamativo para los lectores de este blog, que toca precisamente esta clase de temas... y conocemos, al dedillo, por sufrirlos en propia carne, o por verlos en un familiar, los efectos devastadores de este tipo de enfermedades atáxicas. Se titula, decía: “40 años conviviendo con Ataxia de Friedreich”.

Cuando se lee algo con cierta similitud con nuestra vida, siempre se halla un aliciente especial... aunque sea de lamentar que el motivo del paralelismo sea una enfermedad tan dura como la Ataxia de Friedreich. Desde el punto de vista literario, carezco de conocimientos para realizar observaciones sobre el texto. Cada uno junta las palabras a su manera. Cuando no somos profesionales de la literatura, no importa tanto el estilo empleado en la escritura, como la capacidad para hacernos entender. Sí puedo resaltar, en cambio, el extenso vocabulario utilizado por María Victoria.

Le he pedido a María Victoria que escriba unas palabras presentando su libro:

“En realidad, es una trilogía. Los tres son muy diferentes entre sí. Intentare dar una explicación a cuanto les une:

El primero es vida: (40 años conviviendo con una Ataxia de Friedreich). Es mi última narración, y se ciñe bastante a la realidad. Evidentemente, me ha costado mucho el poder concluirlo (3 años... que se dicen pronto).

En “El viaje de Amaia”, también soy yo la protagonista, aunque enmascarada. Son las peripecias descritas por una discapacitada en un viaje en avión: las aventuras amorosas, quizás con alguna base real, pero totalmente ficticias.

Y el tercero, es el más antiguo, porque é1ste sí lo escribí hace muchos años. Siempre lo había tenido guardado como se guardan los secretos, porque no me atrevía, ante los demás, a declararme escritora. Cuando pensé que podía darlo luz, no tuve más que arreglar el formato, porque ya casi todo estaba concluido. Es en realidad una historia de mi vida, pero vista como creía que se iba desarrollar. La verdad es que es muy interesante la idea que tuve cuando era joven sobre cómo pensaba que iba a devenir mi vida. Sé que digo que estaba casada... y que los niños para mí lo eran todo, pero nunca serían míos. En esto último, sí que me mantenido firme: a mí los niños me privan, pero cuando me empiezan a cansar, que los cuiden sus papas. Era muy contestataria en aquella época, y tenía una visión muy interesante sobre cómo transcurriría mi existencia
.

En fin, el libro íntegro (la tres partes partes de una sola vez), puede bajarse, gratuitamente, en formato “.pdf” desde este enlace: Cuarenta años conviviendo con Ataxia de Friedreich. Tras una breve explicación del texto, se hallara un enlace de bajada.

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2- Sección "PowerPoint del día":

El arhivo a enlazar lo he alojado en "xa.yimg". Ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia espinocerebelar, de Valencia... y no necesita más explicación que las palabras contenidas en su título (más abajo). Por otra partee, se adviere que, por su peso, el archivo pudiera tardar en cargar unos 40 segundos.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint pinchar en: 6 cuentos cortos de Tony de Mello.

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3- Sección "Video":

En esta seción, a través del alojamiento en "Youtube" se inserta un video, de 3:30 de duración. Aparte de la bella canción 'Malagueña salerosa' como fondo musical, se trata de imágenes submarinas. Y es de resaltar el comportamiento de los animales ante el hombre:


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2 comentarios:

  1. ¡Gracias, María Victoria!.

    Mi solidaridad, y un abrazo.

    Miguel-A.

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  2. Maria Victoria me encantan tus cuentos son muy ciertos y estan muy bien escritos besitos y cuidate aunque ya lo haces...........40 años con la enfermedad,debeis de ser pocos.





    Soy Antia

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