Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.
Me vais a perdonar, pues hay opiniones que no comparto. Yo tengo Ataxia de Friedreich, pero eso no es lo principal en mi vida. Muchas veces, al meterme en algunos blogs, y otras páginas especializadas acabo, afectada, deprimida, o infravalorada... con un gran sentimiento de conmiseración, que me lleva a autocompadecerme, pues acabo achacándome efectos psicológicos que no comparto.
Desde los diez, o doce años, me estuvieron haciendo miles de pruebas, y visité hospitales en diversas partes del mundo. Y aunque quizás me sentí marginada alguna vez (el clásico episodio del taxista, que cree que vas borracha), tuve muchos amigos con los que compartí una adolescencia estupenda, e hice todas las barbaridades y travesuras que los demás chicos de mi edad. ¿Que necesitaba ayuda? Claro, pero nunca me faltó un brazo en el que apoyarme.
Conforme iba avanzando el tiempo y las salidas, también lo hacía la enfermedad, entonces tomé prestada la silla de mi hermano mayor, también atáxico, lo que me permitía ir a más sitios, más rápido...

Ahora mi hijo tiene ya 15 años, y es un chico sano y sociable. Y quién sabe si convivir con la discapacidad puede constituir una parte fundamental de su educación: enriqueciendo su idea de lo que entraña el hecho de ser humano, y ampliándole la comprensión de la metafísica del dolor y la adversidad.
Nota del administrador del blog:
Carmen, creo que la apreciación que citas es más perceptual que real. Ninguno de nosotros somos el prototipo de la enfermedad. La Ataxia de Friedreich, al igual que las demás ataxias, presenta grados distintso de afección... diferente edad de inicio y distinta severidad. Lo que a ti, a mí, o a cualquiera, aún nos es posible a los 40 años, a otro/a afectado/a ya le es imposible a los 20.

Pienso que, sabiendo cuanto se cuece en este puchero de la ataxia, debemos tirar de empatía, y ser compressivos unos con otros. Yo estoy totalmente de acuerdo contigo, y con tu título "Se puede vivir con Ataxia de Friedreich"... pero si mañana saliera alguien diciendo que quiere morirse, mi obligación ética sería hacerle ver el valor de la vida... pero, sin embargo, no tendría nada que reprocharle"
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2- Sección "PowerPoint del día":
Es un archivo, alojado en "xa.yimg", enviado a la lista de correos Hipataxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia. Y, por su peso, el cargado pudiera tardar un minuto, aproximadamente.
Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Dudas científicas.
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3- Sección "Pues... yo no sé...":
Pues eso... no sé... no sé lo que es esto relacionado con la Ataxia de Friedreich. Desde luego, tiene su morbo. ¡Pasen, vean, y juzguen! No es una broma. A mí no me pregunten... ¡Me lo dijo Google!:
Para enlazar con el artículo pinchar en: Ataxia.
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¡Gracias, Carmen!.
ResponderEliminarAbrazos para ti y tu hijo.
Miguel-A.
Totalmente de acuerdo. ¡Muy atinado, gracias Miguel!
ResponderEliminarBesos:
Cristina
Hola Carmen, coincido totalmente contigo. Puede ser perjudicial el ensimismarse con la ataxia, pero como dice D Miguel hay que respetar todo.
ResponderEliminarpakokabarcos de lugo
Carmen, me identifico totalmente contigo en compotamintos y forma de pensar. Yo, apesar de algunas limitaciones, también soy feliz encima de mi silla de ruedas.
ResponderEliminarA todos, un abrazo y feliz fin de semana.
Yo veo un futuro tubio para mi, mi enfermedad progresa rapido y los pocos amigos que tenía me han abandonado por esta enfermedad, no tengo una familia propia, es difícil para mi no sentirme una carga para los demás, ¿como puedo encontrar el modo de pensar como tú? Me siento patetica por ser tan débil
ResponderEliminar¡áNIMO!. Después de las tormentas, sale el sol. Un abrazo
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