La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 8 de junio de 2012

Se puede vivir con Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Me vais a perdonar, pues hay opiniones que no comparto. Yo tengo Ataxia de Friedreich, pero eso no es lo principal en mi vida. Muchas veces, al meterme en algunos blogs, y otras páginas especializadas acabo, afectada, deprimida, o infravalorada... con un gran sentimiento de conmiseración, que me lleva a autocompadecerme, pues acabo achacándome efectos psicológicos que no comparto.

Desde los diez, o doce años, me estuvieron haciendo miles de pruebas, y visité hospitales en diversas partes del mundo. Y aunque quizás me sentí marginada alguna vez (el clásico episodio del taxista, que cree que vas borracha), tuve muchos amigos con los que compartí una adolescencia estupenda, e hice todas las barbaridades y travesuras que los demás chicos de mi edad. ¿Que necesitaba ayuda? Claro, pero nunca me faltó un brazo en el que apoyarme.

Conforme iba avanzando el tiempo y las salidas, también lo hacía la enfermedad, entonces tomé prestada la silla de mi hermano mayor, también atáxico, lo que me permitía ir a más sitios, más rápido...

Dicen que los pacientes de Ataxia de Friedreich no podemos cuidar niños. Yo tuve a mi hijo al cumplir veintinueve... y le daba de comer, y cuidaba de él. Cierto que con nuestro pulso de atáxicos, no atinaba bien. y alguna vez le di con el tenedor en los labios. “¡Vaya madre!”, diría cualquier pobre ignorante... Pues, él me conocía bien, aunque tuviera sólo un añito, y movía su boca hacia el tenedor. Adaptándose así a su madre “torpe y minusválida”.

Ahora mi hijo tiene ya 15 años, y es un chico sano y sociable. Y quién sabe si convivir con la discapacidad puede constituir una parte fundamental de su educación: enriqueciendo su idea de lo que entraña el hecho de ser humano, y ampliándole la comprensión de la metafísica del dolor y la adversidad.

Nota del administrador del blog:

Carmen, creo que la apreciación que citas es más perceptual que real. Ninguno de nosotros somos el prototipo de la enfermedad. La Ataxia de Friedreich, al igual que las demás ataxias, presenta grados distintso de afección... diferente edad de inicio y distinta severidad. Lo que a ti, a mí, o a cualquiera, aún nos es posible a los 40 años, a otro/a afectado/a ya le es imposible a los 20.

Por ende, aunque nuesta actitud pudiera parecernos heróica, no tendrá nada de ello si entramos en comparaciones. Y ni siquiera podemos estar seguros de cómo vamos a responder mañana. Al fin y al cabo, todo son reacciones no sólo a una devastadora enfermedad, sino tambien a las circunstancias y aconteceres de cada cual (por cierto, diferrente para cada uno de nosotros).

Pienso que, sabiendo cuanto se cuece en este puchero de la ataxia, debemos tirar de empatía, y ser compressivos unos con otros. Yo estoy totalmente de acuerdo contigo, y con tu título "Se puede vivir con Ataxia de Friedreich"... pero si mañana saliera alguien diciendo que quiere morirse, mi obligación ética sería hacerle ver el valor de la vida... pero, sin embargo, no tendría nada que reprocharle"


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2- Sección "PowerPoint del día":

Es un archivo, alojado en "xa.yimg", enviado a la lista de correos Hipataxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia. Y, por su peso, el cargado pudiera tardar un minuto, aproximadamente.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Dudas científicas.

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3- Sección "Pues... yo no sé...":

Pues eso... no sé... no sé lo que es esto relacionado con la Ataxia de Friedreich. Desde luego, tiene su morbo. ¡Pasen, vean, y juzguen! No es una broma. A mí no me pregunten... ¡Me lo dijo Google!:

Para enlazar con el artículo pinchar en: Ataxia.

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6 comentarios:

  1. Totalmente de acuerdo. ¡Muy atinado, gracias Miguel!
    Besos:
    Cristina

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  2. Hola Carmen, coincido totalmente contigo. Puede ser perjudicial el ensimismarse con la ataxia, pero como dice D Miguel hay que respetar todo.

    pakokabarcos de lugo

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  3. Carmen, me identifico totalmente contigo en compotamintos y forma de pensar. Yo, apesar de algunas limitaciones, también soy feliz encima de mi silla de ruedas.
    A todos, un abrazo y feliz fin de semana.

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  4. Yo veo un futuro tubio para mi, mi enfermedad progresa rapido y los pocos amigos que tenía me han abandonado por esta enfermedad, no tengo una familia propia, es difícil para mi no sentirme una carga para los demás, ¿como puedo encontrar el modo de pensar como tú? Me siento patetica por ser tan débil

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  5. ¡áNIMO!. Después de las tormentas, sale el sol. Un abrazo

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