Madre narra la difícil vida de su hija que sufre ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "elpinguino.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Nota: En la cantidad, creo que habla en referencia a la unidad monetaria de Chile.

17/08/2016.

Por su parte, la vocera (portavoz) de la Agrupación Derecho a la Vida, Miroslava Jadrievic, señaló que “muchas veces los gastos que llevan estas enfermedades son muy grandes. Muchas veces las familias no tienen los recursos suficientes, para los exámenes y tampoco para los medicamentos”.

Priscila Figueroa

Jessica Hernández es madre de Priscila Figueroa, quien actualmente tiene 15 años y padece Ataxia de Friedreich, la cual es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva. Es una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.

Hernández señaló que “a mi hija le detectamos su enfermedad a los 12 años, pero a los 6 años ella empezó con problemas. La notamos que se caía en reiteradas oportunidades y se le caían las cosas de las manos. Luego de reiterados exámenes y de buscar cuál podría ser la causa, le detectaron Ataxia de Friedreich, pero además esa enfermedad incluye diabetes mellitus tipo 1, por lo cual debe inyectarse cinco veces diarias, y así con esa enfermedad nacen otras como cardiopatía, problemas de visión, de audición, síndrome hipotónico y trastorno adaptativo”.

La afligida madre dijo que “antes mi hija caminaba bien, después empezó a usar burrito, y ahora ya está en silla de ruedas, pero a pesar de todo ha podido ir haciendo su vida dentro de lo que puede normal. Estudia en él Insuco, y cursa primero medio”.

Hernández, además, señaló que “el costo de la enfermedad es altísimo. Todos los meses debo costear alrededor de 400 mil pesos mensuales en medicamentos, y cuando debo hacer algún examen, ese monto puede superar los 500 mil pesos. Ahora la credencial que se nos entregó la semana pasada nos sirve bastante, ya que será atendida de manera inmediata, lo cual es muy importante para nosotros”.

La vocera de la Agrupación Derecho a la Vida, Miroslva Jadrievic, señaló que “nosotros hemos trabajado con la gobernación provincial para realizar un diagnóstico más especifico para saber cuántas son las personas que padecen una de las enfermedades raras, y en ese catastro se vio que existen 45 enfermedades raras en Magallanes, de los cuales lo padecen 77 personas. La semana pasada se nos hizo entrega de la credencial que identifica a nuestros familiares que tienen una enfermedad rara lo cual es un gran logro lo obtenido , ya que esta credencial nos permitirá tener mas agilidad en su atención”.

Además, Jadrievic manifestó que “con el Gobierno Regional siempre hemos tenido un buen diálogo y participamos en varias mesas de trabajo. Eso nos permite tener un mejor trabajo con ellos, ahora a nivel nacional muchas veces es más difícil y una de las demandas de todas las agrupaciones a nivel nacional, es que nos gustaría tener una ley que nos favoreciera y apoyara en los tratamientos, ya que el alto costo de los medicamentos muchas veces hace que familias no puedan costearlo”.

Jadrievic, quien su hija padece una enfermedad rara, dijo que “muchas veces los gastos que llevan estas enfermedades son muy grandes, muchas veces las familias no tienen los recursos suficientes para los exámenes y tampoco para los medicamentos, y terminan realizando una serie de beneficios para poder juntar los recursos, además es un desgaste emocional muy grande”.

Además, la vocera enfatizó que “la mayoría de las veces escuchamos quejas por el precio de los medicamentos para enfermedades como la diabetes o la hipertensión y cómo las farmacias sólo ofrecen los medicamentos que tienen un costo mayor. Una situación que sin duda complica el presupuesto familiar. Hoy en Chile un millón de personas sufren actualmente enfermedades raras y en Magallanes se tiene conocimiento de 77 personas las que padecen una de estas enfermedades, algunas de las cuales son inevitablemente fatales con las opciones medicas actuales, y que tienen un alto costo en medicamentos”.

Jadrievic agregó que desde hace ya unos años varias familias se reunieron para trabajar en conjunto y encontrar una solución y ayuda por el alto costo que conlleva muchas veces enfrentar una de estas enfermedades, y por lo cual crearon en Magallanes la Agrupación Derecho a la Vida, que agrupa a las personas que padecen de alguna de las llamadas enfermedades raras, y quienes obtuvieron un gran beneficio la semana pasada, al recibir la credencial que los identifica como personas que padecen enfermedades raras y en caso de urgencia les permite ser atendidos inmediatamente.

Fuente: http://elpinguino.com/noticia/2016/08/17/madre-narra-la-dificil-vida-de-su-hija-que-sufre-ataxia-de-friedreich

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