¿Volver a empezar?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia).

¡Hola! Mi nombre es Carlos. Soy de un pueblo de Valencia (Alzira), aunque ahora mismo resido en el C.A.M.F de Pozoblanco. Mi amigo Miguel Ángel me ha comentado si quería escribir algo en el blog “Ataxia y atáxicos”. Como paciente de Ataxia de Friedreich, me cuesta bastante teclear, pero por un amigo se hace lo que haga falta.

Cuento con 32 años. Y vengo de una familia, de cinco hermanos, bastante creyente... tanto que de pequeño estuve en un seminario preparándome para, en un futuro, ser sacerdote.

La tristeza me llegó cuando a mis trece años me diagnostican una terrible enfermedad (Ataxia de Friedreich). A pesar de la dureza del desorden, cuento con mucha gente que me ayuda y apoya…y han hecho mi vida más llevadera. No obstante, si aún no tenía esta vida bastante “jodida” tras este diagnóstico, hace unos años me enteré que dos de mis hermanos menores van a compartir conmigo la “puta ataxia”.

Entonces, de ser un niño bueno y tranquilo que cada día recitaba mis oraciones “a mi techo”, comencé mi sendero hacia la travesura. Y he dicho “a mi techo” porque… ¿si es vedad que arriba hay alguien, cómo consiente todo esto? “El mundo esta para empezar de cero”, bueno, así pienso yo. Si ahora mismo falleciera, me gustaría cruzarme con ese señor, que tantos seguidores tiene, para cogerlo del cuello y preguntarle el porqué. Lo siento si soy radical en mis pensamientos, pero estoy “quemao”.

Aquí viene la historia: el centro donde resido tiene una cafetería. La dueña (se llama Toñi) es una buena amiga de todos los residentes. Toñi me dijo un día que si le acompañaba a ver a “su” Cristo, ése mismo al que tanto ama (Cristo de Medinaceli). Bueno... pues con lo poco que he explicado, ya sabéis cómo pienso de ese señor. Aún así, le acompañe.

¡Vaya, vaya...! No sé si fue la mirada del Cristo, o al tocar las borlas de su túnica, pero algo pasó por mi interior que hizo que me emocionara, y se me saltaran las lágrimas. Con esto, quiero decir que vuelvo a ser creyente, pero no del todo. Lo siento, se me ha hecho mucho daño atacando a mi gente... ¡es por ellos mi lucha!.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guadar, hacer click en: Nada es lo que parece.

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Una visión de conjunto de las enfermedades raras

Blog "Ataxia y atáxicos".

NOTA 1: Hoy en blog "Ataxia y atáxicos" cuelgo un mensaje pegado por Jose Antonio Navarro en la lista de correos HispAtaxia. Se trata de un enlace a resúmenes de varias conferencias, en presentaciones y con sonido... para quien pudieran interesarle:

Hace un par de meses se celebraron una jornadas sobre enfermedades raras, auspiciadas por el Instituto Roche. Os remito el enlace donde están disponibles las ponencias presentadas:

Una visión de conjunto de las enfermedades raras

Espero que resulte de vuestro interés. (Jose Antonio Navarro).

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NOTA 2: A partir de mañana, se incluirá en la edición de este blog una segunda seción, sin conexión de ninguna clase con el artículo principal, titulada: "El PowePoint del día". Se tratará de un archivo de diapositivas, generalmente de humor, de mi colección, elegido al azar... y cuya función sera simplemente la de poner una nota de humor y colorido en nuestra vida de afectados de ataxia, y/o familiares o amigos.

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¿Qué es la terapia génica y por qué es tan fascinante y prometedora?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Dr. Michele Lufino.
Traducción: Marta Álvarez.
Copiado de BabelFAmily (ver nota al final del artículo).
Enlace al artículo en su ubicación original en BabelFAmily: ORIGINAL.

Cortesía del Dr. Michele Lufino para BabelFAmily.
Oxford, 16 de junio de 2010

Muchas enfermedades son causadas por un error o mutación en la secuencia de un gen del ADN que lo hace no funcional. Los genes mutados a menudo fallan en la producción de un producto proteínico que puede ser fundamental para el correcto funcionamiento de una célula. La ataxia de Friedreich es una enfermedad causada por una mutación en el gen de la frataxina que da como resultado muy bajos niveles de frataxina, una proteína esencial para la célula.

La terapia génica es un concepto relativamente simple basado en la idea de que una enfermedad causada por un gen mutado, que lleva a la pérdida de una proteína importante, puede ser curada introduciendo una copia sana del mismo gen. Una vez introducido en la célula, el gen sano o transgénico, proveerá la proteína funcional y a partir de ahí convertirá una célula enferma en una célula sana normal.

Hay principalmente dos enfoques de la terapia génica, llamados "ex vivo" e "in vivo". En la terapia génica "ex vivo" se toman las células vivas de un paciente y se tratan en el laboratorio para trasladar el nuevo gen transgénico (las células transducidas). Las células transducidas pueden ser finalmente re-introducidas en el paciente. Una vez que están en el paciente se espera que las células tratadas formen parte del mismo tejido del que se tomó la muestra originalmente. Aunque esta técnica mostró grandes éxitos, en aplicaciones recientes tiene algunas limitaciones. A menudo el tejido afectado está hecho de células incapaces de sobrevivir fuera del cuerpo o el injerto de las células tratadas no es tan eficiente como para compensar al resto de las células mutadas que se hallan en ese tejido. Ante este panorama se usa la terapia génica "in vivo" en su lugar. Esta técnica está basada en la introducción de un gen sano directamente en el tejido afectado del paciente (por ejemplo una inyección directa en los músculos, sistema nervioso, etc.).

Dado que una secuencia de ADN inyectada "in vivo" no es eficiente para entrar en las células, los virus modificados, llamados vectores virales, se emplean para entregar el transgen directamente en las células de los pacientes. Los virus se consideran máquinas altamente especializadas en la penetración de la célula y la introducción de secuencias de ADN en la célula huésped. Los vectores virales empleados en la terapia génica mantienen la propiedad de introducir secuencias de ADN en las células, pero son incapaces de replicarse y causar daño en el cuerpo dado que la secuencia viral de ADN es eliminada y reemplazada con el transgen. Los vectores virales son por tanto usados como transmisores eficientes del transgen. Dependiendo del tipo de vector viral empleado, pueden presentarse desventajas como una fuerte respuesta inmune por el organismo hacia el vector viral. Para superar estos inconvenientes han sido desarrollados métodos no-virales para la entrega del transgen pero a menudo se caracterizan por una limitada eficacia en la entrega del transgen en las células, por eso la gran mayoría de protocolos de la terapia génica, con el desarrollo actual, están basados en el uso de vectores virales.

Un aspecto importante a tener en cuenta cuando se diseñan los vectores de terapia génica, es el destino del transgen una vez depositado en las células del paciente. Como el transgen no puede replicarse, las células que replican pueden en algún caso perder el transgen. Para tener un mantenimiento estable del gen en las células transducidas se pueden emplear dos enfoques llamados vector de integración en los cromosomas de las células y mantenimiento extracromosomal. En el primer enfoque, integrando los vectores virales (tales como retrovirus o lentivirus) se inserta su vector de secuencia de ADN y por tanto el transgen dentro del material de ADN de la célula huésped (genoma). Como resultado, el transgen se ha convertido en parte del genoma de la célula del paciente y será replicado en cada división celular y mantenido indefinidamente en la célula transducida. A pesar de ser un modo eficiente de mantener el transgen, la integración de vectores virales podría insertar el transgen en un sitio erróneo del genoma rompiendo así otros genes y provocando la transformación celular (tumor).

El mantenimiento de vectores extracromosómicos describe en su lugar la presencia del transgen como una secuencia de ADN físicamente independiente del genoma celular del paciente, pero todavía capaz de replicarse. Cuando las células transducidas se replican, el transgen extracromosómico se replicará también y persistirá en la célula, proveyendo la proteína que falta en el tejido afectado del paciente. Este enfoque supera los riesgos asociados con la integración de los vectores pero permite al mismo tiempo la retención del transgen en la célula transducida a lo largo del tiempo.

Diferentes enfoques de terapias génicas diseñadas para la ataxia de Friedreich están siendo probadas en células y en modelos animales de ataxia de Friedreich (animales que muestran los síntomas característicos de la ataxia de Friedreich). Un estudio que emplea vectores de integración que portan el transgen frataxina sano, demostró que el gen frataxina podría ser transportado eficientemente a las células a través de los vectores virales, sin embargo esos vectores mostraron toxicidad probablemente debido a la alta producción no regulada de frataxina. Vectores basados en la no integración del virus herpes simplex1 demostraron ser capaces de inducir un fenotipo sano en modelos animales parecidos a la ataxia de Friedreich. Se están desarrollando nuevos vectores virales basados en el virus herpes simplex 1, los cuales son capaces de proveer una producción regulada de la proteína frataxina, que parece ser esencial para la producción de frataxina a largo plazo.

La terapia génica ofrece una gran promesa en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas, como la ataxia de Friedreich. La posibilidad de tratar pacientes permanentemente introduciendo la versión sana del gen de la frataxina en los tejidos afectados representa un enfoque limpio y poderoso para el diseño de tratamientos para la ataxia de Friedreich. Será necesario superar las limitaciones actuales en el diseño y transporte del vector a los tejidos afectados pero las ventajas que la terapia génica puede ofrecer superan a las limitaciones.

El doctor Michele Lufino es un joven investigador científico que trabaja en Oxford en el laboratorio de Neurodegeneración Molecular y Terapia Génica, dirigido por Richard Wade-Martins. El Dr. Lufino está actualmente desarrollando vectores diseñados tanto para el estudio de la ataxia de Friedreich como para el desarrollo de aplicaciones de terapia génica.

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NOTA: Con fines reproductivos, este artículo no debe ser copiado directamente de "Ataxia y atáxicos". Es propiedad de BabelFAmily... y solamente dicha organización puede otorgar, o denegar, permisos de reproducción.

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Complicación en terapia con células madre

Blog "Ataxia y atáxicos"
Copiado de "CARACOLTV.COM". Ver original.

NOTA: En este blog "Ataxia y atáxicos" se ha sido crítico con la oferta "ilegal" de terapia celular llevada a cabo por ciertas clínicas privadas no reguladas. Por ello, aunque no tenga relación directa con la ataxia, me parece oportuno incluir en el blog este artículo. En su texto se dicen muchas cosas interesantes, que pudieran sernos de utilidad a los atáxicos. El artículo es de "caracoltv.com"... excepto el chiste gráfico, cuya inclusión no tiene intención de ninguna clase, salvo la de poner una nota de humor y colorido.

Por otra parte, hay tantas cosas importantes en el texto, que se ha sido incapaz de ponerlas en letra negrita, sin tener que negrear la mitad del escrito. Subrayaría los últimos párrafos, y especialmente donde se tilda la terapia celular como prometedora, pero que "todavía existe una brecha amplia entre el conocimiento científico y la traslación clínica de terapias basadas en células madre seguras y efectivas".

Complicación en terapia con células madre:

Científicos descubrieron una complicación, nunca antes vista, en un paciente adulto con enfermedad renal, que sufrió daños en el tejido después de habérsele inyectadas células madre en el riñón.

Posteriormente murió a causa de una infección, informa el estudio publicado en Journal of the American Society Nephrology (Revista de la Sociedad Estadounidense de Nefrología).

Los investigadores creen que la terapia con células madre podría provocar el desarrollo de masas en las arterias y la médula ósea, y se desconocen cuáles podrían ser los efectos a largo plazo.

Los científicos de las universidades de Chulalongkorn en Tailandia, y de Toronto, en Canadá, advierten que es necesario tener cautela con estos tratamientos. Y agregan que aunque potencialmente las terapias con células madre son muy prometedoras, todavía sigue habiendo una brecha amplia entre la investigación y la clínica.

Los tratamientos con células madre son considerados como el "Santo Grial" de la medicina para muchas enfermedades. Esta terapia, que consiste en utilizar células madre de la sangre, por lo general ha sido vista como segura y actualmente se están llevando a cabo muchas investigaciones para utilizarla en el tratamiento de distintas enfermedades.

Reprogramación:

Se ha demostrado en estudios pasados que es posible "reprogramar" a las células madre adultas, tomadas de la médula ósea, para que se conviertan en una variedad de células específicas, incluidas células de riñón.

Y los estudios con animales habían demostrado que la inyección directa de estas células madre en los órganos, era un procedimiento seguro.

La nueva investigación, sin embargo, descubrió una complicación que nunca antes había sido descrita.

El caso, que involucró a una paciente adulta con enfermedad renal severa y estaba siendo tratado en una clínica privada, recibió una inyección directa de sus propias células madre en sus riñones.

A los pocos meses, uno de los órganos sufrió una hemorragia y fue necesario extirparlo.

Los científicos de Tailandia y Canadá -que estuvieron involucrados en la extirpación y análisis del riñón- descubrieron que la paciente no se había beneficiado con el tratamiento sino había desarrollado masas, compuestas de una mezcla de células arteriales y de médula ósea, en los sitios de la inyección.

Eventualmente, el otro riñón también falló y la paciente murió a causa de una infección.

Entusiasmo "prematuro":

La doctora Duangpen Thirabanjasak, quien dirigió la investigación, afirma que "este tipo de lesión nunca ha sido descrita antes en pacientes, y creemos que pudo haberse formado tanto directamente por las células madre que fueron inyectadas, o quizás fueron las células madre las que causaron que las masas se formaran".

La investigadora advierte que ya que éste ha sido un evento único, nadie sabe con certeza cómo podrían comportarse estas lesiones con el paso del tiempo.

Los autores concluyen que sus hallazgos deben servir como una advertencia a los investigadores de que el desarrollo de masas arteriales y de médula ósea podrían ser una posible complicaciones de la terapia de células madre.

Agregan que ahora es necesario llevar a cabo más investigaciones para determinar las circunstancias que pudieron haber causado la formación de estas masas y para establecer estrategias para evitar esta posible complicación en el futuro.

Otros expertos expresan que hay que ser cautelosos con estas terapias, especialmente cuando se llevan a cabo en clínicas privadas no reguladas.

"El entusiasmo prematuro y los protocolos que no han sido sometidos a investigación rigurosa son peligrosos y resultan en una publicidad negativa para el campo de la investigación de células madre", expresa en la misma publicación el doctor Andras Nagy, del Hospital Monte Sinaí, en Toronto.

"Y lo más importante es que pueden tener resultados desastrosos sin beneficios para el paciente".

"Aunque es un campo muy prometedor, todavía existe una brecha amplia entre el conocimiento científico y la traslación clínica de terapias basadas en células madre seguras y efectivas", agrega el científico.

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Reflexiones sobre la ataxia (enfermedad familiar)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Para recordar los capítulos anteriores de esta serie, ir a: Reflexiones sobre la ataxia (primera etapa). Y a: Reflexiones sobre la ataxia (superación).

La familia frente a una ataxia hereditaria:

Hay que aprender a lidiar con una enfermedad crónica, progresiva, e incapacitante, sabiendo que la vida de familia, tras el diagnóstico, ya no será nunca igual. Éste, como problema grave, hay que encararlo en familia.

La familia se preguntará que es una enfermedad crónica. En resumen, es la enfermedad que dura mucho tiempo, o una alteración en la salud que no se remedia con una intervención quirúrgica, ni con un tratamiento médico breve. Esta enfermedad, una ataxia hereditaria, conlleva efectos muy penosos, no sólo por la naturaleza del padecimiento y la terapia, sino también por el hecho de tener que soportarla durante un periodo largo... y lo más fuerte del caso, es tratarse de un desorden “genético” y “progresivo”. La palabra “genético” significa que es una enfermedad hereditaria... y, en un futuro, pudieran verse afectados físicamente otros miembros familiares. Y “progresivo” quiere decir que el desorden, con el paso de tiempo, empeora lenta, pero inexorablemente.

Por tanto, aunque no físicamente, las consecuencias de la enfermedad no se limitan únicamente al paciente, sino también a la familia. Por tales motivos, debe conocer cuáles son las consecuencias generales del tipo de ataxia hereditaria que afecta a la unidad familiar. Seguramente, los familiares estarán mejor preparados que el propio paciente para afrontar las dificultades que se presenten. También, sería deseable que amigos, vecinos, y compañeros de estudio, comprendan cuáles son los estragos de la enfermedad, para poder prestar la comprensión y ayuda necesarias.

Principalmente las familias, al conocer la enfermedad, pueden prestar un mejor apoyo, modificando los programas normales de actividades familiares. Es muy importante que las familias brinden a los afectados de ataxia ayuda práctica y apoyo emocional.

Los continuos altibajos de la enfermedad, ocasionan una amenazante sensación de incertidumbre, dolor y tristeza. Por eso, es normal que, tanto afectados como familiares, se hagan preguntas respecto a la evolución del desorden: “¿Cuándo empeorara?” ... “¿Cuánto más se podrá soportar esta situación?.

La enfermedad ocasiona un estigma social, o temor a incomodar a la gente. Esto puede ocasionar problemas sociales. Por otro lado, no todo el mundo sabe qué decir, o hacer al hallarse frente a una persona discapacitada. Cuando uno es distinto a los demás, muchas personas se quedan mirando, o hablan sin pensar. Esto resulta muy incómodo para los afectados de ataxia. Lo cierto es que uno mismo tiende a responsabilizarse de su enfermedad, y lo que dice la gente, incluso la forma de mirarle, le hace sentirse más culpable.

Para afrontar la ataxia como enfermedad familiar:

A la hora del diagnostico, muchas familias reaccionan con aturdimiento, incredulidad, y negación de la realidad. Es todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal grave progresivo y debilitante. La familia sufre mucho al conocer la enfermedad y el carácter hereditario de la misma. No siempre las familias reaccionan bien.

Las familias juegan un papel muy importante al tener que afrontar una enfermedad crónica incapacitante en uno de sus miembros. Son ellos los únicos capaces de ayudar a que el paciente tenga un estilo de vida casi normal, independientemente de la limitación. La familia tiene que recordar y entender que la enfermedad afecta a toda ella como unidad, de una manera, u otra... y que, por tanto, esta enfermedad no es sólo de uno, sino que es una enfermedad familiar.

Aunque la enfermedad sea incurable, el conocimiento de cómo afrontarla puede minimizar el impacto mental y emocional. Es necesario hacer las preguntas oportunas al Dr. para entender mejor la situación:

• ¿Qué curso seguirá la enfermedad, y qué resultados tendrá?.
• ¿Cuáles serán los síntomas, y cómo podrán controlarse?.
• ¿Qué opciones terapéuticas existen?.
• ¿Qué efectos secundarios, riesgos, y beneficios ofrece cada tratamiento?.
• ¿Qué acciones debe tomarse para mejorar la situación, y cuáles deben ser evitadas?.

Es natural que la familia desee que el paciente conserve una buena calidad de vida. Sin embargo, el paciente necesita sentir que aún controla ciertos aspectos de su existencia. La sobreprotección extremada no es buena.

Por otra parte, hay que tratar de superar los temores, producto del miedo, sin dejarnos vencer por la incertidumbre. Las emociones varían mucho de un paciente a otro. Algunos consejos serían:

• Debido a la lentitud impuesta por la ataxia, es preciso darse tiempo para reallizar cualquier tarea... sin inpacientarse.
• Al estar en la casa todo el día, es importante buscar entretenerse aprendiendo algo, u ocupado en algo.
• Intentar mantener el buen ánimo.
• Si fuera necesario, acudir a una consulta psicológica.
• Es conveniente mantener contacto con personas que presentan la misma o parecida limitación: pudiera resultar más fácil la comunicación,
• Cuando se presente una crisis de lágrimas, lo mejor es dejar sola a la persona que llora.
• Mantener una comunicación fluida con la familia, ayuda mucho.

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Reflexiones sobre la ataxia (superación)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Para recordar el capítulo anterior de esta serie, ir a: Reflexiones sobre la ataxia (primera etapa)

Hay que analizar los recursos de los que disponemos cada uno de nosotros. Debemos apoyarnos con las experiencias de quienes han afrontado circunstancias parecidas. Esto es como si fuera un combate entre las personas: la que hubiéramos querido haber sido, y la que podemos llegar a ser. La cuestión es imponernos... el problema es cómo.

Tras el diagnóstico, es natural lamentar y llorar durante un tiempo. Hay que llorar por lo que se ha perdido, pero sin olvidar lo que aún permanece. Uno de los recursos más importantes es la capacidad personal de adaptación.

Una vez asimilado el impacto del diagnóstico, se descubre que es preferible la dolorosa verdad al temor de no saber nada. Por eso, debemos informarnos sobre nuestra enfermedad... para que el conocimiento nos ayude a analiza las medidas que conviene adoptar. A lo mejor descubrimos que la situación no es tan grave como creíamos, y hasta encontramos motivos para ser optimistas. Aunque mengüen las facultades físicas, conviene recordar que las cualidades mentales y emocionales no se ven afectadas. Se conserva la inteligencia... las dotes de organización... o la calidez de una sonrisa.

En la forma de reaccionar ante la enfermedad, es cada uno el único que tiene la facultad de decidir cómo va a responder ante ella. En la ataxia hereditaria, como enfermedad degenerativa que día a día nos reduce más las facultades físicas, no se trata de mirar qué actividades ya no nos son realizables, sino las que todavía lo son.

Es preciso ponernos metas que entren dentro de nuestras posibilidades de realización. Aunque la consecución de una pequeña meta pueda parecer un hecho insignificante, no lo es. Ese pequeño éxito, nos motiva a proponernos otros retos, y, de ese modo, a vivir lo más activos posible.

El mantener el contacto con los demás ayuda mucho, ya que uno no se siente tan solo. Puede hablar de las dificultades, y hasta se puede reír: el humor ayuda a afrontar muchos problemas, sean de origen interno o externo. Se dice que “la risa es la mejor medicina”.

No se debe permitir que la enfermedad tome el control de todo en nuestra vida. Por eso, debemos realizar actividades como escribir, escuchar música, leer, pintar, o hablar con un amigo de confianza, etc.: No se solucionará el problema, pero sí será un alivio.

Retos del enfermo de ataxia hereditaria:

• Informarse sobre la enfermedad, en este caso la Ataxia Hereditaria.
• Adoptar un modo de vida distinto a antes de diagnóstico... adecuado a las posibilidades personales.
• Realizar un programa personal de actividades.
• Afrontar el cambio en las relaciones sociales.
• Mantener la sensación de normalidad y control.
• Intentar reponerse de las pérdidas ocasionadas por la enfermedad: rehabilitación.
• Evitar la actitud pasiva.

NOTA: Mañana se editará el tercer y último capítulo de esta serie "Reflexiones sobre la ataxia".

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Reflexiones sobre la ataxia (pimera etapa)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Una de las experiencias más desagradales en la vida es descubrir que padecemos una enfermedad crónica progresiva incapacitante, o bien que un accidente nos ha causado daños permanentes e irreversibles. Ya nos enteremos del problema en la quietud de una consulta médica, o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad. No es probable que estemos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.

Sabemos que no es fácil sobrellevar una enfermedad crónica incapacitante. No obstante, existen distintas formas de ir recobrando el equilibrio, así como un cierto control de nuestras vidas.

Cuando nos es diagnosticada una enfermedad grave y progresiva, reaccionamos con una serie de emociones: como la incredulidad. Podemos reaccionar pensando: “¡Se habrá equivocado el Dr.!”. O la negación: “No es posible” ... “tiene que haber algún error”... “a lo mejor se han confundido las muestras”.

Otra reacción muy corriente es la sensación de infelicidad que nos envuelve, y nos impele a buscar la soledad, y llegamos a preguntarnos: “¿Tendré que pasarme el resto de mis años sufriendo?”.

Quizás se llegue a desear un imposible, como que retroceda el tiempo. Luego nos atrapa la incertidumbre y ansiedad pensando: “¿Y ahora qué haremos?”. Después, llega el terror, el gran miedo. Al principio, por el contrario, hasta puede sentirse alivio al ver que, al fin, la gente acepta que nuestra enfermedad no es imaginaria, sino muy real.

Tal vez nos inquiete la posibilidad de perder las riendas de nuestra vida. Sobre todo si se disfruta de relativa independencia, pudiendo incomodar la idea de depender cada vez más de otra persona. También puede preocuparnos que la enfermedad domine nuestra vida y limite nuestras actividades. Y por último, nos invade la ira, motivada por la sensación de ir perdiendo el control de nuestras vidas. Finalizando con la pregunta repetida una y otra vez: “¿Por qué me ha pasado esto precisamente a mí?”. La situación parece injusta y absurda.

También nos domina la vergüenza y la desesperación, pensando en: “¿cómo me verá la gente?”... ”¿qué dirán...?”. Y al final viene la soledad. Posiblemente, la enfermedad nos obligue a permanecer más tiempo en casa, y no podamos relacionarnos con los viejos amigos. Es probable que se reciban cada vez menos visitas, y menos llamadas telefónicas. Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, tal vez nos encerremos en nosotros mismos. Se pasa del aislamiento social (nadie viene a verme), al aislamiento emocional (tampoco quiero ver a nadie). A veces, surge la pregunta de si lograremos aguantar un día más.

Es comprensible que se necesite tiempo para superar el diagnóstico de esta enfermedad.

NOTA: Mañana se editará un nuevo capítulo de esta misma serie "Reflexiones sobre la ataxia".

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