Historia en primera persona

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Mariano Landa, paciente de "Ataxia de Friedreich", de Buenos Aires

Texto copiado de "Desde Las Diferencias", 01/08/2010.

Original en: Historia en primera persona - Mariano Landa.

Nota: Para ampliar la fotografía, hacer click con el ratón sobre ella.

Nací en 1982 en Brasil, Sao Pablo, viví allí 3 años y volvimos a Argentina (Mamá y Papá argentinos).

Nos mudamos a Victoria, Buenos Aires, cuando tenía 4 años nació mi hermano Agustín. Allí vivimos hasta mis 5 años, momento en el cual se separan mis padres, y nos mudamos mi mamá, mi hermano y yo, a Almagro, en Capital Federal.

La primaria la hice en el Florencio Balcarce, durante esos años, si bien tenía ataxia, no se manifestaba hasta ese momento.

A mi papá lo veía los fines de semana y durante la semana estaba con mamá.

A los 13 años, comencé la secundaria en un colegio técnico, Luis A. Huergo, donde mi profesor de gimnasia, cuando comenzamos en 1er año, nos realizo un chequeo de la espalda y descubrió que yo tenia escoliosis (desviación de la columna), que con el tiempo supe que es un síntoma de la ataxia.

Comencé con los tratamientos pertinentes, traumatólogo, kinesiólogo, use corset.

A los 14 nos mudamos a Paternal, donde vivo actualmente.

Luego de luchar contra la progresión de la escoliosis, llegué al punto de que a los 17 años me tuve que operar, porque había avanzado mucho y ponía en riesgo los órganos internos.

Un mes previo a la operación, falleció mi papá.

Luego del procedimiento, comencé la recuperación, que llevó alrededor de un año, recobrar la confianza en moverse, caminar solo, sacarte el miedo a los golpes, en fin, un proceso que lleva su tiempo.

A los 19 años en un viaje de placer, tuve un gran episodio de falta de equilibrio, en ese momento pensaba que era a causa de la operación y del viaje, pero cuando volví, fui al médico para quitarme las dudas. El traumatólogo notó algo relacionado a la marcha y me derivó al neurólogo, y allí mediante muchos estudios, y mandar estudios al exterior, me diagnosticaron Ataxia de Friedrich.

Ahí empezamos a averiguar y ver qué era y todo lo que se hace ante estos casos. Mi mamá comenzó a hablar con mucha gente española y viajó a conocer a gente con la misma enfermedad. A su regreso, reunió a gente en la Ciudad de Buenos Aires, y paso a paso logró encaminar lo que se transformaría en ATAR (Asociación de Ataxias de Argentina).

Encarar a nivel personal la enfermedad (o cualquier cosa que te modifique tanto la vida), nunca es fácil, es un proceso que lleva tiempo, cómo lidiar, qué cambios produce, cómo decirle a los afectos, familia, amigos, etc.

Luego de ese proceso, que lleva más o menos tiempo, según la persona, lo mejor es tratar de seguir viviendo y haciendo las cosas que uno quiere y de la mejor manera posible.

En mi caso, hice varias cosas:
- Buceo, adaptando el deporte a lo q yo podía.
- Curso de navegación (un curso de velero adaptado).
- Aprendí batería, durante 4 años.
- Curso de Sonido Técnico.
- Danza aérea (comencé hace 4 meses y sigo).

A partir de fines del 2009 comencé a usar silla de ruedas, si bien el uso de la misma implica ciertos cambios, no debe dejar limitarte, sigo concurriendo a recitales, juntándome con amigos, saliendo, pasándola bien, a veces lleva más tiempo, o alguien tiene que ayudarte, pero no hay que dejar de hacer lo que a uno le gusta.

Sobre la Danza aérea, que es la actividad que estoy realizando ahora, es simplemente hermoso, tengo la fortuna de estar en un grupo donde los profesores y la gente, supo entenderme y trabajar conmigo para que algo tan lindo como volar, se haga realidad.

Llegue a esta actividad, gracias a Mariana Paz, que es una de las dueña de Redes (Club de Circo), ella tiene un hijo, Felipe, de 13 años con ataxia de Friedreich, se contactó con ATAR, se asoció y nos preguntó si queríamos ir a ver la escuela a probar y jugar un rato.

Me encantó, fuimos con otro chico a conocer el lugar y nos colgamos de las telas, los trapecios, muy divertido.

Como quede enganchado me interesé por ir a clases... ¿pero de qué? Ahí Mariana me recomendó que hiciera arnés, así fortalecía las piernas; comencé a hacerlo, asistiendo martes y viernes, al principio con el soporte de Fabián, un profesor que me acompañaba para darme seguridad y que me sintiera cómodo.

Al cabo de un mes aproximadamente, al desarrollar una buena relación con Matías y Checha (los profesores) y también con el grupo, seguí con las clases pero asistiendo solo, siendo uno más, más allá de usar silla de ruedas y que ciertas actividades me cuesten más que otros, me siento muy cómodo con el grupo.

Lo mejor que se puede hacer, es nunca bajar los brazos y empujar hacia delante, habrá cosas que no se pueden hacer, pero entonces hay que modificarlas o adaptarse para poder hacerlas.

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Fábula del conejo y el pájaro.

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De vacas y toros

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

El tema de los toros está de actualidad después de haberse prohibido los espectáculos taurinos en Cataluña. Comenzaré diciendo NO ser aficionado a los toros. No estoy muy seguro, porque se trata de mi lejana niñez, pero tengo la noción de haber asistido, en toda mi vida, a un solo festejo taurino: fue a una novillada en una plaza de escasa categoría. Digamos dos: También asistí al espectáculo de "El bombero torero", que algún tonto crecido lo ha criticado, posteriormente, por parecerle discriminación, mientras a los niños nos causaba ilusión y una simpatía infinita por los protagonistas. Eran unos enanitos "toreando jocosamente" unos diminutos becerros... "charlotada"...y por cierto, la sangre y la muerte allí no existían.

La asistencia a ambos espectáculos eran promesa familiar: "Si trabajas duro durante la recolección, te llevamos a las fiestas de "La Piedad", en Herrera de Pisuerga, a la charlotada, o a los toros". Y uno aguantaba el tórrido calor del estío montado sobre un trillo tirado por pareja de vacas, dando vueltas sobre las mieses. En realidad, no se tenía que hacer gran cosa, sólo empuñar una larga vara que, aunque no se utilizara, servía para que las vacas no se detuvieran en su rutinario trabajo. Lo más difícil de la tarea era (como suena) que las vacas no debían cagar sobre las mieses. El trillo, entonces, arrollaría las espigas, en lugar de desplazarse sobre ellas. Había que ponerles a las vacas un cubo al culo en cuanto se detenían y hacían mención de querer evacuar. Si no se andaba listo, y las boñigas caían sobre las mieses, era necesario recogerlas a mano, envueltas en unas pajas.

Para que, a quienes suene raro todo esto, no piensen en explotación de menores, explicaré que los adultos comenzaban las labores de acarreo (traída de las mieses a la era) a las dos de la mañana. El trillado se efectuaba, para que las mieses estuvieran resecas, con las horas de más sol. Todos los adultos, trillando, cantaban para distraerse, pero eso, no les libraba de quedarse roncando sobre el banco del trillo... incluso con el peligro de terminar rodando por el suelo. Mi difunto abuelo cantaba: "Por decir ¡viva San Roque!, / me metieron prisionero. / Y ahora que estoy en la cárcel, / ¡viva San Roque y el perro!". La segunda estrofa nunca se la oí... ¡ya estaba dormido!.

Bueno, dejando las bromas, trillar no era tan fácil como los hacíamos los niños: Con nosotros la vacas tomaban su rutina y variaban poco la ruta. Los adultos habían de dirigir a los animales por los sitios menos molidos de la torna... o corregir nuestros desaguisados, desplazando mieses con una horca. En nuestra era siempre se trillaba con dos parejas de vacas... con sentidos giratorios opuestos. Sin embargo, no había peligro de choque: bastaba confiar en los animales.

Recuerdo una vaca con la mala maña de cambiar de sentido de circulación, cuando le tocaba la peor suerte, si se percataba de ser comandada por un niño. Las instrucciones era claras: aguijonearla inmediatamente con la vara cada vez que intentara cambiar su sentido circulatorio. Posiblemente, los lectores no hayan dado con el truco de la vaca pícara: La vaca de la pareja que va por la parte exterior de la torna tiene mayor recorrido que la que va por el interior. Esto supone una gran diferencia de esfuerzo... especialmente bajo un sol abrasador que les hacía caminar a paso cansino... casi apeadas al camizo (viga giratoria que unía el yugo con el trillo).

Ya veo haberme enrollado. Siempre me pasa. Mi cabeza dictaría párrafos muchísimo más largos de cuanto mis lentos dedos de paciente de ataxia pueden teclear. Lo que, hasta aquí he querido decir es que NO soy, ni mínimamente siquiera, aficionado al espectáculo taurino. Eso no quiere decir que sea antitaurino... ni por lo más remoto. Estos personajes antitaurinos me parecen chalados, metidos a querer arreglar el mundo. Presiento que no tienen ni puñetera idea de lo que es un animal. Exagerando un poco, diría que me he criado entre vacas. Las he amado hasta llorar... y también las he llamado "putas" "reputas", y "mil veces putas" cuando me han metido la pata en el cubo de ordeño... y se jodieron diez litros de leche. Pero de estos antitaurinos, pensaría que sólo han visto animales por televisión. Les compararía con mi sobrino, que un día se negó a comer carne, porque, según él, era de "animales muertos".

- ¡¿Cómo que muertos... será que los han matado!?.

- Bueno, sí... matados y muertos es lo mismo,

Y el chaval se retiró a la cocina, y, tal vez creyó que aquello era fruto de los árboles, volvió con un bocadillo de chorizo.

Tengo la impresión de que el debate catalán sobre la prohibición del espectáculo taurino no tiene relación con el maltrato a los animales, sino que son cuestiones de intereses nacionalistas. Nada hubiera sido igual si un político del pasado no hubiese concedido a las corridas de toros la denominación de "fiesta nacional". Los políticos, como el diablo, cuando no saben qué hacer, matan moscas con el rabo... peor aún... jodido maltrato a los insectos... son aniquilados a golpe de plaguicidas y aerosoles. Y es que hablar de prohibición de espectáculos taurinos por legislar el maltrato al toro, parece no saberse, de la misa, la mitad. Y causa risa ver a los antitaurinos detrás de una pancarta diciendo: "¡Toros sí... toreros no!". ¿Pero de qué higuera se han caído estos tíos? ¿Acaso creen que van ha hallar las dehesas llenas de toros, para fotografiarse, como si fuera un safari, cuando les quiten el motivo de la rentabilidad de su existencia? ¡Son leyes de vida! Lo mismo que a mí me jodía que mi vaca metiera la pata en el cubo de leche, y me tirara diez litros. Lo mismo que, sintiéndolo en el alma me hacía vender mi vaca al matadero, porque, aún estando el la flor de la vida, había caído en la desgracia de no quedar preñada, y ya no era rentable. ¡Qué remedio!.

El toro de lidia es criado para ese fin, morir en la plaza... y sin ese cometido, no tiene razón de ser. Y por cierto, salvo ese cuarto de hora anterior a su muerte, es el animal que mejor vive durante cinco años. ¿Saben estos antitaurinos que la carne blanca es de terneros lechales estabulizados en cubículos? ¿Saben que los novillos (añojos) son terneros hacinados sobrealimentados con pienso que contiene anabolizantes y tranquilizantes legales para que engorden durante un año, como pelotitas de carne? Saben que una vaca lechera es un bicho barrigudo (tal vez modificado genéticamente), al que de dan pienso para que se hinche bebiendo (cuando mea, parece que se ha reventado una tubería)... para que dé 20, 30, 40 litros de leche diarios durante 11 meses al año... exigiéndole un parto al año (nada de montas... antitaurina al completo... inseminación artificial... y vale)?. ¿Saben que un rostrizo (cochinillo asado) es un cerdito tierno de pocos día de vida? ¿Saben que a los cerdos machos para cebo les castran (sin anestesia) a los 2 meses escasos... antes de que alos seis, sean sacrificados con cien kilos de peso? ¿Saben que un lechazo (cordero lechal) es un corderito que, aún mamando, es llevado al matadero antes de llegar a los doce kilos? ¿Saben que la caza (llamada deporte) consiste en matar a tiros de escopeta a los animales. ¡No! No lo saben. Los antitaurinos me parecen pobres ingenuos a los que cualquier día pillo con un bocadillo de chorizo... no saben que es de un cerdo a quien castraron, sin anestesia, a los dos meses, y a quien criaron con piensos con anabolizantes y tranquilizante legales para llegar a los cien kilos de peso, antes der sacrificado a los seis.

La "raza" política es peor aún. Los antitaurinos, al menos, son buena gente.... aunque ingenuos, bienintencionados. Los políticos no quieren bocadillos de chorizo... prefieren el jamón... mejor si es de pata negra... en lonchas... nada de pan. Les encanta, si se tercia, por ejemplo, saborear el rostrizo... ése tan tierno que se parte a golpes de plato... que, luego, como brindis, rompen contra el suelo. Sí, les gusta, claro... y si paga otro... mejor que mejor.

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¡Una de huevos fritos!.

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A las cinco de la tarde

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en:
http://www.miguel-a.es/BPMILI/

A las cinco de la tarde. Parece un título para una corrida de toros, pero no lo es. A las cinco de la tarde, sonó el timbre de casa anunciando la llegada de Maite (ayer, por teléfono, me había comunicado su visita).

Pronto, a su lado, le estaba acariciando la mano. Ha sido un diálogo, a última hora, en el silencio, con clamoroso sonido, hasta que el taxi ha venido a recogerla. Dos atáxicos se han besado en el crepúsculo de una tarde de estío de julio, sin rozarse la piel. Con la comprensión recíproca y la sonrisa en el rostro, ajenos a todo cuanto nos rodeaba. Se nos parte el alma al no poder oír ni entender con claridad nuestras propias palabras, que parecen balbuceos de niños pequeños. La brisa ha sido testigo mudo de nuestras dificultades comunicativas, sin poder remediar tamaño dislate.

Gracias, Maite, por estos deliciosos momentos. Quizás no seas de tanta belleza como la diosa Venus. No importa. En la mitología griega, a Afrodita, la diosa de la belleza, se la describe brotando de la espuma del mar, y su nombre puede traducirse como “nacida de la espuma”. Los mitos siguen existiendo hoy en día: uno de ellos cuenta que nadar alrededor de la roca te proporcionará la belleza eterna. Otro, asegura que hacerlo desnudo te brindará la eterna fertilidad...

De la ataxia no se dice nada de nada en la mitología. Para nosotros ya pasó el tiempo. Sólo quedan balbuceos de sueños y recuerdos... siempre los benditos recuerdos.

Maite, amiga, siempre estarás en mi corazón.

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Pensamientos inolvidables.

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La luciérnaga dorada (continuación)

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/

Nota: Para ampliar la foto anterior, hacer click sobre ella.

Para ir a la primera parte de "La luciérnaga dorada", hacer click en: Primera parte

CONTINUACIÓN:

Andrea se puso de cuclillas, y alargó una manita con la intención de acariciarlo. pero su padre le dijo que no lo hiciera, porque a los sapos no les gustaba que se les tocara, pues soltaban un veneno por su piel. La pequeña se extrañó, se quedó pensativa, y fue a hacerle una pregunta, pero, de repente, señaló la pared de la casa (porque Jacinto vivía en una grieta que se abría en la parte baja de la casa, en el exterior, junto a la puerta).

- ¡Mira, papá, una luz! ¡Jacinto ha puesto una luz a la entrada de su casa!.

Andrea seguía agachada, y se acercó hasta casi rozar con su naricilla el haz de luz. De repente, miró asombrada a su padre, informándole de la extraordinaria noticia de que la luz era un gusanito.

- ¿Dónde la ha comprado? Yo quiero una igual para mi cuarto, papá. -La pequeña trataba de engatusar a su padre, rogándole con la mirada-.

- Hija mía, eso no se vende en las tiendas, es una luciérnaga, y hay que dejarlas en libertad, porque si no, su luz se apaga y acaban muriendo.

Antonio recordó con nostalgia aquella noche de verano hace unos catorce años en la que se declaró a Julia, cuando eran unos mocosos todavía, y le susurró al oído que ella era su luciérnaga dorada, una chispa de luz, de humor, de gracia y felicidad en su historia que le iluminaba con intensidad, indicándole el camino a seguir. Todo eso, lo dijo movido por una vena poética, que ni siquiera él sabía que existiese... mientras ella le escuchaba en silencio, le sonreía y se sonrojaba tímidamente. Con el tiempo, aquel piropo se convirtió en un apelativo íntimo y secreto, que utilizaba para animarla en las escasas ocasiones en que su ánimo se venía abajo.

Antonio permanecía ensimismado en sus recuerdos con una sonrisa dibujada en su rostro, cuando el bichito desapareció en un santiamén; sin dejar ni rastro.

La niña tiró repetidamente de la camisa de su padre:

- ¡Papá, papá, Jacinto se la ha llevado! Ha sacado una lengua enorme, la ha atrapado, y se la ha tragado -representó la escena con su mano poniéndola a modo de pinza, estirando rápidamente su brazo, y pegándole una manotada al aire- y ¡zas! se la ha llevado.

- Sí, bonita; a veces ocurre -Antonio pensó en Julia, en que también se la habían llevado, y se la habían quitado de las narices sin poder hacer nada al respecto-.

- Ah claro, ahora lo entiendo; Jacinto ha visto que a nosotros nos ilumina la luna, y él necesita una luz ahí adentro. Debe estar muy oscuro en su interior, y por eso se la ha llevado. -La niña se dirigió al sapo- ¿Verdad que sí?

El padre acarició la cabeza de Andrea, sintiendo que, desde el cielo le empapaba la luz de Julia, y recordando las últimas palabras de su esposa al despedirse, afirmando que su luz no se apagaba, si no que viajaba hasta la luna, y que, desde allá arriba, iluminaría con fuerza para él y su niña.

Jacinto, ya satisfecho, volvió a su guarida, y la calle solitaria del pueblo quedó en silencio, con un intenso rayo de luna que envolvía dos siluetas.

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Las chicas son guerreras.

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La luciérnaga dorada (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

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Niña, siente la luna;
esa luz inmaculada que no deslumbra,
ese candor que te vela y guarda con ternura.

Niña, no tengas miedo,
no te hace falta nada más;
ni faroles, ni bombillas, ni linternas; nada.

Ella te protegerá del inmenso universo oscuro
con sus tenues rayos de luz serena.
No temas pequeña, y niña, siente la luna.

Todas las noches del mes de julio, Andrea acompañaba a su padre a visitar a Jacinto. No creáis que se trataba de una hora intempestiva para semejante menester. No amigos, porque el viejo Jacinto sólo se dejaba ver a partir de las diez de la noche, cuando empezaba a oscurecer. El padre de Andrea le preguntaba a su hija con una sonrisa pícara a ver si quería dar una vuelta por el pueblo antes de acostarse; a lo que la niña le contestaba abalanzándose sobre su mano y guiándole con impaciencia hacia la puerta de salida.

Antonio soltó una carcajada ante la reacción de su pequeña, y notó un gran regusto en su interior que le hizo sentirse estupendamente bien. Advirtió cómo una corriente calentita le subía por el brazo desde la mano derecha, la que le había agarrado su hija, y se expandía por todo el pecho, entibiándole el corazón.

Julia, su mujer, había fallecido hace un par de años, de un cáncer de estómago que nadie había detectado. Se fue casi sin darse cuenta, ni ella ni sus familiares. Toda la vida la iba a echar de menos, todas las noches con sus días. Aunque, menos mal que antes de marcharse le dejó a su pequeña Andrea que había sido la artífice de su templanza, la que había mantenido a flote su equilibrio, porque sin su existencia, se habría hundido sin remedio en la incertidumbre y el desconsuelo. Menos mal que la niña era muy pequeñita cuando murió su madre, contaba apenas con dos años, y no fue consciente de su pérdida porque si no... ¡Dios! ...no quería ni imaginar la catástrofe que habría ocasionado para los dos semejante situación.

Andrea se convirtió en la alegría de la casa, en la que con sus risas llenaba los huecos y vacíos de la vida de Antonio; la luz en las tinieblas, una gran cascada de agua fresca en el árido desierto en el que se habría transformado su porvenir. Si no fuera por su inocencia de aurora, su optimismo transparente que emergía ante cualquier situación amenazante, el regocijo y alborozo que derrochaba, él habría sucumbido ante la negrura de su frágil universo callado.

Recordaba, hace cuatro años, su gozo e ilusión al enterarse de que iba a ser el padre de una criatura que crecía en el seno de su amada esposa, pero desde el día en que el dulce retoño hizo su aparición, fue su madre la que verdaderamente se volcó en sus cuidados. Él inconscientemente, la abandonó un poquito; bueno, no es que la abandonara, simplemente, la descuidó; porque Julia se encargaba de todo lo referente a su pequeña, y él, por comodidad, lo había permitido. Sin embargo, al fallecer su esposa, tuvo que ocuparse también de todas esas tareas a las que no estaba acostumbrado, y fue entonces cuando comprendió lo que realmente significaba tener un hijo. Todos los sacrificios y privaciones se veían compensados con los impulsivos abrazos de Andrea, con la emoción que brillaba en sus ojitos negros cada vez que le dedicaba su atención, con la frescura de sus besos de lavanda y el cariño que de ellos emanaba. Poco a poco, aquellos primeros sacrificios tomaron un cariz de necesidad para el apenado padre, y en la actualidad disfrutaba de aquellos momentos con placer y deleite.

En menos que canta un gallo, se plantó con su hija en el portal de su casa. La temperatura nocturna se tornaba francamente agradable, ya que el termómetro había descendido considerablemente, teniendo en cuenta el sofocante calor reinante durante el día.

Nada más cruzar la puerta, Jacinto fue el protagonista de su conversación y no tuvieron que esperar mucho tiempo para que el viejo se hiciera presente.

Andrea se acercó a él y lo observo con gran detalle, se colocó a dos palmos de él. Antonio la separó un poquito no fuera a ser que el pobre se sintiera cohibido, o molesto. La niña lo miraba con ternura y curiosidad, sin reparar en la repugnancia que a otros les producía su aspecto. Efectivamente, ella no se percataba de su piel áspera y rugosa, ni de los abultados granos que abundaban en su cuerpo. Su padre afirmaba, jocosamente, que era una suerte que Jacinto viviera junto a ellos, porque con su fealdad espantaba a todos los vecinos no deseados. La chiquilla le susurraba, con preocupación, que bajara la voz si no quería que el susodicho se enfadara, y desapareciera. Así es que el hombre se calló y miró a Jacinto en silencio. Desde luego, pensaba el juicioso padre: cualquiera diría que se trataba de un viejo amigo, y por supuesto que lo era, pero, sin embargo, la chiquita no se daba cuenta de que él no le entendía... de que no podía saber si le insultaba o le halagaba... y que, además, le traía sin cuidado... no se percataba de que Jacinto tendría otras preocupaciones, si es que las tenía. Pero... era tan bonita esa inocencia, era tan... tierna, que Antonio no quería todavía estropearla ni mancharla de materialidad... ya tendría tiempo más que suficiente para sumergirse en este mundo y chorrear de apestosa realidad. Prefería compartir con ella su visión particular de lo que le rodeaba durante los escasos años de infancia que le quedaban a su niña, porque a él, ya hacía mucho que se le olvidó ser un niño: se le olvidó que se pueden coger las nubes desde lo alto del monte y engullirlas al igual que el algodón de azúcar que venden en las ferias... que las siluetas que se recortan en la cima de las montañas son los indios apaches de la tele al acecho de sus víctimas... que las arañas venenosas hacen guardia bajo la cama... se le había olvidado todo eso.

Ahora, con Andrea tenía la oportunidad de revivir todo lo olvidado, y le gustaba... le gustaba contemplarlo todo bajo el prisma de color, y evadirse del presente durante unos minutos cogido de su mano. No he de ser yo, meditaba, quien le diga que Jacinto no sabe leer, que no va a la escuela, que no tiene amigos... No he de ser yo quien le diga que Jacinto es un bicho, un animal, un batracio, un sapo, porque eso, ella ya lo sabe, pero no lo comprende del todo, concibe el mundo diferente; como lo concibe un niño.

Andrea se puso de cuclillas, y alargó una manita con la intención de acariciarlo, pero su padre le dijo que no lo hiciera, porque a los sapos no les gustaba que se les tocara, pues soltaban un veneno por su piel. La pequeña se extrañó, se quedó pensativa, y fue a hacerle una pregunta, pero de repente, señaló la pared de la casa (porque Jacinto vivía en una grieta que se abría en la parte baja de la casa, en el exterior, junto a la puerta).

Nota: Mañana se editará la segunda y última parte de este mismo relato.

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Ley de igualdad.

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Aleupa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Nota: Para ver descripción y/o cómo adquirir el libro "Con alas en los pies", de María Pino, hacer click en: "Con alas en los pies.

Gracias a un regalo, descubrí el otro día una fantástica tienda. Paqui me regaló una taza, pero es diferente, especial, y mejor. Una taza con dos asas. Me dijo que cuando la vio supo que, por mi ataxia, estaba hecha para mí... aunque creo que era para que al beber su té moruno, tan rico, no le manchara algo de su nuevo salón... je, je... porque el recipiente me ayudaría a beber con mayor precisión, facilitando mis movimientos.

Me recomendó visitar cierta tienda, porque me encantaría: Vendían muchos tipos de diferentes ayudas para personas con problemas de movimientos.

Así que el viernes, mi madre, mi hermana, y yo, nos fuimos de excursión para investigar esa misteriosa tienda. Nosotras somos, laguneras y la tienda está en la Vera, Puerto de la Cruz... Después de muchas vueltas, dimos con ella: “Aleupa” se llama. Nada más bajar por la rampa adaptada para la entrada, no sabía por dónde empezar a mirar: ¡Había de todo!... y me fui llenando el regazo de cosas que me quería llevar ya...

ALEUPA es una tienda especializada en ayudas a la dependencia física, que ofrece todos los recursos mecánicos, estáticos y didácticos, destinados a atender las necesidades específicas y de confort de todas las personas que tengan limitada su autonomía y capacidad para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria... tanto si es un problema temporal, como crónico.

* Cuenta con ayudas para los bebés y su crecimiento, pues los niños pequeños también son personas dependientes: para alimentarles adecuadamente, para su seguridad, su confort, su estimulación precoz, para vencer dificultades ante el aprendizaje, y estimular su desarrollo intelectual...

* Ayudas para la recuperación: para facilitar la vida y el proceso de recuperación tanto de adultos como de niños en situaciones de convalecencia temporal...

* Ayudas a la independencia: para facilitar la movilidad, y aliviar los procesos de reposo, facilitando la actividad mental...

* Ayudas para convivir con la enfermedad crónica: para disminuir las carencias del enfermo y aumentar su autonomía... -aquí yo me volví loca con todo lo que quería llevarme-.

* Ayudas a la percepción: para moderar el efecto de la disminución sensorial, por medio de ayudas técnicas, que pueden, también, facilitar otras alternativas sensoriales...

* Ayudas para el cuidador: cuenta con recursos técnicos para facilitar las tareas más gravosas y comprometidas del cuidador...

Sinceramente, me quedé flipando con la tienda: "Aleupa" era grande, y estaba repleta de recursos, que no tenía ni idea de su existencia. Una parte de la tienda estaba destinada a los productos de puericultura y a muchos productos estimulantes para el crecimiento de los más pequeños... otra, para recursos del cuidado personal... otra, para la electromedicina.

Y muchas técnicas para corregir, o mejorar, la salud postural... rehabilitación... ayudas en la cocina... en la habitación... y en el baño... diversos productos de ayuda sensorial, y para la movilidad... Si alguien necesita o quiere algún artículo relacionado con las categorías expuestas anteriormente, y que ALEUPA no tenga, pueden gestionar su pedido para que llegue en breve plazo. Además, están a disposición todos los productos relacionados con la cosmética, la alimentación infantil y la parafarmacia.

Seguro que tiendas, como ésta, en la Península hay a montones... quizás no... pero en las islas, no. Estoy segura de que a muchos de mis amigos y compañeros les encantaría “Aleupa”, y podría resultar una gran ayuda en muchas circunstancias a tantas familias y a las personas que sufran algún tipo de dependencia. Deberían de existir más aleupas, je, je...

Adjunto a este artículo dos fotos más, que hice dentro de “Aleupa”, de varios de diferentes accesorios para ayudar a mejorar la calidad de vida con la dependencia:


NOTA: El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: Aleupa También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

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Leales hasta la muerte.

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El águila y la zorra

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en:
http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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Estaba cansada el águila
de siempre comer lo mismo,
cuando hallóse con la zorra,
y, al momento, así le dijo:

– “¡Qué suerte tenéis vosotros
que de pelo vais vestidos,
pues coméis cuanto os place!
¡Eso está magnífico!
No os faltan buenos dientes,
ni un par de brazos fornidos,
para guisar, de mil modos,
lo que os pide el apetito.
Nosotras, gente de pluma,
de brazos, ¡ay!, carecemos;
pico tenemos, y gracias,
para un guisote mal hecho.
Créeme, amiga zorra,
comer así, es un tormento.
Siempre, siempre, igual pitanza.
no nos queda otro remedio”.

La raposa contestó:
– “Cuanto tú dices es cierto.
A mí ver, razón te sobra.
De veras, te compadezco.
Y en vista de ello, te invito
a compartir mi alimento,
si es que te gusta la sopa”.

- “¿Sí me gusta? ¡Ya lo creo!
Hace tanto tiempo que no cómo,
que su sabor no recuerdo".

– “Mejor que mejor, amiga.
Yo tengo un puchero lleno.
¿Vamos? A comer te invito”.

- “Por supuesto. Acepto.
Gracias. Mi barriga
saldrá de pena con ello”.

Así que las dos llegaron
al hogar de la raposa,
ésta preparó la mesa
sobre una amplia roca,
sin mantel, ni servilletas,
ni vajilla, ni cubiertos.

Vació en la roca llana
el puchero de la sopa,
-una sopa más que clara,
pero, en cambio, muy sabrosa–.
Ante tales circunstancias,
–roca llana y sopa acuosa–,
la invitada se quedó
sin poder probar ni gota,
puesto que su pico no era
una cuchara muy propia.

Entre tanto, con su astucia,
se tragó, la anfitriona,
en un cerrar y abrir de ojos,
todo el puchero de sopa.

Al cabo de una semana,
nuevamente se encontraron,
y la zorra, muy burlona,
preguntó con desparpajo:

- “¡Hola, querida amiga!
¿Todo va bien? ¿Cómo vamos?
¡La sopa del otro día
dicen que te gustó tanto!".

– “Ya lo creo –contestóle–.
Precisamente es el caso
que ahora voy a unas bodas
muy lucidas, de alto rango,
en que darán, según dicen,
sopa igual, de primer plato.
Si quieres venir, te invito.

– “¿De veras? ¿Y puedo ir
sin tarjeta de invitado?
Y ¿dónde serán las bodas?”.

– “¿Ves las nubes? Pues más alto”.

– “Subir allá yo no puedo”.

– “Sí, mujer, sí puedes. ¡Claro!
Monta a mi espalda.
De subirte yo me encargo".

Y la zorra, diligente,
siguió todo lo ordenado.
El águila emprendió el vuelo
con verdadero entusiasmo,
siempre arriba... más arriba...
hasta el momento ansiado,
en que, con un gesto brusco,
echó a la zorra al espacio,
y el cuerpo de la raposa
reventó contra un peñasco.

Las burlas, si son pesadas,
se pagan tarde o temprano.

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Sección "PowerPoint del día":

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En el supermercado.

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