La velocidad de progresión de la ataxia de Friedreich viene determinada en gran medida por edad y severidad genética, según un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

13 de octubre de 2016.

La severidad de la mutación genética que causa la Ataxia de Friedreich, junto con la edad, es el principal factor que determina la velocidad de progresión de la enfermedad... es un hallazgo que puede mejorar el diseño de futuros ensayos clínicos en búsqueda de terapias para el desorden.

El estudio: “Progression of Friedreich ataxia: quantitative characterization over 5 years”, publicado en la revista 'Annals of Clinical and Translational Neurology', sugiere que los ensayos harían bien en centrarse en los participantes más jóvenes. El seguimiento a éstos durante un periodo de tiempo más largo, también podría ser una manera de reducir el número de pacientes en cualquier ensayo en particular.

Investigadores del 'Children's Hospital of Philadelphia' han observado que varios ensayos centrados en el tratamiento de la Ataxia de Friedreich fracasaron debido a un mal diseño del estudio. Los fracasos, argumentan, han sido causados ​​por la falta de conocimiento de cómo progresa la enfermedad, lo que ha hecho que sea difícil calcular el número de pacientes necesarios para el estudio.

Para entender mejor los factores que impulsan la progresión, el equipo ha seguido a 812 pacientes. Dado que el estudio sigue en curso, y los pacientes están inscritos de forma continua, sólo 234 pacientes fueron seguidos durante un total de cinco años. Los pacientes fueron examinados con pruebas neurológicas específicas para la enfermedad: la 'Friedreich's Ataxia Rating Scale (FARS)', y la FARS modificada y puesta al día.

Además, los pacientes realizaron la prueba introducir la clavija en 9 agujeros, la caminata cronometrada de 25 pies, pruebas de visión, e informaron sobre actividades de su vida diaria. Los análisis mostraron que la edad, junto con el número de repeticiones GAA (guanina-adenina-adenina) en el gen FNX, predijeron el rendimiento de los pacientes en todas las pruebas.

El equipo examinó los factores que influyen en la tasa de progresión, y encontró que la edad es el principal factor que afecta al avance de la enfermedad, con pacientes más jóvenes progresando con mayor rapidez. Los números de repeticiones GAA en ambos alelos tenía más de un impacto en la progresión de la enfermedad, mientras que el número de repeticiones en el alelo de menor número, no lo tuvo.

Sin embargo, al estratificar el grupo según la edad, los investigadores observaron que la velocidad de progresión depende también del estadio de la enfermedad. En la ejecución de una nueva toma de análisis, entre otras cosas, teniendo en cuenta la edad y la severidad genética, el equipo observó que la gravedad de la enfermedad al inicio del estudio, fue el factor más importante para predecir la velocidad de progresión en los años posteriores.

En un análisis final, ajustado por la gravedad de la enfermedad al inicio del estudio, el número de repeticiones GAA fue el factor predictivo más significativo. Sin embargo, los investigadores señalan que es difícil separar el efecto de la edad y la gravedad genética, por lo que los ensayos clínicos se beneficiarían de inscribir a los pacientes más jóvenes.

Magdalena Kegel posee un Máster en Biociencias Farmacéuticas y un doctorado interdisciplinario fusión de los campos de la psiquiatría, inmunología, y neurofarmacología. Su investigación anterior se ha centrado en los cambios metabólicos e inmunológicos en trastornos psicóticos. Ahora, está centrada en la divulgación científica, lo que le permite cultivar su pasión por la ciencia médica y salud humana.

Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/10/13/friedreichs-ataxia-progression-speed-determined-by-age-and-genetic-severity/

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Eterno sueño de amor

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolome Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en agosto del año 2004, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'

Eterno sueño de amor:

La mano del amor nos ensartó
cuando la luna plateada
se vio envuelta por el manto de la noche.
Nosotros éramos perlas,
y los suspiros,
los hilos.
Ante nosotros se destapaban los jazmines deliciosos,
y tu boca sonriente llegó como un relámpago.

Pero el triste alejamiento
deja en mi pecho una espesa niebla,
llenando de dolor mi apenado corazón....
Nada alejará este desánimo.
El alma se sosegará
cerrando los párpados cansados...
Las lágrimas se deslizan por las mejillas.
La noche se hizo oscura.
Sin estrellas...
El día...
La noche...

El corazón no late.
Le falta el amor de la vida
recordando nuestra pasión sin medida.
Aquellos suspiros
que llegan al alma,
como suave viento de la montaña perdida.

Inhiestas colinas diminutas...
Desnudas rosas,
anhelando besarlas,
perdiéndome en ellas...
Rozar con mis labios tu boca...
muriendo en tus brazos.
Invisible como el viento,
allí estaré.

Respiro olores a madreselvas salvajes
con éxtasis los efluvios de tu cuerpo,
despertando de este eterno sueño,
donde, como en el origen de la vida,
la nada eres tú...
Yo...
Tu cuerpo...

Brumas de pasión,
ocultando las montañas de tus pechos,
trasparentes, de enamorada.
Eres el despertar de una Aurora...
Rosa roja de un amanecer.
Los cuerpos, como sombras diluidas en el aire,
entre ardientes gemidos,
y vaporosas fantasías amorosas,
lo inundan todo de felicidad,
dejando huellas en los recuerdos...
surcos abiertos en la tierra prometida,
adormecida por la pasión...
esperando la semilla cálida
derramada sin mesura.
Se silencian las palabras...

Sólo se oyen suspiros de amor...
delirando pasión desmedida,
dejando sentimientos en el alma
que invaden con locura tu virginidad.

Llegará el verano,
marchitando todo cuanto esté bajo su manto,
mas tu belleza seguirá floreciendo
cual maravillosa primavera.
Lirios y rosas serán eternos
bajo tu mirada de Diosa enamorada...

Yo esperaré tus caricias.
Mi alma enamorada sale de tierra,
como hermosa sementera.
Te dormirás en la ribera del río de nuestros sueños
buscando el amor que brota de mi pecho,
como torrente de pasión para decir:
¡Te amo!.

Me subyugó tu mirada de azabache,
oscura como la noche.
Buscarás mis ojos,
cráteres de un volcán ardiente de pasión,
que se consumen de amor en sus cavidades.
Amor de dos enamorados, preguntando:
¿Qué hacemos separados?

Acariciémonos hasta consumirnos
en abrasador fuego sobre la tierra.
Jirones de viento deshechos en el fuego y la pasión,
quemando todo cuanto tocamos.

Bucearé en tu cuerpo,
buscando placeres olvidados,
que me enseñaste un día
en un valle recóndito y lejano,
gimiendo entre suspiros.
Tus besos llegaron vivos,
como moras negras de zarzas salvajes,
dejando en mis labios el sabor del fruto prohibido.

Tu amor fue ladrón de mi alma,
adorando a su carcelera
que, enajenada, abre los brazos...
Cárceles de nuestras almas...

Suave, tu pubis roza mi piel desnuda.
Trenzas de terciopelo y escarcha...
La vida comenzó...
La muerte llegará para un cálido sueño:
¡Sueño eterno de amor!.

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Los pacientes de Ataxia de Friedreich muestran estabilidad mental a pesar de su decadencia física, según un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alexandra Andersson PhD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

6 de octubre de 2016.

Los pacientes con Ataxia de Friedreich muestran notable estabilidad de salud mental, a pesar de la decadencia física, en comparación con los pacientes afectados por otros trastornos neurodegenerativos... Estos resultados han sido publicados en un estudio longitudinal de tres años en pacientes con Ataxia de Friedreich, usando escalas de cuestionario de autoinforme.

En el estudio: “A longitudinal study of the SF-36 version 2 in Friedreich ataxia”, publicado en 'Acta neurologica scandinavica', investigadores han seguido a lo largo de tres años la salud física y mental de 122 pacientes australianos con Ataxia de Friedreich, para auto-reportar una percepción subjetiva de la calidad de vida, se utilizó el cuestionario llamado 'SF-36V2'.

El cuestionario consta de 36 preguntas, en ocho secciones... y las respuestas han sido ampliamente estudiadas.... Además, la 'Friedreich Ataxia Rating Scale (FARS)' ha sido usada para conectar las puntuaciones de salud física y mental con signos clínicos de la Ataxia de Friedreich.

Los resultados mostraron una decadencia gradual de la salud física durante los tres años, y se encontró que estaba vinculada con la duración de la enfermedad, edad a la fecha de revisión, y la puntuación FARS... Sin embargo, el componente mental no mostró relación con ningún parámetro de la enfermedad.

Estos hallazgos sugieren que, a pesar de la decadencia física, las personas con esta enfermedad tienen un bienestar mental relativamente estable... No hubo diferencias en la puntuación de salud mental en comparación con la población en general, lo cual es consistente con otros estudios anteriores sobre este mismo tema.

Aunque con SF-36V2 ya se ha investigado en estudios anteriores, ésta es la primera vez que se usa en un estudio a largo plazo. No fue vista diferencia en el estado físico o mental después de uno y dos años del estudio, lo que indica que esta escala no es sensible para medir los cambios a corto plazo en esta enfermedad. Esto puede ser debido a la lenta progresión del desorden. Una limitación del estudio fue que sólo 37 pacientes completaron el cuestionario final.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria rara caracterizada por deterioro progresivo en el sistema nervioso.... Otros trastornos neurodegenerativos como la enfermedad de Parkinson (PD) y la esclerosis múltiple (MS) son conocidos por mostrar una alta tasa de una secundaria condición psiquiátrica.

En Parkinson y la Esclerosis Múltiple, aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes desarrolla depresión, lo cual es 10 veces más que en la población general... Los estudios han revelado que los factores psicosociales y el grado de discapacidad no son la principal causa de la depresión en esas condiciones. En cambio, parece ser una consecuencia de deterioros de los nervios relacionados con la enfermedad, y daños en el cerebro.

Los resultados de este estudio mostraron que, a pesar del deterioro físico durante los tres años de seguimiento, los pacientes con Ataxia de Friedreich se mantuvieron relativamente estables mentalmente. Esto podría ser debido a las limitaciones del estudio, o a que las redes de células nerviosas afectadas en la Ataxia de Friedreich no están involucrados en la regulación del humor en la misma medida que en Parkinson y en la Esclerosis Múltiple... Se necesitan estudios adicionales en este área.

Alexandra Andersson es licenciada en psicología, con continuación de estudios en neurociencia y farmacología. También tiene un Med. interdisciplinario, fusión de los campos de neurofarmacología, psiquiatría, e inmunología, por el Instituto Karolinska, en Estocolmo, Suecia... Su investigación anterior se ha centrado en la interacción entre los sistemas inmuno y neurotransmisores en trastornos psicóticos.

Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/10/06/friedreichs-ataxia-patients-show-mental-stability-despite-physical-decline/

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¿Qué es la ataxia? - Signo de problemas en el cerebelo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jaclin Campos ... para "listindiario.com" ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Este trastorno se caracteriza, sobre todo, por la falta de coordinación de los movimientos voluntarios. Un neurólogo aclara algunas dudas relativas a esta condición..

Cuando hace algunas semanas se dijo que la cantante y actriz mexicana Pilar Montenegro sufría una enfermedad degenerativa que supuestamente la había alejado del medio artístico, el término ataxia se puso en el tapete.

¿Qué es la ataxia? ¿Cuáles son sus síntomas? ¿Qué la origina? Estas y otras preguntas asaltaron a las personas que nunca habían escuchado hablar de esta condición.

Luis Taveras Guzmán, neurólogo del Hospital General de la Plaza de la Salud, explica que la ataxia es un signo neurológico que se produce cuando hay deterioro de la función del cerebelo.

Se caracteriza, sobre todo, por la falta de coordinación de los movimientos voluntarios.
La inestabilidad de la marcha es una de sus manifestaciones tempranas (el paso se asemeja al de una persona en estado de embriaguez) y la razón por la cual el paciente empieza a caminar con los pies más separados para evitar perder el balance y caerse.

La persona con ataxia, explica Taveras Guzmán, no es capaz de andar erguida, pararse en un pie, o caminar sobre una línea. Además, la incapacidad para coordinar los movimientos hace que tenga problemas para articular las palabras (habla escandida o frases pronunciadas en un solo tono) y para deglutir.

La función del cerebelo:

Ubicado en la parte posterior de la cavidad craneana, el cerebelo regula la coordinación muscular y el equilibrio del cuerpo.

El neurólogo Luis Taveras Guzmán explica que los movimientos voluntarios se crean en la corteza del lóbulo frontal del cerebro. Pero, para ser efectivos y lograr su cometido, esos movimientos deben ejecutarse de forma armoniosa. En este punto entra en juego el cerebelo.

Ataxia: signo principal de lesiones del cerebelo:

La ataxia fue descrita por primera vez en 1863 por el médico alemán Nikolaus Friedreich. Se trataba de casos hereditarios en menores de edad.

Otros médicos después de Friedreich describieron diferentes tipos de ataxia hereditaria.

Todavía hoy, según el neurólogo Luis Taveras Guzmán, la mayoría de los casos diagnosticados tiene origen hereditario. Pero detrás de esta falta de coordinación en los movimientos puede haber otras causas.

Taveras Guzmán, gerente de Neurología del Hospital General de la Plaza de la Salud, dice que existen ataxias adquiridas. Se producen como consecuencia de eventos cerebrovasculares o traumas (en estos casos los signos aparecen de forma inmediata, no progresiva), consumo de drogas o medicamentos, tumores, síndrome paraneoplásico y enfermedades degenerativas.

En el caso de las drogas, la más dañina para las células del cerebelo es el alcohol. “El alcohol es tóxico para todas las neuronas, pero en forma muy especial para las células del cerebelo, porque son muy delicadas y sus funciones son muy específicas y exclusivas”, señala Taveras Guzmán.

Medicamentos antiepilépticos y antidepresivos también pueden alterar el funcionamiento de las células del cerebelo y dar lugar a la falta de coordinación motriz.

Por otro lado, dice Taveras Guzmán, aunque solo el cinco por ciento de los tumores del encéfalo ataca al cerebelo, una proliferación anormal de células en este pequeño órgano provoca ataxia.

Tumores en otras zonas del cuerpo podrían, del mismo modo, ser causantes de este desorden. El síndrome paraneoplásico -así se conoce a esta condición- ocurre cuando un tumor a distancia distancia (de pulmón o mama, por ejemplo) libera sustancias tóxicas para el tejido nervioso central.

“Como las neuronas del cerebelo son tan sensibles, empiezan a funcionar mal y se produce una ataxia que uno no entiende por qué se produce porque uno no le ve tumor al paciente, ni nada dañado a nivel del cerebelo; no es alcohólico ni está tomando una medicina que induce la ataxia” , comenta el neurólogo.
“A este tipo de paciente”, prosigue el médico, “probablemente dentro de dos o tres años le sale un tumor que estuvo escondido y que estuvo produciendo la ataxia”.

Por último, cita enfermedades degenerativas como la esclerosis múltiple, que producen focos de afectación a nivel de la sustancia blanca del cerebelo, e inducen a la falta de coordinación en los movimientos. “Esta causa -señala Taveras Guzmán- es menos frecuente”.

¿Existe tratamiento?:

Las ataxias de origen genético no tienen cura. Ahora bien, Taveras Guzmán explica que en los casos de ataxia por deficiencia de vitamina E, o coenzima Q, suministrar esas sustancias hace que los pacientes experimenten mejoría.

“A menos que una ataxia sea inducida por una lesión tratable médicamente, como un tumor o una infección del sistema nervioso central, las ataxias no son tratables”, expresa el neurólogo.

Al paciente se le da seguimiento y se le brinda orientación para que aprenda a sobrellevar su condición. No obstante, la progresión podría depender del tipo y la edad a la que se presenta. Taveras Guzmán dice que un paciente que empieza a sufrir una ataxia hereditaria en la edad media puede sobrevivir hasta 20 o 30 años, pero aquellos que la desarrollan en la infancia mueren jóvenes.

El paciente puede fallecer por complicaciones derivadas de la mala o poca utilización de sus músculos, por una caída, un golpe o problemas al deglutir los alimentos.

“Las ataxias son fáciles de identificar, difíciles de diagnosticar y prácticamente imposibles de tratar adecuadamente”, concluye el especialista.

Fuente: http://www.listindiario.com/la-vida/2016/10/03/437537/que-es-la-ataxia

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'Y en cuestiones de experiencia, siempre he llegado tarde y mal...' - Silla de ruedas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Desde hace bastantes años que comencé a "chamullar" sobre esto de la ataxia, sin más titulo que el de paciente, en ocasiones me llueven las preguntas, como si fuera algún catedrático en la materia. Y contesto como sé... pero que sepan que "soy aprendiz de todo, y maestro de nada". No sé de quién esa cita... aunque me da la impresión de haberse convertido en dicho popular... En temas médicos, hablo porque tengo boca... Y en cuestiones de experiencia, siempre he llegado tarde y mal... y si algo he aprendido, ha sido a fuerza de los palos que, sin vara, me ha dado la vida :-)

Pregunta 1... desde Perú:

Estaria bueno saber otro lugar de acceso al rilutek, y si sirve para otros tipos de ataxia.

Respuesta:

No dispongo de información sobe 'rilutek'. Tampoco sé de ensayos clínicos con dicha substancia en ataxia (que es como se dilucida la eficacia de un fármaco para una enfermedad concreta). No obstante, la palabras, en el artículo de tu referencia, del Dr. Carlos Chávez, quedan claras: Es un fármaco usado en, y prescrito para, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.

El fenómeno que cuenta sobre "atarse los cordones, etc. etc..." significa muy poco. El Dr. Chávez sabe muy bien que podría tratarse de un provisional efecto placebo si el paciente confía en ello. Por eso, los ensayos clínicos incluyen la modalidad de doble ciego... comparando el efecto con el del grupo que toma el placebo creyendo que toma el medicamento.

Pregunta 2... desde Colombia:

Le cuento que este año he tenido la oportunidad de hacer evaluaciones de familias con ataxia, y recientemente asistí a una reunión de un grupo de apoyo en el que se insinuó que algunos de los asistentes han mostrado cierta renuencia a utilizar las ayudas para movilizarse (e.g. silla de ruedas). Esto me interesó un poco, pero fui a buscar en la literatura científica, y no encontré cosa alguna al respecto.

En Colombia, no encontré siquiera datos de prevalencia de las ataxias, ni de las caídas, ni del uso de apoyos. Recurrí a buscar blogs y encontré el que usted viene administrando. Ha sido interesante leer algunas de las publicaciones, de hecho, hay una sección en donde se habla sobre el uso de la silla de ruedas (y otras ayudas) y la aceptación de utilizarla.

Quiero pedirle respetuosamente que me cuente un poco de lo que sabe, desde su propia experiencia y de las personas que usted ha conocido. ¿Cuál es la actitud hacia esas ayudas para caminar/moverse? Cuando alguien se rehúsa momentáneamente a hacer uso de ellas, ¿qué argumentos tienen, qué sienten, etc.?.

Respuesta:

El fenómeno que cuentas es real. Si bien, no es exclusivo de la ataxia, sino común a toda una serie de enfermedades progresivas. Y dentro de ellas, no afecta a todos pacientes por igual: Cada paciente tiene una edad distinta, que le dará una visión diferente del problema... y una forma de ser, que resultará canalizadora de sus propias inquietudes. Por lo dicho, no es un tema científico del que pudieras hallar tratados en los informes médicos, sino algo de pura lógica, que sólo se consigue ver, como se dice, poniéndose en los zapatos de cada afectado.

Evidentemente, no es lo mismo una ataxia de inicio temprano (niñez o adolescencia), que las llamadas ataxias del adulto. Lo que más conozco, y es mi propio caso, es la ataxia de inicio en la adolescencia. En ella, en primer lugar, existe la negación, o no aceptación. Ahí, el paciente, mientras no supere su problema psicológico, difícilmente va a aceptar ayudas. Estará siempre pendiente de si la gente le mira, o le deja de mirar. Yo también he sentido ese problema. Al fin, lo mandas a la mierda: "Yo, soy yo... y los demás que miren y piensen lo que les dé la gana". ¡Más vale pronto que tarde! Sin embargo, siempre llegamos tarde.

La necesidad de silla de ruedas pienso que sitúa en un estrato diferente. Los pacientes solemos pensar que es lo último (o sea, el acabose). Incluso, más allá de tus complejo psicológicos, bienintencionadamente, te lo inculcan desde fuera: "resiste... aguanta...". Y no es verdad. No es el final de nada. La vida sigue. Y la silla te será una ayuda... al igual que otros necesitan unas gafas, o una prótesis dental.

Yo mismo me aguanté cuanto pude... hasta el final. "Camina, o revienta", me decía, parafraseando el título de cierto libro. Y eso sí es malo... no la silla en sí... Claro que, como nos habían advertido, un uso inadecuado de la silla de ruedas puede llevar a apoltronarnos en la misma. ¡Verdad mentirosa! Y es que podemos presumir de tener la inteligencia suficiente para discernir el momento en que la silla nos resulta imprescindible, y cuando podemos dejarla aparcada. Es decir: mientras podamos, utilizarla solamente a tiempo parcial. Lo de apoltronarse no consta en ningún manual de instrucciones :-)

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4, IV - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III

4, IV - CLARIDAD:

El tener que abandonar los estudios... mi incapacidad para reconocer que necesitaba ayuda para ir y venir de casa al instituto, puesto que acompañada y sin miedo no se me bloqueaban las piernas... el saber con certeza que la anochecida que me asusté, me seguían dos hombres, mi profesor los vio y, sin embargo, cuando miré, no vi a nadie, se esconderían, o que sé yo... el “encontronazo” con la policía... el empezar a sentirme una inútil por estar todo el día en casa sin hacer nada... el que me dijeran que era hora de solicitar una pensión de minusvalía por no poder trabajar... fue más de cuanto podía soportar.

Aunque realmente supusiera un alivio el dejar de estudiar, ya que se había convertido en una pesadilla que me hacía vivir una angustia constante. Y quizá, tal vez podría haber estado preparada para solicitar una pensión… ¡ya ves, qué te paguen sin trabajar!. aunque sea una cantidad ridícula... Pero yo había pasado toda mi vida mirando libros, y no para ser una persona minusválida, sino un ser humano más, igual a todos, sin ninguna enfermedad, útil para la sociedad. No importaba que en el fondo de mi subconsciente supiera lo que me iba a pasar. Todos sabemos que un día moriremos, ¿alguien está preparado?.

Y aún menos me importaba que me dijeran constantemente que los discapacitados son unas personas más, que pueden ser perfectamente útiles a la sociedad, que... No me importaba nada. Yo no era ni discapacitada, ni menos válida, ni leches... Yo sólo era una mujer, sin adjetivos.
Cuando intentaban convencerme de mi realidad huía, pero no encontraba refugió, ni siquiera me servía convertirme en avestruz y meter la cabeza bajo el ala... la realidad me acosaba. Esa realidad me abofeteaba sin piedad. Y lo peor, es que yo ayudaba con ahínco a que esas bofetadas me hicieran sangrar el alma. Como la primera vez que fui al Imserso a hacer los papeles para solicitar una pensión por no poder trabajar.

En una sala cegada por el sol me explicaban amablemente muchas, demasiadas, cosas a cerca del entorno de la persona con minusvalía. Sobre todo me hablaban del preparamiento y su posterior integración laboral. Yo no escuchaba, porque todo eso me importaba un carajo, y así lo dije... Mi madre se disculpó en mi nombre, mientras me fulminaba con la mirada.

Rellené los formularios que me entregaron. Y, antes de irnos, me dijeron que se me había olvidado poner lo que hacía, a que me dedicaba, en que ocupaba mi tiempo libre... Le miré y, con la voz de quien quiere encontrarse de vuelta de todo sin haber ido a ningún sitio, le dije:
- ¡No se me ha olvidado, pero es que me da vergüenza poner que soy un parásito que vive a costa de sus padres... Todo mi tiempo es libre!.
A mamá se le escapó un "¡¡MAY...!!. Y yo... yo salí de allí con algo muy quebrado por dentro, si es que aún quedaba alguna pieza entera en mi interior.

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Jueves, 5 de Mayo:

Me han castigado por lo que he dicho en el Inmerso. Yo me siento así. Bajé la guardia y... ¡No puedo fingir siempre! Aunque sé que mis padres sufren si me ven mal.

Cada vez ando peor. No me atrevo a andar sola. Esta mañana, cuando iba al gimnasio, me he caído. Tengo un moratón enorme en el tobillo. Con el calcetín no se ve. Mamá ha dicho que en la próxima revisión le pedirá a la doctora que la ambulancia colectiva me lleve a rehabilitación. No me importa... casi mejor no tener que ir en autobús. Pero cuando papá ha dicho... ha dicho, eso de que tal vez podría llevar un bastón... ¡Dios mío, no puedo más! ¡Que soy yo! ¿Qué coños me esta pasando?.

¡Si no fuera por Juan!.
Menos mal que mañana es viernes, por fin le veré, aunque le vi ayer, y acabo de hablar por teléfono con él... ¡Le necesito tanto! ¿Lo sabes, verdad?.
Me hace sentirme mujer... me hace sentirme normal. Con él no disimulo. Me quiere, y me abre una puerta desconocida para mí. ¿Sabes?, antes abrazada al oso Lolo pensaba que Juan es mi única medicina... con él no duele, no lloro...
No... no veo... Ahora, las lágrimas no me dejan continuar escribiendo.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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Mi tratamiento para la ataxia (5)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ramón Moreira (atáxico) ... para "Ataxias Galicia" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"La vida no es esperar a que pase la tormenta, es aprender a bailar bajo la lluvia"

5 de octubre de 2016

Hoy, en un artículo de opinión, quiero contaros mi experiencia con las ayudas técnicas para los atáxicos.

Padezco una SCA 36, que la denominan como “ataxia da costa da morte”, es una ataxia hereditaria del adulto, y que en mi caso tuve los primeros síntomas a los 45 años.

Voy a hablaros de mis experiencias y sensaciones, por si éstas resultasen de interés para alguien.

Como muchos sabéis, además de una sesión semanal de fisioterapia, soy asiduo de un gimnasio con varias clases semanales de yoga, y también con mi entrenador personal con el que realizo tareas/actividades, orientadas a lo que en estos momentos son para mí los cuatro pilares de la rehabilitación: la propiocepción, la coordinación, la flexibilidad, y la fuerza.

Viendo que iba a pasar una temporada lejos de mi ciudad, mi entrenador me dijo:"aprovecha para andar todos los días".

Observando la biomecánica de mi marcha, tendente a caerme hacia delante, fue mi "Terapeuta Ocupacional" la que me sugirió que no siguiera usando el bastón, mi estado actual lo desaconsejaba y tampoco muletas, pues no dejan de ser un apoyo lateral.

Su consejo, a la vista de mi estado actual, fue que usara "bastones de trekking", con ellos ando mucho más erguido, es como si tuviese cuatro patas.

Ya sabemos que el problema de los atáxicos es el equilibrio y tener dos puntos de apoyo delante del cuerpo, mejora nuestra estabilidad.

Mi consejo, basado en mi experiencia con esta enfermedad, es que uséis las ayudas en el orden que al final de este artículo indico, y que mientras os sea posible, no paséis a la siguiente ayuda técnica, pues es muy difícil dar marcha atrás:

1º Bastón, no usar muletas.

2º Bastones de trekking, su coste es similar al de las muletas.

3º Andador.

4º Silla de ruedas.

Fuente: http://blog.ataxias-galicia.org/2016/10/mi-tratamiento-para-la-ataxia-5_87.html

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