La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 16 de marzo de 2012

Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria, ACAT

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

La creación de nuestra Asociación se debe, en gran parte, a la labor de la Doctora en Neurología Olga Lucía Pedraza, que ha trabajado con personas atáxicas en Quebec (Canadá). Viendo que en su país, Colombia, también existían personas con ataxia, tuvo la idea de crear una fundación para ayudar y agrupar a estos afectados por ataxias hereditarias. Ella, y un grupo de pacientes, se unieron para crear la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria, ACAT: Por la necesidad existente de compartir con personas qué tuvieran la misma enfermedad, buscar juntos ayuda, fuerza de superación, y motivos que nos ayude a dar sentido a nuestras vidas.

Desde la creación de la Asociación, el 24 de Mayo del año de 1996, siempre ha estado luchando por nosotros, los pacientes de ataxia, y de algunas enfermedades afines.

Nuestra Asociación no tiene una sede propia. Por tanto, ha tenido la necesidad de tomar sedes transitorias; para reuniones de la junta directiva, consultorio de las Dras. Pedraza y Baquero, así como salones comunales para las reuniones de la asamblea y eventos sociales.

La primera presidenta fue la Dra. Olga L. Pedraza. También, se nombró una junta directiva, que funcionó durante un periodo de 4 años... y obtuvo unos magníficos logros.

En el año 2000 se nombro la segunda presidenta, yo, paciente afectada de Ataxia de Friedreich, Diosa Bedoya Vásquez. Por tanto, conozco cada problema traído por la ataxia. Por eso los entiendo... como también entiendo que no debemos quedarnos de manos cruzadas esperando a que la ataxia nos gane la partida de la vida.

(Para ampliar la fotografía, hacer click sobre ella).

Quisiera que todos nos curáramos... y por eso se están haciendo estudios genéticos, en diferentes partes de mundo, que involucran a los enfermos de ataxia y a sus familias. No hay que pensar que estamos haciendo un favor al participar en los estudios de investigación, cuando en realidad es por partida doble: "Tú ganas, nosotros ganamos".

Amigos, por nosotros, por nuestras familias, por nuestros compañeros, y por esos niños que empiezan a padecer la ataxia: No debemos dejar acabarse nuestra Asociación. Mientras yo esté, seguiré trabajando, y alentando a las personas a continuar luchando contra la ataxia.

El 10 de Marzo del presente año, se llevo a cabo la Asamblea General de la ACAT, bajo una torrencial lluvia, que contribuyo a la escasa asistencia de miembros. Aunque no hubo el quórum establecido por la ley, se realizó haciendo caso a un articulo según el cual, se espera una hora, y si aún no lo hubiera, se realizá la Asamblea. Pues así se hizo.

Le decía a Ana Cristina, paciente de Medellín, que me hicieron quedar mal... jajajaja. Ella entendió que no culpa nuestra, sino del clima, pues, una, como paciente de ataxia, sabe que no es nada fácil para los que aún caminan, salir a la calle lloviendo... y para quienes estamos en silla de ruedas, es complicado hallar algún taxi adaptado que nos lleve a la reunión. Es una odisea.

Bueno, se nombró nueva junta... y yo sigo presidiendo la asociación.

Antes de continuar detallando los objetivos de la ACAT, se inseta un video, de 15 minutos, de la Asociación:



Objetivo de la Asociación:

El objeto principal de la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria “ACAT ”, es el desarrollo del reconocimiento de las personas afectadas por cualquier clase de Ataxia Hereditaria, o desórdenes relacionados y a fines, y la búsqueda del mejoramiento de su calidad de vida.

En cumplimiento de su objeto podrá:

a)- Agrupar a las personas afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria, o que presenten desórdenes relacionados y afines, para promover un estudio completo de su situación neurológica, prevención diagnóstico oportuno, tratamiento, y rehabilitación.

b)- Informar, educar, y sensibilizar al público en general, a los profesionales de la salud y de otras áreas, así como a los organismos gubernamentales, sobre la situación médica y social de la enfermedad y sus secuelas. Para tal fin, se promoverá, entre otras actividades, la realización de conferencias, cursos, seminarios, y talleres.

c)- Estimular, apoyar, e incentivar, la investigación sobre prevalencia, causas, métodos de diagnóstico, tratamiento, y prevención, de las ataxias hereditarias y desórdenes relacionados o afines.

d)- Cooperar mediante acciones informativas con los organismos internacionales de salud interesados en el tema.

e)- Desarrollar programas de integración social para las personas afectadas de ataxia hereditaria y desórdenes relacionados o afines, de manera que se procure el acceso a la educación, al empleo, la cultura, el deporte, y a la creación, que involucren a la familia y a la comunidad.

f)- Generar y promover acciones legales que faciliten a todas las personas afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria, o desorden relacionado y afín, acceder al máximo nivel de educación y capacitación que su condición les permita.

g)- Generar y promover acciones legales, técnicas, y económicas, que favorezcan la inserción laboral de las personas afectadas de ataxia hereditaria, y desórdenes relacionados o afines.

La Asociación está autorizada para hacer todo lo necesario tendente a realizar sus fines, sola o en asociación permanente, o transitoria, con otras entidades sin ánimo de lucro, o con cualquier persona jurídica cuyo objeto sea afín.

Podrá crear, subvencionar, y difundir, toda clase de publicaciones y, en general, cualquier acción que conlleve al mejor cumplimiento de su objetivo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Piso seminuevo y con vistas.

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16 comentarios:

  1. Mis mejores deseos para los asociados de Asociación Colombiana de Ataxia.

    Abrazos.

    Miguel-A.

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  2. Hola
    Muchas gracias Miguel
    Estamos luchando por los ataxicos colombianos y porque seamos reconocidos aqui y en todas partes del mundo.
    uno somos raros, juntos somos fuertes.

    DIOSA

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    1. Diosa: Puedo notar que no ha habido ninguna actividad en tu Blog desde hace mucho tiempo. Abandonar una terea tan maravillosa y gratificante puede traer consecuencias que se pueden reflejar en las relaaciones familiares y en las mismas relaciones con Dios. Te sugiero que continues con tu tarea en ACAT y que hagas de esta organización un ejemplo para todos los afetadospor esta prueba que permite El Señor en algunos de sus hijos, pero siempre con un propósito. Tus conocimientos, tus dones de liderazgo y tu fe pueden cambiar las actitudes de miles de personas que se sienten como tu sabes que se sienten y lograr hacer de ellos mejores seres humanos y verdaderos hijos de Dios. ¡Animo!

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  3. Felicitaciones por el blog que ojala lo conozcan todos los miembros de la ACAT y se mantengan en ocntacto.Seguimos en la lucha
    Iliana Baquero

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  4. me llamo liliana parada vivo en bucaramaga y soy paciente de af deseo pertenecer acat mi correo es lilianaparadadelgado@hotmail.com

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  5. Me llamo Jaime Hernan Lopez, en el 2000 fui diagnosticado,precisamente por Dra Olga Lucia de un tipo de ataxia,todo indica ser Ataxia telangiectasia (por los sintomas neuroinmunològicos). Vvo en Tunja (Boy.) mi correo es hernanzeta2@hotmail.com
    Saludos y felicitaciones, por divulgar sobre la ataxia como enfermedad.

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  6. Hola los felicito por crear espacios de estos, quisiera saber más sobre este grupo mi correo es angiyulis@gmail.com gracias

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  7. Los felicito por tratar acerca de estas raras afecciones, que están dentro de las enfermedades huérfanas o raras, por lo que no se conocen a fondo. De hecho yo mismo soy un paciente afectado por un tipo de Ataxia, todo parece indicar que es Ataxia Telangiectasia (por los síntomas neuroinmunológicos y ciertos exámenes de apoyo) aunque no hay certeza absoluta. De otro lado estoy creando un pequeño blog, sobre el abordaje de mi enfermedad, y como he hecho para controlarla.

    saludos Jaime Hernan Lopez Z ,correo electrónico jhlfenix@gmail.com o hernanzeta2@hotmail.com

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  8. GRACIAS A DIOS POR EXISTIR UNA FUNDACION PARA PERSONAS CON ATAXIA. SOY DULFAY CON CUATRO HERMANOS CON POSIBLE ATAXIA DE FRIEDREICH NO HEMOS TENIDO LA POSIBILIDAD A UN ESTUDIO GENETICO.
    DIOS LOS CONTINUE BENDICIENDO Y LO QUE LA CIENCIA NO ES POSIBLE PARA DIOS ES POSIBLE.

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  9. Hola t3ngo un hijo de 26 año con ataxia y cada dia empeora mas, me gustaria tener contacto con ustedes y que me puedan contactar con gente de medellin on esta enfermedad. Mi correo es angelago1515@gmail.com. muchas gracias

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  10. Buenas tardes:
    Para un proyecto de investigación, necesito contar con estadísticas acerca de cantidad de afectados por la ataxia en Colombia y si es posible distribuida por rango de edades. Ustedes me pueden ayudar con información de este tipo?
    Muchas gracias

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  11. Patricia, le sugiero contactar con Diosa Bedoya diosabedoyav@yahoo.es
    Un abrazo.
    Miguel-A.

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  12. Buenos días. Estoy interesada en ser miembro de la fundación y me gustaría saber q debo hacer para incluirme. Agradezco su pronta respuesta.

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  13. rodrigo mendoza quisiera ser miembro de su fundación ya que tengo ataxia, que debo hacer?

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