La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 1 de marzo de 2012

Resaca del día después...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.

Resaca del día después... de la celebración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras": Se entiende...por las fechas... sin necesidad de más explicaciones.

Nota sobre antecedentes, del administrador del blog:

En el último artículo de este blog que redactó Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos, nos contaba haber acabado la carrera universitaria de ingeniería informática... y, que en breve, iba a apuntarse en las oficinas de desempleo, esperando encontrar algún puesto de trabajo

Denuncia:

El otro día, tras haber concluido mi carrera unversitaria, fui apuntarme al eCyL (empleo de Castilla y León), para estar en bolsa de empleo. Y claro, al darme de alta, teniendo una minusvalía, hacerla constar es beneficioso tanto para la empresa contratante, como para mí. Mi sorpresa es que la enfermedad causante de la minusvalía se escogía de una larga lista, en la cual no estaba la ataxia.

En su momento me dio igual: Me puso parálisis en las piernas... o no sé qué. Pero ahora, día de las enfermedades raras, me digo a mí mismo que si se continúa así, la ataxia será rara (desconocida), toda la vida.

Y me pregunto: ¿para qué existen centros especializados en estas enfermedades? Se me viene a la cabeza el CREER de mi ciudad, Burgos. ¿No es función, entre otras, de esta clase de centros dar a conocer a la sociedad estas enfermedades? ¿Para qué sirve la asignación del 29 de febrero como "Día Mundial de las Enfermedades Raras"?.

Con esto solamente quiero decir que, durante toda la vida, quienes padecemos enfermedades raras, luchamos solos, o acompañados de nuestras familias y amigos... Y que sigue así, salvo alguna pantomima...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Jamito y la relatividad.

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3- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

Hoy os invito a un viaje submarino. Yo no podré ir, porque no sé nadar :-)

Se trata de un bello video, de 4:50 de duración, alojado en "Youtube", enviado por gentileza de Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelar.



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4- Sección "Suma... y sigue :-) ":

En esta seccion se enlaza con un artículo del blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra. Para acceder, pinchar en: Por nuestros derechos. Día de las Efermedades Raras.

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5 comentarios:

  1. Es algo chocante al menos, que en el vientre de distintas instituciones nos hagan ver que nos ayudan o nos dan a conocer, y salgas a hacer una gestión y te encuentres así.

    Un abrazo m.angel y lector@s.

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    1. Soy el mismo Pedro del artículo, lo que pasa que me cree otra cuenta para el trabajo y eso..., y entro en ella para mirar el correo. Lo pongo porque más abajo se habla de 2 Pedro, no, es el mismo. Siento la confusión.

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  2. Y si no protestamos y reivimdicamos seguiremos así.....

    Suerte Pedro!

    Besiños

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  3. Respuestas
    1. Mª Carmen López Cabarcos1 de marzo de 2012, 16:17

      Creo que habría lugar para calificativos más fuertes que "chocante" pero es muy cierto lo que dices Pedro , resistiremos.
      Abrazos Pedro M. , Pedro, Marta , Miguel-A. y Ramon

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