La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 19 de marzo de 2012

Fotos de un adiós, libro de Mámen García

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

He concluido la lectura del libro "Fotos de un adiós". La particularidad que le da acceso a introducirse en la temática de este blog, es estar escrito por Mámen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara. Si bien lo presenta bajo el pseudónimo de María Narro, es una autobiografía de su vida con la citada enfermedad.

En realidad, dicho así "autobiografía de vida con Ataxia de Friedreich", pudiera parecer un relato melancólico... como si fuera una colección de desventuras. No es así. Ciertamente que padecer una enfermedad degenerativa desde la adolescencia, casi la infancia, no es una trama argumental muy atractiva para los lectores. Pero, en todo momento, Mámen (May en la ficción), evita mostrarse como víctima. Por el contrario, muestra como, una a una, va superando las numeras trabas que le coloca la dolencia. Eso sí, también, sin esconder sus zozobras de ánimo ante los problemas derivados de su padecimiento.

En cualquier caso, si relatar un vida con Ataxia de Friedreich, de por sí, ya es un tema escabroso, huye de la trampa del protagonismo de presentarse como víctima andar pena. El relato, aparte de evitar dar mala impresión al lector, está escrito con cierto humor, que pareciera tener la intención de quitar hierro a la gravedad del asunto.

Si yo hubiera sido más perspicaz, habría copiado y pegado anécdotas, pues mi lectura del libro ha sido en ".pdf". No lo hice a medida que iba leyendo, y he de acudir a la memoria para contar algo... y lo peor, al fatídico tecleo... bicha en una ataxia. En fin, Mámen cuenta, como anécdota, por ejemplo, cuando, en compañía de su esposo, fue a consultar con el Dr. Berciano, pues le habían dicho que era el mejor neurólogo en España. Algo así como:

Cuando entramos en la consulta, el Dr. Berciano se levantó, y nos dijo:

- Por favor, tomen asiento.

Y contesté:

- ¡Siéntese ustedes, porque yo ya estoy sentada!.

Ja, ja... yo hubiera estado aterrado en semejante circunstancia.

El libro, además, está salpicado de pequeños relatos que ella escribía de vez en cuando... así como secuencias de otras vidas paralelas, de personas cercanas, con todos los visos de verosimilitud. Ignoro si ese relatar sin esconder sentimientos, pero, a la vez, "haciéndolo poco sangrante", ha sido un afán premeditado de Mámen. Y es que ese Friedreich que, como dice ella, se autoinvitó una noche a cenar en nuestra/s casa/s, no se va, ni aunque le echen encima agua hirviendo. De todas formas, esa presentación "liviana", digamoslo así, pudiera tratarse de una simple máscara de protección. Yo mismo siembro mis textos de emoticones de sonrisas ":-)" , cuando es fácil adivinar que las lágrimas quedan reprimidas.

Carezco de conocimientos para realizar un análisis sobre las formas literarias de expresión. Sí diría que Mámen tiene, en cuanto a imaginación y facilidad (no física) para expresarla, muchas dotes intelectuales para escribir. De hecho, va a publicar su segundo libro este mes de abril. Y ya está trabajando en un tercero.

En este blog ya hemos tratado alguna vez de este libro. En concreto, editamos un artículo consistente en una crítica literaria de otro escritor. Ver en: Fotos de un adios.

Finalmente, recomiendo la lectura del libro a la gente, en general. Muchos no saben lo que es la vida, porque, por fortuna, nunca han tenido que enfrentarse a adversidades de suma gravedad. A nosotros, los asiduos de ete blog, pacientes de ataxia y/o familiares, nos recordará nuestras propias vivencias en torno a la progresión degenerativa. Y a unos y a otros, nos hará presente aquella cita literaria atribuida a no sé quién: "Es más grande quien cae, y se levanta, que quien nuca se ha caído". De caídas físicas sabemos mucho los atáxicos, pero, por supuesto, de ésas no hablaba ahora :-)

La primera edición del libro "Fotos de un adiós" salió a la luz en el año 2006.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Triste humor áccido.

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3- Sección "Disco dedicado":

En el día del padre 19 de marzo... canción de Paquito Jerez, (es un archivo ".wav" ... pesa solamente 427 KB), dedicada a todos los padres de pacientes de ataxia, y a todos los padres atáxicos.

Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en: Como se quiere a los hijos.

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2 comentarios:

  1. muchas gracias Miguel Angel.
    Mamen es la amiga de sus amigos y no te pido que cambies nada.
    María Narro es la escritora; mi segunda novela (pero es mi cuarto libro escrito en solitario, y publico otro en septiembre) que sale el mes que viene, en la solapa, dice que tengo una ataxia de Friedreich... porque yo no tengo nada que ocultar ni me avergüenzo de nada.

    y respecto a lo de quitar hierro, drama y morbo al libro: es que yo soy así, al destino y a los médicos también les choca.

    besos

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