Una mirada nueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mónica Meló Bo, sobrina de paciente de Ataxia espinocebelar, de Valencia.
Extraído, y traducido, del blog de la autora: Pluja de setembre. Fecha 29/02/20l2.
El original del artículo, en valenciano, puede verse en: Una mirada nova.

Hoy es un día inusual: No podemos pasar la hoja del mes del calendario, como haríamos habitualmente, puesto que esta fecha del 29, añadida los años bisiestos, se empeña en hacernos quedar en febrero. Este año, en dicha jornada se "celebra" el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Es curioso: estamos hiperconectados unos con otros, y tenemos más acceso a la información que nunca y, sin embargo, vivimos encapsulados, e ignoramos una buena parte de la realidad: La que no es mayoritaria, global, e importante, sino marginal, minoritaria, y local. Y éstas son etiquetas muy relativas. Por eso estamos bien informados, gracias al telediario, de que se ha cometido un asesinato atroz en Almería, pero ignoramos que muchas vidas se pierden en Vietnam por las minas antipersonales... que muchos indios viven en condiciones infrahumanas en un país tan civilizado como Canadá... o que miles de personas mueren de hambre diariamente en el mundo. Son cosas lejanas... no nos tocan. Muchas veces, no es una cuestión de lejanía, ni de número. Es, simplemente, que la información no encaja en ninguna moda, o es contraria a los intereses de quienes mueven los hilos. ¿Quién considera que un incidente criminal, donde muere una persona, es noticia, y unas enfermedades raras, que afectan tres millones de personas en España, no interesan?.

No existen ciertas cosas, hasta que no las sufrimos de cerca. No queremos ser conscientes de ciertas realidades, sobre todo si implican sufrimiento. Hasta que te toca vivirlas. Esto es lo que nos pasa con las enfermedades raras. Parece que sea algo que suceda a cuatro gatos, hasta que lo vives en tu propia familia. Y no es fácil vencer el sentimiento de impotencia al pensar que una persona que amas podría salvarse si se investigara más. Parece una vida más entre otros que mueren cada día, pero, para quien tiene esta persona cerca, no es una vida más.

Pero no quiero hablar de derrota, ni de sufrimiento, sino de lucha y esperanza. Muchos afectados por una enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich son muy activos, dando a conocer la enfermedad, convocan reuniones anuales, e incluso publican libros relatando su caso personal, como el de María Pino, de Canarias, y el de Carlos Alberola, de Alzira.

Carlos, de 31 años, ha escrito el libro: "Corriendo sobre ruedas". Podéis consultar una entrevista que le hicieron en un medio local, en este enlace: Entrevista a fondo con Carlos Alberola.

Estas personas nos enseñan a vivir a quienes estamos alrededor. Ponen en funcionamiento, dentro de nosotros, habilidades que normalmente no usamos. Pero, sobre todo, nos activan una visión nueva, enfocada hacia la vida, y los demás.

Quisiera terminar con el poema de mi tía Érun Martínez, que sufre Ataxia espinocebelar:

Soñando, corriendo:
Sueño que corro.
Corro, y estoy soñando.
Estoy durmiendo,
y al despertar,
todo sigue igual.
Sé que un día cercano,
dejaré de soñar,
y correré.
Mientras tanto...
soy feliz.

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3- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección se inserta (que no enlaza) un PowerPoint sobre rehabilitación y ataxia... alojado en "SlideShare" por la Federación Española de Ataxia, FEDAES.

Para cambiar de diapositiva, pinchar en el triangulito hacia la derecha.

Fedaes ejercicios para la ataxia fisioterapia

View more PowerPoint from Ana Hibakusha

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3- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

En esta sección, hoy, ponemos el humor. Se trata de un gracioso video animado, alojado en "Youtube"... y colgado en la lista de correos HispAtaxia por Reme de la Calle, paciente de Ataxia espinocebelar,de Burgos.



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