La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 4 de marzo de 2012

Mi vida con una rara enfermedad - Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, más que un video, insertamos todo un documental, de 33 minutos de duración. Está alojado en "Youtube", y pertenece al programa 'Es posible', de Canal Sur, de Andalucia. El tema tratado gira en torno a las llamadas enfermedades raras... dentro de las cuales, a partir del minuto 14, se dedica a la ataxia, temática especial del blog. Los protagonistas son Jose Manuel Rico, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla, y su esposa, Verónica, paciente de Fibrosis Quística.

"A veces me gustaría levantarme, y que todo fuera mentira, que fuera un sueño...". Son palabras de Verónica, una de las protagonistas del reportaje de 'Es Posible'. Padece Fibrosis Quística, y está a punto de entrar en lista de espera para recibir un trasplante de pulmón. Su marido, José Manuel, vive con Ataxia de Friedreich, otra patología poco frecuente, que hace que se mueva en silla de ruedas.

Ojo especial al artilugio con que Jose Manuel motoriza su silla de ruedas. La escena donde sube al vehículo, para dar un paseo, su esposa y el perrito, es preciosa.



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Desempleado.

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3 comentarios:

  1. Gracias Miguel, tienes razón: esa escena es preciosa
    ¡Ánimo Verónica y Jose Manuel!
    Besos:
    Cristina

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  2. hola, vi tu video mi hija tambien tiene ataxia de friedreich avanzada me gustaria que te pudieras comunicarr con ella talvez por el facebook. ella esta como: Emily Casanova y yo: Jaky Casanova somos de Costa Rica.Saludos :).

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