Entrevista a María Pino, en la revista 'Vivir triunfando'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Daniela Dibarboure (para la revista 'Vivir triunfando').

María Pino Brumberg

María Pino es una joven que desde pequeña tiene la enfermedad degenerativa Ataxia de Friedreich. Es una escritora cuyo libro “Con alas en los pies”, tuvo un éxito casi instantáneo en todo Latinoamérica y ni hablar de Europa.
Cuando le mandé las preguntas de esta entrevista, aún no había leído el libro. Una vez leído he realizado una breve crítica para todos los que quieran leerlo, y conocer un poco más sobre Maria. Anexo la entrevista:

1- ¿Qué papel cumplen los medios masivos, o las redes sociales, tanto con tu libro como en el manejo de la Ataxia de Friedreich?

Uno fundamental. Para cualquier persona con circunstancias como la mía, Internet nos abre una ventana al mundo exterior. Me ha servido para ir aceptando las condiciones de mi enfermedad y mantenerme muy activa al comunicarme y establecer relaciones con otros enfermos, dentro y fuera de la red... así como tener conocimientos de los avances en su investigación.

Con mi libro también cumplen un papel fundamental: Por ellos puedo hacer personalmente una gran difusión. Gracias a ellos, por ejemplo, ahora estoy difundiéndolo en una revista mexicana, y yo soy de Tenerife, Islas Canarias.

2- ¿Hay alguna ley específica sobre la discapacidad en tu país, el estado les brinda ayuda?

Sí, en teoría existen leyes cuyo objetivo es dar apoyo a las personas con discapacidad, pero en la práctica los distintos niveles de la administración pública española no aplican estas normas de forma eficaz, y algunos derechos tardan años en ser reconocidos.

En los últimos años, además, se han producido recortes en el campo de la discapacidad. Los gobiernos de derechas no tienen los sistemas de promoción y protección de las personas con discapacidad y de sus familias entre sus prioridades. En mi caso, por ejemplo, recibo una ayuda de menor cuantía, y mi cuidadora principal, que es mi madre, ha quedado sin cobertura.

Prefiero dejar la dirección de la Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Canarias, por si alguna persona quiere información más detallada: info@coordicanarias.com

3- ¿Cómo fue el tema de estudiar, tu facultad estaba adaptada a tus necesidades?

Mi enfermedad es degenerativa. En mi caso, empecé a usar la silla de ruedas cuando trabajaba, a los 24 años. El instituto, en ese aspecto, fue un camino muy pedregoso. En esa época empezaron a desarrollarse los síntomas de mi enfermedad, y fue más duro a nivel psicológico. Poco a poco iba adquiriendo una marcha ebria al caminar (como si estuviera borracha), y habían muchas escaleras, clases de deporte, muchas burlas... y ya iba teniendo problemas para escribir. Me fue muy duro, porque entonces no aceptaba lo que me estaba pasando. Pero, con la ayuda de amigos cercanos, pude superarlo.

Al llegar a la facultad fue parecido, pero ya no notaba tanto las burlas de los demás como en el instituto. Ya íbamos madurando. Siempre estaban las temidas escaleras, pero también podía evitar muchas por pasadizos secretos (pasillos), y con ayuda de amigas. Muchos profesores fueron comprensivos conmigo, hice la licenciatura de Geografía, en la cual se realizaban muchas prácticas en el campo, y a bastantes no podía ir, así que realizaba otras tareas que me mandaban, y podía cumplir.
En el último curso fue cuando usé un andador para caminar: Lo que me sirvió para aceptar mi enfermedad y creciente discapacidad. También me sirvió para darme más independencia a la hora de poder moverme sola en lugares planos, que siempre tuve que ir buscando. Era yo la que me adaptaba cada día.

4- En tu página web tienes la siguiente frase: "Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión". ¿Esté sería tu mensaje para las personas que viven una situación similar?

Claro, uno de ellos, y muy importante. Es un mensaje para todos.

5- Encargué tu libro, y estoy esperando que 'Bubook' me lo envíe a Uruguay, así lo puedo leer tranquila. Primero que nada felicitarte por el logro, sé que es un trabajo muy difícil auto publicar un libro, yo lo hice el año pasado.

Muchísimas gracias. Es un trabajo muy difícil, lo hice porque quería que mi historia pudiese llegar a cualquier persona de este mundo, sobre todo gente de Latinoamérica que lo demandan, pero es difícil y más costoso para enviarlo. Ahora, gracias a la autopublicación que hice con 'Bubok', está disponible en tres plataformas editoriales en Sudamérica, aunque el libro lo imprimen sin solapas: Colombia, Argentina y Uruguay. Así, el futuro lector no ha de pagar tantos gastos de envío como si lo pidiese desde España.

Te deseo suerte con tu libro, ¡¡Que dé muchas vueltas!!.

¿Cuéntanos qué te llevo a escribir el libro, y dónde podemos conseguirlo?

El libro lo escribí por tantas razones como escritores hay en el mundo. A medida que iba escribiendo, éstas se iban acrecentando: Por dar a conocer mi historia desde que me diagnosticaron esta llamada enfermedad rara... contando el caso de una niña de 13 años a la que le desvelan su difícil porvenir... tratando de explicar las extrañas fases que tuve que atravesar para darme cuenta, e ir aceptando lo que me había tocado en esta vida... por hablar y denunciar tantas barreras físicas como nos tocan sufrir a las personas con discapacidad, creadas por las barreras sociales, mentales, claro... por dar a conocer, en mayor medida, las enfermedades raras, en particular la mía, la Ataxia de Friedreich, y tratar de impulsar su investigación... por tratar de transmitir mi espíritu de lucha ante las adversidades que nos pasan en etapas de la vida, impulsando la necesidad de mantener una vida activa... por recalcar el gran valor de la familia y la amistad. Por demostrar que a pesar de las limitaciones que tengamos, todos podemos vivir y disfrutar los grandes momentos que nos da la vida.

Para adquirir el libro desde Latinoamérica, como comenté antes, e hiciste vos, jeje, se puede hacer entrando en estos enlaces:

Colombia: http://www.bubok.co/libros/212127/Yo-vine-aqui-a-luchar
Argentina: http://www.bubok.com.ar/libros/194546/Yo-vine-aqui-a-luchar
México: http://www.bubok.com.mx/libros/194300/Yo-vine-aqui-a-luchar
Y desde España: http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar

Los invito, por si quieren más información, a visitar la página de facebook, https://www.facebook.com/YoVineAquiALuchar/info

Agradecerle a María por su disposición al responder estas preguntas. Vale muchísimo la pena leer su libro: Es una historia personal admirable.

Original en: Con alas ... y yo vine ....

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2- Sección 'Viñeta del día'

Se insertan unos hermosos versos de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:

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