'La primera vez...'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Cristina Sáez Vallés

Hace dieciocho años que uso silla de ruedas. Mi hermano Vicente, también atáxico, ya fallecido, empezó a usarla un año antes. Al principio, no quería ni ver la silla. Si mi hermano me decía que me sentara un rato para probar, le contestaba que no. Y, luego, me iba a mi habitación y lloraba: por mi hermano y por mí... Nadie me había dicho que tendría que ir en silla de ruedas tan pronto. “A los cincuenta, o así”, me dijeron. Y faltaba mucho para tal edad.

Unos seis meses después de este acontecimiento -porque la primera vez de cualquier cosa es todo un acontecimiento-, tuvieron que realizarme una intervención quirúrgica. El post-operatorio era largo, y exigía reposo. Para una persona tan inquieta como yo, quedarme en casa, sin salir -de la cama al sofá, y del sofá a la cama-, era un auténtico suplicio. Me levantaba por la mañana, y me sentaba en el sofá pequeño del salón, del cual me había apropiado esos días de encierro obligado... Una tarde, mi hermano estaba tumbado en el sofá grande, medio dormido, con su silla aparcada al lado. Me levanté, me acerqué a la silla, y me senté. Ya estaba... ya lo había hecho... pero no sabía cómo moverla. Mi madre me observaba desde la cocina... Mi hermano, sin abrir los ojos, dijo:

- ¡Tienes que quitar los frenos¡.

Me sentí descubierta... y contesté, nerviosa:

- Sólo quería... ir al baño, y he tropezado con la silla-. Me levanté, y me fui caminando por el pasillo.

Vicente gritó:

- ¡Te la dejo cuando quieras!.

Mi primo Antonio, Toñín, que era de Alcañiz, pero estaba estudiando la carrera en Zaragoza, solía acompañar a Vicente a muchos sitios, porque éste necesitaba ayuda. Se llevaban muy bien, y compartían la afición por la escritura. Uno de los días que habían quedado, Toñín llegó un poco antes. Yo estaba en mi sofá, mi hermano en el suyo, mi madre en la cocina haciendo café, y mi primo hablaba con nosotros. Yo, mirando la silla, dije que me gustaría salir a la calle un poco. Entonces, mi hermano me dijo que fuera en su silla, y así, no haría esfuerzo. Mi primo se ofreció a llevarme a dar una vuelta. Y esa fue mi primera vez. Más tarde, aprendí a manejarla, y, aceptada mi necesidad, hasta me gusta.

Mi novio, de entonces, venía a verme todos los días, pero no me atrevía a pedir la silla a mi hermano para dar un paseo: porque tenía miedo de que se avergonzara de mí, y me dejara. Pero acabé por contárselo, y le pareció buena idea. Así que, de vez en cuando, tomaba prestada la silla de Vicente para salir un ratito con mi novio, que prefería llevarme en la silla a colgada del brazo.

Llegó un momento en el que mi hermano se enfadó por necesitarla él, y me insinuó que ya era hora de comprarme una silla. Eso ya eran palabras mayores. Poder usar la silla de mi hermano de vez en cuando, era una cosa, pero de ahí a tener la mía propia... ¡Uf, qué duro me resultaba tomar esa decisión!.

Yo trabajaba de funcionaria, pero estaba de baja. Una vez, vino a verme una compañera de trabajo con su marido. Mi madre les invitó a comer, y aceptaron. Pero cuando el marido de mi compañera vio aparecer a Vicente en la silla de ruedas, se puso blanco, y se marchó corriendo. Mi compañera se fue tras él, y todos nos quedamos perplejos, sin entender nada. Vicente, que era muy listo e irónico, dijo:

- Vaya, mamá, se han enterado de que has hecho paella-. Mi madre es una excelente cocinera, pero la paella no es su fuerte.

Otro día vino a verme mi amiga Emma, también paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Hacía poco que llevaba silla, e intentaba convencerme de que era lo mejor. Me decía:

- Desde que voy en silla, he descubierto el cielo. Ahora veo el sol, la luna, las estrellas... Antes, sólo veía el suelo. Miraba siempre hacia abajo para no tropezar, y caerme.

Era un buen argumento, pero tenía pavor a ir a trabajar en silla de ruedas.

Quedaba ya poco tiempo para volver al trabajo. Menos de un mes, pero me resistía a comprarme una silla de ruedas. Usaba, a veces, la de Vicente, cuando él no tenía que ir a ningún sitio, pero sólo iba al parque, o a casa de mi novio. Procuraba no encontrarme con gente conocida, y no quería hablar con los vecinos. Le decía a mi novio que pasara corriendo, o que cruzara de acera. Odiaba los comentarios de la gente, que habla por hablar.

El destino quiso, quisiera yo o no, que tuviera mi propia silla de ruedas. Me regalaron una nuevecita, casi sin estrenar. Perteneció al tío de una amiga que había fallecido. Además, era igual que la de mi hermano. Así que ya tenía silla propia... sólo tenía que “amaestrarla”, adoptarla, hacerla parte de mí, y, lo más difícil: enfrentarme al mundo con ella.

Año 1995... boda de Enma... en silla de ruedas: Cristina, Enma, y Vicente.

Lo más duro fue decidir ir a trabajar en silla de ruedas. La noche anterior no dormí. Cuando llegué a mi puesto de trabajo, me temblaba todo el cuerpo. El corazón me latía con tanta fuerza, que creía que se me iba a salir. Tuve que escuchar cosas como: “que si era una vaga”, “que si estaba peor”, “que no debería trabajar así”... y todo esto me lo decían como en broma, entre risitas, miradas, y gestos... Hasta hubo una persona, amiga mía desde hacía años, y compañera de trabajo, pero en otra sección, que me llamó por teléfono para preguntarme si iba en silla porque me hacía falta... o porque quería. ¡Como si ir en silla de ruedas fuera algo parecido a ir en bicicleta a trabajar!.

Al principio me sentía tan mal, que quería esconderme, pedir perdón por ir en silla, disculparme por hacerles sentirse incómodos. Pero decidí levantar la cabeza, mirar al cielo, y sonreír. Me di cuenta de que los que realmente estaban nerviosos eran los demás, y que no sabían enfrentarse a mi nueva situación. La ignorancia es muy atrevida, y, cuando te enfrentas a tus propios miedos, eres capaz de superar los obstáculos que te pone la vida por delante.

Nota del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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