'Yo vine aquí a luchar' (revista 'Vivir triunfando')

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Daniela Dibarboure, para la revista 'Vivir triunfando'.

'Yo vine aquí a luchar'. Llegué a este libro investigando sobre la Ataxia de Friedreich... ya que uno de mis contactos de Facebook, que había comprado mi libro, un día chateando, me comento que sufría esa enfermedad... y, para no ser ignorante, y porque me interesaba saber lo que esa persona padecía, me puse a investigar en Internet.

Pronto llegué a Maria Pino. Busqué información sobre su libro en google. Y luego, en facebook, nos mantuvimos en contacto. Me informó dónde comprarlo cerca de mi zona, y al mes, o dos meses, ya lo tenía en casa.

Desde el comienzo, te engancha con la primera frase, partiendo de la premisa más básica, todos luchamos contra alguna adversidad, pero se sobrevive. Como persona que ha sufrido un siniestro, me siento identificada con cada una de sus palabras al comenzar el libro, y me incentiva a leerlo hasta el final... no sabiendo que me va a disparar en las siguientes páginas, pero, sin duda, queda claro que María es una mujer luchadora, que no se da por vencida.

“No tengo la intención de ganar el trofeo del sufrimiento”. ¡Que frase tan acertada! Son geniales las metáforas que utiliza. Es una narrativa sencilla, pero muy conmovedora. Como si fuéramos una parte de ella, nos hace sentir sus penas, sus temores, y sus alegrías.

“Como Peter Parker vivía dos vidas, a él le pico una araña a mi la Ataxia”. La autora nos pasea por su infancia y adolescencia con una delicadeza única: es como estar mirando el retrovisor, y ver pasar pasajes de tu vida. Como esos "Road Trip" donde sólo disfrutas el paisaje, hasta que caes en la triste realidad.

Cada página es como esas hojas que caen de los árboles en otoño: por más que el paisaje es gris y amarillento, con una aire nostálgico, sabes rescatar lo positivo, y le sonríes a la vida.

Describe de forma magistral la lucha por conquistar chicos, tema que a todas las mujeres nos preocupa cuando tenemos que luchar con alguna adversidad.

Cuando cita la parte del médico que la diagnostica, y su impotencia hacia él, me recuerda mucho a mí misma sentada en el consultorio de los cientos de doctores que vi. Ese recuerdo floreció en mi mente como el famoso episodio de la magdalena de Proust.

Mi memoria involuntaria me jugo muchos trucos al recorrer de la lectura. Esa impotencia cuando te dicen que vas a tener que usar una silla de ruedas de por vida, con una audacia increíble. Muchas veces me detengo en el relato, y me pregunto: ¿Cómo está mujer logra ser tan fuerte?

Nos muestra su vida con pequeñas pinceladas, va creando ese mundo de tormentos y alegrías. Es una historia de perseguir tus sueños... de que con voluntad se sale adelante... nada es imposible. Hay partes un poco graciosas, que quiebran con el hilo narrativo. La autora tiene la capacidad de reírse de si misma.

Hay detalles que no aportan a la historia, pero comprendo que deben ser significativos para la autora. Una falla es, por ejemplo, no especificar que es BUP. Me imagino que deber ser o una especie de bachillerato, secundaria, o algo parecido, pero se da por sobrentendido que todos los lectores de todo el mundo vamos a comprenderlo. Como dije son detalles chicos, pero que en este caso me hubiera gustado que se explicara mejor, o que a nota de pie de página, me hubiera hecho una referencia para comprenderlo, y no perderme en la historia. De esta forma, tengo que hacer un auto stop para pensar qué será, y luego volver a engancharme a la lectura, después de haber perdido el hilo narrativo.

Me gustó mucho cuando habla de la moda integrada, y de cómo la ropa para personas con capacidades diferentes no está pensada por ninguna empresa. Y, para terminar, de forma magistral, la frutilla de la torta: citar a Jhonn Lennon... una de mis citas favoritas y que aplico a mi vida: “la vida es lo que pasa mientras estás ocupado haciendo planes”.

Leer este libro ha sido lo más cerca que he estado de volver a subir a una montaña rusa, luego de varios años de no subirme, literalmente, a una. Por momentos, me sentía en esos cines viejos, de películas de los 60 y 70, sentada en primera fila con el pop en la mano... y el proyector pasaba imágenes en movimiento de mi vida... pero por otros largos momentos, era como ver otra realidad: la vida de otra persona completamente diferente a mí, sin ninguna similitud.

Para finalizar, cito a 'El Chojin', un rapero español, en uno de sus temas dice lo siguiente, que me ha parecido engloba este libro:

“¿Sabes? La vida es un viaje. Adonde vamos, no es lo importante. Da igual lo que nos espere delante. Exprime cada instante que nos ofrece el paisaje. Y no pierdas un detalle. Éste es tu viaje... En este viaje no hay camino. Hay un final, y un principio. Somos nosotros los que inventamos el recorrido. Así que elije al menos uno que sea entretenido. ¿No?.

Original en: Yo vine aquí ....

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2- Sección 'Viñeta del día'

Se insertan una viñeta colgada en su muro de 'Facebook' por Liliana Parada Delgado, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia:

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