Entrevista a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, por Andrés Carrillo Molinero (ver original del artículo en el enlace "fuente", al final del texto).
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| María Pino Brumberg |
Desde los 13 años, María se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, llamada Ataxia de Friedreich, que es una enfermedad neurodegenerativa que causa un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales.
Esta degeneración provoca, de manera imparable, una pérdida progresiva de muchas funciones necesarias para una autonomía personal: pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, y problemas cardíacos graves, que causan la muerte en la mayoría de los casos.
Los afectados por esta enfermedad, en un tiempo más o menos corto, se ven obligados a utilizar una silla de ruedas y depender de la atenciones y cuidados familiares, ya que acaban perdiendo toda autonomía personal.
A pesar de ello, María en 2010 publicó “Con Alas en los Pies” (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias re-ediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos sólo en las Islas Canarias. El libro transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas, a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no sólo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar “Yo vine aquí a luchar”.
A finales del 2013 decide promover una iniciativa dedicada a recaudar fondos para financiar un proyecto de investigación científica de excelencia para curar la Ataxia de Friedreich (AF): “Terapia génica con virus adenoasociados para curar la AF”. Por ello nace la iniciativa STOP-FA.
- María la iniciativa, para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad, la habéis encauzado a través de un proyecto de Crowdfunding, ¿Puedes explicar a alguien que no haya oído nunca hablar de Crowdfunding qué es y qué ventajas ofrece?.
Es una manera muy novedosa y transparente en nuestro país para financiar proyectos a través de aportaciones pequeñas de personas, a nivel masivo, a través de Internet. Toda persona que vea cualquier Crowdfunding, y crea, y quiera apoyarlo, puede hacerlo donando desde 1€ en adelante. Y así, tratar de que esto llegue a muchas personas para, entre todos, lograr el objetivo.
- ¿Cuál es vuestro propósito?.
Lograr que los investigadores que trabajarán en este proyecto liderado por el Dr Antoni Matilla, puedan comenzar a realizar un ensayo pre-clínico en 3 años... y luego, dependiendo de cuánto tarde la Comisión Europea en dar los permisos reguladores necesarios, 1-2 años, comenzar un ensayo clínico en pacientes.
- Es novedoso que proyectos de este tipo se financien a través de esta modalidad. ¿Cómo surgió la idea de incentivar el proyecto a través del Crowdfunding?.
Se debe a los continuos recortes que se han producido brutal y cruelmente en el ámbito de la investigación científica. Desde el principio el director de este proyecto contactó con la asociación Funds4Research (F4R), es una plataforma digital con la que a través de un Crowdfounding se crea una nueva manera de presentar proyectos de investigación para la búsqueda de la financiación necesaria para llevarlos a cabo.
- ¿Quiénes estáis liderando y promoviendo este proyecto?.
El proyecto de investigación STOP-FA lo lidera el Dr. Antoni Matillla Dueñas, y la iniciativa STOP-FA la lidero yo, junto a la Asociación de Canarias (ASACAN), y el mismo doctor con su equipo de investigación que lo integran 12 personas. Acabamos de empezar…
Lo estamos promoviendo primero con la plataforma que hace esta manera de Crowdfunding, Funds4Research –F4R-, y durará hasta Abril. Esta asociación, tiene importantes profesionales en asuntos de comunicación, y es dirigida por Manuel Murillo Rosado. Estamos en muy buenas manos. Además cada día se ofrecen más voluntarios para ayudar a su promoción. Estamos creciendo.
- ¿Cuáles son las necesidades más importantes del proyecto?.
El proyecto STOP-FA necesita financiarse y poder comenzar.
El primer objetivo es, a través de este Crowdfounding, llegar a los 46.829€... faltan dos meses y medio... y como meta óptima se necesitan 100.829€ (pinchar aquí para ver el proyecto): Crowdfunding STOP-FA
- ¿Con qué apoyo contáis?.
Con el de personas afectadas por esta enfermedad, familiares, amigos, asociaciones de Ataxia, la Federación Nacional de Ataxias y enfermedades raras… y colaboradores:
- ¿Qué le dirías a la gente para que se anime a colaborar?.
Que mucho de nuestro bien común como sociedad, depende en la cantidad y calidad de investigación en ciencia que podamos realizar hoy.
Todos tenemos claro que cuanta más investigación científica se proporcione para la enfermedad, mejor. Lo recibimos con los brazos y esperanzas abiertas como logro para nuestra curación. Estamos convencidos que se han de depositar todos nuestros ideales y recursos económicos en aquellos proyectos de investigación de calidad y excelencia científica que vayan dirigidos a la curación de la Ataxia de Friedreich. Con este motivo nace con mucha ilusión la iniciativa STOP-FA, cuyo objetivo es sumar conocimientos en esta investigación y obtener avances y resultados clínicos tangibles para curar la enfermedad a corto plazo.
- No os limitáis a pedir una donación sin más, realizáis un compromiso por vuestra parte para que todo el que colabore reciba algo a cambio, ¿puedes explicar a los lectores que ofrecéis cómo contraprestación?.
Para aportaciones de entre 10 y 49, euros figurará el nombre de la persona en la web como “benefactor”. Si la contribución es superior a 50 euros, estará el nombre, y se dará un certificado de donación para deducir en el impuesto sobre la renta. Con aportaciones que vayan entre los 100-399 euros, además de todo lo anterior, los contribuyentes recibirán una camiseta personalizada con el logo de STOP-FA.
Con aportaciones que van de 400 a 999 euros, se obtendrá, además, una copia de mi libro “Yo vine aquí a luchar"... y, si la aportación es superior a 1.000 euros, la iniciativa pagará la inscripción para asistir a la Jornada Anual de Convivencia de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) para saber de primera mano los resultados de las investigaciones. Y, si la contribución es superior a 5.000 euros, STOP-FA abonará la inscripción y el viaje para asistir a esta jornada nacional.
- ¿Qué te gustaría añadir para que los que leen este post se animaran a hacer su aportación colaborativa?.
Que con la solidaridad de todos se hará posible. ¿Te imaginas un mundo sin ataxias? ¿Y sin enfermedades neurodegenerativas?. Es posible y solo es cuestión de tiempo. Creemos que curar la Ataxia de Friedreich no es una utopía, sino que estamos convencidos que con la investigación científica adecuada y los recursos económicos necesarios se hará posible. Pequeñas contribuciones de muchas personas puede suponer un gran impulso. ¡Colabora!. Esperamos que en 5 años, o menos, se hará posible con estos virus adenoasociados de última generación. En este enlace se puede encontrar todos los datos del proyecto.
Si te interesa conocer más sobre el Crowdfunding, puedes visitar el siguiente enlace: Crowdfunding STOP-FA, y/o la página web de STOP-FA,donde gustosamente resolveremos tus dudas.
Fuente original: Fórmula ingeniosa para recaudar fondos en pro de la investigación científica de la Ataxia de Friedreich.
Nota del administrador del blog:
El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación, en: Tienda solidaria de STOP-FA.
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Gracias, María, y Andrés.
ResponderEliminarAbrazos.
Miguel-A.