'somos raros, somos unicos'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

El titular de hoy es una simplificación del lema ”todos somos raros, todos somos únicos”, que da título a un programa televisivo. La acortación no se debe a disconformidad con tal expresión, sino a un intento de evitar, por haberlo utilizado ayer, una repetición de la etiqueta "title”. Desconozco el alcance de tales repeticiones, pero, cuando leo los informes de Google referidos al blog, me repatea conocer que este tipo de defectillos sean contabilizados como errores. Hoy, por ello, me aplico lo de “es mejor prevenir, que curar”.

No habría nada qué decir sobre dicha expresión, entendiéndola como lo que es: un simple y llamativo juego de palabras. Sin embargo, sería bastante polémica si analizáramos con lupa, de forma tremendista, el significado del dicho, y teniendo en cuenta la doble acepción de los adjetivos "raro/a". Personalmente, acepto ”raras” (que ciertamente lo son) aplicado a las enfermedades, como un hecho consumado... hubiera preferido “enfermedades poco frecuentes”. Pero ya, por deducción, definir como "raros/as" a quienes las padecen, aún siendo reglamentario, suena fatal. Y ya, la guinda la pone el añadido "somos únicos". Es cierto que puede entenderse como piropo... pero, si toda persona es única e irrepetible, ¿no estaría sobrando? ¿O es que también hemos de reivindicar lo de ser personas?.

Enlace al "movimiento" citado en el gráfico: http://www.todossomosraros.es/ ... ¡Atención, anuncian un Telemaratón en los próximos días!.

¿Qué es una enfermedad rara? (Extraído de EURODIS).

"Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas, y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad, o desorden, es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Las enfermedades raras se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas, que varían no sólo según la enfermedad, sino también según el paciente que la sufre. Unos síntomas, relativamente comunes, pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo".

El enlace que indicaré al final del párrafo lleva a un play-list, desde donde podrán visionarse los distintos capítulos emitidos del programa televisivo citado "Somos raros, somos únicos". Por cierto, el autor de la recopilación en play-list es Daniel Riquelme, paciente de ataxia... Por otra parte, el play-list podría insertarse, pero enlazado ofrece la ventaja de poderse seleccionar el capítulo deseado. Para acceder, pinchar en: Todos somos raros, todos somos únicos.

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